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爱心下的心心要出院了!病魔也不能阻止她做一个快乐的天使!
每个孩子都是天使,无论风雪再大,受伤再深,他们都会努力地展开弱小的翅膀,勇敢地向前飞翔。“阿姨,阿姨,你看,我会数数了!”“是么心心,那你数给阿姨看看~”“一,二,三,四,五”心心(李涵羽)掰着胖嘟嘟的小手,认真的数了起来...2016年11月4日,天使妈妈的工作人员来到了国家心脑血管中心阜外医院,看望由天使妈妈救助,成功心脏移植的心心宝贝儿,心心做完手术已经20天了,马上就要出院了,看到阿姨们来看她,病床上的小心心开心的手舞足蹈。医护人员说,心心术后的身体恢复的很快,精神状态也很好!看着这个可爱孩子的笑脸,你很难想象年仅4岁的她经历过什么:呱呱落地四年前,一个可爱的宝贝呱呱落地,因为患有心脏病,所以爸爸妈妈给她起的小名叫心心,就是希望她能够快快地好起来,可是事与愿违,心心从出生起到两岁期间,有关于心脏的检查结果一直都不正常,主动脉瓣狭窄、二尖瓣三尖瓣畸形,有少量反流信号,EF值(射血量)86%。两岁的春节心心两岁的春节,正当一家人欢聚在一起过新年的时候,心心开始没有原因地呕吐,从河北省儿童医院连夜转到北京儿童医院的抢救室,又转至北京阜外医院深入治疗,阜外医院的医生也是第一次见到病情这么危重的小病人,立刻安排手术,不然随时有生命危险。小心心被推进了手术室。再次手术手术虽然顺利结束了,但术后效果不理想,刚刚三岁的孩子,心脏跟成年人一样大,因为心脏恢复不好,又很容易导致重症肺炎。直到今年的大年初一,心心因肺炎再次入院,这一次心率直接掉到了每分钟30多次,宝宝的心功能一直在走下坡路,医生认为目前唯一的治疗方法只有心脏移植。10月14日心脏移植,获天使妈妈救助定下了心脏移植的治疗方案,也等到了捐赠的心脏,虽然心心的手术费还没有凑够,但为了挽救她的生命,医生们争分夺秒连续8小时完成了移植手术。天使妈妈随即发布募捐消息,帮心心全家向社会爱心人士需求帮助,天使妈妈和关注心心的每一个人,都希望宝贝儿快点恢复。10月17日心心移植心脏手术后第四天,已经由ICU转到观察室,状态良好。10月24日心心移植心脏术后第十天,宝贝已经可以坐起来,用微弱的声音跟妈妈说话,目前有一些胸腔积液。10月31日心心术后半个月,宝贝已经可以下地站一会,目前来看恢复顺利。11月4日心心术后20天,宝贝已经可以正常走路,虽然不能大幅度活动,但身体状况和精神状况恢复的都很好。未来病魔并不能阻止心心宝贝做一个快乐的天使,希望以后心心都可以健康快乐的成长,永远拥有着可爱温暖的笑容。每一个孩子都是一个快乐的天使,都应该拥有健康的身体,如果有更多的人加入到公益慈善中,就会有更多的孩子拥有快乐的笑容。
“天使妈妈十年路2016中秋慈善感恩会”圆满落幕
   发布时间: 2016-09-18 13:27:40  |  责任编辑: 刘璟        9月13日晚,天使妈妈十年路2016中秋慈善晚会在北京国图音乐厅圆满举办。全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林出席晚会并致辞。长期以来一直支持天使妈妈的爱心捐款人、媒体记者及救助患儿等近千人齐聚北京共庆中秋。全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林致辞十年风雨兼程,坚持爱不言弃晚会在凤乐团《凤舞九天》激情澎湃的鼓声中开场,随后,天使妈妈创始人邱莉莉和沈利女士分别娓娓讲述了小怡诚和小传旺的感人救助故事。令在场很多观众感动落泪。十年救助——体现着对大病患儿生命的不离不弃,十年坚持——秉承让每个孩子都得到妈妈的爱,十年汇聚——让天使妈妈捐款人的足迹从中国遍布世界各地。在天使妈妈走过的10年里,已从个案救助转变成促进政策完善的有力推手;天使妈妈的辛勤耕耘,已由背后默默无闻转向奔走于医学领域高端论坛为爱发声。十年共筹集善款一亿四千多万,救助患儿五千余名,见证了无数大病孩子和贫困家庭的悲喜故事。天使妈妈邱莉莉天使妈妈沈利志愿者精彩演出,为天使妈妈十年献礼著名歌唱家曹怡然、林徐秀清、刘坤山、李宏伟,兰天和众多小志愿者们为本场晚会献上了精彩纷呈的歌舞表演。《爱心无限》、《卢沟谣》、聋哑儿童《三句半》等儿童节目博得观众阵阵掌声喝彩。据了解,本次晚会全部演职人员均为义务表演,在中秋佳节之际,为天使妈妈十年倾情献礼。爱心义卖,助力慈善本场晚会还设立了企业义卖区,有15家来自全国各地的爱心企业参与。除此之外,天使妈妈工作人员自己的10名孩子手捧捐款箱作为爱心小天使,进行现场募捐和天使妈妈徽章义卖。活动现场企业义卖区现场手捧募捐箱的爱心小天使带动企业益起来,为爱心加冕在天使妈妈十年路中秋慈善晚会上,对捐款一万以上的爱心企业进行了天使妈妈汇成员单位授牌仪式。希望更多商户能够为天使妈妈大病患儿救助做出更大贡献!最后,晚会在天使妈妈主题曲《天使的翅膀》歌声中落下帷幕。本场活动的成功举办,离不开社会各界的支持和帮助,离不开志愿者的无私奉献。期待充满爱心的您,和我们共同迎接天使妈妈下一个精彩的十年!报道链接:http://v.china.com.cn/news/2016-09/18/content_39318715.htm
天使妈妈新疆三家定点医院正式挂牌
       2016年8月19日,北京天使妈妈慈善基金会秘书长沈利、名誉理事刘剑、烙印天使项目负责人田欣及中国人民解放军海军总医院烧伤整形科叶祥柏主任一行4人抵达新疆,和天使妈妈爱心志愿者开展了为期4天的走访调研。与乌鲁木齐、喀什、伊犁三地确立了3家定点合作医院并启动挂牌仪式,极大方便了南北疆各地烧伤患儿就近治疗,也标志着北京天使妈妈慈善基金会正式落户新疆。        8月20日,天使妈妈新疆伊宁定点合作医院挂牌仪式在解放军11医院举行。烧伤科主任周玉新激动的说:“从今天起,我们正式成为了北京天使妈妈慈善基金会在伊犁的定点合作医院,伊犁各族贫困家庭患儿可以享受基金会的帮助了”。挂牌仪式结束后,在解放军第十一医院医护人员和“情暖伊犁”志愿者的陪同下,天使妈妈前往巩留县塔斯托别乡巴合拜村看望了3名需救助的贫困儿童。        8月22日,天使妈妈新疆第二家合作医院挂牌仪式在新疆军区总医院举行。新疆军区总院院长柳建军表示:“未来会和天使妈妈建立长期的合作交流,搭建新疆地区大病儿童救助平台,让天使妈妈对当地患儿的关心,通过医院淋漓尽致的体现出来,让天使妈妈的爱心落地”。        8月23日,天使妈妈第三家新疆定点合作医院挂牌仪式在南疆喀什12院举行。双方达成合作协议共同致力于救助喀什地区烧伤贫困儿童,为这些患儿家庭带来新希望。 解放军第十二医院的医生护士以及西部爱心公益社喀什联络站、喀什小手爱心公益等多家当地公益团队参加了挂牌仪式。仪式结束后,在第十二医院医护人员和志愿者的陪同下,天使妈妈前往看望了当地几名需救助的贫困儿童。解放军十二医院烧伤科主任侯经元说:“感谢北京天使妈妈慈善基金会的资助,给南疆的贫困烧伤患儿带来了治愈的希望。在今后的合作中,双方还会开展多项合作与交流,为孩子们的健康提供更有力的保障,帮助患儿家庭渡过难关。”       新疆地区走访工作的顺利开展,离不开当地医院和志愿者的辛勤付出。北京天使妈妈慈善基金会对新疆地区贫困患儿的救助也是响应了国家 ‘一带一路、‘精准扶贫’的发展战略,推动了民族地区发展步伐,维护了民族团结和社会稳定。希望通过本次新疆三家定点合作医院的确立,进一步推动新疆大病患儿救助工作,为更多新疆孩子的生命健康保驾护航!
2016中国器官移植大会暨第三届中国器官移植医师年会隆重召开
8月5日,2016中国器官移植大会暨第三届中国器官移植医师年会(2016 Chinese Transplant Congress [CTC])在江苏省南京市紫金山庄召开,这是中国器官移植领域最具影响力的全国性会议。大会由中国医师协会,中国医师协会器官移植医师分会(CCTD)和中国工程院医药卫生学部共同主办;江苏省人民医院,江苏省医师协会等单位承办。天使妈妈邱莉莉女士和器官移植项目负责人张聪受邀出席。本次大会主题为“絜矩有道,始得初生”,源于《礼记·大学》和《礼纪·中庸》。儒家以“絜矩”来形容君子一言一行合乎规范作为典范,喻示我国器官移植事业的科学规范发展的光明前景,无数移植受者将获得新生。大会邀请了众多国内外著名的器官移植及相关学科的专家,对当前国内外移植领域的人文及学术议题进行广泛的探讨。天使妈妈器官移植项目负责人张聪在会上做了主题发言,就天使妈妈儿童肝移植救助情况和儿童器官移植救助计划进行了分享。张聪讲道,天使妈妈2011年11月成立“新肝宝贝”项目,专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的贫困患儿,截至目前,共救助肝病患儿600余例,约占我国儿童肝移植人数的50%,手术成功率高达95%;2015年底,天使妈妈启动“新肾天使”项目,旨在救助需要肾移植的贫困患儿,截止目前,救助患儿14名; 2016年,天使妈妈在做好原有的“新肝宝贝”和“新肾天使”两个器官移植项目的同时,有意向更多的器官移植领域发展,帮助需要心脏移植、肺移植、小肠移植的贫困患儿完成手术,给他们获得重生的机会。本次大会的成功举办,不仅给移植领域的专家学者提供了良好的交流平台,更为中国器官移植未来蓬勃发展奠定了夯实的基础,同时,也让更多像北京天使妈妈慈善基金会一样的公益组织有机会参与到专业的高水平的医学界顶端会议,为今后的儿童大病救助工作拓展新思路,给更多器官缺陷和疾病的孩子们带去福音!
天使妈妈贵州调研圆满结束
2016年7月27日,北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉、名誉理事刘文霞、爱心企业家杨艳慧等一行6人抵达贵州,和当地3名天使妈妈爱心志愿者计划开展为期3天的走访调研。深入了解贵州大病患儿的实际情况,和当地卫计委、政府办等探讨救助环节的常见问题,加强推动贵州大病患儿医保报销政策的落地实施。7月28日上午9点,在贵州医科大学附属医院举办了“天使妈妈慈善救助座谈会”,贵州省人力资源和社会保障局处长管杰、贵阳市医保中心主任周虎、贵州省卫计委基卫处新农合管理中心主任饶永虎、民建省委王兰处长,北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉等40余人出席座谈会。贵州医科大学附属医院副院长楚兰主持本次会议。在会上,邱莉莉详细介绍了北京天使妈妈慈善基金会的发展历程及救助理念,并总结和展望了贵州地区大病患儿的救助工作,重点汇报了贵州地中海贫血患儿的救助工作及救助过程中遇到的常见问题。随后,饶永虎主任分析解读了地中海贫血在新农合报销中的优惠政策,他表示下一步会加强地贫医保政策的具体实施,为地贫家长坚定治愈的决心。贵州医科大学附属医院儿科金娇副主任针对贵州地中海贫血的现状,详细介绍了医院地贫诊疗方面的工作情况。最后,经过现场嘉宾的热烈讨论,就贵州地区地贫防治下一步工作安排,达成三点共识:1、提高医护人员地贫诊疗水平,培养经验。2、加强医生的培训和大力提倡产前地贫筛查,从源头控制降低地贫儿的出生率。3、筛选出一批低保和贫困患儿由北京天使妈妈慈善基金会进行联合救助,响应国家精准扶贫的方针政策。左二贵州医科大学校长何志旭 右二贵州省政协副主席 民建贵州省委主委李汉宇28日中午,贵州医科大学附属医院儿科金娇副主任带领天使妈妈调研团参观了贵阳医学院儿科血液病房。她表示:医院现阶段医疗设备和条件还比较简陋,有些地贫孩子输血只能在楼道进行,但医院正在积极开展儿科血液病房的扩建,在不久的将来,地贫患儿就能享受到新建成的宽敞的儿科病房。28日下午,中共黔西县委常委、统战部长李学军、民建省委王兰处长陪同天使妈妈调研团前往黔西县4名大病患儿家庭走访。贵州医科大学附属医院的两名随行医生为患儿现场评估病情制定治疗方案,天使妈妈救助团队对走访家庭现场审核,为符合资助条件的患儿进行指导,准备申请救助材料。28日晚21时,中共黔西县委常委、统战部长李学军组织黔西县卫计局、民政局、县委办、妇联、红十字会、政府办等相关负责人和天使妈妈开展救助座谈会。会上,李学军部长介绍了中华思源天使妈妈基金近几年来在黔西县开展帮扶工作情况和该县在大病儿童救助方面的工作进展。他表示,天使妈妈这些救助项目贴近民生,得到老百姓的广泛好评,对中华思源工作扶贫基金会多年来无私的援助深表感谢。天使妈妈邱莉莉对黔西县前期开展的工作表示肯定,并针对黔西县大病儿童救助工作提出意见、建议,对收集到的大病儿童的病状逐一进行了详细分析,为下一步救助工作提出指导意见。邱莉莉表示:希望通过天使妈妈的救助,帮助患儿家庭渡过难关,让大病儿童能够健康成长。7月29日、30日,天使妈妈调研团还实地走访了素朴镇、钟山镇、连城街道、林泉镇等地的大病儿童。并对当地已经救助的7名地贫及胆道闭锁患儿进行回访看望,了解到孩子们术后身体恢复状况良好,得到资助的患儿家长们积极在当地宣传天使妈妈救助理念和救助流程,让更多急需救治的大病患儿得到天使妈妈的帮助。 本次贵州走访工作已经圆满结束,通过这次调研,让我们全面了解到贵州当地的医疗水平、医保政策和大病患儿病种及地区分布。感谢贵州政府领导和志愿者团队对天使妈妈工作的大力支持。希望通过天使妈妈的救助,为更多大病患儿的生命健康保驾护航!
爱心,总能创造生命的奇迹 ——本报报道帮广西“地贫”小姐妹获得救助
舒迪 肖亮升2016-08-09期09版7月26日,本刊报道了来自广西灵山患重度地中海贫血症(以下称“地贫”)的颜玉玲、颜玉莲姐妹俩的求助。报道引发了社会的广泛关注。目前,北京天使妈妈慈善基金会已启动对她们的救助程序,在“天使妈妈”的资助和安排下,两位“地贫”小姐妹已经在广西南宁解放军303医院开始进行抢救式强排铁治疗。“在‘天使妈妈’的帮助下,广西钦州灵山县檀圩镇牛路村的重度‘地贫’患者颜玉玲和颜玉莲小姐妹,已经于今天中午12点半顺利入住广西南宁解放军303医院血液科……”8月1日晚,北京天使妈妈慈善基金会工作人员左安颜给本报记者发来的一条短信,让记者紧悬了多日的心终于放了下来———“地贫”小姐妹有救了!救助费用太高,山重水复疑无路7月26日,本报慈善周刊报道了来自广西灵山县檀圩镇牛路村重度地贫患者———颜玉玲和颜玉莲两个小姐妹的现状。11岁的颜玉玲和10岁的颜玉莲患上的是“地贫”,是一种溶血性贫血疾病,可遗传,因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。如果得不到有效救治,“地贫”患儿们往往会等不到成年就夭折,而他们的童年就在等待死亡的痛苦中慢慢消逝。时刻可能袭来的病痛折磨,让两姐妹根本无心玩乐。而高额且持久的治疗费用,又让这个本就贫穷的家庭负债累累,以至于根本没有能力对孩子进行正规治疗。报道刊发后,许多热心读者纷纷打来电话询问“地贫”小姐妹的情况,希望能提供帮助。但是一听到救助所需要的高额费用,有的读者又不得不遗憾地表示无能为力。与此同时,本报记者也在积极为小姐妹联系慈善组织帮忙进行救治。“两个孩子年龄已经大了,一个11岁,一个10岁。如果要救助首要的应该是进行正规的输血加排铁治疗,就她俩的年龄和体重来看,每个月的费用大概要1万多元,加上后期如果要根治的骨髓移植所需的数十万费用,将是一个非常庞大的数字。”一家基金会的负责人告诉记者,像这种救助数额庞大、救助周期长、可变因素大的救助,一般靠面向社会公众募款的基金会很难坚持执行下去。其他几家慈善组织给记者的答复也大都如此。正当本报记者对“地贫”小姐妹未来的命运多舛感到极度担心时,一个好消息传来了。“天使妈妈”出手,柳暗花明又一村“请把小姐妹俩家长的联系方式以及相关证明发给我。”7月26日,看到报道的北京天使妈妈慈善基金会的工作人员从本报记者手中要走了相关资料。北京天使妈妈慈善基金会由多年来一直活跃在儿童大病救助领域、曾两次获得中华慈善奖“天使妈妈”团队发起设立。基金会主要开展针对特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。“天使妈妈”也是我国民间公益组织推动“地贫”救治的重要力量。曾在2015年和2016年举办过两次中国“地贫”患儿大会,并发起中国“地贫”联盟。“‘天使妈妈’推动‘地贫’的工作已经4年,2015年,已经共资助108个‘地贫’患儿完成了造血干细胞移植手术。”北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉告诉记者。很快,好消息传来。经过对小姐妹俩求助情况的审核,天使妈妈慈善基金会的工作人员联系上了小姐妹的家长,核实情况后,很快就把两个孩子接到南宁解放军303医院血液科进行正规治疗。“两个孩子从小就没有进行过排铁治疗,由于铁元素堆积,她俩全身都呈黑色。”天使妈妈慈善基金会驻广西工作人员黄静告诉记者:“必须要立即进行抢救式的强排铁,进行正规治疗,否则离心脏衰竭、肝纤维化等症状不会太远了……”邱莉莉告诉记者,她们将对小姐妹俩进行持续救助:“虽然所需费用巨大,但遇见了就不能不管。我们已经把前期治疗的费用拨付了,随后的,我们再想办法去募集。”“毕竟对于孩子而言,活着,才有希望,才有进一步获得救治的机会。我们相信,爱心,总能创造生命的奇迹。也希望有更多的爱心人士伸出援手,和我们一起帮助姐妹俩。”邱莉莉说。“感谢政协报,感谢天使妈妈”8月2日中午,本报记者赶到位于南宁的解放军303医院。医护人员告诉记者,孩子入院当天,爷爷颜宏钜还没来得及喘口气,就拿出从家里带来的龙眼,分给黄静和医护人员品尝。“自己家种的,很甜的。”颜宏钜用淳朴的语言表达着自己对好心人的感激。一见到记者,平时少言寡语的颜宏钜一个劲地说:“感谢人民政协报,感谢天使妈妈!”孩子的奶奶从病房的角落搬来一张凳子,用手擦了又擦,热情地招呼记者坐下。正坐在病床上玩弄着爷爷手机的姐妹俩,看上去比以前开心了很多,脸上也多了平时罕见的笑容。“为了救助这些地贫患者,我几乎天天都在跑医院。”黄静告诉记者,广西是我国“地贫”高发地区,仅仅重度患者就有5000人左右,中间型地贫患者有9万人左右。近年来,在社会力量的关注下,一些贫困家庭的“地贫”患儿开始得到了社会的救助。“但这毕竟只是少数,不少家庭都处于举步维艰的状态。”黄静希望“地贫”患者能够引起相关部门的足够重视,在纳入医保、医疗费用减免等方面为他们提供更多的帮助。“等详细的检查结果出来后,就能确定具体治疗方案。”解放军303医院血液科主任、主任医师张新华告诉记者,目前303医院正在全方位地对患者小姐妹进行各项检查,等检查结果出来后,就会根据实际情况确定相关治疗方案。据张新华介绍,广西对“地贫”的预防工作做得不错,走在了全国前列。“但对于已经出生的地贫患儿的治疗工作还重视不够。很多地贫患儿家庭因病致贫,应引起有关部门的足够重视。”多年来,张新华一直致力于对“地贫”患者的救治工作。2003年8月,他创立了我国首个“地贫之家”。在他和许多医务人员及社会爱心人士的共同努力下,目前“地贫”患者受到了越来越多人的关注和救助。“希望社会和政府给予地贫患者更多的关注和支持,特别是要把儿童患儿纳入医保范围,建立起重症儿童的救助机制。”张新华说。报道链接:http://dzb.rmzxb.com/index.aspx?date=2016-08-09&verOrder=09&banzi=8&paperType=rmzxb