国际地中海贫血协会(TIF)与天使妈妈就地贫防冶工作进行交流
来源:天使妈妈 日期:2015-07-06 17:35:00

2015年7月5日国际地中海贫血协会(TIF)国家事务高级主管Dr.Matheos Demetriades,医学顾问Dr.Michael Angastiniotis受邀参观了天使妈妈慈善基金会,与天使妈妈创始人沈利女士、邱莉莉女士就地贫防治工作进行交流。社会救助司医疗救助处处长田固,诺华制药(中国)肿瘤事业部公关传媒和患者关系总监汪泳、患者教育经理程婧,中国公益研究院高玉荣、葛汮泊、徐珊参加了本次交流会。

 

Dr.Matheos Demetriades介绍道,地中海贫血防治是一个重大的全球性问题,目前全球大约7%的人群携带地中海贫血基因,每年有50万重型地中海贫血新生儿出生,其中80%来自于发展中国家。TIF1986年开始一直积极参与地中海贫血全球防治工作,希望通过对国家疾控方面的支持、预防管理等使地中海贫血患者的生存率及生活质量有所提高。截止到2013TIF出访了52个国家,组织过150次左右相关研讨会。

 

天使妈妈基金会创始人邱莉莉女士对中国地贫概况及防治情况进行了详细介绍。从2010年至2014年,天使妈妈共救助患儿4000多名,共募集善款7000多万,遍布全球28个国家及地区。2012年12月16日,天使妈妈正式启动“限量天使”项目,其中救助的重点对象为地中海贫血患儿,截止到2015年6月底,天使妈妈共救助地贫患儿103名,手术成功率高达90%以上。在去年的两会中,天使妈妈也曾提议将地贫疾病划到医保范围,以保证更多的患者能够得到妥善的治疗。

 

中国公益研究院葛均泊介绍了中国地贫防治计划项目并就中国地贫防治蓝皮书框架与大家进行交流,Dr.Michael Angastiniotis表示,中国地贫防治蓝皮书内容非常全面,他会鼓励其他国家也推动地贫防治蓝皮书的撰写,并表示,希望几方面能够进行更深入的合作,更好的推动全球地贫防治工作的开展。

 


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