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第五届首都遗传病临床转化医学论坛在北京隆重举行
2016年12月10日--12日,由首都医科大学临床医学研究中心、北京大学第一医院儿科联合主办的第五届首都遗传病临床转化医学论坛在北京隆重举行,北京天使妈妈慈善基金会应邀出席论坛。北京大学第一附属医院儿科教授杨艳玲       此次论坛承接历届论坛经验,为促进遗传病相关学科的科研、临床、营养、康复医学研究的发展与应用,聚焦于遗传性疾病的精准医疗,针对不同疾病的筛查、诊断(生化、酶学、分子)与治疗(饮食、药物)进行交流,提高患者的生存质量及家庭的生活质量。来自全国各省市、自治区各级医疗机构工作者参与交流,学习医学遗传学领域新知识,商讨疑难病例对策,共同进步。北京天使妈妈慈善基金会张聪会上发言北京天使妈妈慈善基金会张聪受邀在论坛上发言,介绍了基金会的发展理念及近年来对贫困患儿的救助情况。在历年天使妈妈患儿救助的案例中,有许多遗传代谢患儿在诊断过程中遇到困难,通过北京大学第一医院杨艳玲教授的精确诊断得以明确病情,由此,我们也帮助了不少患代谢病的孩子,通过肝移植手术获得新生,很大程度上提高了患病儿童的生存质量。杨艳玲北京大学第一附属医院儿科教授,业界领军人物,擅长小儿先天遗传代谢性疾病的诊断,很多患代谢类遗传病难以确诊的孩子,通过她的精准判断,得到有效治疗。
爱心下的心心要出院了!病魔也不能阻止她做一个快乐的天使!
每个孩子都是天使,无论风雪再大,受伤再深,他们都会努力地展开弱小的翅膀,勇敢地向前飞翔。“阿姨,阿姨,你看,我会数数了!”“是么心心,那你数给阿姨看看~”“一,二,三,四,五”心心(李涵羽)掰着胖嘟嘟的小手,认真的数了起来...2016年11月4日,天使妈妈的工作人员来到了国家心脑血管中心阜外医院,看望由天使妈妈救助,成功心脏移植的心心宝贝儿,心心做完手术已经20天了,马上就要出院了,看到阿姨们来看她,病床上的小心心开心的手舞足蹈。医护人员说,心心术后的身体恢复的很快,精神状态也很好!看着这个可爱孩子的笑脸,你很难想象年仅4岁的她经历过什么:呱呱落地四年前,一个可爱的宝贝呱呱落地,因为患有心脏病,所以爸爸妈妈给她起的小名叫心心,就是希望她能够快快地好起来,可是事与愿违,心心从出生起到两岁期间,有关于心脏的检查结果一直都不正常,主动脉瓣狭窄、二尖瓣三尖瓣畸形,有少量反流信号,EF值(射血量)86%。两岁的春节心心两岁的春节,正当一家人欢聚在一起过新年的时候,心心开始没有原因地呕吐,从河北省儿童医院连夜转到北京儿童医院的抢救室,又转至北京阜外医院深入治疗,阜外医院的医生也是第一次见到病情这么危重的小病人,立刻安排手术,不然随时有生命危险。小心心被推进了手术室。再次手术手术虽然顺利结束了,但术后效果不理想,刚刚三岁的孩子,心脏跟成年人一样大,因为心脏恢复不好,又很容易导致重症肺炎。直到今年的大年初一,心心因肺炎再次入院,这一次心率直接掉到了每分钟30多次,宝宝的心功能一直在走下坡路,医生认为目前唯一的治疗方法只有心脏移植。10月14日心脏移植,获天使妈妈救助定下了心脏移植的治疗方案,也等到了捐赠的心脏,虽然心心的手术费还没有凑够,但为了挽救她的生命,医生们争分夺秒连续8小时完成了移植手术。天使妈妈随即发布募捐消息,帮心心全家向社会爱心人士需求帮助,天使妈妈和关注心心的每一个人,都希望宝贝儿快点恢复。10月17日心心移植心脏手术后第四天,已经由ICU转到观察室,状态良好。10月24日心心移植心脏术后第十天,宝贝已经可以坐起来,用微弱的声音跟妈妈说话,目前有一些胸腔积液。10月31日心心术后半个月,宝贝已经可以下地站一会,目前来看恢复顺利。11月4日心心术后20天,宝贝已经可以正常走路,虽然不能大幅度活动,但身体状况和精神状况恢复的都很好。未来病魔并不能阻止心心宝贝做一个快乐的天使,希望以后心心都可以健康快乐的成长,永远拥有着可爱温暖的笑容。每一个孩子都是一个快乐的天使,都应该拥有健康的身体,如果有更多的人加入到公益慈善中,就会有更多的孩子拥有快乐的笑容。
“天使妈妈十年路2016中秋慈善感恩会”圆满落幕
   发布时间: 2016-09-18 13:27:40  |  责任编辑: 刘璟        9月13日晚,天使妈妈十年路2016中秋慈善晚会在北京国图音乐厅圆满举办。全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林出席晚会并致辞。长期以来一直支持天使妈妈的爱心捐款人、媒体记者及救助患儿等近千人齐聚北京共庆中秋。全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林致辞十年风雨兼程,坚持爱不言弃晚会在凤乐团《凤舞九天》激情澎湃的鼓声中开场,随后,天使妈妈创始人邱莉莉和沈利女士分别娓娓讲述了小怡诚和小传旺的感人救助故事。令在场很多观众感动落泪。十年救助——体现着对大病患儿生命的不离不弃,十年坚持——秉承让每个孩子都得到妈妈的爱,十年汇聚——让天使妈妈捐款人的足迹从中国遍布世界各地。在天使妈妈走过的10年里,已从个案救助转变成促进政策完善的有力推手;天使妈妈的辛勤耕耘,已由背后默默无闻转向奔走于医学领域高端论坛为爱发声。十年共筹集善款一亿四千多万,救助患儿五千余名,见证了无数大病孩子和贫困家庭的悲喜故事。天使妈妈邱莉莉天使妈妈沈利志愿者精彩演出,为天使妈妈十年献礼著名歌唱家曹怡然、林徐秀清、刘坤山、李宏伟,兰天和众多小志愿者们为本场晚会献上了精彩纷呈的歌舞表演。《爱心无限》、《卢沟谣》、聋哑儿童《三句半》等儿童节目博得观众阵阵掌声喝彩。据了解,本次晚会全部演职人员均为义务表演,在中秋佳节之际,为天使妈妈十年倾情献礼。爱心义卖,助力慈善本场晚会还设立了企业义卖区,有15家来自全国各地的爱心企业参与。除此之外,天使妈妈工作人员自己的10名孩子手捧捐款箱作为爱心小天使,进行现场募捐和天使妈妈徽章义卖。活动现场企业义卖区现场手捧募捐箱的爱心小天使带动企业益起来,为爱心加冕在天使妈妈十年路中秋慈善晚会上,对捐款一万以上的爱心企业进行了天使妈妈汇成员单位授牌仪式。希望更多商户能够为天使妈妈大病患儿救助做出更大贡献!最后,晚会在天使妈妈主题曲《天使的翅膀》歌声中落下帷幕。本场活动的成功举办,离不开社会各界的支持和帮助,离不开志愿者的无私奉献。期待充满爱心的您,和我们共同迎接天使妈妈下一个精彩的十年!报道链接:http://v.china.com.cn/news/2016-09/18/content_39318715.htm
天使妈妈新疆三家定点医院正式挂牌
       2016年8月19日,北京天使妈妈慈善基金会秘书长沈利、名誉理事刘剑、烙印天使项目负责人田欣及中国人民解放军海军总医院烧伤整形科叶祥柏主任一行4人抵达新疆,和天使妈妈爱心志愿者开展了为期4天的走访调研。与乌鲁木齐、喀什、伊犁三地确立了3家定点合作医院并启动挂牌仪式,极大方便了南北疆各地烧伤患儿就近治疗,也标志着北京天使妈妈慈善基金会正式落户新疆。        8月20日,天使妈妈新疆伊宁定点合作医院挂牌仪式在解放军11医院举行。烧伤科主任周玉新激动的说:“从今天起,我们正式成为了北京天使妈妈慈善基金会在伊犁的定点合作医院,伊犁各族贫困家庭患儿可以享受基金会的帮助了”。挂牌仪式结束后,在解放军第十一医院医护人员和“情暖伊犁”志愿者的陪同下,天使妈妈前往巩留县塔斯托别乡巴合拜村看望了3名需救助的贫困儿童。        8月22日,天使妈妈新疆第二家合作医院挂牌仪式在新疆军区总医院举行。新疆军区总院院长柳建军表示:“未来会和天使妈妈建立长期的合作交流,搭建新疆地区大病儿童救助平台,让天使妈妈对当地患儿的关心,通过医院淋漓尽致的体现出来,让天使妈妈的爱心落地”。        8月23日,天使妈妈第三家新疆定点合作医院挂牌仪式在南疆喀什12院举行。双方达成合作协议共同致力于救助喀什地区烧伤贫困儿童,为这些患儿家庭带来新希望。 解放军第十二医院的医生护士以及西部爱心公益社喀什联络站、喀什小手爱心公益等多家当地公益团队参加了挂牌仪式。仪式结束后,在第十二医院医护人员和志愿者的陪同下,天使妈妈前往看望了当地几名需救助的贫困儿童。解放军十二医院烧伤科主任侯经元说:“感谢北京天使妈妈慈善基金会的资助,给南疆的贫困烧伤患儿带来了治愈的希望。在今后的合作中,双方还会开展多项合作与交流,为孩子们的健康提供更有力的保障,帮助患儿家庭渡过难关。”       新疆地区走访工作的顺利开展,离不开当地医院和志愿者的辛勤付出。北京天使妈妈慈善基金会对新疆地区贫困患儿的救助也是响应了国家 ‘一带一路、‘精准扶贫’的发展战略,推动了民族地区发展步伐,维护了民族团结和社会稳定。希望通过本次新疆三家定点合作医院的确立,进一步推动新疆大病患儿救助工作,为更多新疆孩子的生命健康保驾护航!