2016年母亲节，天使宝贝慈善晚宴由上海倾爱妈咪会中美丽的名媛美妈们，集结了强大的明星阵容，和富有爱心的企业集团们一起，在上海最高的会议中心，以一场最璀璨的慈善晚宴 ，为天使宝贝募得了222万元善款。晚宴成功举办，以慈善为最终目的，为爱心人士加冕！ 本次活动由天使宝贝主办。天使宝贝隶属于北京天使妈妈慈善基金会，是儿童意外伤害领域专项基金，于2015年5月10日在中国上海，于倾爱妈咪会旗下正式成立。 天使宝贝专项基金由王珺女士、吴宝玉女士、黄奕女士、高菲女士共同发起，开展与预防、救助儿童意外伤害相关的公益项目，针对儿童伤害领域进行预防知识的普及和救助。通过宣传、教育、救助等方式，帮助父母和家人提高儿童意外伤害防范意识，普及正确的处理方法，在社会扩大影响力，让更多人加入预防儿童伤害的行动中。让每个孩子都能够健康快乐地成长。 倾你我之爱，天使宝贝慈善晚宴星光璀璨：黄奕、黄舒骏、钟丽缇、张伦硕、杨恭如、邱启明、关喆?、薛之谦、马艳丽、母其弥雅、杨二车娜姆、莫小棋、于明加、陈蓉、金炜、何瑾、罗捷成、李雪、拍卖师金玲、詹小楠、倪睿思、薛秀秀、徐楠、夏东豪、Flora、吾醒乐队等多明星共同参与支持公益事业，为爱发声，嘉宾阵容着实强大! 开场时，七组关注慈善，支持天使宝贝的辣妈天团闪亮登场，从T台入席。歌曲《亲爱的小孩》和《让爱传出去》，女歌手黄馥丽深情演唱和协和国际学校的小童军们投入的表演，渲染出晚宴的主题气氛，感染了所有宾客。 北京天使妈妈慈善基金会发起人之一邱启明先生和邱丽丽女士致辞。自成立以来，天使妈妈团队调动志愿者16000多人，吸引28了个国家和地区上亿元善款，救助了4000多个孩子的生命！        ATTOS总裁季小立先生的致辞则代表了所有到场爱心企业对慈善事业的关注和重视。  之后，天使宝贝四位发起人吴宝玉女士、黄奕女士、王珺女士、高菲女士登台致谢，感谢到场明星、嘉宾、义工们的共同支持。并播放2015年度天使宝贝的“百集儿童安全片拍摄花絮”和提交年度慈善捐助报告。  天使之翼亲子秀，倾爱妈咪会的爱心妈妈们和自己的孩子们，黄奕、钟丽缇、莫小棋、母其弥雅等与遭受意外伤害并得到救助的孩子们盛装走上舞台，温柔的画面现场宾客为之动容。虽然这些孩子经受过常人难以忍受的痛苦，但坚强乐观，一样值得拥有全部的爱与美好的未来。 邱启明先生与倾爱妈咪会和天使宝贝的理事代表吴宝玉女士，黄奕女士、赵亚平女士、马丽女士、王瑜兰女士、陈纯真女士一起分享了慈善历程。慈善是最好的生日礼物，与到场嘉宾们一同庆祝了天使宝贝的的周岁生日。现场发起认捐，来宾一对一救助遭受意外伤害的儿童。  在现场举行的慈善拍卖环节中，贝克汉姆签名的威士忌、黄奕珍藏的红酒、羽西的私人家宴、李亚鹏小女儿李嫣的小礼服、李湘女儿王诗龄的小礼服、任达华琦琦女儿的礼服等22件拍品，共筹得善款222万元，和晚宴与赞助商收入一同，全部捐赠给天使妈妈慈善基金会天使宝贝专项基金，用于儿童伤害的预防与救助项目。明星和嘉宾们用善行和影响力呼吁社会大众关注儿童意外伤害的预防与救助。  拍品：贝克汉姆签名苏格兰威士忌酒捐赠者：贝克汉姆著名影星莫小棋女士（中间）为拍得者黄舒骏先生（右一）授牌合影  拍品：爱马仕柏金包私人定制款捐赠者：吴宝玉女士女星母其弥雅为捐赠者和拍得者（中间）授牌、合影  拍品：私藏红酒（LAFITE)捐赠者：黄奕女士黄舒骏先生为拍得者周林林先生（左一）和捐赠者授牌、合影  拍品：私藏红酒（MOUTON)捐赠者：蜜雪儿女士黄舒骏先生(中间）为拍得者母其弥雅女士（左一）和捐赠者授牌、合影  拍品：孔达达书法作品捐赠者：邹世俊先生著名主持人高源为拍得者陆杰瑞先生（左一）和捐赠者（右一）授牌、合影  拍品：ATTOS MILANO鳄鱼皮全手工蓝色钻石晚宴包捐赠者：陈纯真女士著名歌手关喆先生（右二）为拍得者吴小姐（左二）和捐赠者（右一）授牌、合影  拍品：彝方壶捐赠者：俞雷先生黄舒骏先生（中间）为拍得者赵亚平女士（右一）和捐助者（左一）授牌、合影  拍品：翡翠戒指捐赠人：赵亚平女士詹小楠女士（右二）为拍得者王丽丽女士（左二）和捐赠者（右一）授牌、合影  拍品：黑珍珠挂坠及戒指捐赠人：王珺女士著名影星钟丽缇女士（中间)为拍得者岳华女士（右一）和捐赠者（左二）授牌、合影  拍品：字画捐赠人：叶茂中先生著名模特马艳丽女士（左一）为拍得者吴宝玉女士（右一）授牌、合影  拍品：Abrood波斯挂毯捐赠人：荷西先生著名作家杨二车娜姆女士（左二）为拍得者王瑜兰女士（右一）和捐赠人授牌、合影  拍品：油画捐赠人：张章先生著名影星黄奕女士为拍得者王瑜兰女士（左二）和捐赠者授牌、合影  拍品：18k金坛城唐卡捐赠人：Jimmy先生著名影星、女神杨恭如女士（右二）为拍得者郭东先生（左二）捐赠者授牌、合影 拍品：法拉利自行车捐赠人：李冰冰女士法拉利Joey汤（右一）为拍得者陈海燕女士（右二）和捐赠人李冰冰女士妹妹李雪（左二）授牌、合影   拍品：家宴捐赠人：靳羽西女士著名影星张伦硕先生为拍得者谢一铭女士（左一）授牌、合影   拍品：李湘女儿王诗龄小礼服捐赠人：李湘女士著名影星黄奕女士为拍得者夏曼女士（右一）授牌、合影   拍品：李亚鹏女儿李嫣小礼服捐赠人：李亚鹏先生著名影星黄奕女士为拍得者蜜雪儿女士（右一）授牌、合影   拍品：琦琦女儿礼服捐赠人：琦琦女士刘彦池为拍得者王曼娜女士（右二）授牌、合影   拍品：描金水月观音佛像捐赠人：黄海玲女士天使妈妈邱莉莉女士为拍得者吴宝玉女士（左三）授牌、合影   拍品：诺莱仕傾爱妈咪会会员卡001捐赠人：诺莱仕游艇会总经理李宁先生诺莱仕游艇会副总（左二）为拍得者李涛先生（右一）授牌、合影  拍品：宝库1号15年使用权捐赠人：柳费国先生天使妈妈沈利女士(中间）为拍得者赵蓉茜女士（右二）和捐赠者授牌、合影  拍品：罗斯福款纯银手杖捐赠人：陆杰瑞先生著名影星倪睿思女士为拍得者秦丽洁女士（右一）授牌、合影 之后，天使宝贝为对公益作出贡献的企业和义工们颁奖，并以抽奖惊喜来答谢晚宴嘉宾。公益小天使的街舞表演和法拉利童装专业小模特们的精彩走秀；著名歌手关喆深情献唱；帅气男模组成的walking XL 吾醒乐队带来精彩表演，令晚会进入高潮。   预防儿童意外伤害的公益事业，任重而道远，真诚呼吁所有人加入天使宝贝的行列，天使宝贝愿携手社会各界，为我们的孩子创造出一个更加安全的成长环境，让每个小天使健康快乐的飞翔。  倾你我之爱，天使宝贝慈善晚宴由顶级品牌全程护航：ATTOS、倾爱妈咪、诺莱仕游艇会、诺E购、德欣达、Venus Concept维锶、三草两木、法拉利童装、力高芘熊、WoLee、鼎极摄影、KILOSHINE克洛山珠宝，Yourunway辉姑娘、法拉利童装、玛莎拉蒂、vipabc、佩阑、超宝汇、中传集团、九千万、喜红仕、澳利莎、桂由美、恩瑞斯集团、秀未来、伊本造型、E善美学、ICS上海外语频道、全球儿童安全组织、第一反应、公民警校。   

2016年4月地震周年，阿福的家人继续在香港举办「爱心笔袋手作坊」，同时广邀友好一同制作「爱心笔袋」。西部爱心公益社和青海玉树慈行喜愿会受阿福家人委托，同步在甘肃兰州及青海玉树举办「爱心笔袋手作坊」，让国内的志愿者与我们一起参与。  2016年4月10日，西部爱心公益社志愿者为纪念玉树地震暨阿福遇难六周年，并代表香港阿福的家人，在甘肃兰州举办今天的活动，将于玉树，香港两地同步进行。非常感谢各位志愿者们的积极参与，将阿福的精神延续，以爱传爱！      4月14日，是青海玉树地震周年纪念的日子，阿福家人希望在每年四月份，以积极和有意义的方式，去怀念阿福，并希望透过分享阿福的志愿工作故事和制作「爱心笔袋」，推广志愿工作精神！“福系神州·荣传关爱”尊重生命，善待人生，心怀感恩，爱心传递！ 参与对象：西部爱心公益社志愿者时间：2016年4月10号主办方：西部爱心公益社·甘肃甘露公益中心地点：甘肃省兰州市城关区盐场路穆柯寨小区3-2801室

2016年4月8日西部爱心公益社山东站站长李强、张春霞被评为“山东好人”2015十大年度人物。  省委宣传部、省文明办、大众报业集团、省总工会、团省委、省妇联、山东广播电视台7部门联合举办颁奖典礼，隆重推出“山东好人”2015十大年度人物。省委常委、宣传部部长孙守刚，副省长季缃绮，省政协副主席翟鲁宁等省领导会见年度人物，并出席颁奖典礼。齐鲁网全程视频直播。 孙守刚强调，开展“山东好人”评选活动，是加强思想道德建设、提高公民道德素质、培育和践行社会主义核心价值观的一项重要举措。这次评选的年度人物，充分反映了新时期山东精神的丰富内涵，有力诠释了社会主义核心价值体系的本质要求。广大干部群众要自觉实践社会主义核心价值观，积极参与道德建设。全社会要关心、关爱道德模范，帮助解决生活中的实际困难，营造好人好报的价值导向和学习、崇尚、争当、礼遇好人的浓厚氛围。 颁奖典礼上，张春霞李强夫妇、王洪英、黄保铭、济南公交英雄群体(董丹、李凤军、张宇)、何厚江、王进、宁允展、张楠、孙立荣、姜娜依次登台受领殊荣，全国道德模范和往届年度人物代表为他们颁奖。获奖者的一个个最美瞬间串联起“十大年度人物”的感人事迹，事迹短片、现场访谈等环节生动展现了他们的高尚情操，深深震撼着人们的心灵，感染着现场的观众。人们用感动的热泪、热烈的掌声表达了对道德楷模的敬仰之情。  为推动“学雷锋，做山东好人”活动和道德模范学习宣传常态化，2012年3月以来，山东省大力开展“山东好人”推荐评选活动，立足百姓视角，寻找凡人善举，发掘群众身边可敬可学的道德榜样。经过几年的实践，评选活动基本覆盖全省各领域，成为山东道德模范选树的主渠道，树立了一大批道德榜样。经过层层推荐评选，2015年全省共推出600名“山东好人”，评选52名“山东好人之星”。今年初，活动组委会综合网络投票和专家评审会意见，从中推出了“十大年度人物”。  目前，“山东好人”推荐评选活动已经呈现出巨大的社会示范带动效应，对于践行社会主义核心价值观，形成见贤思齐、崇德向善的良好社会氛围起到了重要推动作用。今后，主办单位将着力完善道德典型选树机制，通过多种形式大力宣传“山东好人”，广泛传播向上向善正能量，努力打造山东道德文化高地，为加快建设经济文化强省提供了有力道德支撑。与模范同行，与美德同在!今晚的颁奖晚会上见证了一个个鲜活的人物，一个个感人的瞬间!山东好人邀你继续见证平凡人的大感动!

4月17日，北京天使妈妈慈善基金会摩婆·慈能基金在北京正式启动。摩婆·慈能基金发起人巴丁多杰仁波切和来自全国的弟子出席了启动仪式。  巴丁多杰仁波切是青海玉树囊谦县摩婆寺住持，一直热心于助学、助医、助贫等公益活动。2015年12月4日，天使妈妈事实孤儿项目组接收的14名学生就来自巴丁多杰仁波切的故乡青海玉树。2016年3月，天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉，名誉理事刘剑和事实孤儿项目负责人韩凤霞三人以及巴丁多杰仁波切对青海玉树囊谦县的贫困家庭进行了为期一周的调查走访，发现当地居民家庭生活极为贫困，孩子多以放任散养为主，教学资源匮乏，大病儿童更是没钱医治，无处投医。很多孩子的生命健康及教育得不到基本的保障，针对青海当地这一现状，天使妈妈与巴丁多杰仁波切多次探讨如何改善当地孩子的教育医疗问题，最终协商达成一致成立摩婆·慈能基金，广泛向社会筹集善款，发动更多爱心人士，积极开展当地的助医、助学及助贫等各项公益慈善活动。  本场启动仪式现场还设立了捐赠活动，来宾们踊跃参与奉献爱心，据统计，当日募捐善款总计6万余元，这些款项都将用于摩婆·慈能基金的各项公益慈善活动。活动现场，来自青海玉树的孩子们带来了精彩的藏族歌舞来表达感恩之心。  希望通过摩婆·慈能基金，帮助更多囊谦民众，让他们早日迎来属于自己的春天！   善达网：http://sdg.shanda960.com/article/6763

        背景：据《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，目前我国重型地贫患者在1.5万人左右，但由于这部分患者家庭相对比较贫困，无法规范化治疗，绝大部分未成年便夭折， 15岁以上的患者不足5%。    4月9日至10日，由中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、中国地贫联盟联合主办，广西优生优育协会、中国人民解放军第三0三医院支持举办的“首届地贫青少年领袖特练营”活动在南宁武鸣纳天山庄顺利举办。来自南宁及周边城市的近50名一直接受正规治疗的地贫患儿及家长参加了活动。我们是活下来的那5%        由于地贫的治疗是一个长期繁复的过程，对于患儿和家长都是沉重的负担，这些都易引起患儿对立、孤独、消极的性格，从而影响自信心。参加此次活动的患儿，最小年龄13岁，最大年龄23岁，通过活动使这些孩子们聚到一起，相互鼓励，相互学习，同时对地贫的治疗有更深刻的认识，不再惧怕，从而提高他们的自信心，积极乐观的面对学习与生活，对未来充满希望。更希望这些孩子能够起到带头作用，未来能够承担起地贫防控救治的宣传工作。本次活动主要是通过一系列体验式项目的亲身感受，让孩子们在团队活动中挑战一些看似不可能的任务，从而激发孩子们的团队合作意识和自信心，以便更好的融入社会。其中一个活动项目是“高空断桥”，所有成员穿戴好安全装备后，爬上一个8米高的断桥，从一端跳到另一端并原路返回。原本在平地上可以轻而易举完成的动作，可是孩子们远离了舒适区，在高空却会胆颤心惊，望而却步，但另我们欣慰的是孩子们虽然害怕但并没有放弃，一次次的尝试，在教练、家长和专家的鼓励下，勇于接受挑战，慢慢释放环境变化带来的压力，最终很好的完成了挑战。从而锻炼了孩子们不断进取，向更高目标挑战的信念。关爱地贫患儿专业服务活动期间，组织方也邀请了地贫救治方面的专家，给孩子和家长们讲解了目前地中海贫血现状及主要治疗方法、地贫患者用药注意事项、及日常护理、饮食指导等。两天的培训，孩子们脸上洋溢着幸福的笑容，相信他们的明天也将更好。据了解，本次活动是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目中的“地贫中心患儿家长培训”活动，为更好地实施地贫规范化输血和除铁治疗，进一步提高地贫患者的生活质量，4月23日，还将在南宁桃源饭店举办“地中海贫血患者输血定点医院医务人员培训”活动。地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育异常。中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金于2012年启动“限量天使”项目，并于2015年初发起成立中国地贫联盟，对地贫儿童进行救助，项目自成立以来共救助地贫患儿两百余名。 

1、以胡宗强为核心的心羽救助团队于2013年在北京天使妈妈慈善基金会（以下简称“天使妈妈”）名下成立心羽救助项目，和天使妈妈共同救助了66名贫困大病患儿。2、2015年3月，天使妈妈与心羽救助团队终止合作。届时，合作期间共同救助66名大病患儿的筹款工作全部停止（患儿信息见下表）。3、2016年，心羽救助团队在天津市妇女儿童发展基金会成立心羽基金。为方便心羽救助团队继续执行与天使妈妈合作期间共同救助的66名患儿救助工作，双方签署协议，天使妈妈将66名患儿在天使妈妈名下所募集的善款结余款379483.7元转入天津市妇女儿童发展基金会心羽基金专用账户，由心羽基金继续依照捐赠人意图使用并向天使妈妈提供执行报告。 患儿名单编号 姓名 身份证号 病情  金额 1  王诗蔓 42112619921005260X（妈） 胆道闭锁    -5,086.00 2  郭旭瀚 370829200308186259 慢性肉芽肿         2.00 3  谢佳瀚 130802201305192012 胆道闭锁     6,563.47 4  李熙贤  440903201109051575 肝母细胞瘤        11.00 5  李钧轩 430626199009065132 烧伤    -2,750.00 6  田有仡 370725201301290233 was综合症     2,535.16 7  贺文旭 370724198404045766（妈） 胆道闭锁          -   8  陆淏林 522701200405051215 白血病术后排异     9,795.55 9  蒋钟祺 360924201306072836 胆道闭锁         2.00 10  王宇轩 350305201408310037 胆道闭锁    39,708.09 11  马俊杰 211321198312090426（妈） 白血病          -   12  李晨曦 130684201311070373 先天性脊柱裂     3,184.30 13  韦平俊 45012420131010451X 胆道闭锁         2.00 14  王艺杰 512002201210300016 白血病     1,366.12 15  汪一帆 421126200110233812 白血病          -   16  李梓豪 210703201309133010 胆道闭锁   -52,656.00 17  翟若同 　 胆道闭锁       680.00 18  傅艺伟 　 白血病     1,452.68 19  潘忠毅 522622198410040533 先天失聪    11,969.47 20  胡志成 43132120111101027X 肝母细胞瘤    17,035.69 21  曹彬梅  　 白血病    -2,748.30 22  刘夕萌 230304200303024220 白血病       149.01 23  甘兴 500224200802214286 车祸骨折     3,117.30 24  王彦霖 　 白血病        10.00 25  张荷玥 410728201207300361 胆道闭锁       101.00 26  吴雨婷 51172120110517056X 白血病          -   27  孙宁吉 420881201401014413 胆道闭锁       400.00 28  卓民彬 450821201310314153 胆道闭锁          -   29  何梓涵 222403201008177439 白血病     3,403.00 30  郭子睿 130981201402110024 胆道闭锁          -   31  党婷 622226198009202046（妈） 意外伤害     6,310.87 32  阳义尧 43250319841125502x 再生障碍性贫血     2,532.10 33  向梓铭 431222199311121522（妈） 胆道闭锁        10.00 34  何紫琪 441802201203240021 肝移植后肠梗阻        93.76 35  吴凡 120224198811165512 先天高位无肛        57.58 36  董婷婷 451122201402260067 胆道闭锁          -   37  左广越 371481201402212440 胆道闭锁       369.10 38  谢腾辉 452122199206225118 胆道闭锁     7,621.48 39  李泽妍 420100201406128448 胆道闭锁    -4,217.82 40  张文慧 340827201203024727 白血病        70.82 41  裴欣怡 411281201408010163 胆道闭锁      -997.00 42  刘佳河 　 地中海贫血     1,122.92 43  毛徐悦 330782201403213028 胆道闭锁    10,967.60 44  慕颜淋 610826201102225422 中性粒细胞缺乏病     3,233.28 45  冯文博 130925201305185613 胆道闭锁     5,919.20 46  杨铭  120111200208231018 白血病    68,519.76 47  王兴荣 320123200206033221 煤气烧伤     6,561.00 48  苏楷洲 445281199110062461 胆道闭锁          -   49  张雨涵 421181201211062820 门静脉狭窄     3,270.20 50  赵鑫渊 130521201303047017 手足口     1,000.00 51  张文秀 130630200506220024 先天性脊柱     4,514.20 52  苏瑞 430124201407040301 胆道闭锁     1,117.10 53  刘沁春 350824201407022216 胆道闭锁     4,774.51 54  颜颖润 　 胆道闭锁    15,912.15 55  王欣悦 320923201409010140 胆道闭锁          -   56  苏莫言 45032819850108121x 胆道闭锁        88.00 57  郭一汐 410727201408110461 胆道闭锁     1,147.00 58  李梓豪 210703201309133010 胆道闭锁    50,858.00 59  向梦琦 431222201007170047 巨结肠    85,511.83 60  许赫轩   140421200709150075 多囊肾       130.00 61  郑宇轩 350305201408310037 胆道闭锁    10,013.52 62  李欣玥 513401201403115120 胆道闭锁          -   63  王安国 43012420070423081X 先天胫骨假关节症     7,045.00 64  党天福 弃婴 胆道闭锁       510.00 65 赵芷柔451227201407100027 胆道闭锁          -   66 王梓瑜430802200402260044 烧伤       300.00 67  心羽救助众筹 　　   22,154.00 68  心羽救助官网 　　   24,700.00 69  心羽义跑 　　       16.00 　 合计： 　　 379,483.70   北京天使妈妈慈善基金会2016年4月6日  

3月13日下午，由中国儿童大病救助联盟和北京天使妈妈慈善基金会联合主办的“青海儿童大病救助工作研讨会”在青海海峡妇儿医院顺利召开。青海红十字会、慈善总会、省民政厅和爱在身边等近50家当地民间大病救助公益团队相关负责人出席研讨会。  青海儿童大病救助研讨会现场 会上，北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉详细介绍了中国儿童大病救助联盟和天使妈妈基金会的救助理念和宗旨。由于青海地区的区域特殊性，在儿童大病救助方面经验资源相对匮乏，导致当地很多贫困大病患儿因延误治疗遭受巨大疾病痛苦，针对这一现状，邱莉莉向青海当地公益团队介绍了天使妈妈儿童大病救助的工作流程，从如何求助、救助过程，筹款过程和报销结案四个方面一一阐述，希望可以在青海当地建立合作救助机构，与天使妈妈团队一起对青海大病儿童进行联合救助。 天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉在会上发言 在会上，多家青海爱心团队介绍了救助现状和所遇到的各种问题，参会人员认真倾听，踊跃发言。希望通过这次研讨会，让当地的孩子们有病可医，重返快乐童年。大病患儿家属和志愿者代表也纷纷积极发言，讲述一段段难忘的救助经历。 青海民政厅医疗处处长于秀清女士与邱莉莉交流儿童救助工作爱心公益组织向邱莉莉咨询儿童救助相关问题 本次研讨会的成功举办，特别感谢青海各慈善机构和爱在身边等几十家民间公益组织及媒体的倾力协办。为青海大病儿童救助带来了福音，让当地的爱心公益团队了解到大病救助的申请工作流程，相信在不久的将来，青海大病患儿一定会迎来属于他们的春天！  

2016年03月01日10:12  来源：人民网人民网北京3月1日电 2月29日，《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）在京举行发布会，全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林，北京师范大学中国公益研究院院长王振耀等出席发布会。《中国地中海贫血蓝皮书》发布会现场3000万人地中海贫血基因携带者且呈蔓延趋势截至目前，我国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南地区 ，尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是中国南方地贫高发区减少出生缺陷的战略需求。随着我国经济、社会的发展，人口迁移、南北通婚群体日渐增多，地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。地贫患者影响人口素质提高和全面小康社会实现根据《中国地中海贫血蓝皮书》（2015）显示，“地贫”患者的人口素质普遍较低：在身体素质方面，“地贫”患者的平均预期寿命更短，死亡率比正常人高，平均身高和体重都明显低于正常水平；在文化素质方面，重型“地贫”患者由于身体原因难以接受正常的持续的教育，平均受教育年限短，他们的文化水平偏低，掌握的劳动技能不够，难以满足市场上的就业需求。由于“地贫”患者身体素质和文化素质，以及给家庭造成的经济负担，一定程度上制约了“地贫”高发地区的经济发展，挤占了当地的医疗资源，加重了当地脱贫任务，对区域经济发展造成恶性循环。2015年底，中央扶贫开发工作会议提出“确保到2020年所有贫困地区和贫困人口一道迈入全面小康社会，决不能落下一个贫困地区、一个贫困群众”，能否解决好“地贫”问题，已经成为我国能否夺取扶贫攻坚战胜利的重要问题之一。“地贫”可防治 建议将“地贫”救治纳入国家精准扶贫战略在即将召开的全国“两会”上，全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。其中，“地贫”防治主要分两方面，一方面是通过婚检、孕产检等方式，降低“地贫”患者的出生率，从而控制“地贫”基因携带者规模和发病率；另一方面，通过大病医保、联合救助等方式，帮助现有的“地贫”患者。一是，建立三级预防体系，可有效防止“地贫”患儿出生，甚至达到“零出生”。二是，健全医疗体系，可系统治疗现有“地贫”患者。三是，适当扩大医保报销范围，可精准救助“地贫”患者。领导及专家与参会媒体就“地贫”现状及防治情况进行讨论全国人大代表包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响我国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。全国政协委员李晓林在会上发言全国政协委员李晓林说：“建议将‘地贫’患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助准，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。”地中海贫血是什么？地中海贫血一般指珠蛋白生成障碍性贫血，是由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。根据病情轻重的不同，分为以下3型。1.重型出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。2.中间型轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。3.轻型轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。（康登慧）媒体链接：http://world.people.com.cn/n1/2016/0301/c190970-28161653.html

     法制晚报讯（记者 李文姬 张莹）今天发布的中国地贫防治蓝皮书指出，“地中海贫血”患者输血治疗的费用月均逾3000元，六成患者的输血治疗费用不能报销。    “地中海贫血”（以下简称“地贫”）是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名,“地贫”患儿生长发育明显滞后于正常儿童。目前我国广东、广西等10省份已成为高发区。该蓝皮书由中国公益研究院和慈善组织天使妈妈联合发布。    “地贫”基因携带者 我国高达3000万人    据不完全统计，目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人，“地贫”基因携带者高达3000万人，涉及近3000万个家庭1亿人口。    “地贫”患者治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，年均治疗费用高达10万元以上；二是移植治疗（造血干细胞移植、脐带血移植），这是目前唯一能够根治“地贫”的方法，平均医疗费用40万元左右。    蓝皮书指出，根据数据统计发现，“地贫”患儿的身高都要比正常儿童低10厘米左右。    “地贫”患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失。    九成以上“地贫”患者家庭 年收入低于6万元    蓝皮书调查发现，“地贫”患者家庭普遍收入较低，难以承受高昂的医疗费用。“地贫”患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占95.9%，而一个6岁“地贫”患儿一年输血、排铁及检查费用就高达6万元，随着年龄增长治疗费用会大幅增加，这会使绝大部分患者家庭陷入赤贫。    基本医疗保险和大病医保普及后，名义报销比例已达75%左右，但实际报销比例只有30%左右。主要原因如下：一是输血和排铁治疗大多属于门诊治疗，多地规定门诊治疗不予报销或报销额度较低；二是多地规定每次治疗费用报销都要扣除起付线，输血治疗每次费用平均600元左右，报销起付线为500元，扣除起付线后每次只能报销几十元；三是部分地区排铁药物未纳入医保报销范围，每月3000多元的排铁药物无法获得报销；四是部分地区医院没有排铁药，家长只能自己购买，无法报销。    全国人大代表包瑞玲建议，一是打通门诊治疗和住院治疗通道，在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销；二是降低或取消输血和排铁治疗费用报销起付线；三是将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围；四是政府出面与排铁药物企业谈判，降低排铁药价格，确保药物供应。文/记者 李文姬  张莹媒体链接：http://dzb.fawan.com/html/2016-02/29/content_594702.htm