背景：据《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，目前我国重型地贫患者在1.5万人左右，但由于这部分患者家庭相对比较贫困，无法规范化治疗，绝大部分未成年便夭折， 15岁以上的患者不足5%。

    4月9日至10日，由中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、中国地贫联盟联合主办，广西优生优育协会、中国人民解放军第三0三医院支持举办的“首届地贫青少年领袖特练营”活动在南宁武鸣纳天山庄顺利举办。来自南宁及周边城市的近50名一直接受正规治疗的地贫患儿及家长参加了活动。

我们是活下来的那5%

        由于地贫的治疗是一个长期繁复的过程，对于患儿和家长都是沉重的负担，这些都易引起患儿对立、孤独、消极的性格，从而影响自信心。参加此次活动的患儿，最小年龄13岁，最大年龄23岁，通过活动使这些孩子们聚到一起，相互鼓励，相互学习，同时对地贫的治疗有更深刻的认识，不再惧怕，从而提高他们的自信心，积极乐观的面对学习与生活，对未来充满希望。更希望这些孩子能够起到带头作用，未来能够承担起地贫防控救治的宣传工作。

本次活动主要是通过一系列体验式项目的亲身感受，让孩子们在团队活动中挑战一些看似不可能的任务，从而激发孩子们的团队合作意识和自信心，以便更好的融入社会。其中一个活动项目是“高空断桥”，所有成员穿戴好安全装备后，爬上一个8米高的断桥，从一端跳到另一端并原路返回。原本在平地上可以轻而易举完成的动作，可是孩子们远离了舒适区，在高空却会胆颤心惊，望而却步，但另我们欣慰的是孩子们虽然害怕但并没有放弃，一次次的尝试，在教练、家长和专家的鼓励下，勇于接受挑战，慢慢释放环境变化带来的压力，最终很好的完成了挑战。从而锻炼了孩子们不断进取，向更高目标挑战的信念。

关爱地贫患儿专业服务

活动期间，组织方也邀请了地贫救治方面的专家，给孩子和家长们讲解了目前地中海贫血现状及主要治疗方法、地贫患者用药注意事项、及日常护理、饮食指导等。两天的培训，孩子们脸上洋溢着幸福的笑容，相信他们的明天也将更好。

据了解，本次活动是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目中的“地贫中心患儿家长培训”活动，为更好地实施地贫规范化输血和除铁治疗，进一步提高地贫患者的生活质量，4月23日，还将在南宁桃源饭店举办“地中海贫血患者输血定点医院医务人员培训”活动。

地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育异常。中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金于2012年启动“限量天使”项目，并于2015年初发起成立中国地贫联盟，对地贫儿童进行救助，项目自成立以来共救助地贫患儿两百余名。