天使妈妈多年来直关注贫困大病儿童，血液病儿童的救助项目一直以来都是天使妈妈救助团队关注的重点，血液病患者往往治疗周期长，治疗费用高昂，患者家庭面临着经济和精神上双重压力，急需社会力量帮助。血液宝贝项目成立于2019年1月1日，起源于限量天使以及21885项目，主要依托支付宝公益、腾讯公益等网络募捐平台进行资金募集，善款主要用于血液病患者的放化疗法、CART治疗、造血干细胞移植手术等相关治疗，2019年1月1日-2021年07月31日，天使妈妈累计资助血液病患者6632人次199,338,270.21元（含2019年之前救助的血液病患者在2019年之后的资助）。

血液宝贝项目立项后，天使妈妈积极发挥自身优势，使用支付宝公益、腾讯公益平台等网络募捐平台开展募捐活动，并结合志愿者群体将线下认捐以及线下募捐活动，积极开展项目筹款工作。

血液病患者面临着经济以及精神双重压力，窄小的层流仓限制了他们的自由，也是他们与死神博斗的战场。多少父母面对孩子的问题，支支吾吾无法回答，多少父母在孩子面前喜笑颜开，却在背后哭的稀里哗啦！他们勇敢的担起责任，哪怕余生都要用来还债！他们的勇气值得我们钦佩，在他们困难的时候帮一把，让大家都不留遗憾。

一、项目进展回顾

亲爱的大病患者守护者：

您好，感恩一直以来对血液病患者的关注与保护，他们在您的守护下，正积极接受康复治疗，重获健康。愿这些血液病患者能远离病魔的折磨，能时刻充满爱与希望。

血液宝贝项目2021年1月-9月新增血液病求助案例178例，募集善款20142876.17元，资助血液病患者977人次，共计：22758221.73元。

二、善款使用明细表

三、项目执行成效

血液宝贝项目2021年1月-9月年度共求助506名血液病患儿涉及全国26个省，以广东、广西、湖南、湖北、河北、江西居多。涉及白血病、重型地中海贫血、噬血细胞综合症、再生障碍性贫血等多种血液疾病。

救助患者地域分布：

救助的患者中以广东、广西、湖南、江西居多，占救助总量的74.9%.

救助患者年龄分布：

救助的血液病患儿年龄偏低，5岁以下血液病儿童占度救助总量的22.13%，6-15岁血液病儿童占救助总量的63.24%

救助患者病情占比：

2021年1-9月救助的白血病患者占总救助量的94.66%

一、项目进展回顾

亲爱的大病患者守护者：

您好，感恩一直以来对他们的关注与保护，他们在您的守护下，正积极接受康复治疗，重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨，能时刻充满爱与希望。

血液宝贝项目2021年10月-2022年6月新增血液病求助案例387例，募集善款24258584.29元，资助血液病患者1096人次，共计：23991570.87元。

二、善款使用明细表

三、项目评估报告

天使妈妈血液宝贝项目评估报告20210810.pdf

一、项目整体进展

亲爱的大病患者守护者：

您好，感恩一直以来对他们的关注与保护，他们在您的守护下，正积极接受康复治疗，重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨，能时刻充满爱与希望。血液宝贝项目2022年7月-2022年9月新增患者求助77人，资助患者321人（数据含往年、往期救助人员），实际收入、支出数据在项目阶段性报告中披露。

二、项目进展总述

航航于2021年11月初因反复流鼻血不止，随即带他到昆明医科大学第二附属医院医院血液科检查，被结果确诊为【急性髓细胞白血病】，这个结果犹如晴天霹雳，瞬间把一家人的平静的生活推入万丈深渊！整个家庭都还不能接受这样沉重的打击，家人整天以泪洗面，无法接受孩子生病的事实.

冷静思虑后，夫妻带着儿子踏上了北上求医之路，哪怕只有一丝希望也绝不放弃！经多方求问，一家人转院来到河北燕郊“燕达陆道培医院”住院治疗。入院当天医生再次给孩子做“骨髓穿刺”检查确定病型，看着长长的穿刺针插入孩子的骨腔，孩子妈妈忍不住嚎啕大哭，孩子强忍着泪水告诉妈妈不疼.

入院后确定了治疗方案并已经开始了化疗。一期化疗没有缓解，二期化疗依旧没有缓解，医生说孩子的融合基因属于高危组，必须换缓解后再移植才是最佳的方案，此时一家人选择了CART治疗，CART治疗后，孩子出现了长时间的细胞抑制期，2022年的3月，所在医院燕郊多次因为疫情防控被封控，血站关闭，压根没有血小板.孩子牙龈出血长达五十多个小时流血不止，那一滴滴的血犹如刀尖一点一滴的刺在妈妈的心口上，不得已只能转院到航天科工731医院，主任进行了一系列紧急的抢救治疗，进仓、干细胞移植，每一步都如履薄冰.进过35天的，终于出仓了，想着孩子终于可以缓口气养养身体，没料到出仓8天孩子就出现急性肠道三级排异，天天腹泻、便血，每天靠打止疼针才能勉强入睡，记录1个多月才控制住肠排.后续又出现口排、皮排、肺部感染各种状况，出院后一个月一次定期检查，孩子生病至今已经花费了200多万，给家庭带来了巨大的压力.在此要感谢社会各界爱心人士伸出援助之手，帮助一家人共度难关.

      目前孩子移植后一年4个月，已复学回归学校生活，每三个月回北京大查，进行抗排异治疗.谢谢大家的帮助，前路漫漫，陪着孩子争取早日脱白！

一、项目整体进展

亲爱的大病患者守护者：

您好，感恩一直以来对他们的关注与保护，他们在您的守护下，正积极接受康复治疗，重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨，能时刻充满爱与希望。血液宝贝项目2022年8月-2022年12月新增患者求助63人，资助患者173人（数据含往年、往期救助人员），实际收入、支出数据在项目阶段性报告中披露。

二、项目进展总述

没想到，我会成为一个“超人妈妈”。

小博2021年1月下旬，小博突然发烧、咳嗽，呕吐，食欲差，面色苍白，脚提不起劲。我们就带他去医院做检查，在等血常规结果时，比他晚抽血的孩子都拿到了检查结果，我就走过去问怎么结果还没有出来，化验医生说她反复测了几次，血常规结果都异常，就又给孩子抽了血做检查，结果还是不好，主治医生说:“结果很不好，疑是白血病，赶紧去儿童医院血液科全面检查一下吧……”。

医生的话，吓坏了我，为了不吓到孩子，我镇定地对孩子说:“儿子，没事的，就是一个感冒咳嗽，没有关系的……”。我嘴里安慰儿子说没有事，心里却在不停地祈祷“没事，没事，一定是误诊，一定是误诊，儿子身体很好，平时几年都难得有个感冒发烧……”。随后去儿童医院抽血检查，医生说:“白细胞377.2,超出正常白细胞的几十倍，90%以上是白血病，孩子非常危险，随时有生命危险，赶紧办理住院”。医生的话瞬间让我们瞬间坠入了冰冷的谷底。那一刻，我感觉自己站都站不住，天都要塌下来了，我在心里一遍又一遍的呐喊着:为什么老天这么不公平？疾病让我失去了爸爸，为什么又让我儿子生病？爸爸，您在天堂一定要保佑您的外甥，让他平平安安，健健康康！

 第二天在等待做骨穿的过程中，孩子听着旁边小妹妹撕心裂肺的哭喊声，他的手一直在打抖，我只能鼓励他:“你是哥哥，哥哥要给小妹妹小弟弟做个好的榜样，坚强一点孩子！”做骨穿穿刺时医生让他弓着背，缩成一团，不要抖动，可他还是有些控制不住的抖动，当医生拿着长达10厘米的粗钢针穿透儿子脊椎间抽取骨髓液时，他强忍着没有哭出声来。看着他痛苦的样子，我眼泪止不住的哗啦哗啦的流了出来，我恨不得生病的是自己，代替儿子去遭受这个大罪。

 所有骨穿结果出来的时候,主治医生说:“急性髓系白血病M5，单核细胞占85%,还有一个预后不良的基因突变，属于高危白血病”，我感觉天晕地转，整个世界都没了声音。随后血液科主任有小我们谈话:“你别看孩子现在还好，这个病发展起来很快的，不治疗只有几个月的时间了，孩子属于高危白血病只能移植”。

听了主任的话感觉整个天都暗了，那些天我感觉人都精神恍惚，想着一定是做了一个可怕的噩梦，醒了一切都会好的；我爱人在孩子面前强颜欢笑，私底下却一个人偷偷的抹眼泪，他也是整晚整晚睡不着，精神状态非常不好；家里老人听到孩子生病了瞬间苍老了许多，整天以泪洗面。

确诊后，孩子每天从早到晚不停地输着液，从早上8点输到凌晨4点多钟，大剂量的化疗药物输入孩子的身体，最开始用的是留置针，化疗药毒性强，有时一天就要换一个留置针，孩子两只手都红肿严重，手背上全是扎针孔，连大拇指上都扎了留置针，密密麻麻的，后面护士都很难找到血管了。每次看到护士拿着针过来,孩子的眼睛里就充满了恐惧。

 在大剂量的化疗药物的毒副作用下，原本能吃好动的孩子完全变了一个人，变得没有食欲，嘴唇干裂出血、口腔溃疡严重、呕吐、嗜睡，连基本的小便都没有办法下床，都是在床上解决。那段时间孩子连续高烧好多天，败血症、肺部感染使的他连坐的力气都没有，整个人都焉了。

 孩子从小就很爱看书，虽然生病但他仍然惦记着还有寒假作业没有写完，他让我把他的作业带到医院里来写，我把作业拿来医院，因为手上扎着留置针，握笔很困难，没有办法写作业，只好放弃，但他只要精神好点他就坐起来看一会书。

 没多久他的头发就和电视机演的一样，睡觉起来发现枕头上全是头发，轻轻一摸手上就是一把一把的头发，满头浓密头发的孩子成了一个名副其实的光头强，我一边清理床上的头发，眼泪一边止不住哗哗直流，我在心里祈祷:老天爷呀，你不要再让我的孩子受这么大的罪了，让我的孩子快点好起来吧，我情愿代替他受这份罪。      

 一疗结束后再次做骨穿，结果显示还有原始+幼单28%,化疗效果不佳，医生建议我们赶紧到北京或者上海的大医院去治疗。2月底我带着所有检查资料到北京大学人民医院找移植大夫排仓位，大夫说孩子属于高危白血病，缓解后要尽快进行移植手术，移植最少要准备50万费用。3月初一家人离开了住了30多天的儿童医院，带向亲朋好友东拼西凑借来的50万元来到了北京大学人民医院清河分院。

 到北京后我们住到老乡租的房子，第二天主任看诊后说孩子情况危急，血象低在外面很容易感染，非常热心的帮他们联系了化疗医生安排住院，由于医院床位紧张，做了各项检查后医生安排孩子到北京陆道培医院接着打疗。那一个星期搬了3次家，我们就像流浪儿一样背着一大堆的行李物品在路上奔波着。在人民医院住院期间，为了省钱，租了一个条件很差的套间，出院后孩子也住到了出租房，那天晚上蟑螂在房间里爬来爬去，房间里一直开着灯，我吓得整晚都不敢合眼，时不时的看看床的周围有没有蟑螂爬，有的话就用消毒液喷或者赶跑蟑螂，自从孩子生病后我知道了感染的严重性，随便一个感染就是几万元甚至几十万，一疗肺部感染，每个月都要吃1万元的抗真菌的自费药。

还好老天保佑，3疗结束后骨穿结果显示缓解，查体后5月底孩子顺利进了移植仓，以往每次住院我都陪伴在他的身边，移植仓家属不能进去陪护，只能靠他自己一个人艰难的扛着。清髓药使得孩子整个人都焉了，连说话的力气都没有，一天拉10多回肚子，吃药吐，喝水也吐，连续10多天每天只能靠输营养液维持生命，还好孩子艰难的挺了过来。

 一个月后孩子出仓转到层流病房，他瘦了一大圈，我的心都在滴血。给他擦洗身子时发现他身上和手上有许多红疹子，医生说是皮排。时常听病友讲，移植有价，排异无价，这可是急排呀，我的心又提了起来，为了防止更严重的排异，医生连续几天给孩子输了8000多元一支的单抗自费药！

孩子移植后每天要吃大量的抗排异、防细菌和真菌感染、防复发的药物；每周门诊抽血查血常规、生化、病毒检测、环孢浓度测定；每月骨穿、基因检测以及植活状态等检查，来京之后，我们承受着前所未有的压力：房租、生活费和巨贵的靶向药每个月要花几万元，因为有高危基因，医生建议孩子最好吃两年的靶向药。

好在一切都慢慢地好起来了。2022年7月，孩子移植一年后顺利回家，9月还返校上课，我们也慢慢回归正常生活。

2023年2月中旬到北人复查，发现残留冒出来了一些，联系主任让加量吃索拉非尼+打干扰素，两周后复查。我那段时间整个晚上手脚冰凉，晚整晚睡不着，好不容易睡着了，又噩梦不断，孩子血象掉的严重，实在等不及，一周后进京后复查，残留涨的更高了。

孩子3月住院一个月，打了一个大剂量的化疗，4月中旬复查还是有比较高的残留，主任让我们赶紧吃上7万元一盒的吉瑞替尼，并尽快查体进仓二次移植，5月准备进仓时孩子出现严重的排异，很多人出现排异后残留也会转阴，我心里暗自高兴，说不定不用二次移植了，孩子也可以免受移植之苦了。

6月初，孩子查血常规时发现中性粒和血小板很低，主任让我们赶紧入院复查，并尽快查体进仓，我心里又咯噔一下，来不及难过，赶紧带孩子入院复查骨穿并查体准备进仓，我也抽血做了各种检查准备做供者。孩子骨穿结果出来后，比5月中旬骨穿结果残留还涨了一些，医生说血象这么低的情况下残留都有0.15%，实际可能更高。

6月21日医生安排孩子进仓，进仓第三天孩子嘴唇破裂严重，血象又太低，医生说等嘴巴好了再开始化疗，嘴巴刚好点，哪知道进仓第五天孩子又发烧了，连续发烧好几天，没有办法，第七天医生考虑到我们的经济情况让孩子出仓治疗发烧。

6月28日孩子出仓，抗感染治疗好几天后，孩子烧退了，我心里松了一口气，终于可以进仓了。6月29日，为了稳妥些，医生又给孩子做了一个骨穿，骨穿结果出来了，我心里暗暗祈祷，希望出现奇迹，残留转阴了，可是奇迹并没有出现，结果却给了我当头一棒，残留高达7.69%，骨髓涂片显示原始8%早幼14%，全面复发了。看着骨穿结果，我心痛的无法呼吸，眼泪止不住的流了下来，我的孩子活着怎么这么难，老天爷睁开眼救救孩子吧！为了不影响孩子，我赶紧躲到厕所。平复情绪后，我就找医生问下一步治疗方案，医生说肿瘤这么高，移植复发率也会很高，建议我们打一个大化疗，确定方案后，第二天就开始用的和成人一样的超大剂量的化疗药，孩子开始恶心，嘴巴破损，食欲不佳，为了让孩子有足够的能量对抗，我就鼓励孩子多吃点，没有胃口也要吃，孩子还是很懂事，把饭菜都吃掉。上了几天大化疗药后，孩子又开始拉肚子了，肛周感染，孩子只能吃稀饭，大剂量的化疗药摧残加上营养不良，最后连下床的力气都没有，解个小便脚都发抖，好在孩子坚强地抗过来了。

7月17日是化疗结束后的第七天，孩子血象还没有涨起来又做了一个骨穿，查看结果前，手都发抖，期待看到好的结果，当看到残留10.04%时，心一下子掉到谷底，为什么打了这么重的化疗药，孩子遭了那么大的罪残留反而涨了，来不及悲伤，也顾不得是晚上，直接给主任发信息，主任让我当晚给孩子吃上吉瑞替尼这个靶向药（化疗时吃了维奈克拉，血象都是横线，暂停几天吉瑞替尼），第二天主治医生说残留没有降反而涨了，耐药了，属于复发难治型了，后面要么卡提，要么单抗配合化疗药治疗，要么强移，你们自己商量后尽快选择治疗方案，等孩子血象涨起来就治疗。

7月31日，白细胞涨到了一点多，又给孩子做了一个骨穿，结果出来后残留31.4%，我陷入深深的自责中，后悔莫及啊！为什么不早点进仓啊！如果早点进仓，孩子都顺利出仓好了，如果时间可以倒流该有多好啊，心里也一直祈祷，老天爷啊！求求你您救救孩子，我愿意拿我的命换孩子的命！

大哭一场后，我和孩子爸爸商量了，先把房子登记出售，其余一切交给医生，我找到主任，让他帮我抉择（医生2021年已经给了孩子第二次生命，就如孩子的再生父母），主任考虑孩子的血象太差，外出容易感染，单抗和卡提对于髓系治疗成功率也不高，建议我们强移（孩子经过挽救性化疗都没有达到分子学缓解，残留还涨的更高，如果不尽快移植坏细胞涨的更高，最后可能真的无路可走）。

8月8日孩子再次进仓，第二天就上了化疗药，结果当天晚上又发烧，安全起见，医生把化疗药停了，说等退烧再继续化疗，第五天孩子还是没有退烧，医生知道我们经济紧张，建议我们出仓治疗退烧，等稳定后再进仓移植。孩子知道要出仓后心里很难过，打电话给我都哭了，他想赶紧移植，他想回家，每天抽血都抽怕了。看着孩子手上全是淤青，我心痛的发抖，忍着眼泪鼓励孩子："不怕，宝贝，妈妈想你了，妈妈去医院陪你宝贝，你是最勇敢的！"孩子情绪才好了一些。

我赶紧收拾物品进仓陪护，进病房的时候，看着我的情绪不对，一个病友问我怎么了，我有些崩溃，想着这一路走来，实在是太难了，忍不住哭起来，心里又陷入深深地自责起来，都怪自己选择错误，如果早移植就不会这样了！病友们都围过来安慰我，说我已经尽力了，不要自责，孩子马上要出仓，不要影响孩子。我赶紧调整情绪，做好消毒工作后就去接孩子出仓。

孩子到病房后，我给他擦身体时，发现身上淤青吓人，左手臂和大腿全是淤青，孩子糟了多大的罪啊！好在孩子情绪已经稳定了些，看到我就问我什么时候可以再进仓，我告诉他等我们退烧就可以再次进仓了，现在就是多吃饭，补充足够的能量就可能打败打怪兽。

过了几天，孩子退烧了，医生说稳定之后再进仓，我每天小心翼翼地护理孩子，怕残留涨的太快，每天就期盼孩子赶紧进仓，期间孩子因为血象太低还得了甲沟炎，又耽误了几天。

8月21日，孩子今年第三次进仓，第一天就上了大剂量化疗药，当晚又发烧，第二天主治医生找我们谈话，让我们决定继续治疗还是出仓，不化疗坏细胞将会越来越多，发烧化疗危险系数更高，我们只好做出不得不做的选择，在病危同意书上签了字，当天便又开始上化疗药，这让我更加无助更加害怕，想着自己是供者，不能让坏情绪影响做供者，我又强迫自己不去想这些，每天出去跑步和快走，希望孩子有个好的身体，有更多更好的干细胞输进孩子的身体里，让孩子更快的康复。

9月1日、2日、3日，我抽了一天的骨髓血和2天的干细胞，虽然身体有些难受，但想着孩子能慢慢好起来，心里又充满了满满的能量。一路走来，虽然经历了多少苦难的日子，但想着每天视频能看到孩子，听到孩子的声音，一切都值得！愿孩子经历这个大难后以后都一帆风顺！

自从孩子生病的那一刻起，我的生活发生了彻底改变，这段颠沛流离的经历让我尝尽生活的酸甜苦辣。面对苦难我学会了坚强和勇敢，也让我用更加释怀的态度去勇于面对人生！为了孩子我可以变成一个“超人妈妈”！

《天使妈妈慈善基金会血液宝贝项目2022年报告》.pdf