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江西省第二届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议
2018年5月11日,天使妈妈江西省胆道闭锁筛查、义诊启动仪式暨第二届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议在南昌成功举办。此次活动由中华思源工程扶贫基金会、中国民主建国会江西省委员会、江西卫生和计划生育委员会主办,北京天使妈妈慈善基金会、江西省儿童医院承办。会议由天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持,江西省有关医院儿内科、儿外科主任,各区市三级综合医院、市妇幼保健院和各县(市、区)人民医院和妇幼保健院儿科主任等近一百五十人出席会议。天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持会议中国民主建国会江西省委员会社会福利部胡晓明部长,江西卫生和计划生育委员会医政医管处梁斌副处长,江西省儿童医院杨玉副院长、天使妈妈基金会创始人邱莉莉副理事长出席会议并发言。中国民主建国会江西省委员会社会福利部胡晓明部长发言江西卫生和计划生育委员会医政医管处梁斌副处长发言江西省儿童医院杨玉副院长发言天使妈妈基金会创始人、副理事长邱莉莉发言此次活动是延续去年同时期在南昌举办的首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议后举办的第二届,旨在进一步提升江西全省胆道闭锁及代谢类疾病规范化诊疗水平,天使妈妈特邀请国内权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、早期筛查、早期诊断、规范化手术治疗 (KASAI 手术)以及小儿活体肝移植手术时机以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流。会议现场会上还同时启动了江西全省胆道闭锁筛查行动,天使妈妈基金会向与会医院代表捐赠首批筛查卡片,用于新生儿的筛查。据悉,江西全省每年约出生70万新生儿,按照九千分之一的发病率,约有80例左右胆道闭锁患儿,目前仍有多半孩子未得到有效治疗。向江西基层医院代表发放胆道闭锁筛查卡天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山东等省市的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖一千多家医院,千余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。会议当天,来自江西省内的五十名胆道闭锁术前、术后的患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。授课、义诊专家(上左起依次):天津儿童医院詹江华教授,天津第一中心医院高伟教授,陆军总医院八一儿童医院黄柳明教授,武警总医院李威教授、任秀昀教授,湖南省儿童医院周崇高教授,天津第一中心医院董冲教授
第五届中国地贫联盟大会--妈妈的守护,让生命再次绽放
2018年5月6日,以“妈妈的守护,让生命再次绽放”为主题的第五届中国地贫联盟大会在广西南宁召开。此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会主办,广西医科大学第一附属医院承办。本次会议旨在通过建立国内外儿童血液专家、地贫患者群体交流平台,促进学术交流、医疗进步达成治疗共识;推动相关医疗保险政策完善,减少地贫患儿家庭经济及精神压力;增强地贫防治宣传效力,减轻社会公共卫生经济负担。民建广西区委专职副主委高斌,广西医科大学第一附属医院副院长何松青,天使妈妈基金会副秘书长张倩,华基金管理委员会主任项飞,国内顶尖的血液科医疗专家,地贫患儿家长代表及新闻媒体记者等近400余人参加会议。第五届中国地贫联盟大会会议现场天使妈妈基金会副秘书长张倩在致辞中表示,天使妈妈作为5A级公募基金会,12年来一直秉承初心,深耕于贫困大病儿童救助领域。并且在今年年初获得中国质量认证中心ISO9001质量管理体系认证。天使妈妈致力于打造一个专业的慈善服务平台,在推动政策创新、医学知识的宣教与普及、医疗技术的进步、降低治疗费用和患者的医疗费负担等多方面努力建立起一套立体化的救助体系。截至2017年,该基金会共帮助地贫患者进行输血排铁、切脾手术、移植手术共751例,救助的地贫患者主要分布在广东、广西,其次是江西、湖南、贵州、云南、四川、重庆、浙江、甚至东北也有救助案例。经过这么多年在地贫救助领域的深耕细作,2017年该基金会资助的地贫案例达到421例,为2016年的2.5倍;2017年的资助金额达到1671万,为2016年的5倍。天使妈妈基金会副秘书长张倩致辞民建广西区委专职副主委高斌在致辞中提到广西政府本着执政为民的理念,在地贫防治上果断采取两项措施,一是大力改善地贫患者生存质量,二是减少地贫患儿的出生率。经过几届政府坚持不懈的努力,目前在地贫防治上,广西区取得了一定成效,地贫患者生存质量显著提高;地贫儿童出生率呈逐年下降趋势。民建广西区委专职副主委高斌致辞广西医科大学第一附属医院副院长何松青在致辞说,医院将以本次联盟大会为契机,与医疗公益组织、兄弟单位、医学同仁一道为地贫患儿及家庭搭建更为科学、实用、有效的救助平台,推动广西地贫防治工作的高水平发展,从而让患儿生命再次绽放,以实际行动推动社会向“零”地贫迈进。广西医科大学第一附属医院副院长何松青致辞广西医科大学第一附属医院赖永榕教授、罗建明教授,中国人民解放军第303医院张新华教授,南方医院李春富教授,中山二院方建培教授,皇后玛丽医院夏修贤教授分别就地中海贫血的移植治疗、无偿献血工作措施及成效、国内外基因治疗及技术进展、脐带血及新生儿移植术、移植术前术后护理等方面展开讲解和交流。血液病专家讲解及交流(左上起依次:赖永榕教授、罗建明教授、张新华教授、李春富教授、方建培教授、夏修贤教授)地贫患者及家庭需要的不仅仅是资金支持。有时候,一个拥有专业知识培训、社会资源对接及心理疏导支持的地贫患者组织可以发挥更大更直接的作用。在此次会议上,新加坡地贫组织创建者,英国地贫协会主席夫人Mrs Aggie Michael作为地贫家长分享了地贫组织的建设和成长及自己的心得体会。国内各地家长组织代表也分享了地贫患者组织工作经验。天使妈妈也对扶植家长组织和患者组织计划、地贫项目进展及救治情况进行了讲解和说明。英国地贫协会主席夫人Mrs Aggie Michael发言为感谢爱心人士和爱心志愿者对天使妈妈以及地贫患儿的支持与帮助,会议上,天使妈妈基金会为在地贫领域贡献卓越、不辞劳苦的医生专家们以及爱心志愿者们颁发了“爱心守护大使”及“爱心志愿者”。已完成造血干细胞移植手术的孩子向“白衣天使”送上奖杯爱心志愿者合影中国地贫联盟大会已成功举办五届,天使妈妈一直为消除地贫不懈努力着:从项目启动、地贫联盟成立大会、委托递交政协提案、定点医院设立、与国际地贫联盟签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》、在希腊发布“一带一路地中海联盟”倡议,到每一届地贫联盟大会的研讨、高发区地贫患儿的走访,天使妈妈的努力从不停歇,有效推动了地贫救助政策的实施,也让更多人了解和关注到地贫患儿。天使妈妈基金会限量天使项目负责人毛玉涛介绍地贫项目地贫可防可治,天使妈妈相信,未来会有更多的力量同天使妈妈一起,同地贫联盟一起守护地贫孩子成长。天使妈妈也坚信,行动可以改变世界!让我们一起,为消除地中海贫血而行动!
第二届中国地贫患儿大会召开 66名地中海贫血患儿获得捐助
中国网 2016-5-16    地贫患儿罗兆位,今年8岁,3个月时查出患有重型地中海贫血症,目前大概二十几天就需要输一次血,但医院血库经常告急、血液供给量不足,只能延期再输。中国网记者 刘璟摄影    中国网5月14日讯(记者 刘璟)为继续推动地贫患儿的救助工作,5月14日,第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在广西柳州开幕。旨在通过成立国际地贫中心,借鉴国际组织的成功经验,对地贫患儿进行更有力资助。    据了解,地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。多集中于南方地区,尤为两广地地区居多。地贫患儿需要定期输血排铁来维持生命,进行造血干细胞移植手术来根治,花费巨大,而多数地贫家庭较为贫困或因病返贫,极易陷入灾难性医疗支出。    近年来,我国政府愈加重视地贫预防和治疗工作,在地贫高发地区,国家卫计委陆续推出地贫筛查、基因检测与产前诊断服务等一系列利好政策。今年两会期间,全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议(提)案,全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。    国际地贫联盟总部的Michael博士、意大利地贫中心的Piga教授以及来自全国各地的相关医生与专家学者、地贫患儿家属代表齐聚柳州,对地贫的学术研究、防治以及贫家庭资助等方面进行了深入探讨。    会上,Michael博士表示,经过分子医学以及各个学科的发展,当前国际地贫联盟完全有能力在中国建立起优秀专家的需求中心。“一些病人的治疗在一些地区是落后的,是跟不上的。”他说, “接下来我们将会在全国至少5个地区建设卓越医疗中心,把治疗地贫这种疾病专门的多学科医生集中起来,科学融合对病人进行综合治疗。”    天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉介绍了有关地贫患儿的救助情况,她表示,天使妈妈推动地贫的工作已经四年,2015年,共资助108个地中海贫血患儿完成了造血干细跑移植手术。 “每年移植的孩子都得到过我们的资助,但是都没有输血排铁的治疗。”2015年底,经过与TIF(国际地贫联盟)以及几位教授的反复交流,天使妈妈决定以国际地贫中心的模式,摸索经验,依托国际地贫中心对孩子进行资助。邱莉莉说,目前率先在广西资助大约60—70名患儿做输血和排铁方面的资助,涉及一百万的资金。另外,在一些地区与当地卫计委、医保部门、医院进行沟通,希望能在资助政策与救治等方面多管齐下,共同推动地贫家庭的救助工作。    会上,贵州新农合管理中心主任饶永虎、江西省慈善总会部长欧阳辉光、柳州市卫计委书记黄崇芳,解放军303医院张新华教授、海南省人民医院姚红霞教授等分别就政策性、学术性等方面对地贫患儿救助与治疗发表主旨演讲。天使妈妈负责人沈利宣读救助患儿名单。    最后,此次会议在数十名重度地贫患儿的舞蹈与歌声中落下帷幕。    据悉,此次会议由国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院联合主办,广西优生优育协会协办,柳州妇幼保健院承办,诺华公司提供支持。第二届地贫患儿大会召开。中国网记者 刘璟摄影国际地贫联盟浦路斯总部Michael博士发表演讲。中国网记者 刘璟摄影解放军303医院 张新华教授发表演讲。中国网记者 刘璟摄影天使妈妈基金会创始人邱莉莉主持会议。中国网记者 刘璟摄影图为地贫患儿表演舞蹈。中国网记者 刘璟摄影图为会议现场。中国网记者 刘璟摄影     小姑娘名叫王欣雨,今年四岁,8个月时查出患有中间型地中海贫血,需要每月输血维持生命。爸爸外出打工赚钱付医药费,欣雨只能由奶奶照看。中国网记者 刘璟摄影意大利国际地贫中心Piga教授发表演讲。中国网记者 刘璟摄影    更多关于第二届中国地贫大会相关的内容,可登陆《中国网》专题页面进行阅读。    第二届中国地贫大会《中国网》专题页面链接中国地贫患儿大会本文媒体链接:http://photo.china.com.cn/news/2016-05/16/content_38461596.htm