1、以胡宗强为核心的心羽救助团队于2013年在北京天使妈妈慈善基金会（以下简称“天使妈妈”）名下成立心羽救助项目，和天使妈妈共同救助了66名贫困大病患儿。2、2015年3月，天使妈妈与心羽救助团队终止合作。届时，合作期间共同救助66名大病患儿的筹款工作全部停止（患儿信息见下表）。3、2016年，心羽救助团队在天津市妇女儿童发展基金会成立心羽基金。为方便心羽救助团队继续执行与天使妈妈合作期间共同救助的66名患儿救助工作，双方签署协议，天使妈妈将66名患儿在天使妈妈名下所募集的善款结余款379483.7元转入天津市妇女儿童发展基金会心羽基金专用账户，由心羽基金继续依照捐赠人意图使用并向天使妈妈提供执行报告。 患儿名单编号 姓名 身份证号 病情  金额 1  王诗蔓 42112619921005260X（妈） 胆道闭锁    -5,086.00 2  郭旭瀚 370829200308186259 慢性肉芽肿         2.00 3  谢佳瀚 130802201305192012 胆道闭锁     6,563.47 4  李熙贤  440903201109051575 肝母细胞瘤        11.00 5  李钧轩 430626199009065132 烧伤    -2,750.00 6  田有仡 370725201301290233 was综合症     2,535.16 7  贺文旭 370724198404045766（妈） 胆道闭锁          -   8  陆淏林 522701200405051215 白血病术后排异     9,795.55 9  蒋钟祺 360924201306072836 胆道闭锁         2.00 10  王宇轩 350305201408310037 胆道闭锁    39,708.09 11  马俊杰 211321198312090426（妈） 白血病          -   12  李晨曦 130684201311070373 先天性脊柱裂     3,184.30 13  韦平俊 45012420131010451X 胆道闭锁         2.00 14  王艺杰 512002201210300016 白血病     1,366.12 15  汪一帆 421126200110233812 白血病          -   16  李梓豪 210703201309133010 胆道闭锁   -52,656.00 17  翟若同 　 胆道闭锁       680.00 18  傅艺伟 　 白血病     1,452.68 19  潘忠毅 522622198410040533 先天失聪    11,969.47 20  胡志成 43132120111101027X 肝母细胞瘤    17,035.69 21  曹彬梅  　 白血病    -2,748.30 22  刘夕萌 230304200303024220 白血病       149.01 23  甘兴 500224200802214286 车祸骨折     3,117.30 24  王彦霖 　 白血病        10.00 25  张荷玥 410728201207300361 胆道闭锁       101.00 26  吴雨婷 51172120110517056X 白血病          -   27  孙宁吉 420881201401014413 胆道闭锁       400.00 28  卓民彬 450821201310314153 胆道闭锁          -   29  何梓涵 222403201008177439 白血病     3,403.00 30  郭子睿 130981201402110024 胆道闭锁          -   31  党婷 622226198009202046（妈） 意外伤害     6,310.87 32  阳义尧 43250319841125502x 再生障碍性贫血     2,532.10 33  向梓铭 431222199311121522（妈） 胆道闭锁        10.00 34  何紫琪 441802201203240021 肝移植后肠梗阻        93.76 35  吴凡 120224198811165512 先天高位无肛        57.58 36  董婷婷 451122201402260067 胆道闭锁          -   37  左广越 371481201402212440 胆道闭锁       369.10 38  谢腾辉 452122199206225118 胆道闭锁     7,621.48 39  李泽妍 420100201406128448 胆道闭锁    -4,217.82 40  张文慧 340827201203024727 白血病        70.82 41  裴欣怡 411281201408010163 胆道闭锁      -997.00 42  刘佳河 　 地中海贫血     1,122.92 43  毛徐悦 330782201403213028 胆道闭锁    10,967.60 44  慕颜淋 610826201102225422 中性粒细胞缺乏病     3,233.28 45  冯文博 130925201305185613 胆道闭锁     5,919.20 46  杨铭  120111200208231018 白血病    68,519.76 47  王兴荣 320123200206033221 煤气烧伤     6,561.00 48  苏楷洲 445281199110062461 胆道闭锁          -   49  张雨涵 421181201211062820 门静脉狭窄     3,270.20 50  赵鑫渊 130521201303047017 手足口     1,000.00 51  张文秀 130630200506220024 先天性脊柱     4,514.20 52  苏瑞 430124201407040301 胆道闭锁     1,117.10 53  刘沁春 350824201407022216 胆道闭锁     4,774.51 54  颜颖润 　 胆道闭锁    15,912.15 55  王欣悦 320923201409010140 胆道闭锁          -   56  苏莫言 45032819850108121x 胆道闭锁        88.00 57  郭一汐 410727201408110461 胆道闭锁     1,147.00 58  李梓豪 210703201309133010 胆道闭锁    50,858.00 59  向梦琦 431222201007170047 巨结肠    85,511.83 60  许赫轩   140421200709150075 多囊肾       130.00 61  郑宇轩 350305201408310037 胆道闭锁    10,013.52 62  李欣玥 513401201403115120 胆道闭锁          -   63  王安国 43012420070423081X 先天胫骨假关节症     7,045.00 64  党天福 弃婴 胆道闭锁       510.00 65 赵芷柔451227201407100027 胆道闭锁          -   66 王梓瑜430802200402260044 烧伤       300.00 67  心羽救助众筹 　　   22,154.00 68  心羽救助官网 　　   24,700.00 69  心羽义跑 　　       16.00 　 合计： 　　 379,483.70   北京天使妈妈慈善基金会2016年4月6日  

3月13日下午，由中国儿童大病救助联盟和北京天使妈妈慈善基金会联合主办的“青海儿童大病救助工作研讨会”在青海海峡妇儿医院顺利召开。青海红十字会、慈善总会、省民政厅和爱在身边等近50家当地民间大病救助公益团队相关负责人出席研讨会。  青海儿童大病救助研讨会现场 会上，北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉详细介绍了中国儿童大病救助联盟和天使妈妈基金会的救助理念和宗旨。由于青海地区的区域特殊性，在儿童大病救助方面经验资源相对匮乏，导致当地很多贫困大病患儿因延误治疗遭受巨大疾病痛苦，针对这一现状，邱莉莉向青海当地公益团队介绍了天使妈妈儿童大病救助的工作流程，从如何求助、救助过程，筹款过程和报销结案四个方面一一阐述，希望可以在青海当地建立合作救助机构，与天使妈妈团队一起对青海大病儿童进行联合救助。 天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉在会上发言 在会上，多家青海爱心团队介绍了救助现状和所遇到的各种问题，参会人员认真倾听，踊跃发言。希望通过这次研讨会，让当地的孩子们有病可医，重返快乐童年。大病患儿家属和志愿者代表也纷纷积极发言，讲述一段段难忘的救助经历。 青海民政厅医疗处处长于秀清女士与邱莉莉交流儿童救助工作爱心公益组织向邱莉莉咨询儿童救助相关问题 本次研讨会的成功举办，特别感谢青海各慈善机构和爱在身边等几十家民间公益组织及媒体的倾力协办。为青海大病儿童救助带来了福音，让当地的爱心公益团队了解到大病救助的申请工作流程，相信在不久的将来，青海大病患儿一定会迎来属于他们的春天！  

2016年03月01日10:12  来源：人民网人民网北京3月1日电 2月29日，《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）在京举行发布会，全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林，北京师范大学中国公益研究院院长王振耀等出席发布会。《中国地中海贫血蓝皮书》发布会现场3000万人地中海贫血基因携带者且呈蔓延趋势截至目前，我国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南地区 ，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是中国南方地贫高发区减少出生缺陷的战略需求。随着我国经济、社会的发展，人口迁移、南北通婚群体日渐增多，地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。地贫患者影响人口素质提高和全面小康社会实现根据《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）显示，“地贫”患者的人口素质普遍较低：在身体素质方面，“地贫”患者的平均预期寿命更短，死亡率比正常人高，平均身高和体重都明显低于正常水平；在文化素质方面，重型“地贫”患者由于身体原因难以接受正常的持续的教育，平均受教育年限短，他们的文化水平偏低，掌握的劳动技能不够，难以满足市场上的就业需求。由于“地贫”患者身体素质和文化素质，以及给家庭造成的经济负担，一定程度上制约了“地贫”高发地区的经济发展，挤占了当地的医疗资源，加重了当地脱贫任务，对区域经济发展造成恶性循环。2015年底，中央扶贫开发工作会议提出“确保到2020年所有贫困地区和贫困人口一道迈入全面小康社会，决不能落下一个贫困地区、一个贫困群众”，能否解决好“地贫”问题，已经成为我国能否夺取扶贫攻坚战胜利的重要问题之一。“地贫”可防治 建议将“地贫”救治纳入国家精准扶贫战略在即将召开的全国“两会”上，全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。其中，“地贫”防治主要分两方面，一方面是通过婚检、孕产检等方式，降低“地贫”患者的出生率，从而控制“地贫”基因携带者规模和发病率；另一方面，通过大病医保、联合救助等方式，帮助现有的“地贫”患者。一是，建立三级预防体系，可有效防止“地贫”患儿出生，甚至达到“零出生”。二是，健全医疗体系，可系统治疗现有“地贫”患者。三是，适当扩大医保报销范围，可精准救助“地贫”患者。领导及专家与参会媒体就“地贫”现状及防治情况进行讨论全国人大代表包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响我国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。全国政协委员李晓林在会上发言全国政协委员李晓林说：“建议将‘地贫’患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助准，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。”地中海贫血是什么？地中海贫血一般指珠蛋白生成障碍性贫血，是由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。根据病情轻重的不同，分为以下3型。1.重型出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。2.中间型轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。3.轻型轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。（康登慧）媒体链接：http://world.people.com.cn/n1/2016/0301/c190970-28161653.html

     法制晚报讯（记者 李文姬 张莹）今天发布的中国地贫防治蓝皮书指出，“地中海贫血”患者输血治疗的费用月均逾3000元，六成患者的输血治疗费用不能报销。    “地中海贫血”（以下简称“地贫”）是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名,“地贫”患儿生长发育明显滞后于正常儿童。目前我国广东、广西等10省份已成为高发区。该蓝皮书由中国公益研究院和慈善组织天使妈妈联合发布。    “地贫”基因携带者 我国高达3000万人    据不完全统计，目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人，“地贫”基因携带者高达3000万人，涉及近3000万个家庭1亿人口。    “地贫”患者治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，年均治疗费用高达10万元以上；二是移植治疗（造血干细胞移植、脐带血移植），这是目前唯一能够根治“地贫”的方法，平均医疗费用40万元左右。    蓝皮书指出，根据数据统计发现，“地贫”患儿的身高都要比正常儿童低10厘米左右。    “地贫”患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失。    九成以上“地贫”患者家庭 年收入低于6万元    蓝皮书调查发现，“地贫”患者家庭普遍收入较低，难以承受高昂的医疗费用。“地贫”患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占95.9%，而一个6岁“地贫”患儿一年输血、排铁及检查费用就高达6万元，随着年龄增长治疗费用会大幅增加，这会使绝大部分患者家庭陷入赤贫。    基本医疗保险和大病医保普及后，名义报销比例已达75%左右，但实际报销比例只有30%左右。主要原因如下：一是输血和排铁治疗大多属于门诊治疗，多地规定门诊治疗不予报销或报销额度较低；二是多地规定每次治疗费用报销都要扣除起付线，输血治疗每次费用平均600元左右，报销起付线为500元，扣除起付线后每次只能报销几十元；三是部分地区排铁药物未纳入医保报销范围，每月3000多元的排铁药物无法获得报销；四是部分地区医院没有排铁药，家长只能自己购买，无法报销。    全国人大代表包瑞玲建议，一是打通门诊治疗和住院治疗通道，在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销；二是降低或取消输血和排铁治疗费用报销起付线；三是将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围；四是政府出面与排铁药物企业谈判，降低排铁药价格，确保药物供应。文/记者 李文姬  张莹媒体链接：http://dzb.fawan.com/html/2016-02/29/content_594702.htm

??    2016年2月2日，北京天使妈妈慈善基金会年终总结大会在北京总部召开。会议由天使妈妈常务副理事长邱莉莉主持召开，会议分为2015年工作总结计划及重点项目病种研讨两个版块，主要围绕“新肝宝贝”、“烙印天使”、“限量天使”、“21885”及事实孤儿几大重点救助项目展开，各项目负责人从救助量、筹款量、重点案例、工作设想等多方面进行了精彩的汇报演讲。2015年是收获的一年，天使妈妈共救助贫困大病患儿600余名，筹集善款4000多万，涉及50多个病种，被救助患儿遍布广东、河南、湖北、新疆等全国30多个省市自治区直辖市。    天使妈妈在救助大病患儿的同时，也在推动行业的发展。“新肝宝贝”项目顺利进行为儿童器官领域带来的巨大推动作用。2015年，全国儿童肝移植手术500多例，其中天使妈妈资助200多例，占近一半，这不仅让急需救助的孩子得到治疗，同时推动了肝移植技术性突破，推动了肝移植成本降低，推动了减少了各种排异反应，从而降低肝移植手术成本，让更多的孩子得以治愈康复。如何加速单病种在医疗行业内的规范和技术进步，将是我们未来集中去挖掘和探索的主攻方向，期待2016年在儿童器官移植、地中海贫血等多个领域配合医疗机构带来更大的突破！            在会上，天使妈妈理事长黄惠讲道，公益组织透明化是我们的核心竞争力，通过透明，能够让公众看到机构清晰的业务发展路径；透明行动，本身就可以成为机构营销的重磅武器；透明的文化，也是机构治理体系的重要基础；透明的行动，还能够成为机构安全的重要保障！            在会上，天使妈妈秘书长沈利就基金会管理制度提出新要求，她说2016年要进行全员绩效考核（KPI），并详细阐述各岗位考核标准。同时宣布执行新的考勤制度，更专业化运营基金会。         最后，基金会理事长黄惠作了鼓舞人心的总结发言，她表示，首先感恩所有为天使妈妈基金会付出的每个人，天使妈妈基金会正在迅速成长和发展，同时也对大家提出了几点希望，员工之间加强沟通配合，注重经验分享，为儿童提供更规范专业的救助。        细数过去，分享风雨同舟的点点滴滴，那些令人振奋的数字离不开为天使妈妈默默奉献的每位员工、志愿者、捐款人、合作伙伴。展望未来，2016年，新年的号角已经吹响，意味着更多的机遇和挑战，天使妈妈团队，十年造舟，希望有更多的孩子能够搭乘天使妈妈爱的游轮，点亮人生，扬帆起航！

2016年01月25日 11:28  新浪公益　　1月21日，中国公益慈善领域最具影响力的年度盛事之一-第五届中国公益节在北京隆重举行。公益节通过公益论坛、致敬盛典、公益计划发布等一系列活动梳理了中国公益年度新气象，向公益践行者致敬，评选出了诸多具有代表性的责任榜样、责任品牌，和优秀的公益机构、公益项目。北京天使妈妈慈善基金会荣获“2015年度最佳公益组织奖”。邱莉莉女士上台领奖    中国公益节设立于2011年，是首个由大众媒体联袂发起的以“公益”命名的节日。旨在弘扬公益精神，倡导公益行为，搭建多方深度对话、合作沟通的平台。如今，公益节已经成为推动公益事业发展的重要载体。包括林志玲、品冠、胡彦斌、宁静、蔡少芬、罗志祥、潘晓婷、尚雯婕、任泉、景甜、樊少皇、杨幂、陈志朋、张译等多位明星担任公益节形象大使。    北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。为0－14岁贫困家庭儿童开展医疗救助。主要救助项目包括“新肝宝贝计划”、“烙印天使项目”、“限量天使项目”、“21885”及“事实孤儿救助”。目前，天使妈妈共救助大病患儿4000多名，遍布全球二十八个国家和地区，遍布全国三十多个省市自治区直辖市。        感恩组委会对天使妈妈的信息和支持，感恩志愿者、捐款人及合作伙伴的一路相伴，我们必将不辱使命，持续推动贫困患儿慈善事业的大力发展。媒体链接：新浪－公益  2016年1月25日http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/ngo/2016-01-25/doc-ifxnurxn9922300.shtml其他媒体报道：泡泡网  2016年1月25日http://www.pcpop.com/doc/1/1900/1900071.shtml

2015年12月29日-31日，北京天使妈妈慈善基金会副理事长邱莉莉、秘书长沈利，中国公益研究院助理院长高玉荣、儿童福利研究中心副主任葛均泊等一行赴海口和五指山市调研当地地中海贫血防治情况。与海南当地的NGO组织合影从调研情况看，海南已经将地贫患者纳入医疗保险和医疗救助，地贫患者每年可以申请最高8000元的医疗救助，在患者出院时直接扣除救助部分，实现了“一站式”医疗救助。患者的输血治疗获得了基本保障，最大的困难在于患者难以获得排铁药物，目前海南只有187医院有去铁酮等排铁药物出售，其他医院都没有排铁药，这是海南地贫治疗亟需解决的问题。看望正在接受治疗的地贫患儿    12月31日上午，天使妈妈慈善基金会、中国公益研究院与海南省卫计委、海南省医疗救助基金会及海南省人民医院领导座谈，商讨合作开展地贫预防治疗、医疗保障和救助等综合解决方案。        在卫生主管部门的指导下，海南省地贫治疗专家、地贫患者家长等共同发起成立了“海南省地中海贫血病防治关爱协会”，协助政府做好地贫宣传教育、知识培训、患者互助和关爱工作。     据悉，北京天使妈妈慈善基金会委托中国公益研究院开展全国地中海贫血防治状况调研，完成《中国地中海贫血防治蓝皮书》，全面展现我国地中海贫血防治状况，为政府解决地贫防治问题提供政策建议，呼吁社会广泛关注，采取措施降低地贫患儿出生率，改善地贫患者医疗和救助状况，提高患者的生命质量。