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2016中国器官移植大会暨第三届中国器官移植医师年会隆重召开
8月5日,2016中国器官移植大会暨第三届中国器官移植医师年会(2016 Chinese Transplant Congress [CTC])在江苏省南京市紫金山庄召开,这是中国器官移植领域最具影响力的全国性会议。大会由中国医师协会,中国医师协会器官移植医师分会(CCTD)和中国工程院医药卫生学部共同主办;江苏省人民医院,江苏省医师协会等单位承办。天使妈妈邱莉莉女士和器官移植项目负责人张聪受邀出席。本次大会主题为“絜矩有道,始得初生”,源于《礼记·大学》和《礼纪·中庸》。儒家以“絜矩”来形容君子一言一行合乎规范作为典范,喻示我国器官移植事业的科学规范发展的光明前景,无数移植受者将获得新生。大会邀请了众多国内外著名的器官移植及相关学科的专家,对当前国内外移植领域的人文及学术议题进行广泛的探讨。天使妈妈器官移植项目负责人张聪在会上做了主题发言,就天使妈妈儿童肝移植救助情况和儿童器官移植救助计划进行了分享。张聪讲道,天使妈妈2011年11月成立“新肝宝贝”项目,专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的贫困患儿,截至目前,共救助肝病患儿600余例,约占我国儿童肝移植人数的50%,手术成功率高达95%;2015年底,天使妈妈启动“新肾天使”项目,旨在救助需要肾移植的贫困患儿,截止目前,救助患儿14名; 2016年,天使妈妈在做好原有的“新肝宝贝”和“新肾天使”两个器官移植项目的同时,有意向更多的器官移植领域发展,帮助需要心脏移植、肺移植、小肠移植的贫困患儿完成手术,给他们获得重生的机会。本次大会的成功举办,不仅给移植领域的专家学者提供了良好的交流平台,更为中国器官移植未来蓬勃发展奠定了夯实的基础,同时,也让更多像北京天使妈妈慈善基金会一样的公益组织有机会参与到专业的高水平的医学界顶端会议,为今后的儿童大病救助工作拓展新思路,给更多器官缺陷和疾病的孩子们带去福音!
天使妈妈贵州调研圆满结束
2016年7月27日,北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉、名誉理事刘文霞、爱心企业家杨艳慧等一行6人抵达贵州,和当地3名天使妈妈爱心志愿者计划开展为期3天的走访调研。深入了解贵州大病患儿的实际情况,和当地卫计委、政府办等探讨救助环节的常见问题,加强推动贵州大病患儿医保报销政策的落地实施。7月28日上午9点,在贵州医科大学附属医院举办了“天使妈妈慈善救助座谈会”,贵州省人力资源和社会保障局处长管杰、贵阳市医保中心主任周虎、贵州省卫计委基卫处新农合管理中心主任饶永虎、民建省委王兰处长,北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉等40余人出席座谈会。贵州医科大学附属医院副院长楚兰主持本次会议。在会上,邱莉莉详细介绍了北京天使妈妈慈善基金会的发展历程及救助理念,并总结和展望了贵州地区大病患儿的救助工作,重点汇报了贵州地中海贫血患儿的救助工作及救助过程中遇到的常见问题。随后,饶永虎主任分析解读了地中海贫血在新农合报销中的优惠政策,他表示下一步会加强地贫医保政策的具体实施,为地贫家长坚定治愈的决心。贵州医科大学附属医院儿科金娇副主任针对贵州地中海贫血的现状,详细介绍了医院地贫诊疗方面的工作情况。最后,经过现场嘉宾的热烈讨论,就贵州地区地贫防治下一步工作安排,达成三点共识:1、提高医护人员地贫诊疗水平,培养经验。2、加强医生的培训和大力提倡产前地贫筛查,从源头控制降低地贫儿的出生率。3、筛选出一批低保和贫困患儿由北京天使妈妈慈善基金会进行联合救助,响应国家精准扶贫的方针政策。左二贵州医科大学校长何志旭 右二贵州省政协副主席 民建贵州省委主委李汉宇28日中午,贵州医科大学附属医院儿科金娇副主任带领天使妈妈调研团参观了贵阳医学院儿科血液病房。她表示:医院现阶段医疗设备和条件还比较简陋,有些地贫孩子输血只能在楼道进行,但医院正在积极开展儿科血液病房的扩建,在不久的将来,地贫患儿就能享受到新建成的宽敞的儿科病房。28日下午,中共黔西县委常委、统战部长李学军、民建省委王兰处长陪同天使妈妈调研团前往黔西县4名大病患儿家庭走访。贵州医科大学附属医院的两名随行医生为患儿现场评估病情制定治疗方案,天使妈妈救助团队对走访家庭现场审核,为符合资助条件的患儿进行指导,准备申请救助材料。28日晚21时,中共黔西县委常委、统战部长李学军组织黔西县卫计局、民政局、县委办、妇联、红十字会、政府办等相关负责人和天使妈妈开展救助座谈会。会上,李学军部长介绍了中华思源天使妈妈基金近几年来在黔西县开展帮扶工作情况和该县在大病儿童救助方面的工作进展。他表示,天使妈妈这些救助项目贴近民生,得到老百姓的广泛好评,对中华思源工作扶贫基金会多年来无私的援助深表感谢。天使妈妈邱莉莉对黔西县前期开展的工作表示肯定,并针对黔西县大病儿童救助工作提出意见、建议,对收集到的大病儿童的病状逐一进行了详细分析,为下一步救助工作提出指导意见。邱莉莉表示:希望通过天使妈妈的救助,帮助患儿家庭渡过难关,让大病儿童能够健康成长。7月29日、30日,天使妈妈调研团还实地走访了素朴镇、钟山镇、连城街道、林泉镇等地的大病儿童。并对当地已经救助的7名地贫及胆道闭锁患儿进行回访看望,了解到孩子们术后身体恢复状况良好,得到资助的患儿家长们积极在当地宣传天使妈妈救助理念和救助流程,让更多急需救治的大病患儿得到天使妈妈的帮助。 本次贵州走访工作已经圆满结束,通过这次调研,让我们全面了解到贵州当地的医疗水平、医保政策和大病患儿病种及地区分布。感谢贵州政府领导和志愿者团队对天使妈妈工作的大力支持。希望通过天使妈妈的救助,为更多大病患儿的生命健康保驾护航!
爱心,总能创造生命的奇迹 ——本报报道帮广西“地贫”小姐妹获得救助
舒迪 肖亮升2016-08-09期09版7月26日,本刊报道了来自广西灵山患重度地中海贫血症(以下称“地贫”)的颜玉玲、颜玉莲姐妹俩的求助。报道引发了社会的广泛关注。目前,北京天使妈妈慈善基金会已启动对她们的救助程序,在“天使妈妈”的资助和安排下,两位“地贫”小姐妹已经在广西南宁解放军303医院开始进行抢救式强排铁治疗。“在‘天使妈妈’的帮助下,广西钦州灵山县檀圩镇牛路村的重度‘地贫’患者颜玉玲和颜玉莲小姐妹,已经于今天中午12点半顺利入住广西南宁解放军303医院血液科……”8月1日晚,北京天使妈妈慈善基金会工作人员左安颜给本报记者发来的一条短信,让记者紧悬了多日的心终于放了下来———“地贫”小姐妹有救了!救助费用太高,山重水复疑无路7月26日,本报慈善周刊报道了来自广西灵山县檀圩镇牛路村重度地贫患者———颜玉玲和颜玉莲两个小姐妹的现状。11岁的颜玉玲和10岁的颜玉莲患上的是“地贫”,是一种溶血性贫血疾病,可遗传,因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。如果得不到有效救治,“地贫”患儿们往往会等不到成年就夭折,而他们的童年就在等待死亡的痛苦中慢慢消逝。时刻可能袭来的病痛折磨,让两姐妹根本无心玩乐。而高额且持久的治疗费用,又让这个本就贫穷的家庭负债累累,以至于根本没有能力对孩子进行正规治疗。报道刊发后,许多热心读者纷纷打来电话询问“地贫”小姐妹的情况,希望能提供帮助。但是一听到救助所需要的高额费用,有的读者又不得不遗憾地表示无能为力。与此同时,本报记者也在积极为小姐妹联系慈善组织帮忙进行救治。“两个孩子年龄已经大了,一个11岁,一个10岁。如果要救助首要的应该是进行正规的输血加排铁治疗,就她俩的年龄和体重来看,每个月的费用大概要1万多元,加上后期如果要根治的骨髓移植所需的数十万费用,将是一个非常庞大的数字。”一家基金会的负责人告诉记者,像这种救助数额庞大、救助周期长、可变因素大的救助,一般靠面向社会公众募款的基金会很难坚持执行下去。其他几家慈善组织给记者的答复也大都如此。正当本报记者对“地贫”小姐妹未来的命运多舛感到极度担心时,一个好消息传来了。“天使妈妈”出手,柳暗花明又一村“请把小姐妹俩家长的联系方式以及相关证明发给我。”7月26日,看到报道的北京天使妈妈慈善基金会的工作人员从本报记者手中要走了相关资料。北京天使妈妈慈善基金会由多年来一直活跃在儿童大病救助领域、曾两次获得中华慈善奖“天使妈妈”团队发起设立。基金会主要开展针对特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。“天使妈妈”也是我国民间公益组织推动“地贫”救治的重要力量。曾在2015年和2016年举办过两次中国“地贫”患儿大会,并发起中国“地贫”联盟。“‘天使妈妈’推动‘地贫’的工作已经4年,2015年,已经共资助108个‘地贫’患儿完成了造血干细胞移植手术。”北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉告诉记者。很快,好消息传来。经过对小姐妹俩求助情况的审核,天使妈妈慈善基金会的工作人员联系上了小姐妹的家长,核实情况后,很快就把两个孩子接到南宁解放军303医院血液科进行正规治疗。“两个孩子从小就没有进行过排铁治疗,由于铁元素堆积,她俩全身都呈黑色。”天使妈妈慈善基金会驻广西工作人员黄静告诉记者:“必须要立即进行抢救式的强排铁,进行正规治疗,否则离心脏衰竭、肝纤维化等症状不会太远了……”邱莉莉告诉记者,她们将对小姐妹俩进行持续救助:“虽然所需费用巨大,但遇见了就不能不管。我们已经把前期治疗的费用拨付了,随后的,我们再想办法去募集。”“毕竟对于孩子而言,活着,才有希望,才有进一步获得救治的机会。我们相信,爱心,总能创造生命的奇迹。也希望有更多的爱心人士伸出援手,和我们一起帮助姐妹俩。”邱莉莉说。“感谢政协报,感谢天使妈妈”8月2日中午,本报记者赶到位于南宁的解放军303医院。医护人员告诉记者,孩子入院当天,爷爷颜宏钜还没来得及喘口气,就拿出从家里带来的龙眼,分给黄静和医护人员品尝。“自己家种的,很甜的。”颜宏钜用淳朴的语言表达着自己对好心人的感激。一见到记者,平时少言寡语的颜宏钜一个劲地说:“感谢人民政协报,感谢天使妈妈!”孩子的奶奶从病房的角落搬来一张凳子,用手擦了又擦,热情地招呼记者坐下。正坐在病床上玩弄着爷爷手机的姐妹俩,看上去比以前开心了很多,脸上也多了平时罕见的笑容。“为了救助这些地贫患者,我几乎天天都在跑医院。”黄静告诉记者,广西是我国“地贫”高发地区,仅仅重度患者就有5000人左右,中间型地贫患者有9万人左右。近年来,在社会力量的关注下,一些贫困家庭的“地贫”患儿开始得到了社会的救助。“但这毕竟只是少数,不少家庭都处于举步维艰的状态。”黄静希望“地贫”患者能够引起相关部门的足够重视,在纳入医保、医疗费用减免等方面为他们提供更多的帮助。“等详细的检查结果出来后,就能确定具体治疗方案。”解放军303医院血液科主任、主任医师张新华告诉记者,目前303医院正在全方位地对患者小姐妹进行各项检查,等检查结果出来后,就会根据实际情况确定相关治疗方案。据张新华介绍,广西对“地贫”的预防工作做得不错,走在了全国前列。“但对于已经出生的地贫患儿的治疗工作还重视不够。很多地贫患儿家庭因病致贫,应引起有关部门的足够重视。”多年来,张新华一直致力于对“地贫”患者的救治工作。2003年8月,他创立了我国首个“地贫之家”。在他和许多医务人员及社会爱心人士的共同努力下,目前“地贫”患者受到了越来越多人的关注和救助。“希望社会和政府给予地贫患者更多的关注和支持,特别是要把儿童患儿纳入医保范围,建立起重症儿童的救助机制。”张新华说。报道链接:http://dzb.rmzxb.com/index.aspx?date=2016-08-09&verOrder=09&banzi=8&paperType=rmzxb
民众期待更多器官移植纳入大病医保
    慈善公益报讯(权 敬)7月15日,由北京天使妈妈慈善基金会主办的“新肝宝贝 生命奇迹——天使妈妈慈善感恩会”上,全国政协常委、原卫生部副部长、中国器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫出席活动并接受了媒体采访。   从人体器官捐献与移植、控烟、医疗服务到医疗改革……这位老部长虽然已经退位但从没退心,他的视线从未离开过我国社会公共事业。   很少出席慈善晚宴的黄洁夫,因为关注儿童器官移植、关注贫困儿童大病救助在活动上做了发言。在了解“新肝宝贝”项目由天使妈妈于2011年11月启动,专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的贫困患儿,并且截至目前共救助肝病患儿600余例,约占我国儿童肝移植人数的50%,手术成功率高达95%时,他表示“天使妈妈的故事让我深受感动,我将代表中国器官捐献与移植委员会表示今后将全力支持天使妈妈的工作,希望天使妈妈在国家器官捐献与移植方面发挥更大的作用。”   2015年1月1日起,公民自愿器官捐献成为器官移植的唯一合法来源。据黄洁夫介绍,器官移植事业经过近10年的努力,2015年,我国已实现了移植器官全部来自于公民自愿捐献,器官移植变成公开透明的医疗服务。“这个意义在于社会阳光与透明、公平与正义的进步,说明人和人的关系是互相依赖在一起的。”   “目前,我们国家只有169家医院可以做人体(部分)器官移植手术,根据需求来说,这个比例是远远不够的。”在人体器官移植这个领域,“缺医生、缺医院、病人又没有钱”是我国器官移植最大的几个问题。怎么解决呢?   黄洁夫说,“有个好消息是,今年两会上我和陈竺副委员长呼吁肾移植纳入基本医保保障,已经被国家接受了,所以可以说在一定程度上解决了病人没有钱的问题,可以保障社会弱势群体在参与器官捐献善举的同时,也能享受到移植医疗服务的正当权益。可以说,能器官移植就是生,不能器官移植就是死,这是公民的基本权利,由此看出,我们国家器官移植的发展和公民捐献事业的发展越来越阳光透明了。”   针对怎么培育器官移植医师和扩增医院的问题,黄洁夫对《慈善公益报》记者介绍,“下一步,我们准备出台一个文件,什么样的医院可以增补为器官移植医院,预计在一两年内可以扩充到300家。有了器官捐献渠道,医生就容易培养了,医生的培养也将有准入机制,使器官移植不只是医学界只有几个人掌握的技术。”   据了解,目前,广东、北京、上海等多个城市已经开始实行肾移植纳入大病医保政策。   黄洁夫介绍,“以广东省汕头市为例,过去没有能做肝肾移植的医生,因为他们没有获取器官的渠道,但是现在在李嘉诚先生的努力下,汕头大学在培养这方面的医生,汕头市委市政府也将大力支持。所以,变成公民自愿捐献之后,老百姓是最直观感受到改革成果的。”   据了解,2015年,我国完成了11000多例移植手术,这是我国器官移植历史上移植手术数量最高同时也是质量最好的一年。世界卫生组织的数据显示,目前,中国捐献数量在亚洲排在第一位。我们期待,未来,更多器官移植可以纳入大病医保,更多生命可以在阳光下延续。媒体链接:http://www.csgyb.com.cn/concerned/jiuyuan/20160725/13647.html
“新肝宝贝 生命奇迹——天使妈妈慈善感恩会”圆满举行
发布时间:2016-07-19    18:22:28   来源:中国网  作者:刘璟  责任编辑:刘璟        2016年7月15日,“新肝宝贝 生命奇迹——天使妈妈慈善感恩会”在北京开元名都大酒店顺利举行,本次活动由北京天使妈妈慈善基金会主办,首都医科大学附属北京友谊医院协办。       齐聚北京,为爱发声全国政协常委、中国器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫、中华思源工程扶贫基金会常务副秘书长陶鸣、著名演员黄奕、长期以来一直支持天使妈妈的爱心企业代表、捐款人、媒体记者及“新肝宝贝”代表等三百余人参加了晚会。天使妈妈理事邱启明先生担任本次晚会主持人,并代表天使妈妈致欢迎词。全国政协常委、中国器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫发言黄洁夫部长在会上发言,他讲道:天使妈妈的故事让他很受感动,他将代表中国器官捐献与移植委员会表示今后将全力支持天使妈妈的工作,希望天使妈妈在国家器官捐献与移植方面发挥更大的作用。最后黄部长呼吁在场媒体及朋友更多的宣传天使妈妈精神,以推动民族及社会和谐。演员黄奕演讲        十年风雨兼程,只为重生奇迹伴随着一段“天使妈妈十年路”的视频,天使妈妈常务副理事长邱莉莉女士分享了天使妈妈的十年风雨路,介绍了天使妈妈的救助理念、新肝宝贝项目发起的渊源及在救助过程中的感人故事,感染了在座的每位嘉宾,并拉开了慈善晚宴的序幕。天使妈妈自成立共救助患儿5000余名;天使妈妈十年的风雨,已从个案救助成为促进政策完善的有力推手;天使妈妈的辛勤耕耘,已由背后的默默慈善成为奔波于“两会”的“忙碌人”。邱莉莉讲述天使妈妈的十年风雨路天使妈妈的付出,得到了社会的肯定,于2008年、2012年度两次获得中华慈善奖,并获得“2015年度最佳公益组织奖”。为了帮助更多的大病贫困患儿,晚宴上天使妈妈汇、BCG(Beautiful Charity Girl)项目一一启动。天使妈妈汇项目启动慈善晚会上美联集团宣布在天使妈妈旗下成立健康天使项目,并捐赠200万元,用于帮助贫困地区留守儿童学校改善校医务室的建设,捐助设备、工具、药品等,并对医护人员进行培训,初步计划完善100所校医务室。健康天使项目旨在积极开展公益活动,推动中国医疗卫生事业、教育事业和贫困地区儿童健康事业的发展。健康天使项目成立新肝宝贝故事分享,见证背后感人事迹晚宴上一段新肝宝贝的视频,分享了天使妈妈与新肝宝贝共同经历的五个春秋。 “新肝宝贝”项目由天使妈妈于2011年11月启动,专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的贫困患儿。截至目前,天使妈妈共救助肝病患儿600余例,约占我国肝移植人数的50%,手术成功率高达95%,位于国际肝移植榜首。晚宴上新肝宝贝代表纷纷讲述了被天使妈妈救助的过程及故事。一个肝脏串起三条生命——全球首例‘多米诺’互助肝移植,三个孩子重获新生爱心义拍,助力慈善本次活动共向社会征集拍品106件,包括玉器、瓷器、饰品、日用品、名人字画等。一幅名为“富贵满堂”的十字绣开启了本次活动的拍卖环节,捐赠人是一位2013年在友谊医院接受了首例双多米诺交叉辅助式肝移植的患者,她将这幅作品送给当时的主治医生朱志军教授,以表达她的感激之情,这幅作品最终以三万元落槌。十字绣《富贵满堂》 由世界华人艺术家稀朗捐赠的水墨画作《墨语依莲》得到在场嘉宾的抢拍,最终以六万元成交。稀朗(原名陈智勇)现为中国舞台美术学会会员、中国文化艺术发展促进会成员,作品曾多次参加海内外展览并被收藏。 水墨画《墨语依莲》本场活动,现场拍卖收入共计1,164,500元,将全部作为天使妈妈的慈善公益基金。以慈善为目的,为爱心人士加冕天使妈妈取得的成绩离不开社会各界的关注与支持,天使妈妈为多年来默默付出、支持天使妈妈的捐款人、医生、志愿者颁奖。在一位粘宝宝以天使妈妈主题曲《天使的翅膀》为背景的沙画表演中,在全体天使妈妈工作人员向到场嘉宾的致谢中,“新肝宝贝 生命奇迹——天使妈妈慈善感恩会”落下了帷幕。媒体链接:http://v.china.com.cn/2016-07/19/content_38914425_2.htm
“新肝宝贝”肝移植大型义诊活动圆满结束
2016年07月19日 14:39  新浪公益        2016年7月13日至15日,北京天使妈妈慈善基金会联合首都医科大学附属北京友谊医院,为200多名肝移植术前及术后患者举行了“儿童肝移植义诊”活动,患者得到了友谊医院专家的治疗建议和专业的评估并进行了血液和肝脏超声的检查。本次义诊活动由北京友谊医院肝移植团队的医护人员全程服务。    肝脏移植是挽救终末期肝病患者最有效的治疗方法,我国的器官移植起步晚于欧美国家二十年,但近十几年来迅速发展,至2016年中国的肝脏移植总例数已近3万例,随着外科技术的进步,儿童肝移植也逐渐开展得成绩卓著。北京友谊医院的朱志军教授至今已完成儿童肝移植400多例,需要行肝移植的患儿中有胆道闭锁、先天性代谢性肝病的患儿,其中有许多是由父母捐献肝脏的亲体肝移植,很多患儿自出生后一直在各大儿童医院住院、治疗,最终来到北京友谊医院接受肝脏移植,其中很多贫困患儿得到了天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目的救助。朱志军教授为家长答疑        天使妈妈“新肝宝贝”项目成立于2011年11月,专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的贫困患儿。截至目前,天使妈妈共救助肝病患儿600余例,约占我国肝移植人数的50%,手术成功率高达95%,位于国际肝移植榜首。  7月14日晚举办了“新肝宝贝 生命奇迹义”义诊讲座,北京友谊医院的张忠涛副院长、朱志军教授、孙丽莹教授、北大一院的杨艳玲教授、北京儿童医院的闫洁教授、天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人进行了专题讲座,分别介绍了肝移植适应症、术后营养及天使妈妈在友谊医院的资助情况,术后10多年的肝移植受者讲述了自己回归社会的感触,这次讲座为患儿家长们树立了信心,懂得了肝移植手术并不可怕,术后的孩子也可以跟普通的孩子一样生活和学习。        感恩威廉-玛丽幼儿园的老师们,在讲座期间做起了志愿者,带领孩子们在另外的游戏室玩耍,为家长们听课解决了后顾之忧。媒体链接:http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/fr/2016-07-19/doc-ifxuapvw2329346.shtml
献爱心血 为地贫患儿生命加油
海南日报    2016年06月16日    星期四    ■ 本报记者 王培琳 通讯员 陈姬妙    地中海贫血症(以下简称地贫)是一种遗传性贫血疾病。海南是地中海贫血症高发地区之一,少数民族地区防治形势更为严峻。2013年起,省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项,希望多措并举让更多群众了解地贫疾病,预防出生缺陷。  1000多名地贫患儿需长期输血  6月14日下午14时25分,海南省人民医院住院大楼儿科一区的病房里,3岁4个月大的小坤习惯性地伸出右手,护士把输血的针头插进了小坤手背上细嫩的血管里,鲜红的血液一滴一滴缓缓淌进他的身体。因输血过多而微微隆起的肚子,被母亲黄丽娜的手掌轻轻摩挲着。  小坤仿佛对眼前的一切都习以为常,不哭不闹,只是静静地看着输血管,看着病房里忙碌的护士。在输血过程中,他慢慢地睡着了。  “每个月来医院一次,3岁多已经先后来输血20多次了,儿子来医院就像回家一样熟悉。”小坤的父亲杨重文的话语里夹杂着微微的叹气声,让人感到心疼。  2013年6月,小坤4个月大的时候,突发疾病,高烧不止,这可急坏了杨重文,辗转多处,杨重文夫妇最终将孩子送到省人民医院,然而一到医院,小坤就被立即转到重症病房。经检查,医生确诊小坤患上了地中海贫血。杨重文虽一度不敢相信这个事实,却也只得带儿子踏上了漫漫输血路。自此之后,往返于老家万宁万城镇与海口之间,是杨重文夫妇和小坤每个月的必修课。  目前,海南共有需要输血的重症地贫患儿约1300人。小坤只是海南众多地中海贫血患儿中的一个,情况不算最严重,但是也要靠输血来维持身体的健康。  一般说来,如果两名同属一类型的地中海贫血基因携带者结合,便有机会生下重型贫血患儿,患儿多数在未成年前夭折,存活患儿需终生接受定期输血和排铁治疗。血液对患儿来说意味着生命。因此,保障地中海贫血患者的用血是备受省血液中心等部门关注的问题。各部门齐头并进,为供应地中海贫血患儿的用血做足了功课。  登记造册,  保障地贫患儿充足供血  对于地中海贫血患儿,我省高度重视、尽力帮扶。2013年起省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项,普及科普知识,让更多群众了解“地贫”疾病,引导他们积极参与检查筛诊,预防出生缺陷。2014年起,省血液中心明确保障“地贫”患儿的输血保证供应,不要求其进行互助献血才能申请用血。  为了更好地为地贫患者储备治疗用血,今年4月,省血液中心与省地中海贫血协会合作,开始启动“地中海贫血患儿登记造册”工作。今年5月起,海南省血液中心正式启动“关爱地贫患儿”工作,收集我省地中海贫血患儿用血资料,将其登记造册,为他们申请用血给予保障。  据省血液中心业务和质量管理科负责人符慧杰介绍,目前登记造册的地中海贫血患儿的人数已经达到170多例,省血液中心会逐一分析并备注每个患者的病情与用血状况,来预估地中海贫血患儿的用血量,从而保证血库有足够用以治疗地贫病患的血液。  据初步统计,我省共有需要输血的重症地贫患儿约1300人,绝大多数患儿都得到了及时输血治疗,地中海贫血患者用血量占全省临床用血量的10%。  “除了急救病人,地中海贫血患者是我省血液中心最优先考虑的用血群体。”符慧杰说。  成立活血库,共同关爱地贫患儿  在第13个世界献血日到来之际,6月12日下午,由海南省地中海贫血防治关爱协会(筹)、海南省义工互助协会、海南省妇幼保健院、北京天使妈妈慈善基金会共同发起的海南地贫活血库正式成立并开始试运行,首批17名爱心人士签约成为海南地贫活血库供血志愿者。  “活血库让志愿者与地贫患儿直接对接,在血库紧张的时候依然可以保证患儿用血。”海南地贫防治关爱协会(筹)副会长文兵介绍,所谓“活血库”,也就是这些鲜血都是存在志愿者体内的,需要的时候即可“提取”。志愿者可自愿报名加入“血库”,在海南省地贫防治关爱协会(筹)的管理调配下,确保3名志愿者对应一名地贫患儿,从而保证地贫患儿的输血。  据海南省血液中心工作人员介绍,海南血液供应总体上呈“紧平衡”状态,2015年无偿献血总量为140055U,血液供应主要来自海口和三亚两地,其他市县占比仅两成,区域之间极度不均衡。  文兵说,成立地中海贫血“活血库”可以从最后一道关口保障患儿用血,日后将打通渠道,努力为贫困患者提供免费输血保证。  “地中海贫血患儿只有通过‘高量输血’才可维持生命,希望社会各界加入无偿献血,共同关爱这些地中海贫血症儿童。”文兵表示。媒体链接:http://hnrb.hinews.cn/html/2016-06/16/content_19_2.htm