刘籽彤(妮妮)的故事

妮妮的手术从下午两点到五点半，终于以成功收尾！

在孩子小肠3米的地方切开，做了个造瘘！等接下来孩子能吃能喝能拉一切都正常了，就可以再把肠子接上，到时候就算是真正的成功了。

孩子爸爸第一时间给莫非打的电话，他说连家里人都还没有打，请莫非务必转达对所有关心帮助妮妮的人表示感谢，说大家是妮妮的再生父母，此恩此德无以为报！

 

IP 莫非 上海  发表于 2009-10-24 21:20  
 
今天去病房看妮妮了，不过她在睡觉，蜷缩在病床上一团，妈妈想叫起她，我阻止了，撩起了被子的一角让我看了下孩子的脚，惨不忍睹！

孩子的爸妈非常认可现在的医院和医生，治疗方法和手段都认为比较人道！给我看了以前刚做好手术的照片，孩子还是很漂亮，身体也比较饱满，后来在北京的两个月每天除了抽血就是抽血，医生只想找到病因，却不顾孩子死活，就这么把身体抽干了！我泪止不住的下！

可以看出父母非常爱孩子，不止一次提到有一丝希望都不想放弃！在医学中心的这两天，医生和病友都看到了孩子的变化，说精神好了很多，今天上午还坐起来玩了两个小时！可我想像不出她能玩什么，她的床上一样玩具也没有！
孩子的床头柜上放一包伊利奶粉，妈妈说这两天偶尔有给孩子吃一点，我再次忍不住心酸，星期一我还是带点别的更好点的奶粉吧！

自小丸子：

陈医生很仔细的看了之前的病例 觉得可能是先天的肠发育不良引起的
后来的手术并没有解决这个问题 问题可能出在巨结肠这里
但最后的判断要基于一系列的检查和手术查看

孩子现在的状况很差 用"油尽灯枯"来形容了
已经两天没有小便,吃的要么吐要么拉
所以 如果当时不是对丝小猫劝下 估计回了老家 这孩子也就没几天了

现在给出的方案是 先让孩子的身体进行调整 静脉补充营养 得有点肉 有点体力
孩子身上就一把骨头 就一口气了 这样的身体条件没法手术的
这得有个过程 可能孩子有起色 慢慢恢复起来了
也有可能 仍然走下坡路 最后死亡

征询了家长的意见 也看了他们的态度 先给开单子住院了 交了3000块
--------------------------------------------------------------------------------------

先期的静脉营养 调整身体 费用不能很确定
要看孩子自己能不能撑下去
需要3-5万左右
孩子自己家里交了3000  
 

下午在烧伤中心，和俊博妈谈到妮妮的事，于是给家长打了电话了解情况。家长已经带孩子在火车站等车，准备放弃治疗，回河南老家了。一是北京的医院没什么办法，二是家长实在没钱留京继续治疗。短暂的商量后，我们觉得建议家长带孩子直接赶往上海，这也许是孩子最后一线希望了。

最后的有效沟通，是小猫妈出马。跟帖回复如下：

IP xiaomao777 北京  发表于 2009-10-21 20:50  
 
最新消息：妮妮爸退掉回老家的车票，直接去了上海，明天（也就是10月22日）十点到上海，专家号应该是下午出诊

经过：晚上，俊博妈、上海的小丸子，轮流给妮妮爸爸打电话，劝他再去上海儿童医学中心看一下。
因为回老家了，孩子就没机会了
但是妮妮爸爸还是决定先回老家，再去上海、、、
妈妈们怕孩子爸爸放弃，一再劝说，可能是方言不通，没说服妮妮爸

俺这个郑州妹子，赶快用河南话去劝：先说俺是天使妈妈的志愿者，说刚才朋友们没听懂爸爸的话、、、、同时，对丝说可以申请OSCCF的五千紧急款，俺立马告诉妮妮爸。

可能是妮妮爸对家乡话亲切、也许援助款给了他更多希望，他同意退掉老家票，直接买票去上海---他说，本来他都崩溃了，现在他愿意努力一回、、、、
感谢姐妹们的努力，小妮妮又有了一次机会
大家赶快有钱出钱，有力出力吧