[限量天使]助思雅摆脱输血排铁——黄思雅

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求助时间    2018-04-17

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救助对象:

   名:黄思雅                            别:女

病    情:β型重型地中海贫血

   址:广西百色右江区龙景街道办事处大湾村上芹屯36号

备案号:531100000854707999A18002

项目目标:200000

项目标题:

助思雅摆脱输血排铁

项目简介:

家庭经济情况说明:

父母在摆路边摊,收入不稳定。

求助原因:

思雅配型成功,可以进行造血干细胞移植手术,家会凑不齐高昂移植费。

救助方案:

思雅已找到合适配型,医生将为期择机进行造血干细胞移植手术。

项目内容:

初为人母 感受生命的美好

我叫石慧敏,是广西百色石平村岩哈屯人,2010年9月女儿黄思雅呱呱落地,看着粉嘟嘟的小脸,可爱极了。初为母亲的我感到生命的美好、看着女儿一天天长大,会笑,会哭了,我以为可以一家人一直幸福的过日子。

幸福太短暂

可幸福太短暂了,就在女儿成长到三个多月大的时候,唇无血色,脸色发黄,时常发烧。我和老公抱着小宝贝辗转于区里和市里医院检查治疗。最后在市妇幼保健医院被确诊为重型β-地中海贫血,在医院当时我差点昏过去了。看着无比虚弱的女儿,我和老公不知所措。医生告诉我们地中海贫血是一种血液重大疾病,需要长期输血和吃一种昂贵排铁药治疗来维持生命,想要根治就只能做造骨髓移植术 ,如不治疗患者活不到5岁。

 

 

负债累累也要坚持规范治疗

从此,我们带着女儿开始了漫长的的输血除铁治疗,从那以后医院就成了我们的第二个家,每隔十五到二十天左右我们就要带着女儿去输血,长期输血会导致体内铁元素升高,如果血液中含铁过高沉淀到心脏,会威胁到生命,不得不借助昂贵的排铁药物进行排铁。每天除了吃去铁药,每天晚上都要滴八到十个小时的液体去铁胺来辅助除铁,每月治疗费都要4000元左右。

好事多磨 终等来配型成功

2016年10月底怀孕了,等到胎儿3个月多点抽羊水和女儿的血液寄到华大基因检查配型,时隔半月,医院传来了喜讯。思雅的造血干细胞和胎中同胞的造血干细胞配型成功了!命运之神终于开始眷临女儿了,经医科大学附属医院专家评估配型检查结果,可以和思雅做脐血移植手术。听到医生的评估喜讯,我在医院当时激动的热泪盈眶。

 

 

无力承担高昂治疗费 盼救助

女儿有救了!当我们满怀希望沉浸在喜悦当中,听到医生的一句叫我们准备30万做手术时,再一次迎来沉重的打击,30万对于我们来说,就是天文数字,这高额的移植手术费用我们哪里拿得出,心顿时凉了一大半。但为了女儿的健康,我们不得不厚着脸皮再次向亲朋好友借款,挨家挨户的借,经过多次的筹借,目前只有能筹得10万元,离移植费用缺口还差20万元。

 

 

治疗预算:

本项目所募集20万将用于思雅造血干细胞移植手术等相关治疗。

执行方案:

思雅与妹妹配型,医生将为期择机进行造血干细胞移植手术。

  捐赠号 爱心号 捐赠人 金额

-= 爱心传递 =-

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