基本信息
姓名： 黄玥依 性别：女
病情：胆汁淤积
孩子治疗基本情况
我叫黄明科，来自湖南省长沙市宁乡县，女儿叫黄玥依，2020年10月14日出生于长沙市湘雅医院，孩子的出生给我们这个家庭带来了无限的欢乐，但是当孩子满月做体检时黄疸严重，大夫建议我们住院观察治疗。
确诊胆汁淤积
后来黄疸一直不退，随即我们转院去了湖南省儿童医院，经过各项检查，医生确诊为胆汁淤积症，建议我们长期住院观察治疗，不排除肝移植治疗方案。治疗刚开始每两天甚至每天就要抽一次血，每次好几管，出院一个星期就要回医院做一次复查。初为人父人母，每天看着孩子做各种检查，每天不停的打点滴吃药心像刀绞一般。孩子还那么小就要承受这么大的痛苦和折磨，心情真的很难以平复。在湖南省儿童医院治疗了四个多月，我们反反复复入院出院就四次。孩子的病情一直没有好转，我和爱人每天都是提心吊胆、无比煎熬。看到病情一直没有起色，我和爱人商量去上海给孩子继续治疗，经过了解上海复旦儿童医院是全国胆汁淤积病比较权威的医院，我们不能再给孩子耽误了最佳的治疗时间了。
保守治疗效果不好只能肝移植手术
于是2020年12月份我们到了上海复旦儿童医院，经过半个月的住院检查，做了活检检测，专家建议这个病有机会通过药物治愈，建议回家保守治疗。2020年大年三十前两天，我们带着小孩兴奋的回了湖南老家。期待药物治疗能给孩子带来新的希望。这次回家后没多久，孩子情况不是很好再次来到湖南省儿童医院住院、没多久再出院，住院反复几次。直到2021年4月25号检查结果显示病情恶化，经好各种途径询问上海胆汁淤积专家，得到的结果是建议马上赶往上海仁济医院做移植配型，同时做好肝移植的心里准备。没想到孩子保守治疗还是不行，我们只能考虑肝移植手术。我们不敢耽误2021年4月27日马上来到上海仁济医院东院，做了相关检查、输液、抽血，这一次住院将近两个月。最终检查结果评估为需尽快肝移植手术。万幸我的血型和孩子血型最为匹配。
家庭经济条件困难
孩子出生后已经半年多的时间，给小孩转院，治疗，各种医药费,早已耗尽来自农村的一个善通家庭的经济。家庭有五口人,孩子的爷爷多年前因伤4级伤残、患肺结核、在家务农。妈妈离家出走、多年未归，至今没有音信。本人腰椎间盘突出多年,很多事情无力下手、务工。仅老婆照顾年幼小孩。现又因小孩患先天性胆汁淤积，需肝移植,亲体供肝，因此早已辞职没有了家庭收入。岳父直肠癌转移肺癌,后又因用药导致神经元损伤，瘫痪常年卧床。小孩的生病,让原本经济紧张的家庭雪上加霜。小孩从刚满发病到现在,已花费二十多万元,家中积蓄早已耗尽,无奈已经借遍所有的亲戚朋友。现小孩又病情加重,需肝移植手术。该手术费用需要十几万元到几十万元不等再加上后期复查、药物费用更是无底洞。
微笑让父母重燃希望
虽然孩子被病魔缠身，但是我们夫妻二人依然对孩子的治疗充满了希望，当代的医疗技术逐渐成热,更重要的,可爱的女儿虽瘦小、皮肤黄染、瞳孔黄染，但仍旧每天笑得那么的灿烂、可爱、甜美。我的女儿都顽强的积极的面对,做为父亲母亲的我们更应该积极、乐观的对待。相信医学、相信医生,也希望社会上的好心人伸出援助之手，帮助我这个家庭我的小宝宝。
善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。
