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2021-09-01 《21885》项目发起至2021年7月31日进展披露
亲爱的大病患者守护者:
您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。
21885项目截止2021年7月31日募集金额 108836300元,累计帮助了2450名受益人。
感谢大家关注天使妈妈慈善基金会的阿姨帮帮我项目,此项目是天使妈妈烙印天使,新肝宝贝等自主项目外的综合类多病种救助项目,愿与爱心满满的您们一起,尽可能帮助这些困境儿童免于死亡和残疾的厄运。希望大家可以关注21885-阿姨帮帮我项目的救助,加入关心他们的月捐队伍。
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2022-08-30 《21885》项目2021.8-2022.6项目进展
一、项目整体进展
亲爱的大病患者守护者:
您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。
21885天使项目2021年8月-2022年6月新增患儿求助157人,募集善款5443734.56元,2021年全年合计使用善12480852.69元(直接或委托其他组织资助给受益人的款物12477894.69元),2022年1月-6月资助烧烫伤患者 178人次,2069237.62元。
二、项目故事
2岁宝宝患肿瘤,妈妈我不想离开你
2019年小儿子出生了,全家都欢喜的不得了,孩子爸爸说小名就叫齐齐(化名)吧,不求孩子大富大贵,只希望全家人齐齐(化名)整整,平安健康。家里日子虽然过得简单,但是孩子一天天长大,哥哥弟弟相亲相爱,我觉得没有比这更好的生活了。但是老天好像并没有听到我们这个平凡的小小愿望.....
2021年4月偶然的一天,妈妈发现孩子耳朵有点流脓,就带着孩子去县里医院检查,当时以为是炎症,但是孩子耳朵里的东西很快长大,伴随流脓,发热。万分惊恐中,我带孩子来到北京看病。

经过两周住院治疗,肉芽不仅没有变小,反而更大了。医生建议我们做活检手术,将切除的肉芽组织做病理检测查看情况。手术后经过漫长的五一假期,后来又加做免疫组化,最终在5月14日,报告出来了,孩子竟然得了横纹肌肉瘤!
恍若晴天霹雳,被雷击一般的妈妈,开始带孩子去北京各大医院挂号诊治,但是北京大学肿瘤医院、北京大学第三医院等几家医院都说孩子太小了,他们不能收治!最终经过多次碰壁,最终来的了北京同仁医院。
齐齐(化名)先做输液港置装手术,随后开始进行化疗。由于活检刺激,PETCT显示孩子的肿瘤比第一次检查时扩大了两倍有余!第一次孩子反应特别大,上疗期间吃什么吐什么,全靠营养液维持,下疗后发生了支气管炎感染,又到医院住了十多天,还没出院就又开始进行第二次化疗。
就这样经过了6次化疗。

因为手术没有适合的刀头,一家人只能带着孩子踏上去深圳的火车。
10月5日,深圳龙岗区耳鼻咽喉医院耳科病房,进行各种检查为手术做准备。10月9日上午齐齐(化名)进行了耳道肿瘤切除手术。等在病房外的我焦虑的左右不分,语无伦次。直到医生说肿瘤切除的很干净,手术很顺利。那一刻,我一直紧绷的弦才终于敢住松一松。
术后第二天孩子开始高烧不退,喝退烧药之后体温也保持在39度上下,直到出院前两天才有所好转。医生建议我们术后尽快上化疗,以免手术刺激肿瘤,10月17日我们连夜赶回北京带孩子继续上化疗。

因为妈妈的一时大意,孩子没有交农合保险,所有花费都是我们自己在支撑,这个错误一直让我的内心备受煎熬。这一路治疗过来,孩子化疗,手术,各种检查费药费住院费,已经花了二十几万,掏空了原本就单薄的家底,还找亲戚借了十来万外债。因为北京房租太贵,所以每次下疗出院我都带孩子回老家。
齐齐(化名)一家四口和爷爷奶奶,太奶奶一起住在农村老家,孩子爷爷是残疾人,只能勉强在工地做零工,获取微薄收入。妈妈从生了孩子之后就没去工作,和孩子奶奶一起在家照顾九十多岁的太奶奶和两个孩子。家里只有不到三亩地,因为挨着山比较近,土地贫瘠,种地几乎没有收入。孩子爸爸常年在外边打工做锅炉维修,每月只有四千元的收入,在孩子生病之前,他家里的主要经济来源。孩子生病后,因为每个月都要带孩子来北京看病,请假太多,他也失去了这份工作,现在只能跟着孩子爷爷一起在工地干零活。孩子奶奶为了给小孙子挣治疗费,在家边照顾太奶奶和老大,边做一些手工活。现在全家只靠这些零星收入来支撑孩子的治疗。
孩子在确诊之前身体很好,很少生病,最喜欢每天出去溜达着玩儿,因为扎针太多,看到护士就害怕的使劲哭闹,经过这大半年来来回回住院,他已经习惯了医院的节奏,每次想出去玩儿也只是趴在窗户上看看外边的人来人往。敏感的像只受伤的小兽,去哪里都要找妈妈,害怕别人善意的搂抱,抚摸。
医生说孩子化疗效果还不错,手术也很成功,后边只要按照程序继续化疗,放疗,再化疗,有很大治愈的可能。这无疑是全家今年听到的最好的消息了。
想到主任说孩子治愈的几率很大,想到孩子含糊不清的说“我是妈妈的超级宝贝齐齐(化名)”,“妈妈,爱你”,“回家找哥哥,找奶奶”,想到孩子每次抽血,扎指血孩子都主动小胳膊,自己说勇敢,他还不到两岁啊!我亲爱的孩子,我怎么舍得因为没有钱放弃你。我们会一直坚持下去,直到等到康复的消息。
附:项目评估报告
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2022-10-15 《21885》项目2022.7-2022.9项目进展
一、项目整体进展
亲爱的大病患者守护者:
您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。21885项目2022年7月-2022年9月新增患者求助59人,资助患者158人(数据含往年、往期救助人员),实际收入、支出数据在项目阶段性报告中披露。
二、项目进展总述
肿瘤,肝移植,女儿加油
宁宁(化名)在去年12月突感不适,发高烧降不下去,妈妈赶紧带她去永州市中心医院治疗,经过抽血化验,做核磁共振,CT,各种各样的检查,医生怀疑是肝母细胞瘤:“你们赶紧转去大医院吧,病情很复杂”。
一家人连夜来到了省会长沙,在湖南省儿童医院做了穿刺活检,确诊为[肝母细胞瘤],孩子已经肝内转移,四期高危了。听到这个消息,一家人感到天都塌了,多希望这是一个噩梦.....
经过4个多月的化疗,期间多次输血,输血小板,升白针,无数次血常规,活波可爱的女儿变的瘦骨如柴,可是妈妈却不能代替她承受这份痛苦,只能安慰她很快就可以打败病魔,回去上学,她每当听到上学这2个字心里好受很多,抱着妈妈擦干眼泪说:等我长大了,我要做一个医生,给小朋友看病,还要挣钱给妈妈买新衣服……”
这些话让妈妈既开心又愧疚,是妈妈对不起你,没有给你一个健康的身体。重返校园一直是女儿的心愿,也是她坚持治病对抗病魔的信念,每当看到痛苦的表情出现在女儿得身上,那种心情无法用语言表达,妈妈只能等孩子入睡后独自垂泪……
4个化疗疗程结束后,宁宁的病情还是很严重,医院建议肝移植。无奈妈妈带女儿来到了北京,住进了火箭军总医院,经过了半个月的检查等待,医生让是建议肝移植,之后辗转多家医院,都是建议肝移植。
最终在上海交通大学附属仁济医院,经过各种检查配型成功,这就意味着妈妈可以捐肝救女儿了,这是孩子生病半年来第一次这么高兴!只是孩子的姥姥、姥爷坚决反对,怕捐肝对妈妈的身体造成影响,把肝移植需要的资料全部藏了起来,家里的亲戚朋友更是劝她放弃……这一刻真的无比的绝望,于是只能来到上海儿童医院,一边化疗一边等待肝源……
化疗结束,妈妈也终于说服了孩子的姥姥、姥爷,同意割肝救女,2021年6月23日,孩子终于进行了肝移植,只是2022年宁宁肝移植术后出现肺部转移,发现肺部转移后停了靶向药,化疗一次,做了一次肺部肿瘤切除手术,手术后甲胎蛋白涨了,医生说还有别的病灶,宁宁精神还挺好,吃饭胃口挺好,睡眠也好,等细胞涨好还需要进行肺部手术。虽然治疗还很漫长,但是妈妈不会放弃,她相信宁宁会有幸福的明天。
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2022-12-31 《21885》项目2022.10-2022.12项目进展
一、项目整体进展
亲爱的大病患者守护者:
您好,感恩一直以来对他们的关注与保护,他们在您的守护下,正积极接受康复治疗,重获健康。愿这些患者能远离病魔的折磨,能时刻充满爱与希望。21885项目2022年10月-2022年12月新增患者求助54人,资助患者343人(数据含往年、往期救助人员),实际收入、支出数据在项目阶段性报告中披露。
二、项目进展总述
肿瘤复发,开启新的征程
医院的墙壁承载了多少祈祷,同时就见证了多少心酸,祈祷7岁儿子生命的延续,祈祷让他活下来。阿元(化名)有两个孩子,平时都是孩子的爷爷奶奶在家里带着孩子,阿元为了生活只能外出打工,本以为日子就这样平淡的过着,但是没有想到,一场噩耗降临在了小儿子小宝(化名)的身上。
小宝小学二年级的时候,在家总是吐,吃不下饭,爷爷带他去诊所检查,也查不出来。也不能这么拖着啊,阿元还是选择从外地回来,带他到大医院去检查,结果却是犹如晴天霹雳,大夫说孩子的脑部有个瘤子。
阿元真的不敢去相信孩子这么小,就要承受这么大的罪,只是经过手术,终于还是确诊为髓母细胞瘤。随后小宝开始了化疗、放疗的治疗之路,为了给孩子更好的治疗,阿元带着孩子来到了肿瘤医院,就这样带着孩子一次又一次的化疗和治疗后,小宝的病情也有所好转,这让阿元一家重新看到了希望,直到结疗的那一天,一切也都在慢慢往好的方向发展,阿元带着小宝也回到了久违的家。
谁知到仅仅维持了两个月,小宝的病情再次严重了,马不停蹄的来到医院检查后被告知,肿瘤二次复发了,当时阿元听到这个结果脑子瞬间短路了,像针扎一样头疼,阿元不敢去想象一切来的太突然,好不容易重新看到了希望又瞬间破灭,一切的一切都要重新开始。
就算卖肾卖血砸锅卖铁都要救儿子。阿元不想看着小宝离他而去,阿元多想看着儿子重新回到校园,想看到儿子慢慢长大,他不想放弃,小宝一定会好起来的,于是这个家开始了重新治疗,重新化疗手术,放疗。
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2024-03-31 《21885》项目2024年第一季度项目进展
2024年第一季度共救助22名患儿,分别是皓皓、欣欣、航航、晨晨小朋友(化名)。感谢各位爱心人士伸出援手,帮助孩子们渡过难关,让他们有了战胜病魔的信心和勇气。
项目故事:
在浙江省海宁市有一个六口之家,他们原本过着平凡而幸福的生活。然而,2023年2月25日,一对双胞胎的早产,如同一场突如其来的暴风雨,打破了这个家庭的宁静,让他们陷入了无尽的困境。
妈妈患有子宫内膜异位症,这对双胞胎是历经艰辛才怀上的。产检时发现宫颈管短,随即进行环扎手术,然而术后第四天宫缩不止,虽先后使用硫酸镁和安保,却仍无法控制,当晚12点多紧急转至浙江大学医学院附属妇产科医院。到达医院后,一个宝宝已在宫口,随即被送往产房出生,随后两个孩子均被送至浙江大学医学附属儿童医院救治。
自出生起,孩子们就面临着重重危机。老大航航出生第三天就出现颅内出血四级,第六天进行了埋囊手术和动脉导管手术。因肺部发育不良,佩戴无创呼吸机长达3个月,期间医生多次下达病危通知书,告知可能无法脱离呼吸机,且颅内恢复情况不佳。此外,还出现视网膜病变,5月18日双眼进行手术并注射药水,一个月不到,左眼再次病变,6月15日在局麻下再次手术注射药水,6月23日全麻下进行分流手术,7月6日局麻下进行视网膜病损激光光凝术。在浙江大学医学附属儿童医院住院198天后,带氧出院转至浙江省中医院西溪院区儿童重症康复科。但不幸的是,康复10天就感染合胞病毒,又转回浙江大学医学附属儿童医院,再次住院一个多月。
为了寻求更好的治疗,听病友介绍徐州星晨妇儿医院对心肺治疗效果较好,航航一家便转至该院。如今,在徐州星晨妇儿医院的治疗下,航航心肺状况已有好转,同时也在逐步开展康复治疗。老二之前因感染病毒加支原体,在老家治疗效果不理想,也来到徐州治疗了十多天,刚回家不久,后续仍需继续服药,并根据复查情况进一步治疗。

在整个治疗过程中,费用开支巨大。在浙江大学医学附属儿童医院第一次花费542433.01元,报销后自付150809.92元;第二次入院花费74514.62元,报销后自付16493.02元。康复医院的费用自付了5000多元,动眼睛的药水费用11850元不能报销。截至目前,整体花费已超三十多万,报销仅有十几万,因一氧化氮不能报销,报销比例未超过50%。
面对如此高额的治疗费用,这个普通家庭已不堪重负。孩子的病情虽有好转,但后续仍需持续治疗和康复,费用缺口巨大。航航一家在困境中苦苦挣扎,2024年2月项目支持航航相关治疗,感谢爱心网友的支持,是您们的力量助力孩子战胜病魔,开启崭新的生活篇章。
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2024-06-30 《21885》项目2024年第二季度项目进展
2024年第二季度共救助28名患儿,分别是嘉嘉、小杰、若若、航航小朋友(化名)。感谢各位爱心人士伸出援手,帮助孩子们渡过难关,让他们有了战胜病魔的信心和勇气。
项目故事:
在一个偏远而宁静的村庄,住着一个充满爱与挑战的家庭,一个勤劳的中年男子,是这个家的顶梁柱。尽管生活给他布置了重重难关,他从未放弃对家人的守护。
父亲,因残疾失去劳动力,母亲长期遭受胃病与妇科疾病的折磨,加上手术后的恢复,同样无法劳作。大周自己外出打工,每月的四千元左右工资成了家中唯一的经济来源。他的妻子,全心全意照顾着早产的幼子和年迈的双亲,放弃了外面的世界。

小杰,这个提前来到世界的小生命,虽然很小,却像勇士一般,与多种疾病抗争:肺发育不良、肺动脉高压……他的每一次呼吸,都是对生命的顽强宣言。为了救治小杰,家里倾尽所有,负债累累,但爱的力量让他们坚持下去。
面对高昂的医疗费用和频繁的治疗,周家没有选择放弃,而是紧紧相依,共同对抗生活的风雨。小瑞杰的每一次进步,哪怕是微小的,都能让这个家庭的心灵得到莫大的慰藉。
在小杰与病魔斗争的过程中,他们遇到了许多好心人的帮助,他们不仅在挽救小杰的生命,也给予了这家人继续前行的勇气和希望。尽管路途依旧漫长,需要持续的治疗和高昂的费用,但全家的心中始终有着一份不灭的信念—只要一家人在一起,就没有克服不了的困难。
现在也一岁9个多月了,重症肺炎、肺动脉高压、心功能不全等属于重症慢肺宝宝,正在徐州治疗,感谢您们守护着小杰健康成长,盼他迎接充满希望的明天。
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2024-09-30 《21885》项目2024年第三季度项目进展
2024年第三季度共救助35名患儿,分别是安安、涵涵、克克、悠悠小朋友(化名)。感谢各位爱心人士伸出援手,帮助孩子们渡过难关,让他们有了战胜病魔的信心和勇气。
项目故事:
在湖南省长沙市有一个普通的家庭,家里住着五口人:一对年轻夫妇带着他们的小宝贝,以及年迈的爷爷奶奶。这个家庭住在一座自建的老房子里,依靠着3亩地,爷爷奶奶辛勤耕种着水稻和花生,以供全家人的生活开支。
然而,平静的生活被一场突如其来的疾病打破。2020年底,家里的孩子在幼儿园不小心摔倒后,腿就开始疼痛,并且接连不断地发高烧。起初,父母带他到县城医院看诊,却被诊为普通感冒。直到病情越来越严重,他们才带着孩子前往省城的大医院就诊。在那里,医生经过一番详细的检查,最终确诊孩子患上了神经母细胞瘤,一种非常严重的癌症。
得知病情后,全家陷入了深渊。孩子的父亲不仅要照顾病床上的孩子,还要尽力安慰同样因压力过大而患上抑郁症的妻子。为了筹集医疗费用,父亲在孩子病情稍有好转时,便会暂时离开医院,去做送外卖的工作,每个月能赚取大约2千元的收入。即便如此,由于孩子需要持续治疗,家庭经济状况日益恶化,他们不得不向亲戚朋友借钱,累积下来的外债高达40万元。
幸运的是,在得知孩子的病情后,当地政府给予了这家人必要的支持,帮助他们申请到了低保待遇。但这仅仅是杯水车薪,高额的治疗费用仍然压得他们喘不过气来。为了给孩子最好的治疗,他们先后辗转于多家医院,经历了大大小小的手术,甚至远赴浙江和上海求医。然而,尽管花费了大约30万元的治疗费用,孩子的病情还是在2023年3月复发了。
面对再次复发的疾病,一家人没有放弃希望。他们回到了湖南省儿童医院接受进一步的治疗,进行了多轮化疗。这次治疗预计需要化疗、放疗和免疫靶向治疗等综合手段。但高昂的治疗费用让这个家庭陷入了绝望。

目前住院医生给的治疗方案是化疗+放疗+免疫靶向治疗,只是因为家里没有钱做放疗和免疫靶向治疗,孩子只能一直在化疗,感谢好心的人们伸出援手,希望这个家庭渡过难关。
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2024-12-31 《21885》项目2024年第四季度项目进展
2024年第四季度共救助27名患儿,分别是琪琪、泽泽、小雪、然然小朋友(化名)。感谢各位爱心人士伸出援手,帮助孩子们渡过难关,让他们有了战胜病魔的信心和勇气。
项目故事:
山东省临沂市有一个原本平凡而幸福的四口之家。然而,命运的风暴却在2023年12月无情地席卷而来,彻底改变了这个家庭的轨迹。当时年仅10个月大的润润突然胳膊不能动,父母起初以为只是简单的脱位,四处寻找推拿治疗,可几次下来孩子胳膊依旧不敢动。无奈之下,他们来到妇幼保健院,拍片检查后竟被告知孩子胳膊有肿瘤,且已导致病理骨折,建议前往上级医院。这一消息如晴天霹雳,让父母心急如焚,他们连夜奔赴北京儿童医院。
在骨科做完核磁检查后,更是令人震惊的发现——孩子腹部还有一个巨大肿瘤。随后,润润在北京儿童医院骨科住院,经过检查后转至肿瘤内科,医生抽取骨髓后确诊为神经母细胞瘤。确诊后的治疗之路漫长而艰辛。第一次在内科住院时,孩子生命体征很差,住院十几天进行了一次小化疗,此后陆续进行了4次化疗,接着在北京儿童医院肿瘤外科进行手术。由于孩子太小,肿瘤又多,手术时长长达11个小时。
第5疗结束后,孩子前往干细胞移植科进行干细胞采集,在6、7、8疗后进行了mibg、派特ct等检查,令人欣慰的是,孩子达到了完全缓解状态。但因孩子肝功能差且年龄小,只能跳过移植治疗,进入免疫治疗阶段。神经母细胞瘤的免疫治疗药物价格高昂,每支6万且全自费。
在第一轮免疫治疗的第三天,孩子出现休克、感染,只能停止治疗,即便第一支药都还未上完,就已自费8万多。医生建议每次先上一支,但后续药物总量必须达到10支。如今开始第二轮免疫治疗,孩子上了一支免疫药且状态良好,医生预计下一轮可能会上两支。整个治疗过程中,费用如流水般不断消耗着家庭的积蓄。
润润的家庭经济本就不宽裕,住在农村自建房里。爸爸之前进厂打工,月收入4000元左右,妈妈在家全职带孩子。孩子患病后,爸爸辞去工作,带着孩子前往北京看病,如今只能靠跑外卖维持生计,每天还要兼顾送饭做饭等事务。为了给孩子治病,家庭已背负了沉重的债务,面对后续预计还需5轮左右的免疫治疗,以及可能高达数十万的费用,这个家庭依旧感到绝望与无助。
患病前的润润是个听话老实、胖乎乎的可爱宝宝,可生病后,他的身体遭受了巨大的折磨,体重锐减10斤,如今已皮包骨头。曾经他已会扶着墙走路,患病后却失去了这一能力,不过经过积极治疗,现在又重新开始尝试扶着墙行走,这一点点的进步,既让家人欣慰,又让他们心疼不已。
2024年12月,项目支持润润相关治疗,感谢爱心网友的支持,你们的爱是润润战胜病魔的希望之光,希望饱经磨难的润润可以重新找回往日的幸福与安宁。

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2025-03-31 超早产宝宝的求生之路
2024年9月,对于廖家来说,怀孕本是天大的喜讯,却因母亲两次宫外孕史蒙上阴影。从9月11日起,母亲先后三次因大出血住院保胎,在联勤保障部队第九二四医院使用免疫球蛋白等药物治疗,仅保胎阶段就自费超3万元。“每次出血都像在鬼门关走一遭,医生说再出血可能保不住孩子。”父亲廖先生攥紧了缴费单,指节泛白。
2025年1月30日,母亲突然大出血、羊水破裂,紧急顺产下这个超早产儿。孩子出生时呼吸窘迫,立即被转入新生儿科,诊断书上列满了病症:呼吸窘迫综合征、羊水吸入性肺炎、围生期感染……如今,孩子在保温箱里靠有创呼吸机维持,每日治疗费用高达2000-7000元,而后续两个月到三个月的治疗,预估费用50万元,即使医保报销60%,自费部分仍像巨石压在全家心头。

为了给孩子治病,这个家庭已刷爆信用卡5万元,向亲友借款6.5万元。“昨天刚借到5000元,今天就交了住院费,护士说再欠费可能影响用药。”父亲翻出手机里的转账记录,最新一笔是远房亲戚凑的2000元,“村里人都说别治了,但保温箱里的小拳头攥得紧紧的,他在努力活啊!”

“孩子出生20天了,我们还没抱过他一次。”母亲指着手机里保温箱的照片,画面中婴儿浑身插满管子,小小的胸脯随着呼吸机起伏。尽管病情危重,但孩子的体重从出生时的不足1500克长到了1800克,医生说“只要挺过感染关,就有希望”。

最让父母揪心的是,每次视频查房,孩子都会用微弱的力气挥动小手。“他好像知道我们在看他。”父亲哽咽着说,“我跟他说‘爸爸在凑钱,你要等我’,护士说他心率会变快,像是在回应。”这个尚未取名的孩子,用顽强的生命力,支撑着全家不放弃的信念。

如今,孩子的治疗进入关键期:需要持续的呼吸支持、感染防控和器官功能监测。每过一天,就离健康更近一步,但每天数千元的费用,让这个家庭濒临崩溃。“我们不怕苦,只怕没钱让孩子继续治疗。”父亲站在医院楼下,望着新生儿科的窗户,“哪怕能帮孩子多住一天保温箱,都是希望。”
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2025-06-30 跨越六年的生命接力
一、从10厘米肿瘤到母亲的半片肝脏:生命最初的突围
2019年春天,10岁半的少年腹部突然凸起,像揣着一颗坚硬的石子。柳州市妇幼保健院的彩超单上,“肝右叶10厘米巨大肿瘤”的字样刺得人眼睛生疼。辗转多家医院后,广西医科大学第一附属医院的诊断书沉重如铁:肝母细胞瘤IV期。医生说:“必须尽快肝移植,否则只有几个月时间。”
“用我的肝!”母亲没有丝毫犹豫。2019年6月13日,手术室的灯光亮了7个小时,母亲左半肝被精准植入儿子体内。当医生宣布“手术成功”时,这位母亲在麻醉苏醒后第一句话是:“孩子的甲胎蛋白降了吗?”

术后的化疗室里,少年掉光了头发,却总在护士扎针时说“轻点就行,我不怕”。母亲则把抗排异药的说明书折成小方块揣在兜里,一遍遍看那些密密麻麻的字——其中一种叫西罗莫司的药,因说明书上写着“肾移植适用”,肝移植的儿子无法报销,8000元一盒的药,她咬牙买了三年。
二、复发与再出发:六年间的16座城市与无数张车票
2020年6月,定期复查的甲胎蛋白突然升高,像一声刺耳的警报。接下来的一年,母子俩为了找到复发的病灶,他们跑遍广西、广东、北京的7家医院,光是PET-CT就做了6次。在广州全景医学影像中心,当医生指着片子说“横膈和肺上有阴影”时,母亲攥着那张全自费7500元的检查单,第一次在儿子面前红了眼眶。

但少年比她想象中更坚强。2021年在北京儿研所做膈肌肿瘤切除手术前,他用记号笔在手臂上画了辆赛车,对麻醉师说:“等我醒了,就能拼完新模型了。”术后化疗导致口腔溃疡,他喝着稀粥,却笑着说“比妈妈做的甜”。
2023年肿瘤再次复发时,广西的医生建议保守治疗,母亲却带着儿子直奔山东省肿瘤医院。“只要有1%的希望,我们就闯100%的关。”化疗让少年瘦到只有60斤,却仍在深夜帮母亲查次日的挂号攻略,“妈妈,明天早班车6点发车,我定了闹钟。”那些年,他们的车票攒了满满一抽屉,从柳州到济南,从上海到深圳,每一张都写着“为了孩子”。
三、二次移植与未拆的模型:16岁的生日愿望
2024年深秋,少年肝内再次长满肿瘤,医生建议二次肝移植。这一次,他们在全国5家医院排队等肝源,母亲白天上班攒医药费,晚上在移植等待群里刷新消息,凌晨三点还在计算报销比例。2025年2月3日,海南医学院第二附属医院的电话打来:“有合适的肝源了!”

手术前,少年把未拼完的遥控车模型塞进母亲包里:“等我出来接着拼。”二次移植的26万费用里,15万肝源费无法报销,母亲东拼西凑交了押金,自己则在医院走廊铺张报纸当床。术后监护室里,少年靠着呼吸机,手指却轻轻动了动——那是他在示意母亲“我没事”。
如今,16岁的少年仍在住院,每天的治疗费像流水般支出,但他床头的模型已经拼好了大半。母亲说,等儿子出院,想带他去看海,“他总说,赛车要在开阔的地方跑才快”。而少年偷偷告诉护士,他最大的愿望是“快点好起来,帮妈妈还点债”——这个连想买个新模型都摇头说“不要”的孩子,心里装着比同龄人重得多的担当。
四、为生命续航:让赛车奔向更远的地方
六年抗癌路,这个单亲家庭已花费60万,负债25万,母亲的工资从每月7000元降到3000元,唯一的汽车也早已卖掉。但少年的甲胎蛋白正在下降,最新的CT显示“移植肝存活良好”。医生说,接下来的规范化疗是最后一道关,却还有25万的费用缺口。

这25万里,藏着少年未拼完的模型,藏着母亲眼角的细纹,更藏着一个普通家庭对“活下去”的渴望。
在海南的病房里,少年正用镊子把最后一个车轮装到赛车上。阳光透过窗户照在他脸上,那辆红色的模型车仿佛随时能冲出病房,奔向洒满阳光的赛道。而我们的每一份善意,或许就是帮它加速的燃料——让这个与命运赛跑了六年的少年,终能抵达他向往的远方。
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2025-09-30 早产双胎的生死突围
2025年3月2日宝宝妈妈突然出现子宫大出血,被紧急送往妇幼保健院。检查显示,她的宫颈口呈漏斗型开裂34%,随后又伴随持续腹痛,病情危急。3月7日凌晨2点20分,妈妈被从病房紧急推入产科,经过近4小时的抢救,凌晨6点08分,宝宝以顺产方式降生,可体重仅760克,属于“超低出生体重儿”,生命体征微弱,立刻被转入NICU救治。

从3月7日开始,近4个月的时间里,宝宝们一直在NICU中与病魔抗争,保温箱成了他临时的“家”,而父母只能通过医生的描述,想象孩子的模样——他们甚至还没正式见过这个拼尽全力求生的小生命。

宝宝的治疗之路,也是一条“烧钱”之路。从2025年3月7日入院至今,治疗费已累计23万元,对于这个家庭来说,这样的费用无异于天文数字。因为他们刚经历过一场重大打击——2023年12月18日,甘肃省积石山县发生6.2级地震,家里的房子在地震中损毁。2024年4月,他们花23万元重建家园,其中政府补助7.5万元,向银行贷款10万元,自筹5万元。本以为重建后能过上安稳日子,没想到孩子们以这样的方式提前来的这个世界。

宝宝妈妈每次说起孩子,都忍不住落泪。虽然还没见过孩子,但她每天都会给NICU的护士发消息,询问孩子的情况:“今天吃奶怎么样?氧气撤了多久?体温正常吗?”护士发来的每一张孩子在保温箱里的照片,她都会反复翻看,小心翼翼地存起来。

两个小生命还没来得及感受父母的拥抱,还没见过这个世界的阳光,就已在NICU中战斗了近4个月。他的家庭已经倾尽所有,2025年8月项目支持4000元用于两个孩子的治疗,希望宝宝们可以闯过“生命关”,让这个历经磨难的家庭,拥有美好的未来。

