党玉合(玉合)的故事

姓名：	党玉合	生日：	2008年8月29日
性别：	男	年龄：	2岁零1个月
地区：		阶段：	_化作天使
状况：	复杂型肺动脉闭锁\脑瘫

党玉合出生于2007年8月29日（福利院估计），2007年12月1日来到天使之家，是我们第一批来的四个孩子之一，也是四个孩子当中病情最重的一个。党玉和来自河南福利院，患有先天性心脏病（复杂型，肺动脉闭锁），是一个“小帅锅”。

玉和刚来天使之家时候，玉和由于严重缺氧，从未见玉合笑过，整天在昏睡，小鼻头也因为缺氧而肿大。我们担心孩子脑子里有问题，于是做过一个脑部核磁，核磁显示玉和由于严重缺氧，已经导致弥漫性脑损伤，很快我们联系到BICCO，在该组织资助下，于2007年12月，在北京华信医院做了先天性心脏病的“心脏搭桥术”，费用四万多元。等到孩子一岁后，再做心脏根治术，手术费5-6万。

目前孩子已经一岁四个月了，应该是可以做根治手术的年龄了，我们正在找寻合适的医院和愿意资助玉和的基金会。希望近期可以给孩子手术。

玉和由于前期严重缺氧，已经导致孩子脑部受损，目前孩子在生长发育的很多方面已经受到了影响，比如孩子一岁才会坐，目前一岁三个月了，仍然不能站稳，小手抓细小东西时也是抓不起来！等孩子心脏手术后，急需要做脑瘫康复。

救治历程

2010-4-4:

玉合化作了天使，孩子一路走好

　　这半年真的经历太多类似的生离死别，而且全部是严重心脏病的孩子！感觉自己也快崩溃了！

　　2010年4月3日晚21：15分，党玉和在安贞医院心外科睡醒之后，一直哭闹不止，随即出现心跳停止迹象，值班医生竭尽全力抢救后宣告死亡！

　　等我赶到医院，医生还在做最后努力，呼吸机、人工呼吸等都还在进行，不过已经是没有意义了，抢救室外天使之家10来个小阿姨闻讯从天使之家赶来，已经在门外哭作一团，我的心一再的抽紧，但是我还要去安慰这些原本还是孩子的小阿姨！

　　看着玉和躺在那里，听着医生给我的解释，我的心像是被抽空了！玉和是我们第一批接来的孩子，是天使之家的元老，年龄最大的，更是我们养育时间最长的，感情最深的一个孩子！

　　自从玉和2008年1月份做过一次姑息术后，从2009年的春天开始，玉和就开始不断出现青紫现象，2009年的4月份，我们曾经住进华信医院期待根治手术, 但是医生讲，玉和的左心室发育很不好，暂时做不了根治手术，我们又除了院，2009年的9月份，我们又住进儿童医院，再次期待美国来的专家能够给孩子做根治手术，但是医生的回答仍然是无法做根治手术，两周后我们再次出院回家了！

　　这次住院又是历经磨难，原本已经住进阜外，住院手续已经办好、住院押金都已经缴纳了，但是医生说玉和没有停阿司匹林，两周内不能手术，要求先回家，我们就又出院回家了！

　　这次入住安贞医院，又因为玉和长时间缺氧导致血糖极低，医生不敢手术，怕孩子根本下不来手术台，所以住院3周尚未安排手术，没想到一下子就走了！根本没有等到手术那一天。

　　原本下周就可以安排手术了，为什么就等不了这几天啊？真是命运的安排吗？

　　之前几天，我还总想，等玉和手术的时候，一定要在帖子上征集祝福，因为孩子手术风险很高，没想到还没有等到手术那一天！！！

　　小阿姨们已经陪着玉和去了殡仪馆，我独自一个人在门口等着莉莉的到来，莉莉来了之后，我们两个单独去殡仪馆去看玉和最后一眼，原本体温还是热热的，此时已经是冰凉了！我抚摸着玉和的额头、莉莉拉着他的小手，我们都已经是泣不成声！

　　最后我吻了吻他的额头，轻声告诉他：“玉和，别怕啊，天堂也会有人陪你的，来世一定要做个健康的孩子啊！！”

2010-3-20:

玉合终于住院等待手术

三月一日一早带着党玉合和钱佳腾去了阜外医院，最后却一个也没有住上。党玉合是因为上次手术后，遵医嘱一直在吃扩张血管的药，医生说要停药一周后才能安排检查！只好都给抱回来了！
三月十九日，玉合终于顺利的住进了阜外医院，准备手术！人家都说好事多磨，愿玉合能顺利手术，平安健康的成长！大家一起为玉合祈福吧！！！

玉合生日照
玩得好开心
等着吃饭饭

2009-9-22:

玉合出院了

元老级人物，玉和同志也在结束了儿童医院的十天住院历程，最终因条件不成熟，等待下次手术。这家伙赶着我给办住院，出院还赶上我！跟我太有缘分了！O(∩_∩)O~

9月7日住院的照片。

9月17日从医院出来的！
（文字图片由志愿者“爱心小爸爸提供”）

2009-9-8:

玉合住院检查，准备手术

祈祷这次美国专家能够为玉合做根治手术，玉合手术风险是天使之家遇到的最高的一个，祈祷孩子平安度过！！！

玉合，加油！

2009-5-14:

玉合出院调养，需要送到寄养家庭

　　今天华信医院医生说，玉合左心房发育不好，目前做根治手术会有很大风险，但是玉合之前做的姑息手术的管子目前并没有堵塞，所以做再做姑息术意义也不大，所以劝我们先出院，好好养养，希望玉合左心室自己能发育起来，能一次根治。为玉合祈祷吧！！

　　玉合出院后，会在5月底送到寄养家庭，主要是考虑到寄养点孩子多、阿姨人手少，照顾不周到，加上寄养点群居环境，流感容易传播，象玉合这样一个严重心脏病的孩子，一个流感或肺炎就会要命的！

2009-5-5:

党玉合已经住进酒仙桥的华信医院

　　党玉合今天已经住进酒仙桥的华信医院，新住院楼的5儿童心脏外科14床！

　　玉合此次手术风险很高，祈祷一切顺利和平安！

2009-4-21:

今天玉合去华信检查，之前做的分流手术的管子堵塞。

　　今天玉合去华信检查，医生说玉合的左心室发育很不好，之前做的分流手术的管子堵塞了，所以目前孩子情况很危急，不赶紧手术，孩子随时有生命危险！但是这次手术也不是之前预期的根治手术，而是第二次的姑息术，孩子今后是否能做根治手术要看孩子的左心房的发育情况！就这次手术而言，手术风险也是很高的！因为玉合有肺动脉高压！
　　本次救治的手术费用大概是五万。志愿者们纷纷想办法，目的只有一个，就是让孩子尽快的进行手术！祈祷孩子能平安无事！

2009-4-20: