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“天使妈妈”在人间 黄惠:用爱心浇灌大病儿童生命之花(组图)
图片说明:工作中的黄惠(摄影:袁婧)图片说明:天使妈妈三位发起人在共同学习进步(图中为黄惠)图片说明: 天使妈妈基金会年报中由第三方专业机构出具的的财务审计报告  东方网记者李佳敏8月10日报道:她是一家基金公司的督察长,认真干练率领同事屡创佳绩;她,也是一家民间慈善基金会的创始人、理事长,用爱心构建起大病患儿的“救助港湾”,她就是黄惠……第一次见黄惠,其实很难将她与驰骋金融行业多年的高级管理人员画上等号,恬淡的气质、谦逊的口吻、温柔的笑容,无时无刻不隐隐透露出她的另一重身份:民间慈善事业先锋。筹建虹口区第一家公募基金公司,变的是岗位不变的是优秀翻开黄惠的履历,她在本职工作领域获得的成就斐然:黄惠在湖南大学完成本科及硕士学业学习,后又在芬兰赫尔辛基大学取得EMBA学位,2006年至2010年期间,她曾担任中国证监会证券投资者保护基金高级经理,2010年,黄惠毅然离开稳定的机关工作岗位,从北京来到上海,参与财通基金管理有限公司筹建。自此,黄惠与上海结下了不解之缘。2011年6月,财通基金获证监会批复成立,成为在虹口区注册的第一家公募基金管理公司。黄惠历任公司督察长、董事会秘书,目前担任督察长兼工会主席。2013年6月,财通基金子公司“上海财通资产管理有限公司”也获得证监会的批复成立,黄惠兼任子公司董事。黄惠说:对基金公司而言,“不以风控为目的的创新就是耍流氓”。所以,督察长这个岗位就显得尤为重要。黄惠作为督察长,带领员工有计划、有步骤、有质量地开展内部控制和风险管理各项工作,在坚持金融创新的同时不断提升员工风险控制意识,培育公司风险文化,四年来取得了令人瞩目的成绩。截至2015年6月30日,财通基金成功发行产品800余只,管理资产规模突破900亿元。定增业务、期货资管业务、新三板业务在同行业内领跑。财通基金2015年一季度股票投资管理能力位列全行业第1位,荣获20个业内权威大奖,在60后基金公司中率先包揽“三大报”权威奖项(金牛奖+金基金奖+明星基金公司成长奖)。2012年底,黄惠进入子公司筹备小组,牵头子公司组建和申报,2013年6月财通资产成立后,她开始担任子公司董事一职,为子公司的快速起步做出了卓越贡献。成立半年多时间里,子公司集中力量重点开拓房地产融资及房地产基金业务,积极探索政府基建项目融资、股票质押专项资产管理、投资基金、创新类业务等特定领域;大力发展受托资产管理业务,构建以主动管理为主的业务架构,不断提升核心竞争力,当年即实现盈利过千万。截至2015年6月30日,财通基金子公司“上海财通资产管理有限公司”资管总规模超370亿元。当问起黄惠缘何选择上海、选择虹口作为“起点”时,她说:上海一直是举世瞩目的国际金融大都市,吸引各路人才纷至沓来,而虹口区作为“国际航运中心”的发展历史悠久,近年来,更着力打造“国际航运中心、国际金融中心‘双重承载区。在此背景下,她响应号召成为“第一个吃螃蟹的人”,而今看来,公司的和谐、有序、快速发展除了领导员工的自身努力,也与虹口的支持密不可分。而虹口,从第一家私募基金公司开始,四年间也逐步吸引了千余家金融机构入住,榜样的引领作用功不可没。因其出色表现,黄惠获得了上海市虹口区“三八红旗手”、第六届“虹口十大杰出青年”、第三届虹口优秀中国特色社会主义事业建设者等诸多荣誉。黄惠笑称,每一次填报资料也会“苦恼“,因为公司的规模和业绩屡创新高,每次填写的数据都是不同的。两次获得“中华慈善奖”,左手事业、右手救助两手都兼顾黄惠除了是一家全国性金融机构的高级管理人员,同时,也是“天使妈妈慈善基金会”创始人、理事长。2005年8月,黄惠迎来了人生中一个重要转折点,她有了自己的女儿。一次,从某档电视节目中,她看见贫困地区儿童还有很多得不到医疗救治,亲人们只能眼睁睁看着孩子病亡,这大大触动了初为人母的黄惠的心。随后,她与同样刚成为母亲的沈利、邱莉莉三人,一起创立了“天使妈妈”团队,为贫困地区大病患儿奔走,这就是天使妈妈基金会的“雏形”。天使妈妈基金会秉持保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利的宗旨,开展对特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。黄惠在“天使妈妈”团队中担任了最重要角色:法人代表和理事长。2008年和2012年,天使妈妈团队两次获得中国公益慈善领域最高奖——“中华慈善奖”。团队创立前五年,“天使妈妈”是没有全职工作人员和办公室的,大家都利用业余时间为孩子服务。2005年至2010年,社会各界向“天使妈妈”求助的各类大病患儿越来越多,随着知名度的提升,到2010年初已无法应付大量的求助需求,“天使妈妈”开始向全职化、专业化发展。也正是此时,黄惠主动承担起了行政经费筹措的工作,黄惠说:当年离开证监会选择来上海创业,一部分原因也正是考虑到资金(压力)。“我赚更多钱,是为了更好地为慈善服务。”黄惠提起初衷不无感慨。目前,黄惠每年个人捐赠天使妈妈团队的行政开支就达二十万左右,同时,她还发动亲朋好友一起做慈善。黄惠说:“我的左手是给投资人(客户)赚钱,右手则是给孩子们(病孩)花钱,两个手要达到平衡不易。在基金公司的工作,我也把它看成是在做‘公益’,一方面我能帮助投资人、委托人获得财富,另外一方面,在获取财富的过程中,我可以将财富进行良性引导。不少我的客户和投资人都成为了天使妈妈慈善基金会的捐款人,他们的捐赠又能很好地流向社会福利最需要的地方。”“做一件好事不难,长期做下去很难。”黄惠同时表示:“但热心公益事业并不意味着我就要放弃本职工作。”于是,我们就看到那个工作日白天要在单位忙碌,回家后忙着处理基金会事务,只有等到周末才有鲜少时间陪伴女儿的“天使妈妈”——黄惠。10年后,她也是“天使妈妈”三位发起人中唯一一位坚持“兼职”的人员。黄惠的人格魅力深深感染着周围同事,在“我的新肝宝贝”第一届全国肝移植儿童大会上,财通基金公司领导及员工捐款就达101700元;黄惠还组建了一支由公司员工、合作伙伴、投资人构成的“正能量志愿者团队”,投身各类公益活动……2010年,“天使妈妈”设立了办公室,五年时间里,“天使妈妈”总计救助各种大病患儿4000多名,共筹集来自全球二十八个国家和地区的上百万笔捐赠,总额高达7000余万元。立意高远严苛到点期待为推进儿童福利事业发展做出贡献黄惠说,近年来,国家已逐步提升少年儿童医疗救助领域保障,新农村合作医疗保险对农村大病患儿的覆盖率也远超10年前。然而,为何像天使妈妈基金会这样的民间公益组织还会十年如一日坚持做大病患儿救助呢?黄惠告诉记者,十年来,她希望自己不仅能做好儿童医疗救助,更期待依靠绵薄之力配合政府和相关组织,推进中国儿童福利事业发展。2013年,一男童模仿动画片《喜羊羊灰太狼》情节,把小伙伴绑在树上“烧烤”,这起轰动一时的儿童意外烧伤事件当事人,最终在天使妈妈慈善基金会里得到了救助。随后,全国公益联盟也提出倡导,儿童动画影片不得有暴力或不良误导行为存在。黄惠在想,与其事后弥补不如提早预防,基金会也应积极投身儿童安全意外防护、宣传活动中去。近年来,社会上对各类慈善机构的质疑声此起彼伏。黄惠坦言:“我敢保证,(天使妈妈基金会)捐赠人捐赠的每一分钱都用在了孩子身上。”法律规定,基金会行政开支是不得超出上年公益开支的10%的。每年,黄惠都坚持邀请专业第三方机构、会计师事务所对“天使妈妈”进行评估和年度审计,并做进年报在官网公示,接受社会监督。黄惠还邀请专业律师机构做“天使妈妈”的法律顾问,有趣的是,她支付的律师费最后变成了慈善捐款,捐赠给了大病患儿。在天使妈妈基金会接受捐赠的大病患儿动态也会持续在相关平台更新,黄惠说:“任何捐助人都能看到自己捐助的孩子治疗和预后进展状况。”天使妈妈基金会也在前进中不断严格要求自我,做到公开透明。记者手记:黄惠:还是喜欢当“妈妈”当我问起黄惠在金融公司高管、天使妈妈基金会理事长、和孩子妈妈这三个角色中,她最喜欢哪个时,黄惠说:“我还是最喜欢当‘妈妈’。”“妈妈”这个词,在黄惠心中早已不是简单的称呼,经年累月,它已变成一份沉甸甸的责任与荣誉,烙印在黄惠胸口。把本职工作当作公益因此乐在其中,将慈善事业机构化管理所以追求卓越,把自己的亲朋好友影响成充满爱心与正能量的人,这是黄惠的成功所在,也是她人格魅力的最好注脚。关于天使妈妈慈善基金会:天使妈妈基金会主要工作:三个病种、一条热线、N个基金和项目三个病种:1、烙印天使(烧伤)2、新肝宝贝(肝移植)3、限量天使(地中海贫血等各种罕见病)一条热线:天使妈妈儿童救助热线40006-21885 阿姨帮帮我三、专项基金和项目:上海·天使宝贝基金(预防意外伤害)上海·小石头基金(预防儿童疾病)广州·中国关爱地贫患儿联盟天津·心羽救助项目四川·天天天蓝项目新疆·西爱项目北京·粘多糖关爱项目北京·海军总医院专项基金等东方网:http://sh.eastday.com/m/20150810/u1ai8831684.html
黄惠:左手为投资人赚钱右手为患儿捐钱
据《劳动报》报道,竭尽所能地满足孩子在疾病治疗和成长中的需要,并给孩子爱的温暖———在一份由“天使妈妈慈善基金会”创办的年度工作宣传册上,每期都开宗明义写着这样一句话。现任财通基金管理有限公司督察长、工会主席的黄惠,就是这个基金会创始人、理事长。多年来,她与天使妈妈团队以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动,相继救助4000多名贫困家庭大病患儿,并筹集善款7000多万元,捐赠者遍布全球28个国家和地区。团队曾两次获得中国公益慈善领域最高奖“中华慈善奖”,并荣获北京市“三八红旗手优秀集体”等称号。黄惠个人获评上海市“三八红旗手”、虹口区“十大杰出青年”和“优秀中国特色社会主义事业建设者”。当了妈妈后特别关注儿童干好本职工作、从事公益慈善,这是黄惠10多年来的生活轨迹。毕业于湖南大学工商管理专业、拥有研究生学历的她曾在国家机关工作,后来一个机会,促使她下海来到上海,并参与筹建财通基金管理有限公司。2011年,财通基金获证监会批复成立,成为虹口区注册成立的第一家公募基金管理公司,黄惠担任了公司督察长、董事会秘书。她负责监控公司所有风险,带领团队员工有效开展内部控制和风险管理各项工作,在坚持金融创新的同时不断提升员工风险控制意识。不久,她又参与筹建财通基金子公司———上海财通资产管理有限公司,并兼任子公司董事。四年来,黄惠与公司领导共同探索走出了一条差异化、特色型的发展路子,取得了令人瞩目的业绩,成为业内的佼佼者。为人热情善良的黄惠工作之余还倾心于公益慈善活动。用她的话说:“我是左手为投资人赚钱、右手为患儿捐钱。”她特别关注患大病的孩子,尤其是在2005年她当了妈妈之后。那时,她从网络上看到,许多孩子患病后,由于没钱医治,导致残疾乃至死亡。每当看到这种情形,她以母亲特有的情感,向不幸的孩子伸出援手,解囊相助。黄惠最早救助的是出生在河南商丘的一对龙凤胎。这对姐弟刚出生就被放进医院保温箱里,待了整整10天。结果,由于新生儿过量吸氧,导致失明。黄惠从网络上得知这一情况后,当即伸出援手。她将姐弟俩接到自己并不宽敞的家里,筹款并联系医院,帮助他们看病。由于损伤程度不同,弟弟最终医治未果;而姐姐经过治疗,病情出现了转机,眼睛有了光感,如今在一所盲聋哑学校学习。由于这是医疗事故造成的,黄惠还借助于司法援助,帮他们打官司,最终获得赔偿30万元。黄惠不仅自己捐款,还动员亲朋好友一起捐,逐渐形成了一个热衷慈善公益的妈妈志愿者团队。寻求专业化做慈善天使妈妈们都是在业余时间为孩子们服务,随着天使妈妈团队知名度的提升,靠现有的资源无法应对大量的求助需求,黄惠与天使妈妈们开始寻求专业化发展。2013年12月26日,由黄惠和多年一直活跃在儿童大病救助领域的沈利、邱莉莉、邱启明创办了独立注册的“北京天使妈妈慈善基金会”,黄惠担任法人代表和理事长。基金会以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动,突出了三个专项。专项之一———“烙印天使”。儿童死亡的最大杀手是意外伤害,烧烫伤又是最易发生的情况,且治疗过程漫长、治疗费用昂贵。为此,天使妈妈率先与空军总医院烧伤整形外科合作,设立了天使妈妈儿童烧烫伤救治中心。以后,又在其他省市建立多个合作医院。专项之二———“新肝宝贝”,主要救助胆道闭锁等肝脏疾病儿童。胆道闭锁是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其自然死亡率高达100%。但是,新生儿3个月内确诊胆道闭锁,可通过手术治疗,包括肝移植手术。黄惠和天使妈妈们甘愿陪伴患儿和家长勇敢面对,让更多患儿有机会医治。专项之三———“限量天使”,这是天使妈妈为“地中海贫血症”、“布加氏综合症”等罕见病患儿设立的救助项目。为了使更多的患儿得到及时的帮助,天使妈妈基金会还专门开通了一条热线———40006———21885(谐音:阿姨帮帮我),主要承担贫困患儿的救治求助、咨询、捐助工作,24小时实时在线服务。目前,天使妈妈在全国拥有一大批医疗专家顾问和合作医院,几乎涵盖了儿童大病的各个领域,黄惠和天使妈妈们利用这些资源以及救助过数千名孩子的经验,力求社会、医生和家长形成合力帮助更多的孩子。仅2014年,21885热线项目就帮助了246名孩子,涉及白血病、脊柱侧弯等多个病种。在天使妈妈基金发起人中,黄惠是唯一还在职的,她要兼顾工作、公益和家庭;作为基金法人代表和理事长,她还时常参与一些日常的救助工作,经常为一些正在救助的对象筹款。同时,基金会总部设在北京,但上海因为医疗资源丰富承担了大量的救助工作,而天使妈妈基金在上海仅有一名全职工作人员,所以很多对外合作项目、活动以及一些孩子的救助工作,黄惠都亲历亲为。云南普洱的一对兄妹不幸患“地中海贫血症”,每次输完血或打完排铁针,他们还坚持回校上课。这让黄惠深深感动,她决定帮助他们,实施骨髓移植手术。这不仅需要一大笔钱,还要进行筛查、配型等一系列工作。黄惠义无反顾为之奔走,目前已募集医疗款10余万元,一旦选型成功,就能进行手术。天使妈妈慈善基金现有12位全职工作人员,他们菲薄的工资是由黄惠以及其他理事、亲戚朋友以及一些企业家个人捐款支付,黄惠每年从个人收入中捐款20万元。员工信赖的工会主席值得一提的是,黄惠不仅是一位令人崇敬的天使妈妈,她还是一位员工信赖的工会主席。2013年,经民主选举,黄惠全票当选财通基金管理有限公司工会主席。工会干事张纪朕谈起黄惠充满了钦佩:“这些年来,黄惠积极履行职责,工会的关怀贯穿于员工每一天的工作和生活中,使员工感受到‘家’的温暖。”黄惠十分重视员工职业道德与专业素养的培育,在公司党政的大力支持下,通过专业系统的培训、“一对一导师制”以及公司“书友会”等载体,来打造一支积极进取又沉稳审慎、精于控制风险的团队。同时,组织开展了丰富多彩的活动。每年三八妇女节,都会给女员工带来职场妆容课程和节日礼物;“七夕”节,“财通姑娘在等你”交友微信在金融圈广为流传,为公司单身男女搭“鹊桥”;中秋节,举办“一千个月亮,送你一个圆满”活动,通过集感谢卡赢曲奇的形式,增进同事间的感情和交流……每当公司有同事喜结连理,或同事诞生或正在孕育小宝宝,黄惠总会在第一时间带领工会委员们前去登门拜访看望,送上工会的祝福。此外,工会在原有篮球、羽毛球、乒乓球、健身小组、电影小组基础上,今年新增了足球、瑜伽小组。每周末,黄惠奔波着落实足球场地,并带领女同事组成的拉拉队前去助阵。作为公益慈善的倡导者,黄惠还引导员工通过爱心志愿者、爱心家庭、爱心捐款、表演助兴慈善晚会等形式参与公益活动中来,展示出财通人激情奋进、乐观感恩的团队形象。———公司成立两周年,携手天使妈妈基金和上海仁济医院共同举办了“我的新肝宝贝”第一届全国肝移植儿童大会,募集到爱心善款超646500元,其中公司领导及员工捐款101700元;还组织员工参加了“六一浦江爱心游船活动”、“钢丝善行团全国万里行等活动。———公司三周年之际,招募公司员工、合作伙伴、投资人组建了一支“正能量志愿者团队”,将财通精神延续到各类公益活动中,首次志愿者活动参与了“天使妈妈·小石头儿童健康专项基金会”成立仪式,关注每个儿童的生命健康。今年公司成立四周年,黄惠倡议财通基金志愿者团队参与“天使之翼·公益慈善晚宴”,见证天使宝贝启动仪式,协助组织慈善拍卖活动。天使妈妈心中的梦近年来,黄惠与天使妈妈团队在服务、奉献社会的同时,也借助于社会方方面面的支持,将关爱孩子的触角不断延伸,从医疗救助到关心失依儿童,倡导健康的儿童动画片,参与联合打拐等行动。天使妈妈已经3次在“两会”期间,通过各种平台为大病儿童的医疗保障奔走呼吁。2014年两会期间,一位全国人大代表为天使妈妈代交了一份关于儿童保护的提案。令人欣喜的是,当年有关部门就提案涉及的内容,召开了多次研讨会,并于年底由最高人民法院、最高人民检察院、公安部、民政部颁布印发了《关于依法处理监护人侵害未成年人权益行为若干问题的意见》。就在文件发布的当天,在天使妈妈的帮助下,成功救助了一名叫小飞燕的孩子。小飞燕患有肌膜膨出等多种疾病,多年来一直被养父携带在街头乞讨,而今他终于结束了这种生活。天使妈妈还与未成年保护中心、各地救助站建立了长期合作机制,帮助更多像小飞燕这样的孩子。黄惠与天使妈妈团队一直有这样一个梦想:我们不再看到有些看不起病的孩子等死或残疾,我们能够看到所有的孩子们都有尊严的活下来,他们健康成长,接受教育,未来充满着希望和美好!网易:http://news.163.com/15/0810/03/B0KIC4NE00014SEH.html
天使妈妈-武警总医院 2015新肝宝贝亲子夏令营在京举行
    8月1日,天使妈妈-武警总医院2015新肝宝贝亲子夏令营开营仪式在武警总医院外科楼10层举行。本次活动是国内首次为肝移植术后儿童举办的夏令营,由北京天使妈妈慈善基金会、武警总医院、武警部队器官移植研究所、华夏器官移植救助基金会及中国研究型医院学会主办,威廉&玛丽幼儿园、北京博富瑞医学检验所协办。开营仪式在武警总医院举行    参加夏令营的29位小营员,分别来自云南、山东、湖南、广东、江西、安徽、福建等二十多个省市,年龄最大的14岁,最小的仅有1岁,这些孩子多数曾接受过天使妈妈救助并在武警总医院成功完成肝移植手术,经过术后的调养,孩子们身体大都得到了康复。希望他们能够在北京度过一个快乐而有意义的暑期。    大家还记得2012年倍受媒体关注的“换肝救子”中团团和哲哲吗?这两个小宝贝如今身体已经完全康复,健康快乐的分别生活在两个城市,这次能够在重生的医院再次相聚,两个家庭都异常的激动。他们不是一家人,却胜似一家人。  夏令营活动为期5天,内容包括肝移植术后义诊、健康讲座、亲子活动、景区游览等。武警总医院、武警部队器官移植研究所将为孩子们免费提供术后体检及健康讲座。  夏令营开营当天为孩子们举办了欢迎晚会,特别设置了新肝宝贝走秀环节,孩子们将第一次走上舞台,第一次面向大众,通过走秀来展现他们健康、美丽、自信及乐观的生活态度,同时也让孩子们体会到社会对他们的关爱。晚会的活动场地由威廉&玛丽幼儿园提供。同时,幼儿园的专业心理辅导老师将为孩子及家长进行亲子教育心理康复指导,引导孩子们尽快释放由于病痛造成的负面影响,激发内心的正能量。新肝宝贝T台秀    夏令营还将安排孩子们参观北京植物园、自然博物馆、北京动物园及海洋馆,满足宝贝们的小小心愿,相信这次活动会给他们留下美好的回忆!    北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。于2011年底正式设立新肝宝贝项目以来,已救助贫困肝移植患儿三百六十多名,约占全国儿童肝移植总量的三分之一以上。  武警总医院目前已发展成为集医疗、保健、教学、科研、救援于一体的大型现代化综合性三级甲等医院,展开床位1380张,拥有一批国内一流的现代化医疗设备。是国家级“博士后科研工作站”、“中国国际救援医疗基地”、国内著名大学医学和教学基地、“武警部队医师进修学院”所在单位。  武警部队器官移植研究所于2002年4月经武警总部后勤部批准正式成立,截止2015年1月,已完成肝移植逾2000余例,肾移植超1000例,其中小儿肝移植100余例,术后成功率达到100%,围手术期生存率达到92.5%。自成立以来,开展了国内首例小儿多米诺肝移植、小儿劈离式肝移植、小儿交叉亲体肝移植、跨血型亲体肝移植、年龄最小肝移植(3个月)、零输血肝移植等,手术技术及移植相关综合诊治水平已达国际先进水平。  威廉&玛丽幼儿园是由巴宝教育创建的国内顶级教育品牌,融合中国、美国教育精粹,开展素质教育,沉浸式中英双语教学模式。采用蒙特梭利教学理念,英文IB-PYP,中文瑞吉欧教学法,为学前儿童提供丰富多元的学习环境。其他媒体报道:新京报:http://epaper.bjnews.com.cn/html/2015-08/04/node_188.htm 北京晚报:http://bjwb.bjd.com.cn/html/2015-08/04/content_300667.htm 北晚新视觉:http://www.takefoto.cn/viewnews-498306.html 新浪:http://cv-sina.com.cn/minisite/news/201508/03/8030tg.html 搜狐:http://mt.sohu.com/20150803/n418059446.shtml腾讯:http://henan.qq.com/a/20150803/032062.htm新华网:http://news.xinhuanet.com/gongyi/2015-08/03/c_128087079.htm?from=singlemessage&isappinstalled=1凤凰网:http://news.ifeng.com/a/20150803/44335315_0.shtml 中国日报网:http://www.chinagongyi.cn/news/2015/0803/41271.html?bsh_bid=699167302&from=singlemessage&isappinstalled=0善达网:http://sdg.shanda960.com/article/4311
国际地中海贫血协会(TIF)与天使妈妈就地贫防冶工作进行交流
2015年7月5日国际地中海贫血协会(TIF)国家事务高级主管Dr.Matheos Demetriades,医学顾问Dr.Michael Angastiniotis受邀参观了天使妈妈慈善基金会,与天使妈妈创始人沈利女士、邱莉莉女士就地贫防治工作进行交流。社会救助司医疗救助处处长田固,诺华制药(中国)肿瘤事业部公关传媒和患者关系总监汪泳、患者教育经理程婧,中国公益研究院高玉荣、葛汮泊、徐珊参加了本次交流会。 Dr.Matheos Demetriades介绍道,地中海贫血防治是一个重大的全球性问题,目前全球大约7%的人群携带地中海贫血基因,每年有50万重型地中海贫血新生儿出生,其中80%来自于发展中国家。TIF从1986年开始一直积极参与地中海贫血全球防治工作,希望通过对国家疾控方面的支持、预防管理等使地中海贫血患者的生存率及生活质量有所提高。截止到2013年TIF出访了52个国家,组织过150次左右相关研讨会。 天使妈妈基金会创始人邱莉莉女士对中国地贫概况及防治情况进行了详细介绍。从2010年至2014年,天使妈妈共救助患儿4000多名,共募集善款7000多万,遍布全球28个国家及地区。2012年12月16日,天使妈妈正式启动“限量天使”项目,其中救助的重点对象为地中海贫血患儿,截止到2015年6月底,天使妈妈共救助地贫患儿103名,手术成功率高达90%以上。在去年的两会中,天使妈妈也曾提议将地贫疾病划到医保范围,以保证更多的患者能够得到妥善的治疗。 中国公益研究院葛均泊介绍了中国地贫防治计划项目并就中国地贫防治蓝皮书框架与大家进行交流,Dr.Michael Angastiniotis表示,中国地贫防治蓝皮书内容非常全面,他会鼓励其他国家也推动地贫防治蓝皮书的撰写,并表示,希望几方面能够进行更深入的合作,更好的推动全球地贫防治工作的开展。 
产前“三道关”可有效预防地中海贫血病
新华健康5月12日消息 (晏珊)“全社会需要关心、支持和参与地贫预防控制工作。”南方医院儿科主任李春富教授在5月8日广州启动的“中国关爱地中海贫血患儿大会”中指出,“为了减少重度地贫患儿的出生,为了下一代的身体健康,新婚青年或孕妇要主动到当地医疗保健机构进行婚检、孕检、产检,这‘三道关’可避免重度地贫患儿的出生。”    据了解,该活动由北京天使妈妈慈善基金会举办,旨在呼吁社会了解地贫、关爱地贫患者。活动现场天使妈妈基金会为贫困地患儿发起募捐活动,募集的资金将全部用于地贫患儿的救助。    地贫患儿出生率居高不下    地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东是地中海贫血的高发区,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。    据了解,患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植,输血和去铁是目前重要的治疗方法。    据统计,目前我国地贫患儿的出生率仍然较高,广州每年新增重型地中海贫血患者就有约400例,广东约为1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种,重型α地贫一般出生一两个小时就死亡,所以目前能见到的基本上都是重型β地贫,重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样,3-9个月大时才开始发病。据专家介绍,重型β地贫患者不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作、结婚、生育。    诊治指南将规范基层诊疗    本次大会上天使妈妈联合国内著名地贫专家就基层治疗达成共识,该共识将参考现行的地贫诊治指南,适合中国地贫治疗现状,给予基层诊疗指导。    据相关专家介绍,目前我国部分省市的地贫防治工作仍需改进。一是需加强对地贫病的认识,做好宣传及婚检产检工作。二是要完善医疗救助政策,很多省市并没有将地贫纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生地贫患儿的生命安全和生活得不到切实保障。    北京“天使妈妈”慈善基金会创始人、常务副理事长邱莉莉表示,天使妈妈基金会每年资助移植患儿近50例,每个患者需要数十万元,但基金会无法对所有的患者进行直接资助。对于更多患者而言,目前更有意义的是能够让他们接受规范标准的治疗,让基层医生掌握更多的疾病治疗知识,让年轻父母更多了解地中海贫血的防治。这也是基层共识研讨制定的背景意义。    地贫病可通过产前筛查查出    虽然地贫的危害大,却是完全可以预防的。南方医院儿科主任李春富教授介绍,无论是重型还是中间型的地中海贫血,都可以通过婚检、孕检、产检这三道关口进行“拦截”,关键在于公众要对这个病有足够的重视。    防治地中海贫血,关键是找出携带同型地贫基因的夫妇。当夫妻双方同时携带同种地贫基因,就有可能生出中、重型地贫儿。比如,双方同时携带α地贫基因,或同时携带β地贫基因。在婚前检查、孕前检查这两个环节,都可以把同型地贫的夫妇筛查诊断出来。如果发现双方为同型的地贫携带者,怀孕后就要通过产前诊断来把关。    对此,解放军三0三医院张新华教授提醒,夫妻双方的基因缺陷类型不同,生出地贫儿的几率以及病情的程度也不同。因此,建议携带地贫基因的夫妇要做基因诊断,由医生评估胎儿出生缺陷的风险及需要采取的措施。新华网链接 http://news.xinhuanet.com/health/2015-05/12/c_127792524.htm