基本信息

姓名： 刘彦彤         性别：女          

病情：Alagille综合症1型

基本情况说明

我叫刘志洁，来自河北承德宽城县欲耳崖镇新店村。我和老公于2006年结婚，2008年迎来了我们的第一个孩子，本应该是件高兴的事，但由于疾病不幸去世了。2017年我们的二女儿出生了，没想到同样的痛苦我们又经历了一次，这让我们这个普通的家庭真的无力承担。

痛失爱子生活陷入危机

2008年，我们的第一个孩子降生，没想到从此我们便踏上了四处求医的道路。出生后不久经过检查，我的孩子患有先天性心脏病和胆道狭窄，当时我们不了解这是什么病，甚至都没听说过此类疾病，开始我们带着孩子来到承德医学院附属医院，到那里医生经过诊断，告知我们不能治疗，让我们赶紧转入北京的医院。我们马不停蹄带孩子来到了军区总医院，八一儿童医院的医生告诉我们说这个病不好治，需要手续并且需要很长时间住院，于是我们夫妻二人辞掉了老家的工作，一直在北京陪着孩子治病。先后做了两次大手术，先后花了将近20多万元，对我们本来就不富裕的家庭就是一笔巨款，但是为了孩子，我们没有放弃只能四处借钱，把该借的亲戚朋友都借到了，终于凑上了手术费。但不幸的是孩子于2014年因病去世，这让我们伤心欲绝，对我们夫妻二人打击非常大，每天以泪洗面，并且因此家里欠下外债10万多元。

苦难再次降临

为了让妻子走出痛苦的回忆，我们决定再要个孩子，2017年我的二女儿出生了，但是由于孩子早产医院医生诊断她血糖比较高，于是把她紧急转移到重症监护里住了几天。但是血糖一直降不下来，医生建议我们赶紧转到市医院。于是我们赶紧把孩子转到了市中心医院，中心医院的诊断也是血糖高，住了半个月病情不见好转。医生建议我们还是赶紧转到北京八一儿童医院。通过住院检查，医生告诉我们女儿也患有和他哥哥一样的病。此时当我们听到这些话的时候感觉天都塌了，她的哥哥因为这个病受尽了痛苦，最后人还是走了，到现在还欠了十多万外债。现在我的女儿也患了这个病，我真是没有多余的钱再治病了。

家人决定不放弃

于是家人商量决定放弃治疗，随着孩子一天天长大，看着又可爱又懂事的女儿，每天让病痛折磨耳朵身上脸全部被抓坏，这个症状就是浑身瘙痒，我和孩子没睡过一个好觉，看见孩子这样受罪，心里钻心的痛。我们在北京302医院，医生告诉我们女儿的病比哥哥轻，病情也没往严重发展，现在医疗水平很成熟，建议我们肝移植，亲体肝移植费用低一些，这让我们看到了一丝希望。我们也下定决心就是砸锅卖铁也要给女儿把病治好。

家庭经济困难

现在我们来到了北京友谊医院，这里移植科的专家告诉我们，亲体肝移植还是有很大成功率的，但是手术费可能还需要十几万元，对于我们这种家庭，上有老下有小，父母都是老实本分的农民没有多余的收入，而且现在还欠着十几万的外债，没有多余的钱再进行手术治病了，自从老大生病以来我老公一直靠送外卖维持家庭生活。孩子从生下来一直在吃药，挣得钱只能够维持家庭的基本开支。但我又不想失去我的女儿，也不想再受一次失去孩子的痛苦和打击。希望各位好心人，向我们伸出援助之手，帮助我们保住孩子，保住我们这个三口之家。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。