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天使妈妈受邀参加“儿童逝世后器官捐献与儿童肾移植学术研讨会”
3月11日,由中山大学附属第一医院主办的“儿童逝世后器官捐献与儿童肾移植学术研讨会”在广州召开。北京天使妈妈慈善基金会受邀出席此次会议,并在会上做了“肾移植求助计划暨儿童器官移植救助整体发展历程”的发言。天使妈妈张聪在会上发言来自全国各地的器官移植专家及儿科专家就儿童肾病的诊断,肾移植的病理研究、临床经验及儿童供体健康等主题进行了深入研讨,希望共同为救治儿童肾病患者贡献自己的力量。天使妈妈和与会代表进行主题探讨会上,天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉及中山大学附属第一医院院长何晓顺共同为中山大学附属第一医院授牌,成为天使妈妈“新肾天使”项目定点合作医院,救助贫困家庭肾移植儿童患者。此次再添一定点合作医院,天使妈妈将与中山大学附属第一医院儿童肾移植的专家们共同努力,继续帮助更多需要肾移植的孩子。定点合作医院授牌仪式天 使 妈 妈 2011 年 11 月 28日启动新肝宝贝项目,迄今,在儿童器官移植领域,天使妈妈已累计帮助肝移植患儿近八百名,肾移植患儿17名,还有一名心脏移植患儿。这些完成器官移植的孩子都已经回到家乡,跟其它孩子一样正常生活和学习。目前儿童器官移植技术成熟,供体也较充足,但由于肾病患儿家庭在长期保守治疗中大多已因病返贫或已放弃治疗,加上移植科与儿科沟通不足,出现儿童肾移植需求较多却移植案例不多的现象。为扭转这种现象,需要移植医师与肾内科、儿科医师等加强交流合作,使更多终末期肾病儿童及早接受肾移植治疗。天使妈妈也呼吁社会加强对儿童弱势群体的关注和救助,减轻贫困儿童患者家庭的经济负担,让更多需要器官移植的贫困患儿顺利进行手术,重获新生。
2017年将器官移植纳入医保的全国“两会”提案研讨会在京举行
来源:人民日报/中国经济时报/团结报/公益网/善达网  日期:2017年2月272月23日,由中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会主办的“思源天使妈妈‘新肝宝贝’媒体汇报会暨建议2017年将器官移植纳入医保的全国‘两会’提案研讨会”在北京举行。全国政协常委、民建中央副主席兼秘书长吴晓青,全国政协委员、民建中央常委、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长、林达集团董事局主席李晓林,全国政协委员、民建中央调研部部长蔡玲,全国政协委员、北京帝恒投资集团董事长曾钫,全国政协委员、北大医院原副院长丁洁,中华思源工程扶贫基金会常务副秘书长陶鸣以及来自器官移植领域的医疗专家、新闻媒体等人员出席本次会议,就将器官移植纳入医保的全国“两会”建议内容进行了讨论,并在会前来到友谊医院看望了天使妈妈救助的器官移植的孩子们。人民日报报道链接: http://paper.people.com.cn/rmrb/html/2017-02/24/nw.D110000renmrb_20170224_7-08.htm中国经济时报报道链接:http://lib.cet.com.cn/paper/szb_con/482312.html?from=groupmessage&isappinstalled=1团结报报道链接: http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5MTQ5NjU2Nw==&mid=2652143682&idx=3&sn=c8bf7012c54fceb60b931218a94e7198&chksm=bd54805a8a23094cbc1ec760d5665776e335a04bedcdbd94645becc313a65f091574fed001e5&mpshare=1&scene=1&srcid=0225FJoSxQi6PAYY62公益网报道链接:http://www.appbw.com/mobile/21-0-310-1.html?from=timeline&isappinstalled=0善达网报道链接:http://www.shanda960.com/shandaguan/article/10488?from=timeline&isappinstalled=0
天使宝贝专项基金会---温暖2016
第一篇  救助  是他们稚嫩而坚强的笑容让我们有了向前的勇气!     第二篇 奉献 第三篇 我们的一年 1.24第一季极致辣妈秀MYST举办  10组辣妈天团  500位辣妈 3.10天使宝贝“百集儿童安全公益片”拍摄 3.11天使宝贝会议确定5月8日慈善晚宴 3.16天使宝贝理事会议——启动慈善晚宴 3.24看望天使宝贝的救助孩子——邵嶟   5.8天使宝贝慈善晚宴700人在上海中心募集善款 440万  5.26天使宝贝安全课堂走入上海浦东新区民办协和双语学校  6.20黄奕去九院探望天使宝贝救助儿童——邵嶟  7.13百集儿童公益片——10集急救片第三次剧本碰头会议  7.20百集儿童公益片——10集急救片正式开拍  7.27天使宝贝理事会会长会议在诺来仕游艇会召开   8.17安全课堂走进WOLEE  8.31天使宝贝会议确定14个分会工作  9.5腾讯99公益动员会 9.6奕动慈善基金一起呼吁天使宝贝99公益  9.9腾讯99公益,第32名完成200万目标 9.17浪潮世纪携手天使宝贝——让爱远行公益慈善活动 9.23天使宝贝99公益——白色家宴  10.12天使宝贝累计捐款突破1000万 10.18ATTOS开业活动——天使宝贝获赠捐款7万元 10.26天使宝贝关爱分会再次看望救助儿童——邵嶟 10.29天使宝贝携手优仕美地医疗——签署烧烫伤儿童医疗救助的绿色通道 10.31第二季极致辣妈秀招商会启动  11.15第二季极致辣妈秀16个天团集结完毕 11.16天使宝贝携手第一反应“百所国际学校安全课堂”开课 11.19 Concordia圣诞铃铛义卖共筹得善款15819元 11.21天使宝贝携手壮诚集团——让爱远行    11.25惠灵顿国际学校圣诞义卖 12.7天使宝贝携手公民警校——放下手机牵起孩子的手  12.12第二季极致辣妈秀在上海时尚中心举办16组辣妈天团1000个辣妈 12.16Sunny太太课堂“新年感恩慈善义卖”共筹得善款20余万元 12.20极致辣妈秀颁奖晚宴 12.28天使宝贝理事会长会议 1.12天使宝贝安全课堂携手梦享荟开课 1.13 天使宝贝家人为救助的孩子寄去新年礼物亲爱的天使宝贝的家人们2016年已经过去,2017让我们一起   以爱之名携手相约将温暖传递心怀感恩义不容辞......   
第三届中国地贫联盟大会在海南召开
来源:新华网/公益要闻/新浪公益   2016年12月27日天使妈妈预祝海南地贫患儿—马上就好2016年12月25日,由北京天使妈妈慈善基金会(以下简称天使妈妈)、国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会联合主办的“第三届中国地贫联盟大会暨海南省地中海贫血病防治关爱协会成立大会”在海南顺利召开。此次大会为海南地贫患儿带来福音,详细解读了《海南省中间型、重型地贫参合患儿新农合保障和医疗救治实施方案》,并同时举行了海南地贫协会成立仪式和天使妈妈海南地中海贫血患儿捐赠仪式。自2015年底天使妈妈首次推动在海南建立国际地贫中心,并与海南卫计委、民政厅就海南地贫患儿救治工作展开研讨调研,到2016年5月召开海南地贫大会,天使妈妈启动海南地贫患儿资助计划,以及陆续开展的海南地贫协会注册和政府有关部门拟定方案,短短一年内的时间,海南地贫家庭感受到一系列的变化。2016年9月20日,海南省人民政府办公厅关于印发海南省健康扶贫工程实施方案通知中将地中海贫血报销纳入重点任务,随之琼卫办基层发(2016)20号关于印发《海南省中间型、重型地贫参合患儿新农合保障和医疗救治实施方案》的通知,通知中明确去铁酮片和地拉罗司采取年限额报销制度,去铁酮片每年报销6个月的用药量,地拉罗司每年报销2个月的用药量,符合条件的重型β地中海贫血患者可行全相合(同胞、亲缘或非亲缘)造血干细胞移植治疗,治疗方法纳入重大疾病病种范围,新农合报销比例提高到70%,封顶线为20万元,于2016年12月10日开始执行。虽然这些政策还不能全额报销,以及不覆盖城镇居民地贫患儿。但一系列好政策,还是让海南新农和参保地贫患儿家庭吃了定心丸,看到了孩子们的希望。此次会议上天使妈妈再次资助25名海南地贫患儿,合计289800元的排铁药,并为孩子们捐赠专业输液椅一批。同时会上还举行了海南地贫协会成立仪式。北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉代表主办方祝贺海南省地中海贫血病防治关爱协会成立,并对积极推动海南地贫防治工作的医疗专家、社会组织、志愿者团队表示感谢。同时,邱莉莉带来了国际地贫联盟执行主席Androulla对本次大会的祝贺视频,国际地贫联盟会和天使妈妈紧密配合,为中国地贫孩子的健康和生活质量做努力。国际地贫联盟视频祝福同时中国地贫联盟、国际地贫中心首席顾问张新华总结了2016年工作进展。2016年,是中国地贫联盟发展的重要一年。年初,发布了《中国地中海贫血蓝皮书》,在两会上关于将地中海贫血救助纳入国家精准扶贫的提案获得政府部门重视等。我国各地地贫医疗专家、政府卫计委相关领导、医疗机构代表,地贫患儿家长,媒体记者,社会组织及爱心企业等参加了本次会议,并深入探讨了我国地贫治疗技术的发展。虽然地贫防控与救治工作任重而道远,相信未来,会有更多的力量同天使妈妈基金会,同地贫联盟一起,共同推动地贫防治和保障救助工作,有效降低地贫患儿出生率,提高地贫患者的生存质量,实现消除地贫的目标。也希望,海南省地中海贫血病防治关爱协会的成立,能够为地贫患者争取更多的权益。新华网报道链接:http://news.xinhuanet.com/gongyi/2016-12/27/c_129421920.htm公益要闻报道链接:http://www.pubchn.com/news/show.php?itemid=90228 新浪公益报道链接:http://gongyi.sina.cn/gyzx/ngo/2016-12-26/detail-ifxyxury8704216.d.html
第五届首都遗传病临床转化医学论坛在北京隆重举行
2016年12月10日--12日,由首都医科大学临床医学研究中心、北京大学第一医院儿科联合主办的第五届首都遗传病临床转化医学论坛在北京隆重举行,北京天使妈妈慈善基金会应邀出席论坛。北京大学第一附属医院儿科教授杨艳玲       此次论坛承接历届论坛经验,为促进遗传病相关学科的科研、临床、营养、康复医学研究的发展与应用,聚焦于遗传性疾病的精准医疗,针对不同疾病的筛查、诊断(生化、酶学、分子)与治疗(饮食、药物)进行交流,提高患者的生存质量及家庭的生活质量。来自全国各省市、自治区各级医疗机构工作者参与交流,学习医学遗传学领域新知识,商讨疑难病例对策,共同进步。北京天使妈妈慈善基金会张聪会上发言北京天使妈妈慈善基金会张聪受邀在论坛上发言,介绍了基金会的发展理念及近年来对贫困患儿的救助情况。在历年天使妈妈患儿救助的案例中,有许多遗传代谢患儿在诊断过程中遇到困难,通过北京大学第一医院杨艳玲教授的精确诊断得以明确病情,由此,我们也帮助了不少患代谢病的孩子,通过肝移植手术获得新生,很大程度上提高了患病儿童的生存质量。杨艳玲北京大学第一附属医院儿科教授,业界领军人物,擅长小儿先天遗传代谢性疾病的诊断,很多患代谢类遗传病难以确诊的孩子,通过她的精准判断,得到有效治疗。