来源：人民政协报    文/本报记者  舒迪   2015－10－13期09版

10月10日上午，北京国家会议中心。在此间举行的第二届中国儿科发展国际论坛上，“新肝宝贝救助联盟”正式成立。这是一个由北京天使妈妈慈善基金会发起，北京儿童医院、友谊医院、武警总医院、首都儿科研究所等多家医疗单位共同参与的救助联盟，联盟主要针对贫困家庭患有肝病的儿童进行救助。

胆道闭锁是新生儿期引起胆汁淤积性肝病的常见原因之一,在我国，每年新发的先天性胆道闭锁病例约2000人，但每年能接受相关手术的比例比较低。“联盟的成立对于救助肝胆疾病的孩子将产生积极意义。”天使妈妈慈善基金会负责人邱莉莉女士说：“‘天使妈妈’于2011年底启动新肝宝贝救治计划，专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要相关手术的孩子，已救助贫困肝移植患儿近四百名，约占全国儿童肝移植总量的1/3以上。”

北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月，由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立。基金会以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动，并为0－14岁贫困家庭儿童开展医疗救助。从2010年初至2015年8月底，“天使妈妈”共募集善款1亿余元，救助了来自全国的大病患儿4000多名。

和“天使妈妈”一样，目前我国有多家公益组织都在致力于儿童大病领域的救助工作，记者手头数据显示，仅2013年，96家公益组织就救助了近10万名大病儿童。

“目前我们国家儿童大病医保政策还需完善，很多疾病还不在医保范围内，对于贫困家庭来说，公益组织的救助就显得非常重要。”北京师范大学中国公益研究院副院长高华俊说。

据了解，近年来，我国大病保险制度不断完善，并与医疗救助制度紧密衔接，二者共同发挥托底保障制度，城乡居民医疗保障水平得到了显著提升。在医疗救助尤其是儿童大病救助领域，公益组织和政府具有不同的优势。公益组织为大病儿童提供形式多样的医疗救助，已成为多层次医疗保障体系的重要组成部分。

“目前我国医疗救助政策的发展，已从解决绝对贫困人口的基本医疗保障，逐步发展到防止家庭因病致贫。”卫计委研究中心医疗救助制度研究室主任顾雪非说：“因此，要充分发挥（公益组织）对基本医疗保障制度的补充作用，聚焦差异化救助的内容和服务，通过制度衔接，提高特殊困难群体的保障水平。”

在这样的大环境下，就要求公益组织要适应新的政策变化，发挥公益组织贴近基层、了解需求、机制灵活的特点，引入社工服务机制，向专业化救助服务方向发展。

在经过多年的救助实践和磨合之后，我国的公益组织开始相互配合、互通有无、优势互补，并开始着力联手打造儿童大病救助的新平台与新机制。为配合政府做好儿童大病救助工作，在日前举行的第三届中国儿童大病救助论坛上，中国儿童大病救助联盟正式成立。

儿童大病救助平台揭牌

中国儿童大病救助联盟由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、春晖博爱儿童救助公益基金会等共同发起，秘书处设在北京师范大学中国公益研究院。联盟旨在提供一个可供行业内部交流和服务的平台，以配合政府做好儿童大病救助工作。

据记者了解，这个联盟具有两大功能。一是提供行业服务，为联盟会员提供信息咨询、资源对接、活动协调三大服务；其次是政策倡导，推动政府与慈善组织在儿童大病救助领域合作模式创新，为国家医疗救助政策改革提供研究参考。“联盟的启动有望解决中国儿童大病救助结构失衡、资源分布不均、信息不对称、专业人才缺乏以及慈善组织各自为营、行业影响力不高等问题。”有关专家表示。

中国儿童大病救助联盟将进一步打造大病儿童救助信息平台。通过联盟成员开放查询入口，实现信息的快速对接；与政府信息平台对接，包括患儿医保报销和医疗救助的数据，以便做好慈善组织救助与政策的有效衔接；通过对现有信息技术的运用，包括网络平台与手机应用软件等，实现信息实时交互。与此同时，联盟还将提升儿童大病救助社会影响。展示联盟的实际功能，包括现有成员机构在儿童大病救助中的优势，可以救助哪些病种患病儿童，在医疗费用救助上如何与政策进行衔接，救助资金的承受范围等；以联盟为主体，定期组织不同主题的宣传和劝募活动。

“近几年来，我们这些从事儿童大病救助的公益力量，一直都在持续寻求联合的可能。”天使妈妈慈善基金会的一名工作人员告诉记者：“虽然目前还没有看到联盟的实际效用，但我们相信，公益组织联合起来打造一个儿童大病救助平台，绝对比单兵作战更有力量，也更能有效地配合政府救助更多的大病患儿。”