充满希望：第六届中国地贫联盟大会纪实

5月4日，南宁，由天使妈妈主办的第六届中国地贫联盟大会顺利举行。当地领导、医院专家、天使妈妈团队，以及300多名来自广东、广西等地贫高发区的患儿和家长共聚一堂，度过了充满希望的一天。

一大早，家长们带着大大小小的地贫娃娃参加会议，他们神情紧张，想知道的事情很多很多——我的孩子如何能治好？医药费负担还能再减轻些吗？有什么新的扶持政策吗？……他们期盼着听到佳音，给他们的生活注入强心剂。

是的，地贫大会举办的意义，就在于向大家报告成绩，也向大家普及专业知识；为大家送去温暖，也为大家传递信心。这次，领导和专家们纷纷带来了好消息，让愁眉不展的家长们心中有了些底。

防治工作真的很重要

毕竟不出生，也就不用受病痛困扰了

南宁市卫健委副主任李琳珊介绍说，南宁市重型地贫干预率从2010年的64.95%上升到2018年的99.61%，累计成功干预中重型地贫胎儿1810例，婚检孕检筛查率也提升到了近100%。

宝宝和爸妈不要怕，很多人都在关心着你们

为你们更好的生活积极奔走着

民建南宁市委员会主委卢秋凌说，他们将继续从建设专业地贫医疗队伍、呼吁提高医保报销比例、参与组织扶助志愿者团队这三方面为地贫患者提供多方支持和帮助。

移植技术趋于成熟，已能有效治愈地贫

脱离漫漫输血排铁路，方法在这里

广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕为大家分享了地贫专业防治知识及成果。他们已开展多种移植方法的临床研究，并已完成造血干细胞移植近500多例，总体无病生存率达到90%以上。

关爱地贫患儿，天使妈妈一直在路上

但我们必须做得更多

天使妈妈创始人、副理事长沈利向大家介绍道，自2012年设立“限量天使”项目以来，天使妈妈不断对贫困家庭地贫患儿进行救助，目前已救助患儿一千余名，其中资助造血干细胞移植手术近250例。

这是天使妈妈的小小成绩，多年来，天使妈妈一直为消除地贫而努力：从地贫项目启动、成立中国地中海贫血联盟、每年主办地贫患儿大会、两会期间委托递交提案议案、定点合作医院设立、设立国际地贫中心、与国际地贫联盟（TIF）签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书》等等，天使妈妈持续不断为地贫患儿发声，就是想让每一位地贫患儿得到妥善医治、让他们的生存质量得以提高。

父母何尝不想让孩子早日康复，可他们连凑齐孩子输血的费用都很困难，更何况是做移植手术？这世上还有太多太多因输不上血而奄奄一息的地贫宝宝、被巨额治疗费用压得透不过气而濒临破碎的家庭……

因此，天使妈妈还要做的更多，要持续呼吁国家将地贫纳入医保范围，扩大报销范围，增加报销比例，让每一位地贫患儿均得到有效救治，且家庭不会因此陷入贫困。

现场，还有以下几个值得记录的瞬间

这位妈妈背着小小的孩子来到会场，孩子稚嫩的眼神诉说着天真。他的妈妈背着他，也背着生活的艰难，她听得认真，我们看得心酸。祝福宝宝早日康复，健康长大，回报他坚强的妈妈。

本次为每一位到场的孩子带去了天使妈妈定制钢琴八音盒，孩子们好奇地摆弄着，爱不释手。希望这小小的礼物，能让他们忘掉病痛，快快恢复，像八音盒上旋转的女孩一样快乐起舞。

两位家长向现场的病友家长们分享了带娃治疗的历程，不光是治病历程，也有心路历程。她们脸上的笑容，洋溢着摆脱阴霾的轻松。我们衷心希望，他们的笑容，能为每一位家长带去美好的希冀。

特别感谢

最后，让我们特别感谢南宁市卫健委副主任李琳珊、民建南宁市委员会主任卢秋凌、广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕、医务部副部长章忠明、干细胞移植病区护士长范静。感谢所有到场的小朋友、家长们和媒体、志愿者朋友们。

美好的相聚时光总是短暂的，大家又将回到祖国各个角落，顽强的生活。道阻且长，行则将至。我们将继续着力救助贫困患儿，助力精准扶贫战略落地，并推动国家和地方医疗保障和救助政策的专业化调整。只要不懈努力，地贫患儿们一定能乘上政策的春风，而地贫这一病征，也总有一天会消失在大地上。

让我们相信未来。