党玉合(玉合)的故事

姓名: 党玉合 生日: 2008年8月29日
性别: 年龄: 1岁 零7个月
地区:   阶段: 等待治疗
状况: 复杂型肺动脉闭锁\脑瘫 

党玉合出生于2007年8月29日(福利院估计),2007年12月1日来到天使之家,是我们第一批来的四个孩子之一,也是四个孩子当中病情最重的一个。党玉和来自河南福利院,患有先天性心脏病(复杂型,肺动脉闭锁),是一个“小帅锅”。
 
玉和刚来天使之家时候,玉和由于严重缺氧,从未见玉合笑过,整天在昏睡,小鼻头也因为缺氧而肿大。我们担心孩子脑子里有问题,于是做过一个脑部核磁,核磁显示玉和由于严重缺氧,已经导致弥漫性脑损伤,很快我们联系到BICCO,在该组织资助下,于2007年12月,在北京华信医院做了先天性心脏病的“心脏搭桥术”,费用四万多元。等到孩子一岁后,再做心脏根治术,手术费5-6万。
 
目前孩子已经一岁四个月了,应该是可以做根治手术的年龄了,我们正在找寻合适的医院和愿意资助玉和的基金会。希望近期可以给孩子手术。
 
玉和由于前期严重缺氧,已经导致孩子脑部受损,目前孩子在生长发育的很多方面已经受到了影响,比如孩子一岁才会坐,目前一岁三个月了,仍然不能站稳,小手抓细小东西时也是抓不起来!等孩子心脏手术后,急需要做脑瘫康复。
 

救治历程

2009-9-22:

玉合出院了

元老级人物,玉和同志也在结束了儿童医院的十天住院历程,最终因条件不成熟,等待下次手术。这家伙赶着我给办住院,出院还赶上我!跟我太有缘分了!O(∩_∩)O~




9月7日 住院的照片。




9月17日从医院出来的!
(文字图片由志愿者“爱心小爸爸提供”)

 

2009-9-8:

玉合住院检查,准备手术

祈祷这次美国专家能够为玉合做根治手术,玉合手术风险是天使之家遇到的最高的一个,祈祷孩子平安度过!!!

玉合,加油!




2009-5-14:

玉合出院调养,需要送到寄养家庭

  今天华信医院医生说,玉合左心房发育不好,目前做根治手术会有很大风险,但是玉合之前做的姑息手术的管子目前并没有堵塞,所以做再做姑息术意义也不大,所以劝我们先出院,好好养养,希望玉合左心室自己能发育起来,能一次根治。为玉合祈祷吧!!

  玉合出院后,会在5月底送到寄养家庭,主要是考虑到寄养点孩子多、阿姨人手少,照顾不周到,加上寄养点群居环境,流感容易传播,象玉合这样一个严重心脏病的孩子,一个流感或肺炎就会要命的!







2009-5-5:

党玉合已经住进酒仙桥的华信医院

  党玉合今天已经住进酒仙桥的华信医院,新住院楼的5儿童心脏外科14床!

  玉合此次手术风险很高,祈祷一切顺利和平安!

2009-4-21:

今天玉合去华信检查,之前做的分流手术的管子堵塞。

  今天玉合去华信检查,医生说玉合的左心室发育很不好,之前做的分流手术的管子堵塞了,所以目前孩子情况很危急,不赶紧手术,孩子随时有生命危险! 但是这次手术也不是之前预期的根治手术,而是第二次的姑息术,孩子今后是否能做根治手术要看孩子的左心房的发育情况! 就这次手术而言,手术风险也是很高的!因为玉合有肺动脉高压!
  本次救治的手术费用大概是五万。志愿者们纷纷想办法,目的只有一个,就是让孩子尽快的进行手术!祈祷孩子能平安无事!

2009-4-20:

玉合手术费用缺口还有2万

我们的第一批宝宝 - 党玉合,在人民医院做完检查后,医生说手术风险很高,同仁也说有30%以上的死亡风险!
搞得不敢手术,只好今天先办理出院手术,我觉得比较保险的还是华信医院做,因为他第一次手术是在华信做的!但是如果转华信医院,就面临玉合手术费用缺口还有2万,需要筹到款后再考虑住院手术!

  • 被接出院的玉合
    被接出院的玉合
2009-4-19:

玉合手术费用二万缺口

玉合在人民医院等待着手术,当医生告诉邓姐玉合的手术风险会很大。亦庄同仁也是同样的答案。邓姐最后决定将孩子接出院,等待华信手术。这就意味着玉合手术费用将有两万元的缺口。

2009-4-13:

扶着栏杆已经可以走了

   现在的玉和会坐了,而且扶着栏杆已经可以走了,阳光般的笑容仍然会经常待在他的嘴角!党玉合在人民医院已经住院3周,等待最终的心脏手术的根治手术

  • 第一次手术前的照片
    第一次手术前的照片
  • 来寄养点半个月后
    来寄养点半个月后
  • 刚刚手术后
    刚刚手术后
  • 四肢的肉可结实呢
    四肢的肉可结实呢
  • 现在的玉和会坐了
    现在的玉和会坐了
  • 和他寄养家庭的奶奶
    和他寄养家庭的奶奶