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国际地中海贫血协会(TIF)与天使妈妈就地贫防冶工作进行交流
2015年7月5日国际地中海贫血协会(TIF)国家事务高级主管Dr.Matheos Demetriades,医学顾问Dr.Michael Angastiniotis受邀参观了天使妈妈慈善基金会,与天使妈妈创始人沈利女士、邱莉莉女士就地贫防治工作进行交流。社会救助司医疗救助处处长田固,诺华制药(中国)肿瘤事业部公关传媒和患者关系总监汪泳、患者教育经理程婧,中国公益研究院高玉荣、葛汮泊、徐珊参加了本次交流会。 Dr.Matheos Demetriades介绍道,地中海贫血防治是一个重大的全球性问题,目前全球大约7%的人群携带地中海贫血基因,每年有50万重型地中海贫血新生儿出生,其中80%来自于发展中国家。TIF从1986年开始一直积极参与地中海贫血全球防治工作,希望通过对国家疾控方面的支持、预防管理等使地中海贫血患者的生存率及生活质量有所提高。截止到2013年TIF出访了52个国家,组织过150次左右相关研讨会。 天使妈妈基金会创始人邱莉莉女士对中国地贫概况及防治情况进行了详细介绍。从2010年至2014年,天使妈妈共救助患儿4000多名,共募集善款7000多万,遍布全球28个国家及地区。2012年12月16日,天使妈妈正式启动“限量天使”项目,其中救助的重点对象为地中海贫血患儿,截止到2015年6月底,天使妈妈共救助地贫患儿103名,手术成功率高达90%以上。在去年的两会中,天使妈妈也曾提议将地贫疾病划到医保范围,以保证更多的患者能够得到妥善的治疗。 中国公益研究院葛均泊介绍了中国地贫防治计划项目并就中国地贫防治蓝皮书框架与大家进行交流,Dr.Michael Angastiniotis表示,中国地贫防治蓝皮书内容非常全面,他会鼓励其他国家也推动地贫防治蓝皮书的撰写,并表示,希望几方面能够进行更深入的合作,更好的推动全球地贫防治工作的开展。 
产前“三道关”可有效预防地中海贫血病
新华健康5月12日消息 (晏珊)“全社会需要关心、支持和参与地贫预防控制工作。”南方医院儿科主任李春富教授在5月8日广州启动的“中国关爱地中海贫血患儿大会”中指出,“为了减少重度地贫患儿的出生,为了下一代的身体健康,新婚青年或孕妇要主动到当地医疗保健机构进行婚检、孕检、产检,这‘三道关’可避免重度地贫患儿的出生。”    据了解,该活动由北京天使妈妈慈善基金会举办,旨在呼吁社会了解地贫、关爱地贫患者。活动现场天使妈妈基金会为贫困地患儿发起募捐活动,募集的资金将全部用于地贫患儿的救助。    地贫患儿出生率居高不下    地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。广东是地中海贫血的高发区,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。    据了解,患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植,输血和去铁是目前重要的治疗方法。    据统计,目前我国地贫患儿的出生率仍然较高,广州每年新增重型地中海贫血患者就有约400例,广东约为1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种,重型α地贫一般出生一两个小时就死亡,所以目前能见到的基本上都是重型β地贫,重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样,3-9个月大时才开始发病。据专家介绍,重型β地贫患者不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作、结婚、生育。    诊治指南将规范基层诊疗    本次大会上天使妈妈联合国内著名地贫专家就基层治疗达成共识,该共识将参考现行的地贫诊治指南,适合中国地贫治疗现状,给予基层诊疗指导。    据相关专家介绍,目前我国部分省市的地贫防治工作仍需改进。一是需加强对地贫病的认识,做好宣传及婚检产检工作。二是要完善医疗救助政策,很多省市并没有将地贫纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生地贫患儿的生命安全和生活得不到切实保障。    北京“天使妈妈”慈善基金会创始人、常务副理事长邱莉莉表示,天使妈妈基金会每年资助移植患儿近50例,每个患者需要数十万元,但基金会无法对所有的患者进行直接资助。对于更多患者而言,目前更有意义的是能够让他们接受规范标准的治疗,让基层医生掌握更多的疾病治疗知识,让年轻父母更多了解地中海贫血的防治。这也是基层共识研讨制定的背景意义。    地贫病可通过产前筛查查出    虽然地贫的危害大,却是完全可以预防的。南方医院儿科主任李春富教授介绍,无论是重型还是中间型的地中海贫血,都可以通过婚检、孕检、产检这三道关口进行“拦截”,关键在于公众要对这个病有足够的重视。    防治地中海贫血,关键是找出携带同型地贫基因的夫妇。当夫妻双方同时携带同种地贫基因,就有可能生出中、重型地贫儿。比如,双方同时携带α地贫基因,或同时携带β地贫基因。在婚前检查、孕前检查这两个环节,都可以把同型地贫的夫妇筛查诊断出来。如果发现双方为同型的地贫携带者,怀孕后就要通过产前诊断来把关。    对此,解放军三0三医院张新华教授提醒,夫妻双方的基因缺陷类型不同,生出地贫儿的几率以及病情的程度也不同。因此,建议携带地贫基因的夫妇要做基因诊断,由医生评估胎儿出生缺陷的风险及需要采取的措施。新华网链接 http://news.xinhuanet.com/health/2015-05/12/c_127792524.htm
关爱地中海贫血患者 专家达成基层治疗共识
人民网广州5月12日电 近日,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,倡导地中海贫血输血、排铁、移植标准,推动社会了解地贫、关爱地中海贫血患者。会上,天使妈妈联合国内一流地中海贫血专家就基层治疗达成共识。地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,5月8日是世界地贫日。广东是地中海贫血的高发区,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。据统计,广州每年新增重型地中海贫血患者约400例,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种,重型α地贫一般出生一两个小时就死亡,所以我们大家能见到的基本上都是重型β地贫,重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样,3-9个月大时才开始发病。重型β地贫的存活情况是:不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作、结婚、生育。据了解,地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植,输血和袪铁是目前重要的治疗方法。目前,我国“地贫”防治情况不容乐观,除了“两广”地区相对做得较好外,同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。有关专家表示,出现这种情况主要有两点:一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位,婚检产检没做好,导致新生“地贫”患儿不断增加;二是医疗救助政策相对落后,很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。 人民网链接:http://health.people.com.cn/n/2015/0512/c14739-26989008.html
天使妈妈母亲节答谢会在上海举行
     推动摇篮的手,就是推动世界的手!2015年5月10日母亲节当天,天使妈妈在上海诺莱仕外滩游艇会隆重举行“倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会”,并正式启动“天使宝贝”儿童意外伤害救护专项基金,和《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目。  本次活动由思源天使妈妈基金、天使宝贝专项基金、世界儿童安全组织、倾爱妈咪会、诺莱仕游艇会携手联合举办,以宣传预防儿童意外伤害为主题。    活动内容包括天使之翼风尚秀、天使宝贝启动仪式、天使宝贝颁奖典礼、天使明星慈善拍卖、悦美之夜名流派对等诸多精彩环节。邱启明夫妇、靳羽西、黄奕等众多名媛辣妈、明星美妈、爱心人士亲临现场,为爱发声! 汇聚母爱的力量,让世界从此不再有伤害!为表示对活动的关注与支持,多位明星妈妈捐出与自己孩子相关的私人珍藏物品进行拍卖,用善行和影响力呼吁社会大众关注儿童意外伤害的预防与救助。 此外,诸多婴童品牌商、国际知名艺术品品牌、著名艺术家和名人也纷纷献爱心贡献出各品牌之精品用以拍卖,旨在支持美妈星妈们的热心善举。 所有善款全部由思源天使妈妈基金接收,用于天使妈妈基金会天使宝贝基金救助、帮助更多儿童远离意外伤害,健康成长!   据统计,我国每年0-14岁儿童因意外伤害而死亡的人数有近50000名。在这残酷的数据背后,还有着无数因意外伤害而致残的儿童!儿童意外伤害给家庭和社会带来了沉重负担,意外伤残给儿童身心健康造成严重损伤。如何降低儿童这一高危人群的意外事故发生率,是我们共同的责任!   因爱牵手,为爱而战。推动摇篮的手,就是推动未来的手!这是一份为爱携手一生的郑重承诺,让母爱的力量璀璨绽放!  
倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会华美谢幕
   推动摇篮的手,就是推动未来的手!2015年5月10日母亲节,“倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会”于诺莱仕游艇会华美谢幕。 天使之翼,携爱飞翔。2015年5月10日母亲节这天,“倾你我之爱——天使之翼明星答谢酒会”承载着美妈们无私的关爱与呵护,在上海浦江的诺莱仕游艇会成功举办! 本次活动由天使妈妈慈善基金会天使宝贝专项基金、思源天使妈妈慈善基金会、全球儿童安全组织、倾爱妈咪会、诺莱仕游艇会携手联合举办,以宣传预防儿童伤害与救助为主题。酒会中正式启动了“天使宝贝”专项儿童伤害救护基金,并推出了《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目。   东方卫视主播李菡女士作为本次酒会的特邀明星妈咪主持人,和天使妈妈基金会理事邱启明先生一起,作为整个夜晚的串场主角,介绍了另外几位来自于北京的天使妈妈创始人:黄蕙、邱莉莉、沈利女士们,讲述了天使妈妈们坚持不懈救助孩子们的义举,8年来,调动志愿者16000多人,吸引28了个国家和地区共7000万善款救助了4000多个孩子的生命。   高菲、吴宝玉、黄惠、王珺、崔民彦共同启动天使宝贝专项基金之后,倾爱妈咪会的四位发起人:王珺、吴宝玉、高菲、崔民彦女士们一同上台,表述了立志投身于预防儿童伤害、以及进行儿童伤害救助的心愿,与天使妈妈黄蕙一同,将天使宝贝专项基金正式启动!以天使之名,倾你我之爱,共同守护,愿天下的孩子都可以远离意外伤害,健康快乐的成长。 身为全球儿童安全组织中国区首席代表兼执行总监的崔民彦女士,从全球儿童安全的角度,阐述了对儿童安全预防与救助的必要性;以卡通形式制作的《天使宝贝未来规划片》让到场的300多位宾客们充分了解了天使宝贝的未来工作内容和计划;在众多妈咪们的支持下,即将推出的《百集儿童安全教育公益片》拍摄项目,和现场播放的《儿童安全座椅公益宣传片》,让所有在场嘉宾们直观地认识到公益片所能起到的巨大的教育意义与社会效应。   黄奕、羽西女士,邱启明先生,明星助阵慈善酒会明星美妈黄奕,分享了她成为天使妈妈后对自己心灵的触动,在她身为表率的带动下,现场就有数位妈咪也认领捐助了拍摄儿童安全教育公益片,足显其明星妈咪的魅力与影响力。 另一位极具魅力的慈善名人——靳羽西女士的到来,让整个活动更具星味,她充分肯定了慈善活动的社会意义,风趣而睿智地协同拍卖环节,与到场宾客们充满互动。  美芬妮天使礼服秀曾为羽西所主办的环球小姐大赛而设计震撼内衣秀的内衣设计师,美芬妮张丽莉,在酒会上推出了如天使般美丽纯净的“美芬妮天使礼服秀”。25位靓丽外模以超凡脱俗的气质,身着定制礼服,惊艳全场。此外,为配合本次活动“天使之翼”之主题,另外2位身穿美芬妮内衣的二位外模,以白色与红色的超大天使羽翼,成为活动前奏签名与合影区域的极大亮点,用美的力量与女性之魅力,传播爱的正能量。  余成瑶女士酒会拍卖现场由上海大公拍卖有限公司的著名拍卖师余成瑶女士所主持的拍卖环节,将本次酒会现场气氛推向高潮。由靳羽西女士捐赠的“羽西之家”餐具、黄奕女士捐赠的私藏红酒拉菲、美芬尼张丽莉女士捐赠的定制礼服、陶虹与王菲女儿们的礼服、游艇会女主人吴宝玉女士捐赠的爱马仕BIRKIN包、稀朗先生的气势磅礴的光彩墨“峰峦随水入丹青“、柴敬先生的东西相融的工艺水晶全镂空琉璃“东方韵”、李慧女士捐赠的“释迦摩尼十八罗汉”红唐卡、王珺女士捐赠的黑珍珠戒指与吊坠、李涛先生的迈克尔欧文签名足球等等。宾客响应热烈,每一件拍品均以高价拍出,积极支持本次酒会的慈善集资目标。 这些对拍品与义卖品、以及伴手礼、酒会酒水等多方面给予支持的企业与品牌包括了:美芬妮内衣礼服高级定制、雅兰国际、诺澳购、格瑞雅家具、红石榴婚礼策划、澳丽达、维肌泉、上海茗约文化传播、西班牙LLADRO、日平国际贸易、株式会社NAKAGAWA、美国微娃、CYBEX中国、Britax宝得适、Babyfirst宝贝第一、TAKATA高田(上海)、Bugaboo中国、RECARO芙儿优婴童睡眠科技、鼎铨家具、燕慕服饰、凯得宝、北极熊画廊、澳利莎礼服、恒寿堂、兰诗诺珠宝、悠尼珂整体家居软装、法国TU ME MANQUES、意大利NEIMASITAWI。这些企业与品牌的全力支持,无疑对酒会锦上添花,让宾客们领略到了国际一流品牌所带来的高端生活方式与品质,以及他们对慈善事业的一份值得推崇的爱心。 到2015年5月11日下午18:00为止的数据统计,所有善款总额已经达到了145万人民币,并有一些客人在持续捐赠。天使宝贝还计划于在线平台继续拍卖因晚会时间紧迫而遗留下来的部分拍品,持续支持天使宝贝的慈善事业。 在拍卖进行之前,天使妈妈还公布了20位儿童救助的认领项目,现场即刻有多位爱心妈咪认领,这项爱心活动也会在天使宝贝的在线与线下平台持续开展。  现场的宝贝义工们也相当的给力,以白裙礼服小天使的形象,在酒会间穿梭义卖天使宝贝的标志胸针、及妈妈节的康乃馨鲜花,让宾客们大呼可爱,纷纷解囊,这些义卖善款也作为了晚会善款的一部分得以专用。  此外,由黄蕙女士发起和组织、张君迪女士带领的由财通基金和财通资产的管理层和骨干们组成的志愿者团队,和无私奉献的天使宝贝秘书长云队及其团队一起,加班加点战斗在第一线,作为后勤和整个活动的现场技术支持,让整个酒会得以圆满顺利地举办。  美芬妮天使礼服秀、天使宝贝启动仪式、天使明星慈善拍卖、环球小姐助阵,诸多精彩环节,爱心人士将亲临现场,为爱站台发声!这还不是全部!精彩的“澳利莎美妈高端礼服秀”的11位美妈争妍斗艳,高贵优雅,不禁让人赞叹众位美妈的多才多艺,魅力四射!酒会就此在欢乐的气氛中华美谢幕!  倾你我之爱,天使之翼明星答谢酒会以独特的高贵风格,展示了现代时尚妈咪们作为魅力女性的生活方式,以及最纯净的、作为母亲们的、充满爱的美好心灵。 汇聚母爱的力量,让世界从此不再有伤害! 因爱牵手,为爱而战。 推动摇篮的手,就是推动未来的手! 感谢以下单位对本次活动的支持:主办单位:北京天使妈妈慈善基金会天使宝贝专项基金指导单位:中华思源工程扶贫基金会协办单位:倾爱妈咪会、诺莱仕集团、诺澳购、全球儿童安全组织战略联盟:美芬妮、北京盛世乾通、上海致佩品牌设计、陕西顺途网络科技赞助单位:倾爱妈咪、诺莱仕集团、雪树伏特加爱心赞助单位:美芬妮内衣礼服高级定制、雅兰国际、诺澳购、格瑞雅家具、红石榴婚礼策划、澳丽达、维肌泉、上海茗约文化传播、Britax宝得适、Babyfirst宝贝第一、西班牙LLADRO、日平国际贸易、株式会社NAKAGAWA、美国微娃、CYBEX中国、TAKATA高田(上海)、Bugaboo中国、RECARO芙儿优婴童睡眠科技、鼎铨家具、燕慕服饰、凯得宝、北极熊画廊、澳利莎礼服、恒寿堂、兰诗诺珠宝、悠尼珂整体家居软装、法国TU ME MANQUES、意大利NEIMASITAWI平台支持:新浪微公益媒体支持:东方卫视、爱奇艺、土豆、优酷、搜狐视频、宝贝市场、尚流TATLER 、insider社交商圈、Cityweekend、人民网、新华网、中国网、中国日报网、央广网、央视网、中新网、中青网、中经网、北青网、新浪、搜狐、网易、腾讯特此鸣谢:财通基金 大公拍卖公司 大成律师事务所 中宏保险 托德斯(Tod's)鸣谢医疗单位:上海儿童医学中心 仁济医院 上海九院 新华医院 复旦儿科医院