第二届中国地贫患儿大会召开 66名地中海贫血患儿获得捐助
2016-05-16 11:40

中国网 2016-5-16

    地贫患儿罗兆位,今年8岁,3个月时查出患有重型地中海贫血症,目前大概二十几天就需要输一次血,但医院血库经常告急、血液供给量不足,只能延期再输。中国网记者 刘璟摄影

    中国网5月14日讯(记者 刘璟)为继续推动地贫患儿的救助工作,5月14日,第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在广西柳州开幕。旨在通过成立国际地贫中心,借鉴国际组织的成功经验,对地贫患儿进行更有力资助。

    据了解,地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。多集中于南方地区,尤为两广地地区居多。地贫患儿需要定期输血排铁来维持生命,进行造血干细胞移植手术来根治,花费巨大,而多数地贫家庭较为贫困或因病返贫,极易陷入灾难性医疗支出。

    近年来,我国政府愈加重视地贫预防和治疗工作,在地贫高发地区,国家卫计委陆续推出地贫筛查、基因检测与产前诊断服务等一系列利好政策。今年两会期间,全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议(提)案,全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。

    国际地贫联盟总部的Michael博士、意大利地贫中心的Piga教授以及来自全国各地的相关医生与专家学者、地贫患儿家属代表齐聚柳州,对地贫的学术研究、防治以及贫家庭资助等方面进行了深入探讨。

    会上,Michael博士表示,经过分子医学以及各个学科的发展,当前国际地贫联盟完全有能力在中国建立起优秀专家的需求中心。“一些病人的治疗在一些地区是落后的,是跟不上的。”他说, “接下来我们将会在全国至少5个地区建设卓越医疗中心,把治疗地贫这种疾病专门的多学科医生集中起来,科学融合对病人进行综合治疗。”

    天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉介绍了有关地贫患儿的救助情况,她表示,天使妈妈推动地贫的工作已经四年,2015年,共资助108个地中海贫血患儿完成了造血干细跑移植手术。 “每年移植的孩子都得到过我们的资助,但是都没有输血排铁的治疗。”2015年底,经过与TIF(国际地贫联盟)以及几位教授的反复交流,天使妈妈决定以国际地贫中心的模式,摸索经验,依托国际地贫中心对孩子进行资助。邱莉莉说,目前率先在广西资助大约60—70名患儿做输血和排铁方面的资助,涉及一百万的资金。另外,在一些地区与当地卫计委、医保部门、医院进行沟通,希望能在资助政策与救治等方面多管齐下,共同推动地贫家庭的救助工作。

    会上,贵州新农合管理中心主任饶永虎、江西省慈善总会部长欧阳辉光、柳州市卫计委书记黄崇芳,解放军303医院张新华教授、海南省人民医院姚红霞教授等分别就政策性、学术性等方面对地贫患儿救助与治疗发表主旨演讲。天使妈妈负责人沈利宣读救助患儿名单。

    最后,此次会议在数十名重度地贫患儿的舞蹈与歌声中落下帷幕。

    据悉,此次会议由国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院联合主办,广西优生优育协会协办,柳州妇幼保健院承办,诺华公司提供支持。

第二届地贫患儿大会召开。中国网记者 刘璟摄影

国际地贫联盟浦路斯总部Michael博士发表演讲。中国网记者 刘璟摄影

解放军303医院 张新华教授发表演讲。中国网记者 刘璟摄影

天使妈妈基金会创始人邱莉莉主持会议。中国网记者 刘璟摄影

图为地贫患儿表演舞蹈。中国网记者 刘璟摄影

图为会议现场。中国网记者 刘璟摄影

    小姑娘名叫王欣雨,今年四岁,8个月时查出患有中间型地中海贫血,需要每月输血维持生命。爸爸外出打工赚钱付医药费,欣雨只能由奶奶照看。中国网记者 刘璟摄影

意大利国际地贫中心Piga教授发表演讲。中国网记者 刘璟摄影

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