2016年07月19日 14:39  新浪公益        2016年7月13日至15日，北京天使妈妈慈善基金会联合首都医科大学附属北京友谊医院，为200多名肝移植术前及术后患者举行了“儿童肝移植义诊”活动，患者得到了友谊医院专家的治疗建议和专业的评估并进行了血液和肝脏超声的检查。本次义诊活动由北京友谊医院肝移植团队的医护人员全程服务。    肝脏移植是挽救终末期肝病患者最有效的治疗方法，我国的器官移植起步晚于欧美国家二十年，但近十几年来迅速发展，至2016年中国的肝脏移植总例数已近3万例，随着外科技术的进步，儿童肝移植也逐渐开展得成绩卓著。北京友谊医院的朱志军教授至今已完成儿童肝移植400多例，需要行肝移植的患儿中有胆道闭锁、先天性代谢性肝病的患儿，其中有许多是由父母捐献肝脏的亲体肝移植，很多患儿自出生后一直在各大儿童医院住院、治疗，最终来到北京友谊医院接受肝脏移植，其中很多贫困患儿得到了天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目的救助。朱志军教授为家长答疑        天使妈妈“新肝宝贝”项目成立于2011年11月，专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的贫困患儿。截至目前，天使妈妈共救助肝病患儿600余例，约占我国肝移植人数的50%，手术成功率高达95%，位于国际肝移植榜首。　　7月14日晚举办了“新肝宝贝 生命奇迹义”义诊讲座，北京友谊医院的张忠涛副院长、朱志军教授、孙丽莹教授、北大一院的杨艳玲教授、北京儿童医院的闫洁教授、天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人进行了专题讲座，分别介绍了肝移植适应症、术后营养及天使妈妈在友谊医院的资助情况，术后10多年的肝移植受者讲述了自己回归社会的感触，这次讲座为患儿家长们树立了信心，懂得了肝移植手术并不可怕，术后的孩子也可以跟普通的孩子一样生活和学习。        感恩威廉-玛丽幼儿园的老师们，在讲座期间做起了志愿者，带领孩子们在另外的游戏室玩耍，为家长们听课解决了后顾之忧。媒体链接：http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/fr/2016-07-19/doc-ifxuapvw2329346.shtml

       北京天使妈妈慈善基金会定于2016年7月15日在京举办“600名新肝宝贝生命奇迹暨天使妈妈慈善感恩会”，期间将进行慈善拍卖环节。现面向广大爱心企事业单位、爱心人士诚挚征集爱心拍品，用于慈善义卖，天使妈妈将为拍品捐赠者提供捐赠证书。您所捐赠的拍品可以是1.衣物、鞋包、饰品、化妆品2.会员卡、现金卡、消费卡等各种具有实际价值的卡片3.艺术品4.设计作品5.收藏品6.具有收藏和保存价值的物品7.具有特别含义和故事的物品注：建议您捐赠的善品单价在500元以上，对于不适合现场拍卖的物品，我们也将组织专门的默拍、义卖活动。拍卖所得善款将全部用于北京天使妈妈慈善基金会。您需要提交的拍品资料1.拍品的名称2.拍品的简介3.捐赠人姓名或单位名称及联系电话4.拍品的尺寸5.拍品的市场价值6.拍品现场的表现形式7.请附高清图片2-3张请您将有关拍品的电子版资料于2016年7月5日之前发送给我们。您所捐助的物品将统一登记造册，并于本次拍卖结束后在天使妈妈官网公布。北京天使妈妈慈善基金会感谢您的支持与参与。 联 系 人： 天使妈妈宣发部联系电话 ：010-57455351邮箱地址 ：angelmom@vip.sina.com 截止日期 ：2016年7月5日

海南日报    2016年06月16日    星期四    ■ 本报记者 王培琳 通讯员 陈姬妙    地中海贫血症（以下简称地贫）是一种遗传性贫血疾病。海南是地中海贫血症高发地区之一，少数民族地区防治形势更为严峻。2013年起，省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项，希望多措并举让更多群众了解地贫疾病，预防出生缺陷。　　1000多名地贫患儿需长期输血　　6月14日下午14时25分，海南省人民医院住院大楼儿科一区的病房里，3岁4个月大的小坤习惯性地伸出右手，护士把输血的针头插进了小坤手背上细嫩的血管里，鲜红的血液一滴一滴缓缓淌进他的身体。因输血过多而微微隆起的肚子，被母亲黄丽娜的手掌轻轻摩挲着。　　小坤仿佛对眼前的一切都习以为常，不哭不闹，只是静静地看着输血管，看着病房里忙碌的护士。在输血过程中，他慢慢地睡着了。　　“每个月来医院一次，3岁多已经先后来输血20多次了，儿子来医院就像回家一样熟悉。”小坤的父亲杨重文的话语里夹杂着微微的叹气声，让人感到心疼。　　2013年6月，小坤4个月大的时候，突发疾病，高烧不止，这可急坏了杨重文，辗转多处，杨重文夫妇最终将孩子送到省人民医院，然而一到医院，小坤就被立即转到重症病房。经检查，医生确诊小坤患上了地中海贫血。杨重文虽一度不敢相信这个事实，却也只得带儿子踏上了漫漫输血路。自此之后，往返于老家万宁万城镇与海口之间，是杨重文夫妇和小坤每个月的必修课。　　目前，海南共有需要输血的重症地贫患儿约1300人。小坤只是海南众多地中海贫血患儿中的一个，情况不算最严重，但是也要靠输血来维持身体的健康。　　一般说来，如果两名同属一类型的地中海贫血基因携带者结合，便有机会生下重型贫血患儿，患儿多数在未成年前夭折，存活患儿需终生接受定期输血和排铁治疗。血液对患儿来说意味着生命。因此，保障地中海贫血患者的用血是备受省血液中心等部门关注的问题。各部门齐头并进，为供应地中海贫血患儿的用血做足了功课。　　登记造册，　　保障地贫患儿充足供血　　对于地中海贫血患儿，我省高度重视、尽力帮扶。2013年起省委、省政府连续3年将“国家孕优检查和地贫筛诊服务”列入“为民办实事”十大事项，普及科普知识，让更多群众了解“地贫”疾病，引导他们积极参与检查筛诊，预防出生缺陷。2014年起，省血液中心明确保障“地贫”患儿的输血保证供应，不要求其进行互助献血才能申请用血。　　为了更好地为地贫患者储备治疗用血，今年4月，省血液中心与省地中海贫血协会合作，开始启动“地中海贫血患儿登记造册”工作。今年5月起，海南省血液中心正式启动“关爱地贫患儿”工作，收集我省地中海贫血患儿用血资料，将其登记造册，为他们申请用血给予保障。　　据省血液中心业务和质量管理科负责人符慧杰介绍，目前登记造册的地中海贫血患儿的人数已经达到170多例，省血液中心会逐一分析并备注每个患者的病情与用血状况，来预估地中海贫血患儿的用血量，从而保证血库有足够用以治疗地贫病患的血液。　　据初步统计，我省共有需要输血的重症地贫患儿约1300人，绝大多数患儿都得到了及时输血治疗，地中海贫血患者用血量占全省临床用血量的10％。　　“除了急救病人，地中海贫血患者是我省血液中心最优先考虑的用血群体。”符慧杰说。　　成立活血库，共同关爱地贫患儿　　在第13个世界献血日到来之际，6月12日下午，由海南省地中海贫血防治关爱协会（筹）、海南省义工互助协会、海南省妇幼保健院、北京天使妈妈慈善基金会共同发起的海南地贫活血库正式成立并开始试运行，首批17名爱心人士签约成为海南地贫活血库供血志愿者。　　“活血库让志愿者与地贫患儿直接对接，在血库紧张的时候依然可以保证患儿用血。”海南地贫防治关爱协会（筹）副会长文兵介绍，所谓“活血库”，也就是这些鲜血都是存在志愿者体内的，需要的时候即可“提取”。志愿者可自愿报名加入“血库”，在海南省地贫防治关爱协会（筹）的管理调配下，确保3名志愿者对应一名地贫患儿，从而保证地贫患儿的输血。　　据海南省血液中心工作人员介绍，海南血液供应总体上呈“紧平衡”状态，2015年无偿献血总量为140055U，血液供应主要来自海口和三亚两地，其他市县占比仅两成，区域之间极度不均衡。　　文兵说，成立地中海贫血“活血库”可以从最后一道关口保障患儿用血，日后将打通渠道，努力为贫困患者提供免费输血保证。　　“地中海贫血患儿只有通过‘高量输血’才可维持生命，希望社会各界加入无偿献血，共同关爱这些地中海贫血症儿童。”文兵表示。媒体链接：http://hnrb.hinews.cn/html/2016-06/16/content_19_2.htm

海口网  时间：2016-06-14 10:02    海口网6月14日消息（记者陈小萍）热血连接你我，爱心共享生命。6月12日下午，在2016年世界献血日即将到来之际，由海南省地中海贫血防治关爱协会（筹）、海南省义工互助协会、海南省妇幼保健院、北京天使妈妈慈善基金会共同发起的海南地贫活血库正式成立并开始试运行。　　据了解，地中海贫血症是一种遗传性贫血疾病，由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。海南是地中海贫血症高发地区之一，少数民族地区防治形势更为严峻。一般说来，如果两名同属一类型的地中海贫血基因携带者结合，便有机会生下重型贫血患儿，患儿多数在未成年前夭折，存活患儿需终生接受定期输血和排铁治疗。　　据海南省血液中心工作人员介绍，海南血液供应总体上呈“紧平衡”状态，2015年无偿献血总量为28吨（其中全血26.2吨，单采血小板9020个治疗单位），血液供应主要来自海口和三亚两地，其他市县占比仅两成，区域之间极度不均衡。　　“活血库一方面连接着志愿者，另一方面连接着地贫患儿。”海南地贫防治关爱协会（筹）副会长郑兴杰介绍，所谓“活血库”，也就是这些献血都是存在志愿者体内的，需要的时候即可“提取”。志愿者可自愿报名加入“血库”，在海南省地贫防治关爱协会（筹）的管理调配下，确保3名志愿者对应一名地贫患儿，从而保证地贫患儿的输血。　　据悉，海南地贫活血库正式成立后，首批十七名签约成为海南地贫活血库供血志愿者。“寒暑假来临时，孩子们在玩闹时容易出血，对身患地中海贫血症的儿童来说存在一定隐患。因此我们呼吁社会各界加入无偿献血，共同关爱这些地中海贫血症儿童。”郑兴杰表示。　　如果您想加入海南地贫活血库，可添加海南省地中海贫血防治关爱协会（筹）副会长郑兴杰（龙哥哥）微信，账号为lgg13976088868。    媒体链接：http://www.hkwb.net/news/content/2016-06/14/content_2964291.htm

分类：深度2016-06-02 02:30:56来源：新京报昨日，武警总医院手术室，李世贤在手术台上为女捐肝。新京报记者 侯少卿 摄    贵州毕节7个月大女婴患先天性胆道闭锁，因错过最佳治疗期只能进行肝脏移植；父亲配型成功　　昨天，儿童节。武警总医院手术室，小思韵接受了一份特殊的礼物——爸爸的一小块肝脏。　　她只有7个月大，患有先天性胆道闭锁。肝脏移植对她来说，是唯一可行的治疗方法。　　经过配型比对，小思韵的爸爸李世贤配型成功。让孩子健康地活下去，是他一直以来的希望，“捐肝救女这件事，一刻都没有犹豫过”。　　为小思韵主刀的是该院肝移植科主任陈新国和他的团队专家们。昨晚8时，李世贤270克肝脏顺利“植入”女儿体内。医院称还未度过危险期，需进一步观察。    起初怀疑是拉肚子    去年10月28日，20岁的李世贤和妻子严红梅迎来了他们的第一个孩子：这是个可爱的女宝宝，体重6斤8两，夫妻俩花了两天时间，给女儿起名为小思韵。“没什么特别的原因，就是好听。”说到名字含义，严红梅笑着说。　　李世贤和严红梅都是贵州毕节人，两人初中相识，家里都很贫困，恋爱后一同到安徽打工。小思韵出生后，李世贤把她当成上天赐来的宝贝一样宠爱。李世贤在砖厂工作，下班后会把女儿放在婴儿车中，带着她满屋转。严红梅说，相比于妈妈，小思韵更喜欢爸爸，虽然还不会说话，但很高兴让爸爸带。　　小思韵快满月时，夫妻俩发现她脸色发黄，体重增长很慢，而且肚子胀，排便困难。领她到医院检查后，医生怀疑是黄疸严重，并开了药，“吃了一周药后就停了，领着孩子回了老家。”严红梅说，之后家人意识到小思韵的病情有些严重，建议二人继续给孩子看病。　　夫妻俩先后前往安徽、徐州、上海的5家医院给小思韵看病。在上海，经B超检查确诊为先天性胆道闭锁。当时小思韵的体重达11斤，医生建议孩子在病情稳定的基础上继续保守治疗，直到体重达到15斤后再进行手术。    错过了最佳治疗期　　小思韵的看病路并不好“走”。前往多个城市的路费需要钱，看病更需要钱，这给本就不富裕又刚成立的小家，带来了巨大压力。　　夫妻俩几乎没多想就拿出了三四万积蓄，但还是不够，只能开口向亲戚朋友借钱。“亲戚们家里也都不富裕，借钱并不顺利，但每当借到，便马上用来给女儿看病”。严红梅说，来北京看病前，共花费了七八万，至今仍欠4万多元的债。　　听说老家的偏方对女儿的病情有奇效，从上海的医院离开后，夫妻俩带她回老家吃了1个多月的偏方。今年春节后，小思韵病情加重，亲戚帮忙联系到了天使妈妈基金会。随后，夫妻俩带着女儿来到北京武警总医院进行肝移植手术。　　经过武警总医院专家确诊，小思韵为先天性胆道闭锁。“胆道系统发育不良导致肝脏功能受影响，具体原因尚不明确，发病率万分之一，出生即发病、不做处理一般多在一到两岁夭折。”主治医生游波介绍道。　　小思韵本可采取不开刀的方式进行治疗，但因错过最佳治疗期，由于因肝硬化、肝功能受损严重，肝脏移植是目前唯一可行的治疗方式。    “想过放弃又舍不得”　　夫妻俩想救小思韵的心是坚定的，天使妈妈基金会一位工作人员介绍，在前期同严红梅的沟通中，她毫不犹豫地表示他们要救孩子，“救助时要考虑家长的态度，他们很坚持，我们就考虑帮助他们。”该位工作人员介绍，目前基金会的一个团队垫了9万元手术费及4000元家人的生活费。　　在确定活体肝移植手术方案后，夫妻俩抢着给小思韵捐肝，经过配型比对，李世贤配型成功。　　这之后，严红梅坦言，自己想过放弃。“家里条件差，手术成功后，孩子几乎要终身服药，怕不能给孩子更好的生活”。她说，手术前家里花了一周的时间考虑，家人都有过动摇，但唯独丈夫毫不犹豫，说一定要救孩子。　　“我找过医生说想放弃，但又舍不得。”严红梅说，丈夫劝她，不管怎样是条生命，说什么都不能放弃。    还未度过术后危险期　　昨日，在武警总医院的手术室里，小思韵度过了她的第一个儿童节。　　早8时许，手术室的医生来接父女俩。由于从凌晨3点就没再进食，小思韵一直在哭闹，医生和护士耐心地安抚她。　　肝移植是所有外科手术中难度最大的手术，因儿童血管更细，对肝移植手术有着更高要求。昨日，医院十多位医生共同参与小思韵的肝移植手术，分别负责供体手术、修复肝脏同受体手术。手术后，将用李世贤一部分健康的肝脏替代小思韵原有的病肝，使她能够恢复正常生活。　　父女俩分别在两个相邻的病房中进行手术，病房有通道相连，用于肝脏传输。移植科副主任医师李威介绍，李世贤的肝脏共1300多克，手术中切下270克左右，约占四分之一，“切下这样大小的肝脏，对李世贤身体没有太大影响，可以正常工作、生活”。　　昨晚8时许，小思韵的手术顺利结束，经B超检查肝脏血流稳定。半个小时后，小思韵苏醒，情况稳定。主治医生游波介绍，目前孩子还没有度过术后危险期，需进一步观察。　　李威介绍，肝脏可以再生，一般术后两个月，肝脏体积就能恢复原来，手术7天后就可以出院。他建议，术后三个月内每一两周就来院复查一次，术后半年情况稳定的话，可以两周到一个月复查一次，一年后，三个月、半年复查一次。“一般来说需要终身服用抗排药物，也有停药的情况，但一般在十来年之后。”李威说。    对话　有一丝希望也想着给她治病　　昨日下午3时许，供体手术完成后，李世贤被护士从医院9层手术室推到8层病房。刚做完手术，麻药渐渐退去，李世贤恢复了意识，但说话还有些困难。　　新京报：现在身体情况如何？　　李世贤：刚做完手术，腹部有些疼痛，但一想到小思韵马上就要康复，一切都值了。　　新京报：小思韵出生前对她的性别有过期待吗？　　李世贤：没想过，男孩、女孩都可以，孩子生下来后心情特别激动，很高兴、很幸福。　　新京报：在家里谁陪伴小思韵的时候比较多？　　李世贤：我在砖厂打工，她妈妈在家里看她。每晚7点下班后，我都会回家抱她，推着小车领她在家里转。　　新京报：在给小思韵求医的过程中犹豫过吗？想过放弃吗？　　李世贤：没想过放弃，就是有一丝希望，也想着给她治病，只想着她的病能尽快好起来。　　新京报：小思韵手术成功后也需常年服用抗排药物，需要一笔不小的开销，家里怎样支付这笔费用？　　李世贤：现在我一个月打工的工资是三四千，虽然难，但想办法也要给孩子治病。　　新京报：听说你们是第一次来北京，等小思韵康复后，想去哪里转转？　　李世贤：想领着她到天安门和动物园看看。　　本版采写/新京报记者 李馨 通讯员 张静本文媒体链接：http://www.bjnews.com.cn/inside/2016/06/02/405373.html

人民网-公益频道 2016年05月26日    近日，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会(海南站)”在海口顺利召开，此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟、北京师范大学中国公益研究院联合主办，海南省人民医院承办，海南省地贫协会等单位协办。据了解，本次会议是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目。    海南省卫生计生委领导、国际地贫联盟（TIF）、北京天使妈妈慈善基金会、中国公益研究院、海南省地贫协会代表，以及来自全省50个地贫患儿及家长共计两百余人参加了会议。海南省人民医院姚红霞教授，主持本次会议，并就目前国际地贫移植中心的建设情况进行了详细介绍。海南省人民医院 姚红霞教授　　会上，国际地贫联盟（TIF）塞浦路斯总部代表，Michael博士就当前TIF对于国际地贫中心的建设标准及患者注册管理注意事项等进行了说明，同时对地自贫患者从童年到成年的长期监测方法进行了阐述。意大利国际地贫中心代表，Piga教授分享了都灵地贫中心的服务内容及多学科合作治疗的经验，同时介绍了治疗地贫患者应遵循的一些规则。国际地贫联盟专家Michael教授意大利国际地贫中心专家 Piga教授　　据海南省卫计委相关统计数据显示，2015年海南农村地贫患者治疗208例，年龄主要在10岁以下，主要集中在儿科和内科治疗。海南省卫计委基层卫生处潘文利处长解读了海南省农村地区地贫患者政策，并将与北京天使妈妈慈善基金会及医院共同出台新政策，减轻患者家庭负担，让每位患儿都看得起病。　　在会上，天使妈妈常务副理事长邱莉莉女士讲道：“我们之所以与国际地贫联盟达成战略合作，旨在借鉴国际组织的成功经验，建立国际地贫中心，对地贫患儿进行更有力资助。希望通过我们的努力，国内的地贫患儿也能够快乐的成长到10岁，20岁，40岁，60岁……，像正常人一样恋爱、结婚、工作！”北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长 邱莉莉　　2012年12月16日，天使妈妈启动“限量天使”项目，主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。2014年底发起建立中国地贫联盟，在地中海贫血防治，患儿救治关爱，医疗技术标准普及方面开展了一系列的工作。今年两会期间，天使妈妈委托全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。　　随后的两天，TIF、天使妈妈及中国公益研究院代表在海南地贫关爱协会代表的陪同下，参观了海南省医学院附属医院及海南省人民医院，与相关专家进行了交流。并走访了保亭黎族自治县黎寨的6位重型地贫患儿，国际地贫联盟专家仔细询问患儿的情况，给出治疗建议，并与天使妈妈讨论救助方案。海南由于地贫防控较晚，各市、县级医院及家长们对地贫治疗知识普及的欠缺，大部分地贫患儿只输血未排铁，而且多家医院缺血，孩子基本处于等血续命状态。走访结束，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研究会”议程也就全部结束了，但每个人的心情都很沉重，继续讨论救治、救助方案，地贫防控与救治工作任重而道远，需要集结多方力量共同推动政策的改善，让孩子们有病可医！Piga教授给患儿进行检查（责编：初梓瑞、蒋琪）人民网链接：http://gongyi.people.com.cn/n1/2016/0526/c151132-28382307.html