天使妈妈在行动 | 走访江西大病患儿
2017-05-12 09:34

国际地贫日前夕,天使妈妈在江西召开了国际地贫研讨会暨第四届中国地贫联盟大会,江西省省委领导、国际专家、省内外医生、省内外地贫家长组织及新闻媒体等近三百人参与会议。为深入了解江西省大病患儿的实际情况,探索更全面的医疗救助和帮扶计划,2017年5月7日下午和5月8日,天使妈妈与国际地贫联盟、江西省卫计委、儿童医院一同走访了11位江西省的大病贫困患儿。


走访患儿


 5月7日下午,首先走访的是广昌县的两名地贫患儿。一样是三岁的孩子,一样都是因为父母对地贫的不了解而诞生。



小文轩/男/3岁/重型地贫患儿

因父母对地贫知识的缺乏,小文轩患地贫的哥哥在3岁时离世。为此,文轩父母向医生咨询是否可以生育,得到的却是没有详细说明的“可以”,小文轩就此诞生。为避免悲剧的再次发生,爸爸竭力维持文轩每月的规范输血,因不知排铁的重要性,尚未进行排铁治疗。文轩还有个在读高职的姐姐,因基因遗传定律,国际地贫联盟副主席Michael教授建议姐姐到医院检查,是否携带地贫基因,并希望她学习相关的地贫知识,以后做好婚检和产检,做好预防



玲玲/女/3岁/重型地贫患者

玲玲有明显的地贫面貌,妈妈在产前孕检时,已经诊断玲玲患有重型地中海贫血,但因玲玲父亲认为玲玲的哥哥姐姐都是正常的孩子,坚决不相信医生的诊断,要把孩子生下来,并且生下来后也不给孩子治疗,在玲玲11个月大时,因贫血症状表现明显方才送到医院进行输血治疗。因为用血紧张,玲玲经常要等好久才能输上血。


地中海贫血是一种遗传病,而预防和控制是干预此类遗传病的重要措施。但在生育地贫患儿之前,大多数父母对地贫一无所知,没有进行孕检,或孕检中不包含地贫基因的检测,加之预防宣传活动的缺乏,导致重型地贫患儿的诞生率仍然较高。


召开座谈会


5月8日上午8:00,“中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金赴广昌县开展救助大病儿童项目调研活动座谈会”在广昌县举行,广昌县县长胡旗中和副县长魏渊学,相关政府部门领导及媒体等三十余人出席此次座谈会。会上,天使妈妈基金会秘书长沈利详细介绍了北京天使妈妈慈善基金会的发展历程及救助理念,并分享了大病患儿的救助工作经验及救助过程中遇到的常见问题。

天使妈妈副理事长兼秘书长沈利在会议上发言


走访患儿


随后,天使妈妈一行前往黎川县,走访了9名大病患儿。走访的家庭中,患者父母受教育程度普遍较低,以外出务工和务农为主,因病致贫现象相当突出。



小羽/男/9岁/肾病综合症

小羽2008年1月出生,2015查出患有肾病综合症。在最困难的时候,父亲在服刑,妈妈离家出走。2年来,小羽吃过的药的盒子,奶奶用了三个编织袋才装满......



康康/男/10岁/脑瘫患儿

帅气可爱的康康,是个活泼好动的男孩子,3岁多还不会说话,去医院检查,医生判断说话晚,但慢慢的康康表现出精神不正常症状,因家中生活压力大,父母也未带他去治疗,错过了最佳治疗时期。如今,10岁的他只会叫妈妈,有时也会有癫痫症状。但他的学习能力强,听力也没有问题,天使妈妈叮嘱康康父母尽快去医院检查,接受科学治疗。



小奇/男/7岁/重型地贫患儿

7岁半的小奇看上去很瘦弱,因家庭困难,不能进行规范的输血排铁治疗,皮肤因体内铁严重过载而略显暗黑。小奇家一穷二白,是村上的精准扶贫户。小奇告诉天使妈妈,他不怕打针,只要能治好他的病。天使妈妈和他约定:努力长大,一起加油.....

走访的孩子们


本次江西走访工作在8号晚上圆满结束。感谢江西政府领导、国际地贫联盟和志愿者团队对天使妈妈工作的大力支持。虽然在走访过程中,看到因贫困而无法得到救治的孩子们,天使妈妈和在场所有人的心情都很沉痛,但每一次的走访和调研,都能让我们更加深入的了解到患者的真实情况和需求,了解当地医疗水平、医保政策和大病患儿病种及地区分布,更好的就大病患儿的预防、治疗、管理和救助领域开展交流和合作。天使妈妈相信,唯有行动才可改变,让我们共同努力,让每个孩子都得到妈妈的爱。