12月13日，由中国地贫联盟、国际地贫联盟、北京天使妈妈慈善基金会、广西壮族自治区桂林市卫计委、广西壮族自治区桂林市民政局等单位联合主办的 “第二届中国地贫联盟大会暨国际地贫联盟与中国地贫联盟战略合作签约仪式”在桂林市政府礼堂成功举行，民建广西区委、桂林市卫计委、中国公益研究院的领导、国际地贫联盟代表及来自全国各地的医疗机构代表、地贫患者家长组织、媒体记者等200余人参加了会议。来自国内外的代表及相关学者报告了国际、国内地中海贫血防治的相关动态及进展，并对疾病的预防及治疗知识进行了讲解，宣讲婚检及优生优育的重要性。会上，中国地贫联盟与国际地贫联盟签署了战略合作协议，成为国际地贫联盟的成员单位，就地贫的预防与治疗展开系列合作，在技术、人员、管理、硬件设施等方面与国际接轨，学习好的经验与做法，推动各区域的防治水平。同时，在国际地贫联盟的支持下，我们将筹办五家地贫中心，包括桂林第二人民医院、桂林儿童医院、解放军第三0三医院、深圳第二人民医院、海南人民医院，这几家地贫中心将按照国际标准建立，国外的地贫中心将与国内地贫中心进行互防交流，技术相互提高。中国地贫联盟代表邱莉莉与国际地贫联盟执行理事AndroullaEleftheriou签署战略合作协议12月14日，国际地贫联盟代表与国内各地贫中心代表就进一步的合作进行了会谈，初步形成了《中国地贫患儿救助漓江共识》，内容包括国内地贫中心建设的标准、要求及工作计划，如何依托国内几个地贫中心对当地的孩子提供救助服务，也包括当地卫计委，民政局的报销政策，及社会组织资助的一些政策等。此次中国地贫联盟与国际地贫联盟达成了一项为期三年的考察交流及学习的合作意向，届时不仅会邀请国外地贫专家来中国进行交流，还会派出国内地贫方面的医学人士去欧洲等地国进行学习。国际地贫联盟执行理事 Androulla Eleftheriou讲道，“我们的任务是保障地贫患者获得高质量照料的权利，我们会在多个方面提供支持，包括社区宣传教育、对医疗从业者的专业支持、链接中国的医院与欧洲或其他地区医院的地贫中心，此次到中国也是希望与中国地贫联盟携手，很好的帮助地贫患者及家庭，让他们得到更多的关爱。”中国地贫联盟成为国际地贫联盟成员单位中国地贫联盟是由北京天使妈妈慈善基金会发起，由全国范围内关注、关心地中海贫血患者的医疗单位、社会组织、家长组织等单位组成，以促进中国地中海贫血的防控工作，推动治疗水平提高，联合政府和社会各界提升救助水平，改善地贫患者整体生活环境为目标的联盟机构。

新华社南宁１２月１３日电（记者黄浩铭）１３日，第二届中国地贫联盟大会暨国际地贫联盟与中国地贫联盟战略合作签约仪式在广西桂林举行，国际地贫联盟、中国地贫联盟、相关医疗科研单位的专家学者以及地贫患者家属的代表近２００人参加了会议。与会的专家学者分享了自己的最新研究成果以及建议。国际地贫联盟代表Ｄｒ.　Ｍｉｃｈａｅｌ　Ａｎｇａｓｔｉｎｉｏｔｉｓ表示，在中国，广西是地中海贫血的重灾区，如果没有预防措施，估计每年有超过８００个新出生的地贫患儿。现在两广地区有很好的预防措施，减少了地贫患儿出生的数量，但仍然需要加强对公众的宣传，注重婚前检查，完善为孕妇提供咨询的服务。解放军３０３医院教授张新华说，对于一般的疾病，医院和医生只考虑患者的诊断和治疗，而地贫患者的需求不同，需要持续的跟踪治疗，这涉及到不同的科室，希望相关部门能够设立更多的定点医院对患者进行专门管理，而且对地中海贫血进行更多的科普宣传，使得更多的人了解这个疾病，为患者及其家庭提供帮助。中国公益研究院研究员葛均泊为大家解读了中国地贫蓝皮书草案，对中国地贫防治的现状、趋势进行了分析，并提出了预防及治疗建议。会上，中国地贫联盟还和国际地贫联盟签署了战略合作协议，为中国地贫联盟提供人员培训、技术指导等方面的帮助。中国地贫联盟是由北京天使妈妈慈善基金会发起，由全国范围内关注、关心地中海贫血患者的医疗单位、社会组织、家长组织等单位组成，以促进中国地中海贫血的防控工作，推动治疗水平提高，联合政府和社会各界提升救助水平，改善地贫患者整体生活环境为目标的联盟机构。编辑：陈露缘来源：新华社媒体链接：http://xhpfm.mobile.zhongguowangshi.com:8091/v200/newshare/453353?from=singlemessage&isappinstalled=0

来源：人民政协报    文/本报记者  舒迪   2015－10－13期09版10月10日上午，北京国家会议中心。在此间举行的第二届中国儿科发展国际论坛上，“新肝宝贝救助联盟”正式成立。这是一个由北京天使妈妈慈善基金会发起，北京儿童医院、友谊医院、武警总医院、首都儿科研究所等多家医疗单位共同参与的救助联盟，联盟主要针对贫困家庭患有肝病的儿童进行救助。胆道闭锁是新生儿期引起胆汁淤积性肝病的常见原因之一,在我国，每年新发的先天性胆道闭锁病例约2000人，但每年能接受相关手术的比例比较低。“联盟的成立对于救助肝胆疾病的孩子将产生积极意义。”天使妈妈慈善基金会负责人邱莉莉女士说：“‘天使妈妈’于2011年底启动新肝宝贝救治计划，专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要相关手术的孩子，已救助贫困肝移植患儿近四百名，约占全国儿童肝移植总量的1/3以上。”北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月，由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立。基金会以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动，并为0－14岁贫困家庭儿童开展医疗救助。从2010年初至2015年8月底，“天使妈妈”共募集善款1亿余元，救助了来自全国的大病患儿4000多名。和“天使妈妈”一样，目前我国有多家公益组织都在致力于儿童大病领域的救助工作，记者手头数据显示，仅2013年，96家公益组织就救助了近10万名大病儿童。“目前我们国家儿童大病医保政策还需完善，很多疾病还不在医保范围内，对于贫困家庭来说，公益组织的救助就显得非常重要。”北京师范大学中国公益研究院副院长高华俊说。据了解，近年来，我国大病保险制度不断完善，并与医疗救助制度紧密衔接，二者共同发挥托底保障制度，城乡居民医疗保障水平得到了显著提升。在医疗救助尤其是儿童大病救助领域，公益组织和政府具有不同的优势。公益组织为大病儿童提供形式多样的医疗救助，已成为多层次医疗保障体系的重要组成部分。“目前我国医疗救助政策的发展，已从解决绝对贫困人口的基本医疗保障，逐步发展到防止家庭因病致贫。”卫计委研究中心医疗救助制度研究室主任顾雪非说：“因此，要充分发挥（公益组织）对基本医疗保障制度的补充作用，聚焦差异化救助的内容和服务，通过制度衔接，提高特殊困难群体的保障水平。”在这样的大环境下，就要求公益组织要适应新的政策变化，发挥公益组织贴近基层、了解需求、机制灵活的特点，引入社工服务机制，向专业化救助服务方向发展。在经过多年的救助实践和磨合之后，我国的公益组织开始相互配合、互通有无、优势互补，并开始着力联手打造儿童大病救助的新平台与新机制。为配合政府做好儿童大病救助工作，在日前举行的第三届中国儿童大病救助论坛上，中国儿童大病救助联盟正式成立。儿童大病救助平台揭牌中国儿童大病救助联盟由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会等共同发起，秘书处设在北京师范大学中国公益研究院。联盟旨在提供一个可供行业内部交流和服务的平台，以配合政府做好儿童大病救助工作。据记者了解，这个联盟具有两大功能。一是提供行业服务，为联盟会员提供信息咨询、资源对接、活动协调三大服务；其次是政策倡导，推动政府与慈善组织在儿童大病救助领域合作模式创新，为国家医疗救助政策改革提供研究参考。“联盟的启动有望解决中国儿童大病救助结构失衡、资源分布不均、信息不对称、专业人才缺乏以及慈善组织各自为营、行业影响力不高等问题。”有关专家表示。中国儿童大病救助联盟将进一步打造大病儿童救助信息平台。通过联盟成员开放查询入口，实现信息的快速对接；与政府信息平台对接，包括患儿医保报销和医疗救助的数据，以便做好慈善组织救助与政策的有效衔接；通过对现有信息技术的运用，包括网络平台与手机应用软件等，实现信息实时交互。与此同时，联盟还将提升儿童大病救助社会影响。展示联盟的实际功能，包括现有成员机构在儿童大病救助中的优势，可以救助哪些病种患病儿童，在医疗费用救助上如何与政策进行衔接，救助资金的承受范围等；以联盟为主体，定期组织不同主题的宣传和劝募活动。“近几年来，我们这些从事儿童大病救助的公益力量，一直都在持续寻求联合的可能。”天使妈妈慈善基金会的一名工作人员告诉记者：“虽然目前还没有看到联盟的实际效用，但我们相信，公益组织联合起来打造一个儿童大病救助平台，绝对比单兵作战更有力量，也更能有效地配合政府救助更多的大病患儿。”

2015年10月10日 17:27  新浪公益　　2015年10月10日上午，由首都医科大学附属北京儿童医院普外科与北京天使妈妈慈善基金会联合举办的“第二届中国儿科发展国际论坛儿科肝胆外科分论坛暨胆道闭锁研讨会”在北京国家会议中心举办。来自北京、上海、天津等全国各地的几十位儿童肝胆外科专家及日本、美国的儿科专家出席了本次研讨会，就儿童肝胆外科临床中难点、热点进行专题演讲并展开深入探讨，特别就胆道闭锁的发病、序贯性治疗的问题进行了讨论，以促进儿童肝胆外科的发展，促进国内外学术的交流与合作。中国工程院院士、北京儿童医院小儿外科主任医师、教授 张金哲先生致辞    研讨会上，由北京天使妈妈慈善基金会发起，北京儿童医院、友谊医院、武警总医院、首都儿科研究所附属儿童医院等数家医疗单位共同参与的“新肝宝贝救助联盟”正式成立，联盟主要对贫困家庭、患有肝病的儿童进行救助。胆道闭锁是新生儿期引起胆汁淤积性肝病的常见原因之一,在我国，每年新发的先天性胆道闭锁病例约2000人，但每年能接受葛西手术的比例比较低，葛西手术的成功率也一直不高，能够有机会接受肝移植手术虽然一直有所增长，但还是不足20%，联盟的成立对于救助肝胆疾病的孩子将产生积极意义。天使妈妈基金会的邱莉莉女士讲道：“天使妈妈于2011年底启动新肝宝贝救治计划，专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的孩子，已救助贫困肝移植患儿近四百名，约占全国儿童肝移植总量的三分之一以上。”天使妈妈携手数家医院成立“新肝宝贝救助联盟”天使妈妈基金会邱莉莉女士在会上发言    中国公益研究院高华俊副院长出席了研讨会，他讲道：“目前我们国家儿童大病医保政策还需完善，很多疾病还不在医保范围内，对于贫困家庭来说，公益组织的救助就显得非常重要。9月份，由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会共同成立的中国儿童大病救助联盟，将配合政府做好儿童大病救助工作，其中胆道闭锁也将是联盟救助的重点病种。”中国公益研究院高华俊副院长致辞    北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。为0－14岁贫困家庭儿童开展医疗救助。 主要救助项目包括“新肝宝贝计划”、“烙印天使项目”、“限量天使项目”、“21885”及事实孤儿救助。从2010年初至2015年8月底，天使妈妈共募集善款1亿余元，救助大病患儿4000多名，遍布全球二十八个国家和地区，遍布全国三十多个省市自治区直辖市。发布链接：新浪－公益  2015年10月10日http://gongyi.sina.com.cn/gyzx/ngo/2015-10-10/doc-ifxirwnr6898348.shtml其他媒体报道：中国网－视频中国  2015年10月10日http://www.china.com.cn/v/2015-10/10/content_36779127.htm凤凰－公益  2015年10月10日http://gongyi.ifeng.com/a/20151010/41487993_0.shtml凤凰－安徽  2015年10月10日http://ah.ifeng.com/human/detail_2015_10/10/4431326_0.shtml北晚新视觉－资讯  2015年10月10日http://www.takefoto.cn/viewnews-559400.html新华网－公益  2015年10月10日http://news.xinhuanet.com/gongyi/2015-10/10/c_128304417.htm中国日报网－公益  2015年10月10日http://www.chinagongyi.cn/news/2015/1010/41499.html?bsh_bid=754792871&from=singlemessage&isappinstalled=0央广网－公益  2015年10月10日http://gongyi.cnr.cn/news/20151010/t20151010_520103571.shtml中国江苏网－公益  2015年10月10日http://gongyi.jschina.com.cn/system/2015/10/10/026570047.shtml千龙网－新闻  2015年10月12日http://report.qianlong.com/33378/2015/10/10/8685@10543012.htm

2015年10月10日上午，由首都医科大学附属北京儿童医院普外科与北京天使妈妈慈善基金会联合举办的“第二届中国儿科发展国际论坛儿科肝胆外科分论坛暨胆道闭锁研讨会”在北京国家会议中心举办。来自北京、上海、天津等全国各地的几十位儿童肝胆外科专家及日本、美国的儿科专家出席了本次研讨会，就儿童肝胆外科临床中难点、热点进行专题演讲并展开深入探讨，特别就胆道闭锁的发病、序贯性治疗的问题进行了讨论，以促进儿童肝胆外科的发展，促进国内外学术的交流与合作。 中国工程院院士、北京儿童医院小儿外科主任医师、教授  张金哲先生致辞           研讨会上，由北京天使妈妈慈善基金会发起，北京儿童医院、友谊医院、武警总医院、首都儿科研究所附属儿童医院等数家医疗单位共同参与的“新肝宝贝救助联盟”正式成立，联盟主要对贫困家庭、患有肝病的儿童进行救助。胆道闭锁是新生儿期引起胆汁淤积性肝病的常见原因之一,在我国，每年新发的先天性胆道闭锁病例约2000人，但每年能接受葛西手术的比例比较低，葛西手术的成功率也一直不高，能够有机会接受肝移植手术虽然一直有所增长，但还是不足20%，联盟的成立对于救助肝胆疾病的孩子将产生积极意义。天使妈妈基金会的邱莉莉女士讲道：“天使妈妈于2011年底启动新肝宝贝救治计划，专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的孩子，已救助贫困肝移植患儿近四百名，约占全国儿童肝移植总量的三分之一以上。” 天使妈妈携手数家医院成立“新肝宝贝救助联盟”天使妈妈基金会邱莉莉女士在会上发言    中国公益研究院高华俊副院长出席了研讨会，他讲道：“目前我们国家儿童大病医保政策还需完善，很多疾病还不在医保范围内，对于贫困家庭来说，公益组织的救助就显得非常重要。9月份，由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会共同成立的中国儿童大病救助联盟，将配合政府做好儿童大病救助工作，其中胆道闭锁也将是联盟救助的重点病种。”中国公益研究院高华俊副院长致辞北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。为0－14岁贫困家庭儿童开展医疗救助。 主要救助项目包括“新肝宝贝计划”、“烙印天使项目”、“限量天使项目”、“21885”及事实孤儿救助。从2010年初至2015年8月底，天使妈妈共募集善款1亿余元，救助大病患儿4000多名，遍布全球二十八个国家和地区，遍布全国三十多个省市自治区直辖市。

    2015年10月2日，国庆之际，天使妈妈团队前往河北廊坊的弘德家园，给孤儿学校的孩子们带来了天使妈妈爱心农场里刚刚采摘的梨，冬装和文体用品，以及腾讯公益日“追逐幸福的事实孤儿”项目所募集的首批善款30万元。在活动中，志愿者们指导孩子们学习，孩子们也开心地与大家交流，分享他们成长中的困惑，学习中的困难，及生活中的趣闻趣事。本文来源：北京晚报-北晚新视觉网 本报记者 阎彤摄媒体链接：北晚新视觉   2015年10月2日http://www.takefoto.cn/viewnews-554631.html

适逢中秋、国庆双节，9月29日下午，天使妈妈团队前往位于河北省廊坊市东方大学城内的河北省佛教慈善基金会的弘德家园，给75名孩子们带来了冬装及足球、篮球等文体用品，还有天使妈妈爱心农场甜甜的香梨，以及在9月9日腾讯公益日期间“追逐幸福的事实孤儿”所募集的首批善款30万元，这些善款来源于社会各界以及河北省佛教协会副会长释常辉法师的弟子们的爱心捐赠，活动现场释常辉法师欣然手书“天使妈妈共建弘德家园”。释常辉法师手书“天使妈妈共建弘德家园”在弘德家园，天使妈妈及志愿者们指导孩子们学习，并共进晚餐，孩子们开心地与大家交流，分享他们成长中的困惑，学习中的困难，及生活中的趣闻趣事，从中我们深深体会到这些孩子们是生活在一个有爱，有温暖的大家庭中。邱启明给孩子们带来了很多玩具，作为节日礼物，他说道“我的儿子今年六岁了，自从当了父亲以后，就开始追随天使妈妈一起救助其他身处困境的孩子，一开始救急救命，现在又扩展到事实孤儿的救助，只要孩子们有需要，天使妈妈将永远不会停止救助的脚步，我们将陪伴孩子们一起往前走。”邱启明鼓励孩子们要坚强，好好学习志愿者指导孩子们学习随后，在弘德家园的多功能厅举办了联欢会。天使妈妈们及邱启明与孩子们表演了精彩的节目，并一起玩游戏，用爱的雨露，滋润那些缺乏父母之爱的孤儿，让他们感受到来自社会各界对他们的关爱。最后，天使妈妈们与孩子们合影留念。孩子们的精彩表演北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，主要对0－14岁的中国贫困家庭儿童进行医疗救助，于2015年初开始筹备事实孤儿救助项目，廊坊弘德家园成为天使妈妈第一个事实孤儿救助合作基地。在2004年春季以来，河北省佛教慈善基金会在石家庄、廊坊、保定三座城市创办三所弘德家园，属民间的非营利性慈善机构，专门收住贫困孤儿、贫困事实孤儿、贫困失学儿童等其他需要救助的未成年义务教育学龄儿童，提供衣食住行、医疗、教育等。11年来，弘德家园集中抚养了640名汉族及藏、回、满、蒙、彝等少数民族的孩子。集体合影留念