基本信息：

姓    名：黄灵玥        性    别：女

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

平淡而艰苦的幸福生活

我叫练海丽，是一名幼师，籍贯广西，女儿灵玥出生于2017年9月15日，今年3岁，在平凡的家庭能有儿有女也算得上幸福之家。但自从这开始我们的生活开支也比以前更大了，但为了这对儿女能快乐成长，再苦再累都是值得的，日子虽然过得简单一点，但是我们一家四口拥有着让别人羡慕平淡而幸福的生活。

噩梦袭来，女儿确诊重型地中海贫血

可是这一个幸福的小康之家被一场噩梦给打破了。在2018年4月份，我6个月大的女儿因拉肚子住进广西省钦州市灵山县人民医院，当时医生们说孩子的血色素低，需要马上进行输血，而且当时也做了骨髓穿刺排除了白血病，并没有去查是否是地贫，真正确认的是在2018年8月份，基因检测报告出来了，是重度地中海贫血。

坚强面对残酷的事实

医生说这种病目前还没有任何药物可以治愈，唯一的就是只有做骨髓移植。没有合适的配型前，小孩必须靠输血排铁才能保住生命。在拿到检查结果的那一刻，我彻底的崩溃了。我感觉天都要塌了。看着睡在病床上的女儿，我的心如刀割般痛，我恨不得自己能代替孩子去遭受这些痛苦的罪。但事实就是事实，孩子是我们给予的生命，不管未来的路怎么样，我们也会坚持的走下去。

艰辛的输血排铁路

从此，我们只能听从医生的嘱托，每个月定时带着灵玥到医院输血，从此走上了漫长而艰难的输血排铁之路。从开始的两个月输一次血到现在的每个月两次。有时候遇到血荒还要到处找人去献血才能输得上血，由于长期输血，血液里的铁含量严重超标，会对身体造成严重损害，要用价格昂贵的排铁药排铁，打针吃药成了她的家常便饭。

配型成功，高昂的移植费难筹

为了摆脱困境，我们带着小孩去医院进行咨询并且全家人做了骨髓配型，没想到上天还是很眷顾我们，医院那边传来消息，灵玥与同胞哥哥骨髓配型成功，同胞完全吻合，可以进行骨髓移植，听到这个消息以后，我们所有人都兴奋不已，可医生要求我们要准备30万的移植手术费，高昂的移植费又让我们跌入谷底，夜不能寐。

恶魔再次把手伸向风雨潦倒的家庭

虽然每个月输血排铁的费用加起来也是一笔不小的“固定”的开销，但在另一个噩梦还没来临之前我们还是可以勉强支撑的。我老公在2019年12月因肚子痛去医院检查，被确诊为腹腔恶性肿瘤低分化腺癌，随后做了手术，手术虽然非常成功，但是癌细胞未消除，后期化疗还需很长时间，费用也随之而来，现在作为一家之主的他没了工作，也就没有了任何的收入。

项目预算

东莞台心医院南方春富（儿童）血液病研究院将安排为灵玥做全相合移植手术，但30万的手术费押金让刚看到的希望我们瞬间破灭，这些年借光了所有亲戚朋友的钱，己是负债累累，这笔钱对于我们家来说简直就是天文数字！本项目不收取管理费，计划募集30万元用于灵玥的治疗手术费。

执行计划

现在灵玥已经体检完成，并且己经开始术前的化疗准备，马上就要进仓准备手术，但巨大治疗费父母无力筹集，希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据灵玥的治疗进展即时拨付善款用于灵玥当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。