爱心,总能创造生命的奇迹 ——本报报道帮广西“地贫”小姐妹获得救助
舒迪 肖亮升2016-08-09期09版7月26日,本刊报道了来自广西灵山患重度地中海贫血症(以下称“地贫”)的颜玉玲、颜玉莲姐妹俩的求助。报道引发了社会的广泛关注。目前,北京天使妈妈慈善基金会已启动对她们的救助程序,在“天使妈妈”的资助和安排下,两位“地贫”小姐妹已经在广西南宁解放军303医院开始进行抢救式强排铁治疗。“在‘天使妈妈’的帮助下,广西钦州灵山县檀圩镇牛路村的重度‘地贫’患者颜玉玲和颜玉莲小姐妹,已经于今天中午12点半顺利入住广西南宁解放军303医院血液科……”8月1日晚,北京天使妈妈慈善基金会工作人员左安颜给本报记者发来的一条短信,让记者紧悬了多日的心终于放了下来———“地贫”小姐妹有救了!救助费用太高,山重水复疑无路7月26日,本报慈善周刊报道了来自广西灵山县檀圩镇牛路村重度地贫患者———颜玉玲和颜玉莲两个小姐妹的现状。11岁的颜玉玲和10岁的颜玉莲患上的是“地贫”,是一种溶血性贫血疾病,可遗传,因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。如果得不到有效救治,“地贫”患儿们往往会等不到成年就夭折,而他们的童年就在等待死亡的痛苦中慢慢消逝。时刻可能袭来的病痛折磨,让两姐妹根本无心玩乐。而高额且持久的治疗费用,又让这个本就贫穷的家庭负债累累,以至于根本没有能力对孩子进行正规治疗。报道刊发后,许多热心读者纷纷打来电话询问“地贫”小姐妹的情况,希望能提供帮助。但是一听到救助所需要的高额费用,有的读者又不得不遗憾地表示无能为力。与此同时,本报记者也在积极为小姐妹联系慈善组织帮忙进行救治。“两个孩子年龄已经大了,一个11岁,一个10岁。如果要救助首要的应该是进行正规的输血加排铁治疗,就她俩的年龄和体重来看,每个月的费用大概要1万多元,加上后期如果要根治的骨髓移植所需的数十万费用,将是一个非常庞大的数字。”一家基金会的负责人告诉记者,像这种救助数额庞大、救助周期长、可变因素大的救助,一般靠面向社会公众募款的基金会很难坚持执行下去。其他几家慈善组织给记者的答复也大都如此。正当本报记者对“地贫”小姐妹未来的命运多舛感到极度担心时,一个好消息传来了。“天使妈妈”出手,柳暗花明又一村“请把小姐妹俩家长的联系方式以及相关证明发给我。”7月26日,看到报道的北京天使妈妈慈善基金会的工作人员从本报记者手中要走了相关资料。北京天使妈妈慈善基金会由多年来一直活跃在儿童大病救助领域、曾两次获得中华慈善奖“天使妈妈”团队发起设立。基金会主要开展针对特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。“天使妈妈”也是我国民间公益组织推动“地贫”救治的重要力量。曾在2015年和2016年举办过两次中国“地贫”患儿大会,并发起中国“地贫”联盟。“‘天使妈妈’推动‘地贫’的工作已经4年,2015年,已经共资助108个‘地贫’患儿完成了造血干细胞移植手术。”北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉告诉记者。很快,好消息传来。经过对小姐妹俩求助情况的审核,天使妈妈慈善基金会的工作人员联系上了小姐妹的家长,核实情况后,很快就把两个孩子接到南宁解放军303医院血液科进行正规治疗。“两个孩子从小就没有进行过排铁治疗,由于铁元素堆积,她俩全身都呈黑色。”天使妈妈慈善基金会驻广西工作人员黄静告诉记者:“必须要立即进行抢救式的强排铁,进行正规治疗,否则离心脏衰竭、肝纤维化等症状不会太远了……”邱莉莉告诉记者,她们将对小姐妹俩进行持续救助:“虽然所需费用巨大,但遇见了就不能不管。我们已经把前期治疗的费用拨付了,随后的,我们再想办法去募集。”“毕竟对于孩子而言,活着,才有希望,才有进一步获得救治的机会。我们相信,爱心,总能创造生命的奇迹。也希望有更多的爱心人士伸出援手,和我们一起帮助姐妹俩。”邱莉莉说。“感谢政协报,感谢天使妈妈”8月2日中午,本报记者赶到位于南宁的解放军303医院。医护人员告诉记者,孩子入院当天,爷爷颜宏钜还没来得及喘口气,就拿出从家里带来的龙眼,分给黄静和医护人员品尝。“自己家种的,很甜的。”颜宏钜用淳朴的语言表达着自己对好心人的感激。一见到记者,平时少言寡语的颜宏钜一个劲地说:“感谢人民政协报,感谢天使妈妈!”孩子的奶奶从病房的角落搬来一张凳子,用手擦了又擦,热情地招呼记者坐下。正坐在病床上玩弄着爷爷手机的姐妹俩,看上去比以前开心了很多,脸上也多了平时罕见的笑容。“为了救助这些地贫患者,我几乎天天都在跑医院。”黄静告诉记者,广西是我国“地贫”高发地区,仅仅重度患者就有5000人左右,中间型地贫患者有9万人左右。近年来,在社会力量的关注下,一些贫困家庭的“地贫”患儿开始得到了社会的救助。“但这毕竟只是少数,不少家庭都处于举步维艰的状态。”黄静希望“地贫”患者能够引起相关部门的足够重视,在纳入医保、医疗费用减免等方面为他们提供更多的帮助。“等详细的检查结果出来后,就能确定具体治疗方案。”解放军303医院血液科主任、主任医师张新华告诉记者,目前303医院正在全方位地对患者小姐妹进行各项检查,等检查结果出来后,就会根据实际情况确定相关治疗方案。据张新华介绍,广西对“地贫”的预防工作做得不错,走在了全国前列。“但对于已经出生的地贫患儿的治疗工作还重视不够。很多地贫患儿家庭因病致贫,应引起有关部门的足够重视。”多年来,张新华一直致力于对“地贫”患者的救治工作。2003年8月,他创立了我国首个“地贫之家”。在他和许多医务人员及社会爱心人士的共同努力下,目前“地贫”患者受到了越来越多人的关注和救助。“希望社会和政府给予地贫患者更多的关注和支持,特别是要把儿童患儿纳入医保范围,建立起重症儿童的救助机制。”张新华说。报道链接:http://dzb.rmzxb.com/index.aspx?date=2016-08-09&verOrder=09&banzi=8&paperType=rmzxb