天使妈妈在行动——天使妈妈向罕见病领域项目探索
2018-03-20 10:35


天使妈妈在行动——天使妈妈向罕见病领域项目探索

第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会开幕式

为促进京津冀地区罕见病学术交流和研究,2018年3月18日,由中华医学会北京分会(北京医学会)主办的“第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会”在北京国宾饭店召开。国家卫生计生委、国家食品药品监督管理局、中华医学会、北京医学会、北京市卫生计生委、北京大学医学部、河北省医疗保险管理局、青岛社会保险事业部、浙江省卫计委、浙江省医学会罕见病分会、北京市李桓英基金会等单位领导莅临会议。天使妈妈基金会创始人副理事长邱莉莉、外联部部长朱欣荣、新肾天使项目负责人田欣应邀出席会议。

天使妈妈在行动——天使妈妈向罕见病领域项目探索

北大一院丁洁教授做题为“中国罕见病事业中的北京医学会罕见病分会”报告

在罕见病儿童肾脏病学组的学科带头人丁洁教授(原北大一院副院长)的积极倡导下,对国内外罕见儿童肾脏病种类、患病率、儿童终末期肾脏病病因及儿童罕见肾脏病登记分类系统进行了详尽的陈述。

天使妈妈在行动——天使妈妈向罕见病领域项目探索

罕见病多层次保障体系

会议同时提出,罕见病患病率为0.65-1‰(WHO),多为遗传性、慢性严重性疾病,60%为儿童,死亡率高;国内罕见病药物匮乏、多依赖进口,价格高昂、且多未纳入医保报销。故对于罕见病患者的资金保障机制,需要采取多层次保障体系,含盖基本医疗保险、大病医疗保险、补充医疗保险及慈善救助、公益援助为支撑的多方支付体系。

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北大一院丁洁教授与天使妈妈创始人邱莉莉女士合影(左起依次:丁洁教授、邱莉莉女士)

北京天使妈妈慈善基金会,以保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,致力于0-18岁大病贫困儿童的救助。为了更好的帮助肾病儿童(包含罕见病儿童肾脏病),2015年底成立新肾天使项目,针对患有肾病困境儿童实施帮扶及提供就医指导、心理支持等服务,该项目运行至今已救助62名患儿,遍布全国多地。