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血液宝贝
救助对象:0~18岁的困难家庭血液病患者
2,372
救助宝贝
246,083,213.68
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数据有1小时缓存,截止至 2022年06月30日
血液宝贝正式成立于2019年1月1日,脱胎于天使妈妈限量天使项目以及21885项目,把原限量天使项目中包含的地中海贫血以及21885项目中包含的白血病、再生障碍性贫血等项目组合成新的项目血液宝贝专门给予血液病患者医疗援助以及相关的咨询服务。
救助中的宝贝
项目进展
  • 2021-09-01 《血液宝贝》项目发起至2021年7月31日进展披露

    天使妈妈多年来直关注贫困大病儿童,血液病儿童的救助项目一直以来都是天使妈妈救助团队关注的重点,血液病患者往往治疗周期长,治疗费用高昂,患者家庭面临着经济和精神上双重压力,急需社会力量帮助。血液宝贝项目成立于2019年1月1日,起源于限量天使以及21885项目,主要依托支付宝公益、腾讯公益等网络募捐平台进行资金募集,善款主要用于血液病患者的放化疗法、CART治疗、造血干细胞移植手术等相关治疗,2019年1月1日-20210731日,天使妈妈累计资助血液病患者6632人次199,338,270.21元(含2019年之前救助的血液病患者在2019年之后的资助)。


    血液宝贝项目立项后,天使妈妈积极发挥自身优势,使用支付宝公益、腾讯公益平台等网络募捐平台开展募捐活动,并结合志愿者群体将线下认捐以及线下募捐活动,积极开展项目筹款工作。


    血液病患者面临着经济以及精神双重压力,窄小的层流仓限制了他们的自由,也是他们与死神博斗的战场。多少父母面对孩子的问题,支支吾吾无法回答,多少父母在孩子面前喜笑颜开,却在背后哭的稀里哗啦!他们勇敢的担起责任,哪怕余生都要用来还债!他们的勇气值得我们钦佩,在他们困难的时候帮一把,让大家都不留遗憾。


  • 2021-11-01 《血液宝贝》项目2021.1-2021.9月项目进展

    一、项目进展回顾

    亲爱的大病患者守护者:

    您好,感恩一直以来对血液病患者的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些血液病患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。

    血液宝贝项目20211月-9月新增血液病求助案例178例,募集善款20142876.17元,资助血液病患者977人次,共计:22758221.73元。

    二、善款使用明细

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    三、项目执行成效

    血液宝贝项目20211月-9月年度共求助506名血液病患儿涉及全国26个省,以广东、广西、湖南、湖北、河北、江西居多。涉及白血病、重型地中海贫血、噬血细胞综合症、再生障碍性贫血等多种血液疾病。

    救助患者地域分布:

    救助的患者中以广东、广西、湖南、江西居多,占救助总量的74.9%.

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    救助患者年龄分布:

    救助的血液病患儿年龄偏低,5岁以下血液病儿童占度救助总量的22.13%,6-15岁血液病儿童占救助总量的63.24%

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    救助患者病情占比:

    20211-9月救助的白血病患者占总救助量的94.66%

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  • 2022-08-16 《血液宝贝》项目2021.10-2022.6项目进展

    一、项目进展回顾


    亲爱的大病患者守护者:

    您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。

    血液宝贝项目2021年10-20226月新增血液病求助案例387例,募集善款24258584.29元,资助血液病患者1096人次,共计:23991570.87元。


    二、善款使用明细


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    三、项目评估报告


    天使妈妈血液宝贝项目评估报告20210810.pdf


  • 2022-09-30 《血液宝贝》项目2022.7-2022.9项目进展

    一、项目整体进展

    亲爱的大病患者守护者:

    您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。血液宝贝项目2022年7月-2022年9月新增患者求助77人,资助患者321人(数据含往年、往期救助人员),实际收入、支出数据在项目阶段性报告中披露。


    二、项目进展总述

    航航于2021年11月初因反复流鼻血不止,随即带他到昆明医科大学第二附属医院医院血液科检查,被结果确诊为【急性髓细胞白血病】,这个结果犹如晴天霹雳,瞬间把一家人的平静的生活推入万丈深渊!整个家庭都还不能接受这样沉重的打击,家人整天以泪洗面,无法接受孩子生病的事实.

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    冷静思虑后,夫妻带着儿子踏上了北上求医之路,哪怕只有一丝希望也绝不放弃!经多方求问,一家人转院来到河北燕郊“燕达陆道培医院”住院治疗。入院当天医生再次给孩子做“骨髓穿刺”检查确定病型,看着长长的穿刺针插入孩子的骨腔,孩子妈妈忍不住嚎啕大哭,孩子强忍着泪水告诉妈妈不疼.

    入院后确定了治疗方案并已经开始了化疗。一期化疗没有缓解,二期化疗依旧没有缓解,医生说孩子的融合基因属于高危组,必须换缓解后再移植才是最佳的方案,此时一家人选择了CART治疗,CART治疗后,孩子出现了长时间的细胞抑制期,2022年的3月,所在医院燕郊多次因为疫情防控被封控,血站关闭,压根没有血小板.孩子牙龈出血长达五十多个小时流血不止,那一滴滴的血犹如刀尖一点一滴的刺在妈妈的心口上,不得已只能转院到航天科工731医院,主任进行了一系列紧急的抢救治疗,进仓、干细胞移植,每一步都如履薄冰.进过35天的,终于出仓了,想着孩子终于可以缓口气养养身体,没料到出仓8天孩子就出现急性肠道三级排异,天天腹泻、便血,每天靠打止疼针才能勉强入睡,记录1个多月才控制住肠排.后续又出现口排、皮排、肺部感染各种状况,出院后一个月一次定期检查,孩子生病至今已经花费了200多万,给家庭带来了巨大的压力.在此要感谢社会各界爱心人士伸出援助之手,帮助一家人共度难关.

          目前孩子移植后一年4个月,已复学回归学校生活,每三个月回北京大查,进行抗排异治疗.谢谢大家的帮助,前路漫漫,陪着孩子争取早日脱白!


  • 2022-12-31 《血液宝贝》项目2022.10-2022.12项目进展

    一、项目整体进展

    亲爱的大病患者守护者:

    您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。血液宝贝项目2022年8月-2022年12月新增患者求助63人,资助患者173人(数据含往年、往期救助人员),实际收入、支出数据在项目阶段性报告中披露。


    二、项目进展总述


    没想到,我会成为一个“超人妈妈”。

    小博2021年1月下旬,小博突然发烧、咳嗽,呕吐,食欲差,面色苍白,脚提不起劲。我们就带他去医院做检查,在等血常规结果时,比他晚抽血的孩子都拿到了检查结果,我就走过去问怎么结果还没有出来,化验医生说她反复测了几次,血常规结果都异常,就又给孩子抽了血做检查,结果还是不好,主治医生说:“结果很不好,疑是白血病,赶紧去儿童医院血液科全面检查一下吧……”。

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    医生的话,吓坏了我,为了不吓到孩子,我镇定地对孩子说:“儿子,没事的,就是一个感冒咳嗽,没有关系的……”。我嘴里安慰儿子说没有事,心里却在不停地祈祷“没事,没事,一定是误诊,一定是误诊,儿子身体很好,平时几年都难得有个感冒发烧……”。随后去儿童医院抽血检查,医生说:“白细胞377.2,超出正常白细胞的几十倍,90%以上是白血病,孩子非常危险,随时有生命危险,赶紧办理住院”。医生的话瞬间让我们瞬间坠入了冰冷的谷底。那一刻,我感觉自己站都站不住,天都要塌下来了,我在心里一遍又一遍的呐喊着:为什么老天这么不公平?疾病让我失去了爸爸,为什么又让我儿子生病?爸爸,您在天堂一定要保佑您的外甥,让他平平安安,健健康康!

     第二天在等待做骨穿的过程中,孩子听着旁边小妹妹撕心裂肺的哭喊声,他的手一直在打抖,我只能鼓励他:“你是哥哥,哥哥要给小妹妹小弟弟做个好的榜样,坚强一点孩子!”做骨穿穿刺时医生让他弓着背,缩成一团,不要抖动,可他还是有些控制不住的抖动,当医生拿着长达10厘米的粗钢针穿透儿子脊椎间抽取骨髓液时,他强忍着没有哭出声来。看着他痛苦的样子,我眼泪止不住的哗啦哗啦的流了出来,我恨不得生病的是自己,代替儿子去遭受这个大罪。

     所有骨穿结果出来的时候,主治医生说:“急性髓系白血病M5,单核细胞占85%,还有一个预后不良的基因突变,属于高危白血病”,我感觉天晕地转,整个世界都没了声音。随后血液科主任有小我们谈话:“你别看孩子现在还好,这个病发展起来很快的,不治疗只有几个月的时间了,孩子属于高危白血病只能移植”。

    听了主任的话感觉整个天都暗了,那些天我感觉人都精神恍惚,想着一定是做了一个可怕的噩梦,醒了一切都会好的;我爱人在孩子面前强颜欢笑,私底下却一个人偷偷的抹眼泪,他也是整晚整晚睡不着,精神状态非常不好;家里老人听到孩子生病了瞬间苍老了许多,整天以泪洗面

    确诊后,孩子每天从早到晚不停地输着液,从早上8点输到凌晨4点多钟,大剂量的化疗药物输入孩子的身体,最开始用的是留置针,化疗药毒性强,有时一天就要换一个留置针,孩子两只手都红肿严重,手背上全是扎针孔,连大拇指上都扎了留置针,密密麻麻的,后面护士都很难找到血管了。每次看到护士拿着针过来,孩子的眼睛里就充满了恐惧。

     在大剂量的化疗药物的毒副作用下,原本能吃好动的孩子完全变了一个人,变得没有食欲,嘴唇干裂出血、口腔溃疡严重、呕吐、嗜睡,连基本的小便都没有办法下床,都是在床上解决。那段时间孩子连续高烧好多天,败血症、肺部感染使的他连坐的力气都没有,整个人都焉了。

     孩子从小就很爱看书,虽然生病但他仍然惦记着还有寒假作业没有写完,他让我把他的作业带到医院里来写,我把作业拿来医院,因为手上扎着留置针,握笔很困难,没有办法写作业,只好放弃,但他只要精神好点他就坐起来看一会书。

     没多久他的头发就和电视机演的一样,睡觉起来发现枕头上全是头发,轻轻一摸手上就是一把一把的头发,满头浓密头发的孩子成了一个名副其实的光头强,我一边清理床上的头发,眼泪一边止不住哗哗直流,我在心里祈祷:老天爷呀,你不要再让我的孩子受这么大的罪了,让我的孩子快点好起来吧,我情愿代替他受这份罪。      

     一疗结束后再次做骨穿,结果显示还有原始+幼单28%,化疗效果不佳,医生建议我们赶紧到北京或者上海的大医院去治疗。2月底我带着所有检查资料到北京大学人民医院找移植大夫排仓位,大夫说孩子属于高危白血病,缓解后要尽快进行移植手术,移植最少要准备50万费用。3月初一家人离开了住了30多天的儿童医院,带向亲朋好友东拼西凑借来的50万元来到了北京大学人民医院清河分院。

     到北京后我们住到老乡租的房子,第二天主任看诊后说孩子情况危急,血象低在外面很容易感染,非常热心的帮他们联系了化疗医生安排住院,由于医院床位紧张,做了各项检查后医生安排孩子到北京陆道培医院接着打疗。那一个星期搬了3次家,我们就像流浪儿一样背着一大堆的行李物品在路上奔波着。在人民医院住院期间,为了省钱,租了一个条件很差的套间,出院后孩子也住到了出租房,那天晚上蟑螂在房间里爬来爬去,房间里一直开着灯,我吓得整晚都不敢合眼,时不时的看看床的周围有没有蟑螂爬,有的话就用消毒液喷或者赶跑蟑螂,自从孩子生病后我知道了感染的严重性,随便一个感染就是几万元甚至几十万,一疗肺部感染,每个月都要吃1万元的抗真菌的自费药。

    还好老天保佑,3疗结束后骨穿结果显示缓解,查体后5月底孩子顺利进了移植仓,以往每次住院我都陪伴在他的身边,移植仓家属不能进去陪护,只能靠他自己一个人艰难的扛着。清髓药使得孩子整个人都焉了,连说话的力气都没有,一天拉10多回肚子,吃药吐,喝水也吐,连续10多天每天只能靠输营养液维持生命,还好孩子艰难的挺了过来。

     一个月后孩子出仓转到层流病房,他瘦了一大圈,的心都在滴血。给他擦洗身子时发现他身上和手上有许多红疹子,医生说是皮排。时常听病友讲,移植有价,排异无价,这可是急排呀,的心又提了起来,为了防止更严重的排异,医生连续几天给孩子输了8000多元一支的单抗自费药!

    孩子移植后每天要吃大量的抗排异、防细菌和真菌感染、防复发的药物;每周门诊抽血查血常规、生化、病毒检测、环孢浓度测定;每月骨穿、基因检测以及植活状态等检查,来京之后,我们承受着前所未有的压力:房租、生活费和巨贵的靶向药每个月要花几万元,因为有高危基因,医生建议孩子最好吃两年的靶向药。

    好在一切都慢慢地好起来了。2022年7月,孩子移植一年后顺利回家,9月还返校上课,我们也慢慢回归正常生活。

    2023年2月中旬到北人复查,发现残留冒出来了一些,联系主任让加量吃索拉非尼+打干扰素,两周后复查。我那段时间整个晚上手脚冰凉,晚整晚睡不着,好不容易睡着了,又噩梦不断,孩子血象掉的严重,实在等不及,一周后进京后复查,残留涨的更高了。

    孩子3月住院一个月,打了一个大剂量的化疗,4月中旬复查还是有比较高的残留,主任让我们赶紧吃上7万元一盒的吉瑞替尼,并尽快查体进仓二次移植,5月准备进仓时孩子出现严重的排异,很多人出现排异后残留也会转阴,我心里暗自高兴,说不定不用二次移植了,孩子也可以免受移植之苦了。

    6月初,孩子查血常规时发现中性粒和血小板很低,主任让我们赶紧入院复查,并尽快查体进仓,我心里又咯噔一下,来不及难过,赶紧带孩子入院复查骨穿并查体准备进仓,我也抽血做了各种检查准备做供者。孩子骨穿结果出来后,比5月中旬骨穿结果残留还涨了一些,医生说血象这么低的情况下残留都有0.15%,实际可能更高。

    6月21日医生安排孩子进仓,进仓第三天孩子嘴唇破裂严重,血象又太低,医生说等嘴巴好了再开始化疗,嘴巴刚好点,哪知道进仓第五天孩子又发烧了,连续发烧好几天,没有办法,第七天医生考虑到我们的经济情况让孩子出仓治疗发烧。

    6月28日孩子出仓,抗感染治疗好几天后,孩子烧退了,我心里松了一口气,终于可以进仓了。6月29日,为了稳妥些,医生又给孩子做了一个骨穿,骨穿结果出来了,我心里暗暗祈祷,希望出现奇迹,残留转阴了,可是奇迹并没有出现,结果却给了我当头一棒,残留高达7.69%,骨髓涂片显示原始8%早幼14%,全面复发了。看着骨穿结果,我心痛的无法呼吸,眼泪止不住的流了下来,我的孩子活着怎么这么难,老天爷睁开眼救救孩子吧!为了不影响孩子,我赶紧躲到厕所。平复情绪后,我就找医生问下一步治疗方案,医生说肿瘤这么高,移植复发率也会很高,建议我们打一个大化疗,确定方案后,第二天就开始用的和成人一样的超大剂量的化疗药,孩子开始恶心,嘴巴破损,食欲不佳,为了让孩子有足够的能量对抗,我就鼓励孩子多吃点,没有胃口也要吃,孩子还是很懂事,把饭菜都吃掉。上了几天大化疗药后,孩子又开始拉肚子了,肛周感染,孩子只能吃稀饭,大剂量的化疗药摧残加上营养不良,最后连下床的力气都没有,解个小便脚都发抖,好在孩子坚强地抗过来了。

    7月17日是化疗结束后的第七天,孩子血象还没有涨起来又做了一个骨穿,查看结果前,手都发抖,期待看到好的结果,当看到残留10.04%时,心一下子掉到谷底,为什么打了这么重的化疗药,孩子遭了那么大的罪残留反而涨了,来不及悲伤,也顾不得是晚上,直接给主任发信息,主任让我当晚给孩子吃上吉瑞替尼这个靶向药(化疗时吃了维奈克拉,血象都是横线,暂停几天吉瑞替尼),第二天主治医生说残留没有降反而涨了,耐药了,属于复发难治型了,后面要么卡提,要么单抗配合化疗药治疗,要么强移,你们自己商量后尽快选择治疗方案,等孩子血象涨起来就治疗。

    7月31日,白细胞涨到了一点多,又给孩子做了一个骨穿,结果出来后残留31.4%,我陷入深深的自责中,后悔莫及啊!为什么不早点进仓啊!如果早点进仓,孩子都顺利出仓好了,如果时间可以倒流该有多好啊,心里也一直祈祷,老天爷啊!求求你您救救孩子,我愿意拿我的命换孩子的命!

    大哭一场后,我和孩子爸爸商量了,先把房子登记出售,其余一切交给医生,我找到主任,让他帮我抉择(医生2021年已经给了孩子第二次生命,就如孩子的再生父母),主任考虑孩子的血象太差,外出容易感染,单抗和卡提对于髓系治疗成功率也不高,建议我们强移(孩子经过挽救性化疗都没有达到分子学缓解,残留还涨的更高,如果不尽快移植坏细胞涨的更高,最后可能真的无路可走)。

    8月8日孩子再次进仓,第二天就上了化疗药,结果当天晚上又发烧,安全起见,医生把化疗药停了,说等退烧再继续化疗,第五天孩子还是没有退烧,医生知道我们经济紧张,建议我们出仓治疗退烧,等稳定后再进仓移植。孩子知道要出仓后心里很难过,打电话给我都哭了,他想赶紧移植,他想回家,每天抽血都抽怕了。看着孩子手上全是淤青,我心痛的发抖,忍着眼泪鼓励孩子:"不怕,宝贝,妈妈想你了,妈妈去医院陪你宝贝,你是最勇敢的!"孩子情绪才好了一些。

    我赶紧收拾物品进仓陪护,进病房的时候,看着我的情绪不对,一个病友问我怎么了,我有些崩溃,想着这一路走来,实在是太难了,忍不住哭起来,心里又陷入深深地自责起来,都怪自己选择错误,如果早移植就不会这样了!病友们都围过来安慰我,说我已经尽力了,不要自责,孩子马上要出仓,不要影响孩子。我赶紧调整情绪,做好消毒工作后就去接孩子出仓。

    孩子到病房后,我给他擦身体时,发现身上淤青吓人,左手臂和大腿全是淤青,孩子糟了多大的罪啊!好在孩子情绪已经稳定了些,看到我就问我什么时候可以再进仓,我告诉他等我们退烧就可以再次进仓了,现在就是多吃饭,补充足够的能量就可能打败打怪兽。

    过了几天,孩子退烧了,医生说稳定之后再进仓,我每天小心翼翼地护理孩子,怕残留涨的太快,每天就期盼孩子赶紧进仓,期间孩子因为血象太低还得了甲沟炎,又耽误了几天。

    8月21日,孩子今年第三次进仓,第一天就上了大剂量化疗药,当晚又发烧,第二天主治医生找我们谈话,让我们决定继续治疗还是出仓,不化疗坏细胞将会越来越多,发烧化疗危险系数更高,我们只好做出不得不做的选择,在病危同意书上签了字,当天便又开始上化疗药,这让我更加无助更加害怕,想着自己是供者,不能让坏情绪影响做供者,我又强迫自己不去想这些,每天出去跑步和快走,希望孩子有个好的身体,有更多更好的干细胞输进孩子的身体里,让孩子更快的康复。

    9月1日、2日、3日,我抽了一天的骨髓血和2天的干细胞,虽然身体有些难受,但想着孩子能慢慢好起来,心里又充满了满满的能量。一路走来,虽然经历了多少苦难的日子,但想着每天视频能看到孩子,听到孩子的声音,一切都值得!愿孩子经历这个大难后以后都一帆风顺!

    自从孩子生病的那一刻起,我的生活发生了彻底改变,这段颠沛流离的经历让我尝尽生活的酸甜苦辣。面对苦难我学会了坚强和勇敢,也让我用更加释怀的态度去勇于面对人生!为了孩子我可以变成一个“超人妈妈”!


    《天使妈妈慈善基金会血液宝贝项目2022年报告》.pdf


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