林永的故事

2009年1月25日凌晨5点多，孩子永远离开了！

他的离去也许是一种解脱，这样活着实在是苦痛万分！！让我们为林永祈祷吧！
 

        非常痛心地告诉大家：孩子没希望了！

        周主任刚刚打来电话：孩子外露的脑组织已经液化、坏死，呈脓态附着，散发恶臭味，颅内感染非常严重！头皮、头骨已发生恶性病变（癌变），孩子现在处于浅昏迷状态，身体各脏器正在慢慢衰竭，回天无力。。。。

        孩子的病情近两个月发展的非常快，周主任的解释是：一旦恶性病变（癌变）后，病情会发展地非常迅速，所以孩子会在两个月内头骨烂掉，脑组织外溢。而在之前9年因为没有恶性病变（癌变）孩子还能行走。

        我询问了周主任孩子痛苦么？如何解决？回答：不会的，已经浅昏迷，感官很微弱，不需要处理。多长时间会飞走？回答：2、3天吧。

        经与孩子家人联系，林永今天仍处于浅昏迷状态。几天未能进食了，喂水都呛！

        今天的状况与昨天差不多，只是今天不象昨天那样口吐唾沫了。但愿有好的迹象出现，若是这样，春节后一定要说服其家长向上一级医院送！
 

上午在北京天坛医院的特需门诊等到了首席专家张院长，他询问了孩子情况并仔细看过当地医院的会诊记录后，给出了一些想法和建议：

1. 林永需要联合烧伤科、颅骨整形外科、神经外科三部门的专家共同会诊治疗
2. 脑组织外溢，说明头骨下的硬膜层已经破坏，但是从当地会诊的一些体温正常，有意识等记录来看，很可能尚处在脑组织表面溃烂阶段，颅组织内部感染的可能性不很大。当然这是从表象判断的，还需要看到片子才行。
3. 头骨虽大面积缺失，脑部开放没有颅压，很多东西会向外溢，孩子不会觉得涨，大脑内部很可能没有遭到破坏。需要颅骨整形外科的治疗。
4. 以上2、3两点，也正是孩子所以能存活到现在的原因。但是，由于孩子严重营养不良，并且长期溃烂，很可能会造成身体其他并发问题。这需要做具体检查判断才知道。
5. 关于转院风险，孩子目前的情况肯定是不大折腾最好，但如果实在当地没有治疗条件，那么要根据当前孩子的具体情况来定，风险肯定是有，但是不确定的。
（以上是用我自己的语言整理过的，有些并非院长的原话，且提供给院长判断的只有两张模糊照片）

 张院长建议：
1....北京治疗的话：由于天坛没有烧伤科和整形外科，建议转到这两方面权威的综合医院治疗，首选优势的部队医院。（只能是304了）
2....当地就近治疗：院长推荐了贵阳金阳脑科医院。（但当地志愿者说，从距离上，到重庆是最近的，那么只有重庆西南医院）
 孩子一定要坚持住啊！！送哪里要尽快确定下来。

经综合各路信息比较，我们决定接受天坛医院的专家建议将林永转到和天坛医院有着密切联系的贵阳市金阳医院。

贵阳市金阳医院同意派救护车接林永入院，条件是：他们去孩子所在医院会诊后确认孩子没有颅内感染，他们现已动身，5个小时后，周主任给我们答案。无论结果怎样，感谢他们！ 
因金阳医院没有烧伤科，待脑外科处理好后，年后，我们再想办法转到北京304医院。

感谢所有关注这个可怜孩子的妈妈们，希望大家的努力能再次创造生命的奇迹！

一、当地治疗医院的情况：
        今天到医院亲眼看了医生给林永换药的全过程。（见图组）
        当医生将头上的纱布一层层揭下后，当时我完全惊呆了！所看到的情景我不知用什么来形容，我还是只能用惨不忍睹四个字来表达当时的感受……这哪里是一个13岁的小孩能承受的巨大痛苦！！在看到医生揭下纱布的过程中，我看到小林永在痛苦地抽搐，连哼哼声都没有。全身瘦得皮包骨，按我的理解是生体机能都在衰竭了……
        很明显，比刚入院时病情更加重了，脑颅骨因多年溃烂，脑组织都向外溢出了许多，说实话，我拍图片都极不忍心。但为了让远在外地的好心人们能详细掌握小林永的病况，我不得不把这触目惊心的照片给完成了……
        据医生介绍，由于多年脑颅骨都烂粉了，脑组织已向外溢出了！本地医院是根本没法的，按医生的话说，性命很难保！我说能不能拖过春节，医生说很难！

二、北京医院给出的结论：
        经多次和曹主任沟通,孩子情况很不乐观:从照片和脑后的堆积物上判断是由癌变引起的,单纯的感染不会这样严重,头骨外露都不怕,但现在是脑组织外溢,担心脑组织感染.从当地会诊报告上看,孩子的多项指标不合格,生命体征弱.如考虑转来北京,路上非常非常危险.如果不转院,现在所在医院没有脑外科,不能做任何有效处理.到底怎么办呢？
        孩子的预后现在不好说，不清楚脑组织损伤到什么程度，损伤严重的话，有痴呆和变傻的可能！这样的受伤程度术后会在ICU待很长时间，费用预算10万-20万。
 

爱心妈妈介入时间： 2009年1月19日

介入时孩子的病情以及医院给出的治疗预算：
        304医院的曹主任的治疗方案如下,感动于他昨天一天的手术,晚上很晚还是把治疗方案发了过来。
        林永主要是头部的创面，时间长可能出现癌变的可能。如果颅骨有外露的话，住院时间可能会较长，目前判断头部创面可能需3-4次手术才能完全封闭，费用大约在5万左右，年后可考虑手术治疗，建议最近在家经常用盐水(食用盐粗略配制即可)清洗创面,为手术做好准备。

        当地医院眼下能作的治疗仅限于保守疗法，即每日换药抗炎，输过几次血（据医院讲林永入时血只有8克多一点）。