六一儿童节之际，天使妈妈联合天津市第一中心医院主办了“我的新肝宝贝—庆六一全国百名肝移植儿童运动会暨全国肝移植儿童大会”，与百名术后痊愈儿童共同度过了一个难忘的节日，孩子中最小的5,6个月，最大22岁，都以胆闭患儿为主。 在下午举行的专家研讨会上，专家们对胆道闭锁和肝移植技术等相关方面进行了讨论，天使妈妈则针对“新肝宝贝”项目的救助事宜发表了讲话，我们所做的一切都只为让每个孩子健康成长，开心快乐！        专家们翻阅天使妈妈年报    

发帖人：公益中国聚焦发布时间：2014-05-12来源：公益中国网 发布时间：2014-05-11    公益中国网 5月11日，天使妈妈母亲节“百万妈妈在行动”大型慈善感恩会在北京京都信苑大酒店隆重举行。天使妈妈名誉会长、中国公益研究院院长王振耀、中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣、北京市妇联陈延平部长等部门领导以及全国各省、自治区、直辖市的慈善会代表、嘉宾，社会各界爱心人士近1000人出席了本次活动。     此次活动由北京天使妈妈慈善基金会主办，得到了各界领导、单位、团体和爱心人士的大力支持，长达4个多小时的感恩会由发布天使妈妈第三方评估报告、义拍、救助案例分享与访谈互动、“百万妈妈在行动”启动仪式四大部分组成，全面展示了天使妈妈在社会爱心的支持下，救治救助贫困患儿的历程，期间天使妈妈团队还得到了北京妇联的陈部长亲自颁发的“北京市三八红旗集体”的荣誉奖牌。     天使妈妈一路走来，救助的孩子超过4000名，涉及60多个病种，遍布30多个省市直辖市，仅2013年的患儿救助就超过400名。      感恩会上，由嘉宾李启民、朱宗涵等为天使妈妈“百万妈妈在行动”主持了启动仪式。天使妈妈“百万妈妈在行动——紧急救助计划”旨在最重要的救急救命的关键时间段里提供资金支持，期望让孩子在第一时间进入医疗救助流程，并为之后的救助展开争取到最宝贵的时间支持，让处在救助生死线上的孩子们拥有更多获得健康新生的机会与可能性，并随之得到最佳的救助延展。    曾受到大众普遍关注的“喜洋洋灰太狼”事件中的孩子李浩冉和爸爸此次也来到现场和在座爱心人士们分享了与天使妈妈的亲密故事，此外天使妈妈“新肝宝贝”陈文浩与父亲、救助患儿徐天成与养父母也带来了他们美好生活的好消息。     此次感恩会因爱汇聚，邱启明、孙晓梅、赵普等著名节目主持人倾情主持参与了整场活动。在北京洪生利康商贸有限公司的大力赞助下，在志愿者的无私支持下，活动最终圆满结束。（完）

北京天使妈妈慈善感恩会拍品手册.ppt

报名参加请点击       值此2014年母亲节到来之际，我们天使妈妈团队和受助孩子们为感恩捐款人、志愿者、合作伙伴及社会各界爱心人士一直以来对我们的支持和帮助，特为您准备了一场精美盛大的母亲节慈善晚会，诚邀您出席，您的参与将是对我们最大的支持与鼓励！        时间：2014年5月11日下午13点-18点        地点：北京京都信苑大酒店四层宴会厅    1、出席参与可直接点击报名，并留下您的联系方式，以便会务组为您邮寄正式版纸质请柬，现场凭纸质请柬和会务组汇总的报名表核对入场。咨询电话：王锋先生 13910900682。    2、活动赞助、明星志愿者请联系侯博女士，电话13901215649。    3、善品捐赠（含现场主拍品和默拍品）请联系王大利女士，电话：15811105186。    4、新闻媒体请联系柳懿玹女士，电话：18810545263。         感恩智慧旅程IN团队！        北京天使妈妈慈善基金会主要是由世界各地有爱心和良好教育背景的妈妈所创办的儿童慈善救助组织，以孩子的需求为指引，在各种困境中保护孩子的生命、健康、生存、发展权利为宗旨。天使妈妈成立以来，先后参与救助了各类大病患儿三千八百余名，遍布全国所有的省市、自治区、直辖市，涉及五六十个病种，累积筹集善款四千多万，捐款人和志愿者遍布世界二十八个国家和地区，多达三十多万笔。并于2008年和2012年两次获得慈善领域最高奖“中华慈善奖”，还多次获得＂抗震救灾英雄集体＂＂首都优秀慈善项目奖"、＂十大母亲＂等荣誉。        本次活动主持人：邱启明（亚洲联合卫视副台长，湖南卫视＜我们约会吧＞主持，原中央电视台新闻主播，天使妈妈基金会创办人之一、理事）         历史瞬间：爱心大使俞灏明与烙印天使们在一起历史瞬间：爱心大使古巨基、李泉与天使妈妈的小宝贝们历史瞬间：爱心大使常石磊与粘多糖宝宝小若凡历史瞬间：爱心大使祖海在天使妈妈慈善拍卖会现场 天使宝贝： 喜欢跳舞的漂亮小姑娘缪弈（哈尼族烫伤儿童 2009年开始救助）天使宝贝：可爱小帅哥星星（失依家庭烧伤儿童 2009年开始救助）天使宝贝：来自山东临沂的可爱宝宝陈感恩（智障家庭烫伤儿童 2013年开始救助）户名：北京天使妈妈慈善基金会户行：北京工行西客站支行营业部帐号：0200066009021400904备注：百万妈妈邮局地址：地址：北京市丰台区西四环中路82号汉唐国际大厦二层2032房邮编：100072 收款人：北京天使妈妈慈善基金会 备注：百万妈妈天使妈妈官方微信请关注：善款公示：

韩硕的脾脏由于疾病肿大成了同龄人的40倍，甚至累及了肝脏。摄影|李昊　　离天津市区65公里外的大港，韩硕和他的父母，还有半岁的小弟弟住一个叫河南村的棚户区。走出这间不足10平米的平房，穿过一个叫幸福小区的楼盘，这是韩硕爸爸每天上班的必经之路。　　原本这是个普通又幸福的家庭，韩硕今年8岁，爸爸在离家不远的饭店掌厨，妈妈过去在市场摆摊，现在小弟弟出生了，妈妈留在家里照顾，一家人的生活只靠爸爸每个月的工资支撑。家庭被改变在2009年，韩硕的大舅抱着当时3岁的韩硕玩耍时，发现腹部有个硬块，几经若干家大医院诊断，最后被确诊为罕见病戈谢病。　　8月下旬，临近开学，韩硕从山东德州的姥姥家返回大港。这是韩旗一个月内头一次见到女儿。小韩硕扎着马尾，样貌清秀，只是身体看上去和一般小孩子有些不同。腹部由于脾脏不断胀大而高高隆起，连宽大的连衣裙都掩饰不住。身体骨瘦如柴，个头矮得更像5、6岁的小女孩，脸色因为贫血有些发白。　　韩旗2009年带着韩硕去医院看病时，由于医院没有临床经验，大夫无法给韩硕确诊，有的甚至将其误诊为肝炎。后来在齐鲁医院，经过B超、骨穿刺之后，韩硕被确诊为罕见病。“当时我们都蒙了，脑子一片空白，医院大夫临床都没见过这种病。只是一位大夫给我拿了本医书，我看了看嘛也不懂，后来他们建议我去北京协和医院再复查一次。”韩旗说。　　转天，韩硕一家去北京就诊，先在协和医院排队一天，排到专家号，做了酶检测，然后全家又辗转至儿童医院隔离观察半个月，做了进一步检查。最后一家人在北京得到了和齐鲁医院一样的答案：韩硕得的是戈谢病I型，属慢性无神经病变型。　　戈谢病为常染色体隐性遗传疾病，因为缺少一种名为酸性β-葡萄糖苷酶又称葡萄糖脑苷脂酶而引起。韩硕的父母由于均为携带者，因此生小孩患病的可能性为1/4，很不幸，老大韩硕就成为了戈谢病患者。今年，韩旗夫妇的第二个孩子出生，小家伙是个男孩。在老二出生前，韩硕的妈妈在协和医院接受孕前检查，得知孩子不是戈谢病患者才继续生产。　　戈谢病按病情轻重分为I型，II型和III型，韩硕虽属于最轻的I型，但是病情发展很快，现在她的脾脏已经是正常人的37、8倍，身体发育迟缓，而且体内燥热，导致最近流鼻血的频率越来越大，需3、4个小时才能止住。为了让韩硕免于贫血的病状，韩旗每隔几个月就去天津市区的血站输血，以保证女儿接受等量的输血。　　在儿童医院隔离观察的半个月，韩硕和父母一直没见面，爸妈把她的衣服、日用品通过护士递进去，小孩无论做什么检查都是跟着大夫走。入院前韩硕活泼开朗，一有时间她就跑出家门，去市场和邻居们聊天，在周围人眼里这是个爱说爱笑的小女孩。然而从儿童医院出院后，韩硕彻底变了一个人，15天没有见到爸爸妈妈，韩硕从一看到爸妈那一刻起，就紧紧抓着他们的手不放。全家人路过天安门，想在天安门广场留影，韩旗抱着韩硕，任他怎么劝韩硕，女儿就是不肯下来，双手搂住爸爸的脖子不放。而回到天津的家之后，韩旗夫妇也慢慢发现女儿的话越来越少。每天只窝在家里看动画片、折纸、写作业，不主动出门找小伙伴玩；不主动跟人说话，即使是爸妈，也很少主动开口，回答问题也只有几个词而已；甚至家里来人，她头也不抬，依然忙着看动画片、折纸、写作业……　　韩旗能理解女儿的变化，也因为女儿的罕见病，全家人都不强求韩硕做她不愿做的事。韩硕虽然没有家长的严厉管制，但她的成绩却不错，家里的墙上贴着韩硕上学期的奖状，因为数学成绩优异，她得到了这个奖励。韩硕喜欢上学，喜欢和同学一起的时间。下课后，她和同学来到走廊，聊天、嬉笑，课间她和同学一起去做间操。不同的是，韩硕因为贫血而不能轻易被碰撞，也不能让腹部遭到碰撞，那样会导致严重的脾脏破裂，所以韩硕得到老师的特许，在体育课可以在旁边看着同学们活动。　　所以在家里，韩硕也很少动，大部分时候她都是靠着床边看动画片，喜欢看《维尼熊与跳跳虎》，前不久的《中国好声音》她等着毕夏出现。不看电视的时候她喜欢折纸，但孤僻的性格让她比较难以接受别人。妈妈有时会把邻居家的小朋友叫到家里来陪韩硕玩，但基本上都是各玩个各的，韩硕从不与别人搭腔。　　还没得病的时候，韩硕的梦想是当名医生，现在问她她还是这个答案，因为更想帮助像她这样被困病折磨的人。可问题抛到韩旗那里，他说，女儿得了这个病，已不指望她能有多好的工作，只希望她能健健康康地过完一生。　　韩硕的医药费是这个家庭的隐患。在2009年之前，国内一些戈谢病患者曾接受过免费针剂用药，但韩硕没有赶上这次福利。目前对于戈谢病的治疗有两种，包括非特异性治疗和特异性治疗。特异性治疗主要指贫血者补充维生素及铁剂，必要时通过输血以改善贫血症状；将脾切除以减轻负担，但危险在于这很有可能使肝脏、肺脏等器官暴发严重感染。　　特异性治疗是保守却效果不错的治疗，只需通过一种由美国食品药品监督管理局研发上市的葡萄糖脑苷脂酶，这种药可明显改善I型戈谢病的临床症状体征，维持正常发育，提高生活质量，但难处在于，目前每针剂药品需2万元以上，随着患者身高、体重的不断增加，药剂量也需增加。以韩硕目前的体型，每个月还至少要接受5、6针。普通的家庭根本无法接受，更何况对于韩硕的家，韩旗每个月的薪水花得小心翼翼，他已经忘了自己和孩子的妈上次买新衣服是什么时候。　　现在，韩旗最怕韩硕突然流鼻血。9月开学前，韩硕连续4天流鼻血，其中一天狂流4小时，家里的大盆接到满，家人用毛巾捂住韩硕的鼻子，鼻血依然汩汩而出。第二天，韩旗跟邻居借车，妈妈带着小弟弟和韩硕，一家人来到了天津血液医院。早上出发，中午一家人赶到了医院，期间韩旗托邻居帮忙献血——因为血站规定献血次数每半年只得一次，韩旗3个月前刚刚献血——韩硕在医院边输生理盐水，边等她的血袋到来。这次见到韩硕和之前又有不同，她几乎都不回答别人的话，问她话的时候也得不到和她的眼神交流。韩硕眼睛直勾勾盯着地面，机械地被大人带到一个又一个房间，最后来到病房，躺在床上等护士扎针。　　谁都没预计到，就在韩硕马上输血完毕，准备回家的时候，隔壁床的爷爷突然离世。吓人的抢救场面就算是大人也始料不及。妈妈把床帘拉上，怕韩硕看到一丁点可怕的场面，尽量跟韩硕说话以分散注意力，可韩硕虚弱到无力注意这些，她半闭着眼睛，只问爸爸什么时候能把棉花塞从鼻子里拿出来，“鼻子很疼”，这几乎是韩硕整天说的最完整的话。　　第二天回家，韩硕依然流鼻血，但量不是很大。妈妈看到韩硕又留鼻血，搬起小板凳坐在床边，对面的韩硕坐在床沿上，妈妈一边把纸巾揉软，塞到韩硕的鼻孔里，一边流眼泪。而韩硕眼睛又直勾勾地盯着电视，这是这一次别人即使换台，她的眼睛依然直勾勾。韩旗说，每次流鼻血，韩硕的精神状态都很差。　　在8月份来京参加一次戈谢病活动时，一位戈谢病领域的权威医生给韩硕诊断，“贫血已经很严重，从眼底就能看出来。她的病情必须马上治疗，否则脾脏如果破裂就会很危险。”从确诊戈谢病到现在，4年的时间，韩旗觉得自己应该做一个决定了。他倾向于为韩硕做骨髓移植，这需要繁复的流程，首先要切除脾脏，然后等待配型成功的骨髓。韩硕的弟弟恰好没有遗传到这个疾病，如果配型成功，可以为这个家庭节省掉一笔不小的费用。而摆在韩硕前面的路并非有很多前人走过，国外的病人因为有良好的医疗保险而接受针剂的保守治疗，而国内的医疗保险并没有将戈谢病列入到名单中，病人只能接受有一定风险但疗效不错的移植治疗。“目前国内只有两例移植病例，一个成功，一个失败。”创建全国戈谢病关爱中心，并且本身就是戈谢病病人的邹正涛说。　　【摄影师手记】　　我原本想象一个遭遇罕见病的家庭应该是有些沉重的，但韩硕家不是，她的爸爸妈妈，还有她自己，平淡生活中都透着那么点乐观。　　韩硕因为患病而有些不爱说话，但偶尔挤出的一句话，冷冷地也会让人忍俊不禁。韩硕更喜欢和爸爸在一起，和爸爸说话也会比较多。有一次来北京参加戈谢病患者的病友大会，父女俩跟患者们一起去游颐和园。当路过败家石时，韩硕问爸爸石头上的字念什么，韩旗看着韩硕：“败家石，败家你懂吗？就像你似的，小败家子儿，要花家里很多钱。”边说边轻碰韩硕的鼻子。韩硕听完歪嘴笑，露出不屑的表情。　　因为韩硕得病的原因，家里在力所能及的条件下尽量给她最好的生活。她的文具、衣服，平常最爱的折纸，都是经过精挑细选的。韩硕有些挑食，最爱咖喱土豆和可乐，只要她说想吃，爸妈都立刻找到附近的快餐厅，给她买来一份咖喱土豆饭。　　大多数时间里，韩硕活在自己的世界里，情绪表达也不强烈。但她也是个坚强的孩子，流鼻血去医院治疗的时候，多难受她都不掉眼泪，而旁边同龄的小男孩听到打针就哭。我不敢跟她聊她得病这件事，怕触碰她最脆弱的一个地方。直到后来做视频采访，韩旗抱着韩硕，在我问到今后希望韩硕从事什么工作时，父女俩终于忍不住一起掉眼泪。“我希望她(韩硕)只要健健康康就好，过去想让她当医生，现在不想那么多了。”说到这儿，韩硕躲在爸爸怀里哭，爸爸抹掉韩硕的眼泪说“我们会好的”……　　好消息是北京的医院已经接收韩硕，为她的骨髓移植做准备了，她的小弟弟将成为骨髓供体的候选。小弟弟和韩硕要一起加油了！　　图文|李昊/罕见病发展中心

授牌仪式现场人民网长沙3月12日电 （喻勇 胡翠娥）儿童死亡的最大杀手是意外伤害，农村儿童是意外伤害多发人群，烧烫伤又是其中最易发生的情况。孩子被烧烫伤后，其治疗过程非常漫长，治疗费用昂贵，大多数贫困家庭无力承担，即使在治愈后一般也会在幼小的身躯上留下印记，并伴随他们终身。这群被烈焰打上烙印的“天使”们亟待社会关注、救援。3月11日，湖南中医药大学第一附属医院正式成为天使妈妈基金对烧烫伤儿童医疗救助的定点医院。在项目授牌仪式上，湖南中医药大学第一附属医院党委书记郭志华表示，医院将竭尽所能为这些“烙印天使”们提供医疗救助，帮助他们获得再次飞翔的信心和力量。该救助项目从去年七月起就已经启动试运行，目前已有25名困难家庭的烧烫伤儿童得到了良好的治疗。当日，天使妈妈还为在该院接受治疗的四个烧烫伤孩子送来了救助资金，他们分别是被火烧伤的尹祈森、贺龙藤和李媚，以及被开水烫伤的骆国旺，这四个孩子还收到了大家为他们精心准备的礼物。天使妈妈救助团队由一群富有爱心，有良好教育背景和各方面特长的妈妈组成。专门为0—14岁孤残儿童和贫困家庭儿童开展医疗救助。通过网络宣传和筹款，并同国内外各种医疗机构、媒体、基金会、志愿者等广泛合作，为孩子们募集医疗资金、安排手术和康复援助。对“烙印天使”烧烫伤儿童的救助一直都是天使妈妈的重点项目之一。救助对象及救助范围如下：1、0-14岁预后良好的贫困家庭儿童和孤残儿童；2、在烧烫伤患儿的救助上，天使妈妈的救助只限于功能整形，美容整形不在救助之列（功能整形和美容整形的界定依据医院方面的评定）。3、烧烫伤面积小于80%；4、不在重症监护，已经脱离危险期的孩子；5、监护人同意转入天使妈妈指定合作医院的患儿。困难家庭烧烫伤儿童救助申请电话：0731—85369230 0731—85369227(责编：罗帅、陈艳)

(邱启明代言长沙华美整形公益形象大使)(启动仪式现场，双胞胎残疾儿妈妈任菲莉捐款)　红网长沙3月12日讯（记者 周曼）3月11日，“天使妈妈·晨基金·邱启明·长沙华美牵手救助儿童慈善行动”在长沙启动，知名主持人邱启明代言长沙华美整形公益形象大使。本次慈善行动主要为14岁及以下，不在享受国家医保范围内的大病特困孩童筹集资金提供帮助。　　　　“做为一对残疾孩子的母亲，我曾经历过孩子病了没钱治疗的痛苦，深知这些父母的艰难和无助。”启动仪式现场，一位双胞胎残疾儿妈妈，中国十大杰出母亲任菲莉在信封中装入了一千元交给了主持人，她在信封上如此写到，“能力有限，只能尽一点微薄之力，支持‘天使妈妈基金’。”　　　　长沙华美整形公益形象大使邱启明表示，做为公众人物，自己很爱惜形象，注重一言一行带来的社会影响，长沙华美是其代言的第一个也是最后一个美容医疗机构。长沙华美13年零事故的卓越业绩是自己对长沙华美的信任基础。自己做公益不怕被炒作，也特别的希望每个行业、每家企业在赚钱之后，都能够承担相应的社会责任，给这个社会带了一些光亮的东西，带来一些善的东西。启动仪式现场，邱启明表示自己将捐献20万元给天使妈妈基金会做为救助款。　　　　长沙华美整形CEO易晓樱告诉记者，长沙华美整形做为天使妈妈基金会湖南唯一指定捐款通道，将为每位捐款1000元以上的人发放天使妈妈爱心证书，所有捐款对象统一登记具体信息，并将信息发送至“北京天使妈妈”，由北京天使妈妈基金会统一开具发票。所有捐款者都赠送长沙华美提供的美国VISA皮肤美检和水氧仪深层净肤各1次。从今天开始，顾客每消费一次，医院将以顾客与公益形象大使邱启明的名义捐款100元到天使妈妈基金会。

3月11日，晨基金现场注入首笔爱心启动资金。图/实习生陈韵骄本报记者吴静 长沙报道每一个孩子都是天使，是上天送给父母最好的礼物。然而就在一个月前，年仅1岁的宝宝李钧轩经历了一场火灾，全身50%以上烧伤。潇湘晨报晨基金携手天使妈妈基金开设“晨光天使”救助计划，共同救助湖南特困大病儿童。李钧轩成为首名救助对象。3月11日，天使妈妈·晨基金·邱启明·长沙华美牵手救助儿童慈善行动启动仪式上，晨基金也为此项目注入首笔爱心启动资金5万元。1岁烧伤儿童成首名救助对象2月10日，平江县昌江庙铺村李朗清的家发生火灾。一家4口被严重烧伤。年过7旬的爷爷李朗清因抢救无效死亡。参与抢救的人回忆，李朗清当时紧紧护着孙儿、孙女，被救出时身上已经没有一块完好皮肤。4岁的孙女当时就停止了呼吸，1岁的李钧轩全身50%以上被烧伤。奶奶邹仁江头部及手部烧伤，目前在医院接受治疗。李钧轩被烧伤的照片传到网上，家人呼吁急需医药费。让需要救助的儿童拥有平等的健康和快乐，李钧轩成为“晨光天使”救助计划的首位被救助对象。“晨光天使”启动救助大病儿童潇湘晨报晨基金携手天使妈妈基金共同救助湖南特困大病儿童，开设“晨光天使”救助计划。3月11日，晨基金也为此项目注入首笔爱心启动资金5万元。晨基金相关负责人说，晨基金作为湖南首家由媒体发起的公益基金会，依托潇湘晨报系全系全媒体，以“正义”与“教育”为主要援助方向，倡导公民责任、关爱青少年成长，致力于维护公共利益与推动社会和谐发展，为慈善企业、爱心人士以及需要帮助的弱势群体搭建公正透明的公益平台。这位负责人说，随着“晨光天使”救助计划的成立，“此后我们会帮助更多湖南地区需要帮助的大病儿童”，如果您想为特困大病儿童献出一份爱心，可登录晨基金官网进行爱心捐款。邱启明作为天使妈妈基金会的理事，启动仪式上被授予长沙华美公益形象大使。他介绍“天使妈妈基金”是由中华思源工程扶贫基金会和天使妈妈志愿者团队合作设立的公募性儿童救助专项基金。“我也是一个父亲，那些孩子那么可怜，一定要帮帮他们”。并现场宣布个人捐赠20万，明天就入户到账。邱启明的慈善之路从未停歇过，作为一个媒体人，他说会利用自己的优势，帮助更多需要帮助的人，“尤其是孩子”，同时成就更好的自己。

2月.psd 你就是天使     北京天使妈妈慈善基金会电子杂志                    2014年2月刊                                           天使妈妈所珍视 2014年的大年夜，天使妈妈不仅为孩子们准备了压岁钱，还和孩子们一起度过，在最受人们重视的团圆年节里，无论孩子们在哪里，我们都希望他们得到最真诚的祝福！在这里，我们要郑重感谢空军烧伤总医院的医护人员和双闪爱车队的志愿者们，是他们用大爱为不能回家的孩子们创造了一个温暖的大年夜，而湘容和酒楼的爱心餐则让这种幸福香气四溢。孩子健康成长，拥抱属于他们的未来，是我们最珍视的。一直以来我们所做的一切，都是在竭尽所能的关注孩子们在疾病治疗和成长中的需求，并为其开展医疗救助。为了让孩子的欢声笑语也在每一个贫困家庭绽放，我们不断努力！                                                                天使妈妈河南林州红旗渠之行   　  爱心暖人心，慈善润山城。2月18日，“美善林州 太行之光”林州市2013年度慈善颁奖晚会在林州剧院隆重举行。晚会回顾盘点了林州市2013年慈善工作成果，对慈善人士进行了表彰奖励。天使妈妈受邀出席了表彰活动，同时天使妈妈曾经救助的林州脑积水孩子郭圆圆的故事感动了现场所有的来宾，可爱的圆圆和善良的收养爷爷在台上与我们拥抱在一起让大家潸然泪下。最后天使妈妈和林州慈善总会将在当地联合启动儿童大病救助项目，力争让每一个林州孩子都有病可医。   思源工程来访并探讨社会救助体系         2月24日，中华思源工程扶贫基金会（以下简称“思源工程”）副秘书长陶鸣来到“思源·天使妈妈基金”，与负责人邱莉莉、沈利等座谈，就公益慈善组织在社会救助机制建设中的作用进行深入探讨，一致同意在儿童大病救助经验、资源和品牌基础上，发挥“思源工程”及“天使妈妈团队”的聚合优势，为我国社会救助体系的完善贡献力量。   天使妈妈受邀参与罕见病家庭纪实摄影展    　天使妈妈受邀参与了罕见病发展中心举办的罕见病家庭纪实摄影展，同时，作为此次摄影展的合作伙伴天使妈妈下设的“限量天使”罕见病儿童救助项目也将加强和罕见病发展中心的合作，期望对于突发救急救命的罕见病儿童能够给予更为积极的关爱和医疗资金救助。    天使妈妈接受中华慈善新闻网专访“我们是这样一步一步的走过来的，经历了很多曲折和困难，所以我们也特别理解一些志愿组织的难处，我们希望将我们基金会成立的成果与所有参与儿童大病救助的组织分享。我们不设门槛，没有起始资金的限制，不收管理费，免费提供平台和相关经验，愿意为所有做儿童大病救助的团队和志愿者提供全力支持。”采访时，天使妈妈多次向笔者强调这一点，在她看来，能够帮助更多的真正在做实事的公益团队，让他们更顺利的走下去，是天使妈妈义不容辞的责任。    ……  关注地贫，携手同行！        有这样一群孩子！因血红蛋白不能正常合成，他们的生命需要定期输血排铁来维持！他们是重型地中海贫血病患儿！地贫患儿只能靠输血排铁维持生命，如完不成骨髓移植，他们只能艰难的在漫漫求血路上挣扎活着！但移植费用一般至少需要20万！高昂的移植费用让家长望而怯步！95%的病人因无钱医治，陷入困境！请您和天使妈妈团队一起，给他们一点帮助，让宝贝别哭！ 捐赠方式：  .     手机支付宝钱包捐赠：进入支付宝钱包——“财富”选项——“爱心捐赠”选项——“关注地贫患儿”公益项目进行捐款。    支付宝钱包扫一扫，可以手机捐赠！  紧急筹款！！！  1、祥涛-只有爷爷可依靠的先天性脊膜膨出男孩祥涛，男，2000年10月7日出生，先天性脊膜膨出大小便失禁，三岁时父母离婚离家出走，小小的祥涛只有老迈的爷爷可以依靠，因无钱医治，孩子大小便失禁了13年，到现在已经不能再拖，无论多么艰难，爷爷都希望孙子成为健康小孩，但是十万的天文数字治疗预算让爷爷无计可施，揪心不已……2、平平—青春的阳光需要重现 平平，男，1996年6月25日出生，江西人，2013年5月确诊为急性淋巴细胞白血病，这让一家五口只靠父母打工挣钱，却依然拥有平凡快乐的家庭如遭晴天霹雳。平平想回到校园，他需要一个阳光的青春！  3、思怡—美丽的思怡在等待未来思怡，女孩，2005年1月17日出生，被确诊患上噬血细胞综合症，这是一种罕见的血液病，医生建议孩子应该尽快接受骨髓干细胞移植手术，否则会有生命危险，但是手术费用极其高昂，还要定期进行血常规等项目检查，这对一个无房无保险还有外债的家庭来说，未来很迷茫……       孩子们的故事  1、脑积水宝宝小梓轩：遗弃的背后今年1月5日，一名仅有七个月大的患重度脑积水的男婴被父母遗弃在厦门一个公交站旁，接到报警后，民警将孩子送往医院。3天后，孩子的父亲投案自首，想抱回孩子。先遗弃、又抱回，这个家庭究竟有着怎样难言的苦衷？2月28日中午中央电视台热线12 2、再障男孩小志科：亲父不愿救子的背后帅气的男孩小志科突发再生障碍性贫血，需要骨髓移植解开了一个隐藏11年的秘密，竟然是父母收养的！更令人意想不到的是，亲生父亲已经八十高龄不愿救亲儿，母亲有精神障碍，可怜的小志科只能苦等机会。2月26日中午中央电视台热线12   电话：40006-21885（阿姨帮帮我） QQ:611990058 机构微信：angelmomorg机构微博：天使妈妈基金   新地址：北京市丰台区西四环中路82号汉唐国际大厦二层2032室 邮编：100039 户名：北京天使妈妈慈善基金会；账号：0200066009021400904；开户行：北京工行西客站支行营业部