海口网  时间：2016-06-14 10:02    海口网6月14日消息（记者陈小萍）热血连接你我，爱心共享生命。6月12日下午，在2016年世界献血日即将到来之际，由海南省地中海贫血防治关爱协会（筹）、海南省义工互助协会、海南省妇幼保健院、北京天使妈妈慈善基金会共同发起的海南地贫活血库正式成立并开始试运行。　　据了解，地中海贫血症是一种遗传性贫血疾病，由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。海南是地中海贫血症高发地区之一，少数民族地区防治形势更为严峻。一般说来，如果两名同属一类型的地中海贫血基因携带者结合，便有机会生下重型贫血患儿，患儿多数在未成年前夭折，存活患儿需终生接受定期输血和排铁治疗。　　据海南省血液中心工作人员介绍，海南血液供应总体上呈“紧平衡”状态，2015年无偿献血总量为28吨（其中全血26.2吨，单采血小板9020个治疗单位），血液供应主要来自海口和三亚两地，其他市县占比仅两成，区域之间极度不均衡。　　“活血库一方面连接着志愿者，另一方面连接着地贫患儿。”海南地贫防治关爱协会（筹）副会长郑兴杰介绍，所谓“活血库”，也就是这些献血都是存在志愿者体内的，需要的时候即可“提取”。志愿者可自愿报名加入“血库”，在海南省地贫防治关爱协会（筹）的管理调配下，确保3名志愿者对应一名地贫患儿，从而保证地贫患儿的输血。　　据悉，海南地贫活血库正式成立后，首批十七名签约成为海南地贫活血库供血志愿者。“寒暑假来临时，孩子们在玩闹时容易出血，对身患地中海贫血症的儿童来说存在一定隐患。因此我们呼吁社会各界加入无偿献血，共同关爱这些地中海贫血症儿童。”郑兴杰表示。　　如果您想加入海南地贫活血库，可添加海南省地中海贫血防治关爱协会（筹）副会长郑兴杰（龙哥哥）微信，账号为lgg13976088868。    媒体链接：http://www.hkwb.net/news/content/2016-06/14/content_2964291.htm

分类：深度2016-06-02 02:30:56来源：新京报昨日，武警总医院手术室，李世贤在手术台上为女捐肝。新京报记者 侯少卿 摄    贵州毕节7个月大女婴患先天性胆道闭锁，因错过最佳治疗期只能进行肝脏移植；父亲配型成功　　昨天，儿童节。武警总医院手术室，小思韵接受了一份特殊的礼物——爸爸的一小块肝脏。　　她只有7个月大，患有先天性胆道闭锁。肝脏移植对她来说，是唯一可行的治疗方法。　　经过配型比对，小思韵的爸爸李世贤配型成功。让孩子健康地活下去，是他一直以来的希望，“捐肝救女这件事，一刻都没有犹豫过”。　　为小思韵主刀的是该院肝移植科主任陈新国和他的团队专家们。昨晚8时，李世贤270克肝脏顺利“植入”女儿体内。医院称还未度过危险期，需进一步观察。    起初怀疑是拉肚子    去年10月28日，20岁的李世贤和妻子严红梅迎来了他们的第一个孩子：这是个可爱的女宝宝，体重6斤8两，夫妻俩花了两天时间，给女儿起名为小思韵。“没什么特别的原因，就是好听。”说到名字含义，严红梅笑着说。　　李世贤和严红梅都是贵州毕节人，两人初中相识，家里都很贫困，恋爱后一同到安徽打工。小思韵出生后，李世贤把她当成上天赐来的宝贝一样宠爱。李世贤在砖厂工作，下班后会把女儿放在婴儿车中，带着她满屋转。严红梅说，相比于妈妈，小思韵更喜欢爸爸，虽然还不会说话，但很高兴让爸爸带。　　小思韵快满月时，夫妻俩发现她脸色发黄，体重增长很慢，而且肚子胀，排便困难。领她到医院检查后，医生怀疑是黄疸严重，并开了药，“吃了一周药后就停了，领着孩子回了老家。”严红梅说，之后家人意识到小思韵的病情有些严重，建议二人继续给孩子看病。　　夫妻俩先后前往安徽、徐州、上海的5家医院给小思韵看病。在上海，经B超检查确诊为先天性胆道闭锁。当时小思韵的体重达11斤，医生建议孩子在病情稳定的基础上继续保守治疗，直到体重达到15斤后再进行手术。    错过了最佳治疗期　　小思韵的看病路并不好“走”。前往多个城市的路费需要钱，看病更需要钱，这给本就不富裕又刚成立的小家，带来了巨大压力。　　夫妻俩几乎没多想就拿出了三四万积蓄，但还是不够，只能开口向亲戚朋友借钱。“亲戚们家里也都不富裕，借钱并不顺利，但每当借到，便马上用来给女儿看病”。严红梅说，来北京看病前，共花费了七八万，至今仍欠4万多元的债。　　听说老家的偏方对女儿的病情有奇效，从上海的医院离开后，夫妻俩带她回老家吃了1个多月的偏方。今年春节后，小思韵病情加重，亲戚帮忙联系到了天使妈妈基金会。随后，夫妻俩带着女儿来到北京武警总医院进行肝移植手术。　　经过武警总医院专家确诊，小思韵为先天性胆道闭锁。“胆道系统发育不良导致肝脏功能受影响，具体原因尚不明确，发病率万分之一，出生即发病、不做处理一般多在一到两岁夭折。”主治医生游波介绍道。　　小思韵本可采取不开刀的方式进行治疗，但因错过最佳治疗期，由于因肝硬化、肝功能受损严重，肝脏移植是目前唯一可行的治疗方式。    “想过放弃又舍不得”　　夫妻俩想救小思韵的心是坚定的，天使妈妈基金会一位工作人员介绍，在前期同严红梅的沟通中，她毫不犹豫地表示他们要救孩子，“救助时要考虑家长的态度，他们很坚持，我们就考虑帮助他们。”该位工作人员介绍，目前基金会的一个团队垫了9万元手术费及4000元家人的生活费。　　在确定活体肝移植手术方案后，夫妻俩抢着给小思韵捐肝，经过配型比对，李世贤配型成功。　　这之后，严红梅坦言，自己想过放弃。“家里条件差，手术成功后，孩子几乎要终身服药，怕不能给孩子更好的生活”。她说，手术前家里花了一周的时间考虑，家人都有过动摇，但唯独丈夫毫不犹豫，说一定要救孩子。　　“我找过医生说想放弃，但又舍不得。”严红梅说，丈夫劝她，不管怎样是条生命，说什么都不能放弃。    还未度过术后危险期　　昨日，在武警总医院的手术室里，小思韵度过了她的第一个儿童节。　　早8时许，手术室的医生来接父女俩。由于从凌晨3点就没再进食，小思韵一直在哭闹，医生和护士耐心地安抚她。　　肝移植是所有外科手术中难度最大的手术，因儿童血管更细，对肝移植手术有着更高要求。昨日，医院十多位医生共同参与小思韵的肝移植手术，分别负责供体手术、修复肝脏同受体手术。手术后，将用李世贤一部分健康的肝脏替代小思韵原有的病肝，使她能够恢复正常生活。　　父女俩分别在两个相邻的病房中进行手术，病房有通道相连，用于肝脏传输。移植科副主任医师李威介绍，李世贤的肝脏共1300多克，手术中切下270克左右，约占四分之一，“切下这样大小的肝脏，对李世贤身体没有太大影响，可以正常工作、生活”。　　昨晚8时许，小思韵的手术顺利结束，经B超检查肝脏血流稳定。半个小时后，小思韵苏醒，情况稳定。主治医生游波介绍，目前孩子还没有度过术后危险期，需进一步观察。　　李威介绍，肝脏可以再生，一般术后两个月，肝脏体积就能恢复原来，手术7天后就可以出院。他建议，术后三个月内每一两周就来院复查一次，术后半年情况稳定的话，可以两周到一个月复查一次，一年后，三个月、半年复查一次。“一般来说需要终身服用抗排药物，也有停药的情况，但一般在十来年之后。”李威说。    对话　有一丝希望也想着给她治病　　昨日下午3时许，供体手术完成后，李世贤被护士从医院9层手术室推到8层病房。刚做完手术，麻药渐渐退去，李世贤恢复了意识，但说话还有些困难。　　新京报：现在身体情况如何？　　李世贤：刚做完手术，腹部有些疼痛，但一想到小思韵马上就要康复，一切都值了。　　新京报：小思韵出生前对她的性别有过期待吗？　　李世贤：没想过，男孩、女孩都可以，孩子生下来后心情特别激动，很高兴、很幸福。　　新京报：在家里谁陪伴小思韵的时候比较多？　　李世贤：我在砖厂打工，她妈妈在家里看她。每晚7点下班后，我都会回家抱她，推着小车领她在家里转。　　新京报：在给小思韵求医的过程中犹豫过吗？想过放弃吗？　　李世贤：没想过放弃，就是有一丝希望，也想着给她治病，只想着她的病能尽快好起来。　　新京报：小思韵手术成功后也需常年服用抗排药物，需要一笔不小的开销，家里怎样支付这笔费用？　　李世贤：现在我一个月打工的工资是三四千，虽然难，但想办法也要给孩子治病。　　新京报：听说你们是第一次来北京，等小思韵康复后，想去哪里转转？　　李世贤：想领着她到天安门和动物园看看。　　本版采写/新京报记者 李馨 通讯员 张静本文媒体链接：http://www.bjnews.com.cn/inside/2016/06/02/405373.html

人民网-公益频道 2016年05月26日    近日，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会(海南站)”在海口顺利召开，此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟、北京师范大学中国公益研究院联合主办，海南省人民医院承办，海南省地贫协会等单位协办。据了解，本次会议是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目。    海南省卫生计生委领导、国际地贫联盟（TIF）、北京天使妈妈慈善基金会、中国公益研究院、海南省地贫协会代表，以及来自全省50个地贫患儿及家长共计两百余人参加了会议。海南省人民医院姚红霞教授，主持本次会议，并就目前国际地贫移植中心的建设情况进行了详细介绍。海南省人民医院 姚红霞教授　　会上，国际地贫联盟（TIF）塞浦路斯总部代表，Michael博士就当前TIF对于国际地贫中心的建设标准及患者注册管理注意事项等进行了说明，同时对地自贫患者从童年到成年的长期监测方法进行了阐述。意大利国际地贫中心代表，Piga教授分享了都灵地贫中心的服务内容及多学科合作治疗的经验，同时介绍了治疗地贫患者应遵循的一些规则。国际地贫联盟专家Michael教授意大利国际地贫中心专家 Piga教授　　据海南省卫计委相关统计数据显示，2015年海南农村地贫患者治疗208例，年龄主要在10岁以下，主要集中在儿科和内科治疗。海南省卫计委基层卫生处潘文利处长解读了海南省农村地区地贫患者政策，并将与北京天使妈妈慈善基金会及医院共同出台新政策，减轻患者家庭负担，让每位患儿都看得起病。　　在会上，天使妈妈常务副理事长邱莉莉女士讲道：“我们之所以与国际地贫联盟达成战略合作，旨在借鉴国际组织的成功经验，建立国际地贫中心，对地贫患儿进行更有力资助。希望通过我们的努力，国内的地贫患儿也能够快乐的成长到10岁，20岁，40岁，60岁……，像正常人一样恋爱、结婚、工作！”北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长 邱莉莉　　2012年12月16日，天使妈妈启动“限量天使”项目，主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。2014年底发起建立中国地贫联盟，在地中海贫血防治，患儿救治关爱，医疗技术标准普及方面开展了一系列的工作。今年两会期间，天使妈妈委托全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。　　随后的两天，TIF、天使妈妈及中国公益研究院代表在海南地贫关爱协会代表的陪同下，参观了海南省医学院附属医院及海南省人民医院，与相关专家进行了交流。并走访了保亭黎族自治县黎寨的6位重型地贫患儿，国际地贫联盟专家仔细询问患儿的情况，给出治疗建议，并与天使妈妈讨论救助方案。海南由于地贫防控较晚，各市、县级医院及家长们对地贫治疗知识普及的欠缺，大部分地贫患儿只输血未排铁，而且多家医院缺血，孩子基本处于等血续命状态。走访结束，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研究会”议程也就全部结束了，但每个人的心情都很沉重，继续讨论救治、救助方案，地贫防控与救治工作任重而道远，需要集结多方力量共同推动政策的改善，让孩子们有病可医！Piga教授给患儿进行检查（责编：初梓瑞、蒋琪）人民网链接：http://gongyi.people.com.cn/n1/2016/0526/c151132-28382307.html

公益时报 2016年5月24日    “地中海贫血（以下简称：地贫），在现代医学水平下，完全可以实现有效治疗。但是由于我国当前没有统一、合规的治疗准则，许多基层医务工作者没有接受相关培训，导致地贫患者不能及时、有效地得到正轨的治疗。”    2016年5月14日，在广西柳州举行的第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会上，来自北京师范大学中国公益研究院的葛均泊研究员在回答《公益时报》记者提问时如上所说。    作为南方特有的一类罕见病，随着近几年以天使妈妈为首的民间力量的推动，政府已于2012年开始在广西、广东、福建、海南等9省份1市进行地中海贫血防治试点项目，累计为54.13万对新婚或计划怀孕夫妇免费提供地贫筛查和基因检测，除此之外已经逐步放开对地中海贫血的医保报销。葛均泊说：“虽然目前已经在地贫预防方面取得了很大进步，国家医保报销以及社会力量的救助也让越来越多的患者得到救助，但在治疗方面却存在很大问题，因为由于医疗资源分布不均、治疗准则不明确等等原因，导致许多患者治疗效果并不理想，亟需对病情高发区的医务工作者进行培训，形成一套统一、有效的治疗方案。”    本次会议上，来自广西、四川、贵州、海南等地的一线医务人员代表，与来自意大利和塞浦路斯的地贫防治专家进行了深入的探讨和学习。    对于我国目前存在的问题，来自中国地贫联盟的首席医疗专家张新华教授表示，近几年随着对于地贫的重视，在新生患病儿童出生率及已患病儿童的救助方面，我国已经取得了很大的进步。但是，与国际地贫联盟中其他国家防治工作相比，我们的差距非常大，尤其是在地贫的治疗方面：一、缺乏统一的治疗手册；二、血源紧张，去铁药不报销。    塞浦路斯，作为地处欧洲与亚洲，国土面积仅有9251平方公里的岛国，却是国际地贫联盟总部所在地，亦是全球地贫防治工作最有效的国家。从地中海贫血高发区域，到如今人口总数约为858000人，每年新生患病人数仅为个位数，患者进行有效治疗后组建家庭，结婚生子，他们已经形成了完整有效的塞浦路斯经验，一起来听听国际地贫联盟塞浦路斯总部的Michael博士怎么说：一、通过立法，宣传普及地贫预防；二、建立专业医疗中心；三、建立完整档案库。    对于今后将开展的工作，张新华表示：“自天使妈妈成立中国地贫联盟后，我们已经在广西、海南、广东等地区先后建立了国际地贫中心，专门对基层医务人员进行针对性的免费地贫培训，让他们掌握更多的科学的地贫治疗知识，还会对我国目前的地贫形式、治疗规范以及输血去铁的流程规范进行相关培训；除此之外，我们还定期组织家长交流会，通过医生与家长的沟通，让他们能够对治疗更有信心，也更配合，天使妈妈也会将最新的医保政策、民政救助等信息普及给他们。总之，我们就是希望能够在地贫高发区，以国际地贫中心为基点，不断向周边辐射，让我国的地贫防治工作更专业，也让地贫患者能够更好地得到治疗。”    而在会议期间，天使妈妈基金会负责人表示，将于今年专门拿出100万元支持广西地区地贫患儿除铁治疗，希望能够帮助到急需救助的孩子。（菅宇正）公益时报链接：http://www.gongyishibao.com/newdzb/html/2016-05/24/content_14070.htm?div=-1

舒迪人民政协报 2016-5-24期09版日前在广西柳州举行的第二届中国地中海贫血患儿大会上，国内多家民间慈善组织和知名医疗专家呼吁，我国宜推动对地中海贫血患者的规范化输血、排铁治疗，并为地贫家庭医疗费用“减负”，防止更多家庭因病致贫。“如果不规范治疗，他很难活过10岁”5月14日，广西柳州，第二届中国地中海贫血患儿大会现场。“这个孩子如果不进行积极治疗，最多只能再存活两三年……”北京师范大学中国公益研究院的研究员葛均泊忧心忡忡地说。顺着葛均泊的目光看去，一个看上去只有4岁左右的小男孩正安静乖巧地坐在会场的一个角落里，纯净的眼睛里带着几分让人心疼的胆怯和迷茫。小男孩名叫宁子良，实际年龄已经6岁。他来自南宁市邕宁区一个偏远的小村。家中4口人，50多岁的父亲患有严重的颈椎病，基本丧失劳动能力，全家靠着母亲种几亩薄田维持生活。更为不幸的是，小子良是一名地中海贫血患者。地中海贫血（简称“地贫”）是一种溶血性贫血疾病，可遗传，因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。如果得不到有效救治，“地贫”患儿们往往会早早夭折，他们的童年就在等待死亡的痛苦中慢慢消逝。不久前刚刚完成《中国地中海贫血蓝皮书》的葛均泊告诉记者，这一病症主要发生在我国广东、广西、四川和湖南等长江以南地区。在广东、广西两省区最严重，两省区地中海贫血基因缺陷发生率高达10%及20%。世界卫生组织2011年的报告估计，全世界近5%的健康人口携带有地中海贫血的潜在基因。据不完全统计，我国重型和中间型“地贫”患者大约有30万人。输血治疗和去铁治疗是“地贫”患者最重要的常规手段，而根治的方法则是造血干细胞移植。《中国地中海贫血蓝皮书》的调研结果显示，“地贫”患者治疗费用很高，许多患者月均输血费用超1700元、去铁费用超3300元。根据调查，70%的“地贫”患者父母以务农或外出务工为主要收入，约90%的“地贫”患者家庭都面临因病致贫风险。与此同时，“地贫”治疗费报销比例较低，难以对患者家庭形成有效支持。在宁子良身上，问题显得更为突出。由于家庭本身就贫困，为了给他治病，已经负债5万多元。由于经济困难在过去的两年中，小子良只开过三次去铁药。与其他进行正规治疗的患儿相比，宁子良的脸色明显要黑许多。葛均泊说，这是因为没有进行去铁治疗，铁元素在体内堆积所致。“如果不马上开始规范治疗，小子良很难活过10岁……”葛均泊向记者强调。“患上了，基本上就会因病致贫”“像宁子良这样的患者，需要每月输血、终生输血、终生去铁。如果规范地进行输血、去铁治疗，可以活到60～70岁，甚至还可以生育健康的孩子。治疗如若跟不上，‘地贫’患儿会很快死于心力衰竭、肝纤维化、感染等并发症。”解放军三○三医院血液科主任张新华告诉记者。作为国内顶尖的“地贫”治疗和研究专家，张新华对于我国“地贫”患者的治疗现状颇为担忧。据了解，预防“地贫”患儿出生，主要通过婚检、孕前检查和产前诊断三级预防手段。在广东、广西等高发区，已将“地贫”列入常规检查。目前“地贫”已经引起政府部门的高度重视。据记者了解，在一些地方，由于措施得当，已经很少再出现5岁以下的新增患者。“但是，患者的存量还是巨大的。”张新华表示，此外在国内很多散发地区，存在产妇自身缺乏防范意识，部分医生、护士也缺乏相关知识更新等问题，仍不断有新增“地贫”患者出现。据《中国地中海贫血蓝皮书》的统计，目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人。这个数字看上去不是特别大，但是，“地贫”基因携带者按推算应该高达3000万人。“若夫妻双方都是“地贫”基因携带者，后代就有1/4的概率是重型‘地贫’患者，1/2的概率是‘地贫’基因携带者。”张新华告诉记者，“地贫”治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，年均治疗费用最少需要6万元；二是移植治疗(造血干细胞移植、脐带血移植)。“这是目前唯一能够根治‘地贫’的方法，平均医疗费用40万元左右。所以这种病患上了，患儿家庭基本上就会因病致贫。”张新华说。一方面，高额的治疗费用，让许多患者家庭因病致贫、因病返贫。另一方面，却是相关保障和救助配套的缺乏。根据《中国地中海贫血蓝皮书》的调研数据，“地贫”患者家庭收入水平在6万元及以下的，占比超过90%。有81%的“地贫”患者家庭认为医疗支出是最主要的支出，有78%的“地贫”患者家庭欠债。值得注意的是，在“地贫”患者家庭类型中，低保家庭只占36%。有超过60%的“地贫”患者家庭并未被认定为困难群体。也就是说，他们很难获得相应医疗救助和生活救助。此外在“地贫”高发区，许多患者面临着输血困难的窘境，有时甚至等半个月都输不上血。“让国内的“地贫”患儿也能够快乐长大”“地贫”患儿的救助，一直为社会和众多慈善组织关注推动。此次的第二届中国“地贫”患儿大会，就是2016年中央财政支持的“地中海贫血防治救助”试点项目。在今年的全国两会上，也分别有全国人大代表和全国政协委员针对“地贫”患者的救助提出建议。在此次第二届中国“地贫”患儿大会上，多名国内外知名专家对治疗方式进行了探讨。国内多家民间慈善组织呼吁，我国宜推动规范化输血、排铁治疗，并为“地贫”家庭医疗费用“减负”，防止更多家庭因病致贫。经过与TIF（国际“地贫”联盟）以及相关专家的反复交流，大会主办方之一的北京天使妈妈慈善基金会宣布，天使妈妈决定以国际“地贫”中心的模式，摸索经验，依托国际“地贫”中心对孩子进行资助。“天使妈妈推动‘地贫’的工作已经4年，2015年，已经共资助108个‘地贫’患儿完成了造血干细胞移植手术。”天使妈妈创始人邱莉莉告诉记者。由于很多“地贫”患儿的家庭困难，甚至无法支付孩子常规输血排铁的治疗费用。为此，天使妈妈与国际“地贫”中心协商合作，希望依托国际“地贫”中心，对更多“地贫”患儿进行输血和排铁的治疗资助。“此次将率先在广西资助大约66名患儿做输血和排铁方面的资助，另外，还将在一些地区与当地卫计委、医保部门、医院进行沟通，希望能在资助政策与救治等方面多管齐下，共同推动“地贫”家庭的救助工作。”邱莉莉说。与此同时，由天使妈妈发起的中国“地贫”联盟还获得了国际“地贫”联盟的支持。国际“地贫”联盟在全球80多个国家有成员单位，总部在地中海岛国塞浦路斯，是世界卫生组织的重要合作伙伴。出席此次会议的国际“地贫”联盟总部的迈克尔博士表示，经过分子医学以及各个学科的发展，当前国际“地贫”联盟完全有能力在中国建立起优秀专家的需求中心。“一些病人的治疗在一些地区是不够的。”他说,“接下来我们将会在中国至少5个地区建设卓越医疗中心，把治疗“地贫”这种疾病专门的多学科医生集中起来，科学融合对病人进行综合治疗。”“我们希望通过与国际‘地贫’联盟达成战略合作，借鉴国际组织的成功经验，建立国际‘地贫’中心，对‘地贫’患儿进行更有力资助。让我们一起努力，为了30万‘地贫’患者，更为了让国内的‘地贫’患儿能快乐长大，10岁、20岁、40岁、60岁……并像正常人一样恋爱、结婚、工作！”邱莉莉说。人民政协报链接：http://epaper.rmzxb.com.cn/index.aspx?date=2016-05-24&verOrder=09&banzi=8&paperType=rmzxb