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关爱地中海贫血患者 专家达成基层治疗共识
人民网广州5月12日电 近日,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,倡导地中海贫血输血、排铁、移植标准,推动社会了解地贫、关爱地中海贫血患者。会上,天使妈妈联合国内一流地中海贫血专家就基层治疗达成共识。地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,5月8日是世界地贫日。广东是地中海贫血的高发区,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。据统计,广州每年新增重型地中海贫血患者约400例,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种,重型α地贫一般出生一两个小时就死亡,所以我们大家能见到的基本上都是重型β地贫,重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样,3-9个月大时才开始发病。重型β地贫的存活情况是:不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作、结婚、生育。据了解,地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植,输血和袪铁是目前重要的治疗方法。目前,我国“地贫”防治情况不容乐观,除了“两广”地区相对做得较好外,同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。有关专家表示,出现这种情况主要有两点:一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位,婚检产检没做好,导致新生“地贫”患儿不断增加;二是医疗救助政策相对落后,很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。 人民网链接:http://health.people.com.cn/n/2015/0512/c14739-26989008.html
天使妈妈母亲节答谢会在上海举行
     推动摇篮的手,就是推动世界的手!2015年5月10日母亲节当天,天使妈妈在上海诺莱仕外滩游艇会隆重举行“倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会”,并正式启动“天使宝贝”儿童意外伤害救护专项基金,和《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目。  本次活动由思源天使妈妈基金、天使宝贝专项基金、世界儿童安全组织、倾爱妈咪会、诺莱仕游艇会携手联合举办,以宣传预防儿童意外伤害为主题。    活动内容包括天使之翼风尚秀、天使宝贝启动仪式、天使宝贝颁奖典礼、天使明星慈善拍卖、悦美之夜名流派对等诸多精彩环节。邱启明夫妇、靳羽西、黄奕等众多名媛辣妈、明星美妈、爱心人士亲临现场,为爱发声! 汇聚母爱的力量,让世界从此不再有伤害!为表示对活动的关注与支持,多位明星妈妈捐出与自己孩子相关的私人珍藏物品进行拍卖,用善行和影响力呼吁社会大众关注儿童意外伤害的预防与救助。 此外,诸多婴童品牌商、国际知名艺术品品牌、著名艺术家和名人也纷纷献爱心贡献出各品牌之精品用以拍卖,旨在支持美妈星妈们的热心善举。 所有善款全部由思源天使妈妈基金接收,用于天使妈妈基金会天使宝贝基金救助、帮助更多儿童远离意外伤害,健康成长!   据统计,我国每年0-14岁儿童因意外伤害而死亡的人数有近50000名。在这残酷的数据背后,还有着无数因意外伤害而致残的儿童!儿童意外伤害给家庭和社会带来了沉重负担,意外伤残给儿童身心健康造成严重损伤。如何降低儿童这一高危人群的意外事故发生率,是我们共同的责任!   因爱牵手,为爱而战。推动摇篮的手,就是推动未来的手!这是一份为爱携手一生的郑重承诺,让母爱的力量璀璨绽放!  
倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会华美谢幕
   推动摇篮的手,就是推动未来的手!2015年5月10日母亲节,“倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会”于诺莱仕游艇会华美谢幕。 天使之翼,携爱飞翔。2015年5月10日母亲节这天,“倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会”承载着美妈们无私的关爱与呵护,在上海浦江的诺莱仕游艇会成功举办! 本次活动由天使妈妈慈善基金会天使宝贝专项基金、思源天使妈妈慈善基金会、全球儿童安全组织、倾爱妈咪会、诺莱仕游艇会携手联合举办,以宣传预防儿童伤害与救助为主题。酒会中正式启动了“天使宝贝”专项儿童伤害救护基金,并推出了《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目。   东方卫视主播李菡女士作为本次酒会的特邀明星妈咪主持人,和天使妈妈基金会理事邱启明先生一起,作为整个夜晚的串场主角,介绍了另外几位来自于北京的天使妈妈创始人:黄蕙、邱莉莉、沈利女士们,讲述了天使妈妈们坚持不懈救助孩子们的义举,8年来,调动志愿者16000多人,吸引28了个国家和地区共7000万善款救助了4000多个孩子的生命。   高菲、吴宝玉、黄惠、王珺、崔民彦共同启动天使宝贝专项基金之后,倾爱妈咪会的四位发起人:王珺、吴宝玉、高菲、崔民彦女士们一同上台,表述了立志投身于预防儿童伤害、以及进行儿童伤害救助的心愿,与天使妈妈黄蕙一同,将天使宝贝专项基金正式启动!以天使之名,倾你我之爱,共同守护,愿天下的孩子都可以远离意外伤害,健康快乐的成长。 身为全球儿童安全组织中国区首席代表兼执行总监的崔民彦女士,从全球儿童安全的角度,阐述了对儿童安全预防与救助的必要性;以卡通形式制作的《天使宝贝未来规划片》让到场的300多位宾客们充分了解了天使宝贝的未来工作内容和计划;在众多妈咪们的支持下,即将推出的《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目,和现场播放的《儿童安全座椅公益宣传片》,让所有在场嘉宾们直观地认识到公益片所能起到的巨大的教育意义与社会效应。   黄奕、羽西女士,邱启明先生,明星助阵慈善酒会明星美妈黄奕,分享了她成为天使妈妈后对自己心灵的触动,在她身为表率的带动下,现场就有数位妈咪也认领捐助了拍摄儿童安全教育公益片,足显其明星妈咪的魅力与影响力。 另一位极具魅力的慈善名人——靳羽西女士的到来,让整个活动更具星味,她充分肯定了慈善活动的社会意义,风趣而睿智地协同拍卖环节,与到场宾客们充满互动。  美芬妮天使礼服秀曾为羽西所主办的环球小姐大赛而设计震撼内衣秀的内衣设计师,美芬妮张丽莉,在酒会上推出了如天使般美丽纯净的“美芬妮天使礼服秀”。25位靓丽外模以超凡脱俗的气质,身着定制礼服,惊艳全场。此外,为配合本次活动“天使之翼”之主题,另外2位身穿美芬妮内衣的二位外模,以白色与红色的超大天使羽翼,成为活动前奏签名与合影区域的极大亮点,用美的力量与女性之魅力,传播爱的正能量。  余成瑶女士酒会拍卖现场由上海大公拍卖有限公司的著名拍卖师余成瑶女士所主持的拍卖环节,将本次酒会现场气氛推向高潮。由靳羽西女士捐赠的“羽西之家”餐具、黄奕女士捐赠的私藏红酒拉菲、美芬尼张丽莉女士捐赠的定制礼服、陶虹与王菲女儿们的礼服、游艇会女主人吴宝玉女士捐赠的爱马仕BIRKIN包、稀朗先生的气势磅礴的光彩墨“峰峦随水入丹青“、柴敬先生的东西相融的工艺水晶全镂空琉璃“东方韵”、李慧女士捐赠的“释迦摩尼十八罗汉”红唐卡、王珺女士捐赠的黑珍珠戒指与吊坠、李涛先生的迈克尔欧文签名足球等等。宾客响应热烈,每一件拍品均以高价拍出,积极支持本次酒会的慈善集资目标。 这些对拍品与义卖品、以及伴手礼、酒会酒水等多方面给予支持的企业与品牌包括了:美芬妮内衣礼服高级定制、雅兰国际、诺澳购、格瑞雅家具、红石榴婚礼策划、澳丽达、维肌泉、上海茗约文化传播、西班牙LLADRO、日平国际贸易、株式会社NAKAGAWA、美国微娃、CYBEX中国、Britax宝得适、Babyfirst宝贝第一、TAKATA高田(上海)、Bugaboo中国、RECARO芙儿优婴童睡眠科技、鼎铨家具、燕慕服饰、凯得宝、北极熊画廊、澳利莎礼服、恒寿堂、兰诗诺珠宝、悠尼珂整体家居软装、法国TU ME MANQUES、意大利NEIMASITAWI。这些企业与品牌的全力支持,无疑对酒会锦上添花,让宾客们领略到了国际一流品牌所带来的高端生活方式与品质,以及他们对慈善事业的一份值得推崇的爱心。 到2015年5月11日下午18:00为止的数据统计,所有善款总额已经达到了145万人民币,并有一些客人在持续捐赠。天使宝贝还计划于在线平台继续拍卖因晚会时间紧迫而遗留下来的部分拍品,持续支持天使宝贝的慈善事业。 在拍卖进行之前,天使妈妈还公布了20位儿童救助的认领项目,现场即刻有多位爱心妈咪认领,这项爱心活动也会在天使宝贝的在线与线下平台持续开展。  现场的宝贝义工们也相当的给力,以白裙礼服小天使的形象,在酒会间穿梭义卖天使宝贝的标志胸针、及妈妈节的康乃馨鲜花,让宾客们大呼可爱,纷纷解囊,这些义卖善款也作为了晚会善款的一部分得以专用。  此外,由黄蕙女士发起和组织、张君迪女士带领的由财通基金和财通资产的管理层和骨干们组成的志愿者团队,和无私奉献的天使宝贝秘书长云队及其团队一起,加班加点战斗在第一线,作为后勤和整个活动的现场技术支持,让整个酒会得以圆满顺利地举办。  美芬妮天使礼服秀、天使宝贝启动仪式、天使明星慈善拍卖、环球小姐助阵,诸多精彩环节,爱心人士将亲临现场,为爱站台发声!这还不是全部!精彩的“澳利莎美妈高端礼服秀”的11位美妈争妍斗艳,高贵优雅,不禁让人赞叹众位美妈的多才多艺,魅力四射!酒会就此在欢乐的气氛中华美谢幕!  倾你我之爱,天使之翼明星答谢酒会以独特的高贵风格,展示了现代时尚妈咪们作为魅力女性的生活方式,以及最纯净的、作为母亲们的、充满爱的美好心灵。 汇聚母爱的力量,让世界从此不再有伤害! 因爱牵手,为爱而战。 推动摇篮的手,就是推动未来的手! 感谢以下单位对本次活动的支持:主办单位:北京天使妈妈慈善基金会天使宝贝专项基金指导单位:中华思源工程扶贫基金会协办单位:倾爱妈咪会、诺莱仕集团、诺澳购、全球儿童安全组织战略联盟:美芬妮、北京盛世乾通、上海致佩品牌设计、陕西顺途网络科技赞助单位:倾爱妈咪、诺莱仕集团、雪树伏特加爱心赞助单位:美芬妮内衣礼服高级定制、雅兰国际、诺澳购、格瑞雅家具、红石榴婚礼策划、澳丽达、维肌泉、上海茗约文化传播、Britax宝得适、Babyfirst宝贝第一、西班牙LLADRO、日平国际贸易、株式会社NAKAGAWA、美国微娃、CYBEX中国、TAKATA高田(上海)、Bugaboo中国、RECARO芙儿优婴童睡眠科技、鼎铨家具、燕慕服饰、凯得宝、北极熊画廊、澳利莎礼服、恒寿堂、兰诗诺珠宝、悠尼珂整体家居软装、法国TU ME MANQUES、意大利NEIMASITAWI平台支持:新浪微公益媒体支持:东方卫视、爱奇艺、土豆、优酷、搜狐视频、宝贝市场、尚流TATLER 、insider社交商圈、Cityweekend、人民网、新华网、中国网、中国日报网、央广网、央视网、中新网、中青网、中经网、北青网、新浪、搜狐、网易、腾讯特此鸣谢:财通基金 大公拍卖公司 大成律师事务所 中宏保险 托德斯(Tod's)鸣谢医疗单位:上海儿童医学中心 仁济医院 上海九院 新华医院 复旦儿科医院   
【天使妈妈】孩子受伤父母七年从未放弃治疗 天使妈妈20万善款重现希望
      2014年12月24日,和所有的意外一样,七年前的一瞬间将王梓瑜的人生改写;但不是所有的意外结果都一样,七年后,王梓瑜的人生因为一个爱心组织再次被改写。近日,来自北京的“天使妈妈”基金会为身处湖南长沙的王梓瑜带来了救治善款,也就是说,王梓瑜将有望摆脱3岁时烙下的疤痕。医护人员与小梓瑜制做水晶画,康复锻炼的同时,义卖筹款。       2007年8月的一个早上,三岁的小梓瑜在玩耍时不小心掉进了爸妈经营的早点摊上的稀饭锅里。因为伤情太重,等他们赶到医院时,梓瑜已陷入休克状态。由于梓瑜烫伤面积过大,病情危重,当地医疗条件有限,医院要求家属立即转院进一步治疗。经两天抢救,待病情稍稳定,梓瑜被急救车送往长沙治疗。入院后医生马上就下了病危通知书。据检查后诊断,梓瑜胸、腹、背、臀、双上肢、双下肢、会阴特重度烫伤,深二度到三度,达全身面积的75%。住院五十多天,几乎没有完好皮肤的梓瑜终于保住了性命。妈妈用医院自配中药药水浸泡小梓瑜伤口,软化瘢痕,止痛止痒。       但遍布全身的伤疤不断增生牵拉着梓瑜稚嫩的胳膊和小腿。随着她慢慢长大,身上那些不变的“烙印”使她的胳膊不能动,两只手上的每个手指每个关节都被疤痕弄弯……不能自理吃饭,不能自理穿衣服,不能写字,不能画画,什么都不能做。双腿更是可怕,不断长大的大腿骨和小腿骨被疤痕强制拧成了交叉90度,变成一个三角形。在别的小朋友心中,王梓瑜成了“怪物”。      七年来,王梓瑜的父母从未放弃孩子,夫妻俩一边打工赚钱还债,一边想方设法给女儿继续治疗,但他们的努力仅能维持女儿的现状,20万元起步的整形费用对于一个全家月均收入2000元的五口之家来说如同天文数字。虽然从此这个家中的大人们失去了欢乐,失去了希望,但难得的是慢慢长大的小梓瑜反倒来安慰全家,用她那招牌笑容让姥姥和爸爸、妈妈不要自责,她一定会好起来的。          小梓瑜的老家在张家界的慈利县的大山里,也算山清水秀,但年久失修破破烂烂的房子早已经无法住人了。        今年上半年,梓瑜辗转到湖南中医药大学第一附属医院救治,经过烧伤科主任周忠志等专家判断,后续治疗费用还需要20多万。天使妈妈基金会得知梓瑜的情况后也倍感压力,一个孩子就要二十多万费用确实一时难以筹集,但最终她们还是咬牙坚持做下去。小梓瑜喜欢和妈妈在医院小花园张仲景雕塑边,享受阳光。王梓瑜展示编制的吉祥结,听到大家夸赞,她更加开心的笑了      日前,今年的芭莎明星慈善之夜活动传来好消息,他们愿为天使妈妈的乡村儿童大病救助项目筹资出力。最近,中华思源工程扶贫基金会、芭莎公益慈善基金和天使妈妈们又一起行动起来,在湖南走访了几十位像小梓瑜这样的烙印小天使,安排后续的救治工作,努力让孩子们免予死亡和残疾的厄运。 相关报道链接:http://www.takefoto.cn/viewnews-263160.html 
脑积水 | 张梓轩 反馈
1.张梓轩患儿救助报告患儿姓名张梓轩性  别男出生日期2013.6.5籍  贯江西九江病情论断脑积水治疗医院西安脑病医院住院时间2014.3.5出院时间2014.9.28治疗费用83015.86元资助费用52350.81元治疗前照片治疗后出院照片2.患儿基本情况姓    名: 张梓轩                    性    别: 男    出生日期: 2013年06月05日        病    情:脑积水家庭住址:江西省九江市彭泽县马当镇湖西村情况简介:现年42岁的张杰,孩子于2013年6月5日出生,很快确诊患有“重度交通性脑积水”。张杰和妻子为了救治孩子,先后辗转武汉、郑州的大医院求治,病情多次好转又反复,倾尽家产。他想过和老婆离婚,也想过带孩子自杀,后来想到把孩子送到福利院。夫妻俩先后来到南京、漳州、厦门,一度曾想将孩子“丢”在南京。为了救治生病的儿子,张杰借遍了亲友,妻子也因不堪忍受孩子高昂的治疗费用所带来的压力而离家出走,只留下一贫如洗的张杰在苦苦的坚守!孩子从治疗到康复,这是一笔数额不菲的治疗费用,作为一个普通的农民工,根本就无法承受,为了让宝宝活下去,张杰无奈之下选择了遗弃孩子,希望有缘人能够帮助孩子活下去。在弃婴三天后,张杰选择了自首,认领回了儿子。事后,张杰吐露弃子动机,制造新闻,只为挽救宝宝!在爱心人士的帮助下,张梓轩已于3月12月做了脑积水引流手术,但术后还需要身体和四肢的康复治疗,这仍是一笔不小的治疗费用,张杰曾是一名机械工,月薪4000元左右,现在妻子离开了他和孩子,与孩子相依为命的他,为了照顾在医院治疗的儿子,他已无暇分身去挣钱糊口,更是无力筹集儿子的治疗费用!求助社会,是他最后的希望了!3.救助过程:(1)2014年4月1日,张梓轩已于3月12月做了脑积水引流手术,但术后还需要身体和四肢的康复治疗. (2)2014年4月18日,目前张梓轩主要是针灸,中频,导平,打神经营养针等(3)2014年6月22日,宝宝现在在输液,打脑神经营养针。 (4)2014年7月15日,目前梓轩还在西安中医脑病医院进行治疗。宝宝刚刚完成一个疗程治疗,情况好很多,近三个月里,宝宝头围一点都没长,眼睛的落日症已完全消失,倒睫毛也完全好了。还有就是双手现在灵活很多,以前都不知道对抓,也不知道伸手去主动抓东西,现在会了,只要递给东西都会去抓,双手知道相互握紧玩,能学点简单的手势动作了,精神思维方面现在虽然还较正常孩子落后,但已经好的太多了。孩子现在的改变如此明显。家人非常感谢爱心人士们的帮助,给了孩子以及这个家一个希望。    等下个疗程结束,家人会带孩子去北大医院,张扬医生说,宝宝手术半年以后分流管压力要下调。    宝宝学会这手势了:语言方面,喊妈妈很清晰,偶像也喊爸爸,平常经常叽叽哇哇的想说话,医生说宝宝语言上应该也没问题,现在宝宝唯一的问题就是消除积水,促使脑神经尽量多的生长恢复,只要宝宝头立起来了,就完全好了。  (5)2014年7月23日,目前梓轩已做完了第1个疗程回了老家.爸爸准备8月20号再带孩子去西安脑病医院做第2疗程.宝宝目前的情况也比较稳定,现在就是头立不起来,精神智力比以前好太多了,医生说现在就是想法去除宝宝的脑中积水,促进脑神精组织恢复再生,只有积水消除到一定时候,头就能立起来,头立起来宝宝就好了。 (6)2014年7月23日,江西脑积水宝宝张梓轩曾被遗弃在公交站,但最终孩子重新回到了家人的怀抱.当爱心人士知道他可怜的经历,纷纷伸手相助.虽然头部仍较大,但随着孩子长大,身体和头部的比例就会逐渐恢复正常.相信爸爸通过无微不至的照料轩轩会康复的.今日天使妈妈也会将全部善款转给轩轩治疗(7)2014年8月25日,今天梓轩又开始了新一轮的康复,今天宝宝做了中频的微电刺激疗法,刺激孩子的身体与腿。孩子的后背还有四个连接线,双腿各两根电线。全身一共八根。。这次治疗完,大约需要一个月时间。爸爸便会带轩轩去北京,把孩子脑中分流管的压力进行调整。(8)2014年10月9日,从8月底到9月28日张梓轩在西安中医脑病医院进行的康复疗程已经结束了,孩子通过肢体康复治疗、针灸治疗、微电刺激等治疗又比以前有了很大的康复进步。张梓轩已经能够通过注意力集中,做到了眼光追物,并且头部能立住十几秒钟。呼唤张梓轩的名字、拍手,梓轩宝宝都能知道有人在叫他。并且偶尔孩子的嘴里还能喊爸爸、妈妈。4.资金使用情况:天使妈妈基金共为张梓轩募集善款:52350.81元,现张梓轩治疗费用已使用善款:52350.81元,善款结余:0元。资金使用情况详情:资金使用情况新浪微公益平台筹款444.00元捐款人数平均捐款2220.18元支付宝E公益平台筹款5813.71元24124.12元天使妈妈平台筹款46093.10元113407.90元合计:52350.81元新浪平台+E公益平台+天使平台家长自筹30665.05元治疗费用83015.86元结余0元A.   天使妈妈为张梓轩转善款52350.81元:B.    张梓轩治疗费用票据: