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天使妈妈走访昆明大病患儿,以行动推进救助
2018年7月2日上午,天使妈妈云南省昆明市大病儿童救助工作座谈会在昆明儿童医院召开。昆明市委常委、副市长胡宝国,昆明市卫生计生委副主任马红军,昆明市儿童医院院长张铁松,天使妈妈基金会创始人黄惠、创始人邱莉莉、名誉理事黄莉,昆明市人社局、昆明市民政局、昆明市红十字会、昆明市残联等领导参加会议。会议主要就昆明市地区患儿救助情况、救助病种、救助流程、资金使用要求及合作原则等展开交流和探讨。昆明市胡宝国副市长在座谈中提到天使妈妈非常有爱心,有情怀,又非常专业,真诚又有担当,工作非常高效,希望昆明各有关部门,紧密配合把实际工作尽快落地,也真诚希望天使妈妈把更多公益慈善事业放在昆明。天使妈妈邱莉莉在座谈会上详细的介绍了天使妈妈基金会的特色、救助流程、重点项目以及未来可能的合作模式、工作机制等。天使妈妈感谢胡市长促成了这次昆明的牵手,昆明作为国务院批准的大健康示范基地,承载着重大国家战略;张院长发起儿科联盟的情怀使得昆明儿医成为整个云南儿科医学的带领者和发动机。天使妈妈基金会在全国已有12年的个案救助经验,同时积极推动医疗科学技术进步、医疗保障政策进步。一切为了孩子,我们携手推进提高全社会儿童福利。为深入了解昆明市大病患儿的实际情况,探索更全面的医疗救助和帮扶计划,同日,在卫计委马红军副主任、妇幼处宋继红处长,禄劝县李兴翠副县长,人社局杨继锋局长,卫计局王志芬局长,屏山街道办杨天娟副主任陪同下,天使妈妈黄惠、邱莉莉、黄莉等一行走访了昆明市国家级贫困县——禄劝彝族苗族自治县的4名贫困患儿。走访结束后大家召开了现场办公会,就如何有效救助禄劝县的贫困家庭大病儿童事宜展开热烈讨论,初步确定了下一步的工作计划。走访患儿姓名:蒋文博 年龄:8岁 病情:耳畸形天使妈妈已帮助孩子联系昆明儿童医院,希望孩子后续得到及时治疗。姓名:姚宗权 年龄:2岁 病情:地贫孩子现在在做常规输血、排铁治疗,每月医药费需四千余元。姓名:孟雨珊 年龄:7岁 病情:骨癌孩子情况不容乐观,骨癌复发,医生建议截肢来控制病情。姓名:卓俊丞 年龄:4岁 病情:胆道闭锁孩子已做葛西手术,恢复很好,需定期复查。走访的家庭中,患者父母受教育程度普遍较低,以外出务工和务农为主,因病致贫现象相当突出。虽然在走访过程中,看到因贫困而无法得到救治的孩子们,天使妈妈和在场所有人的心情都很沉痛,但每一次的走访和调研,都能让我们更加深入的了解到患者的真实情况和需求,了解当地医疗水平、医保政策和大病患儿病种及地区分布,更好的就大病患儿的预防、治疗、管理和救助领域开展交流和合作。天使妈妈相信,唯有行动才可改变,让我们共同努力,让每个孩子都得到妈妈的爱。
2018年河南省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议于郑州落幕
2018年6月30日,天使妈妈“新肝宝贝 移路童行”全国行活动2018年度第三站在夏商古都郑州成功举办,此次活动由民建河南省委员会、河南省卫计委、河南省医学会、中华思源工程扶贫基金会主办,北京天使妈妈慈善基金会、河南省儿童医院(郑州儿童医院)承办。现场合影河南省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议特邀请省内外权威医疗专家就小儿胆道闭锁的诊断与治疗、小儿胆道闭锁肝移植手术指征分析、胆道闭锁临床病理学特征分析、小儿胆道闭锁手术案例分享、胆道闭锁葛西手术等议题展开了广泛的学术交流,河南省内60余家医院,百余名基层医护人员参加了本次会议,与专家进行了深入沟通。国内胆道闭锁专家授课(左上起依次:北京儿童医院陈亚军教授、天津儿童医院詹江华教授、天津第一中心医院高伟教授、郑州儿童医院张现伟教授、天津第一中心医院董冲教授)河南省医学会学术部主任张晓伟,郑州儿童医院副院长张迎辉,民建河南省委社会服务处处长李军,天使妈妈基金会创始人邱莉莉、新肝宝贝负责人张聪出席会议并致辞。会议旨在提高基层医生医疗水平,有效减少了胆道闭锁患儿的误诊率和放弃率,同时助力河南地方政府打好脱贫攻坚战。与会领导致辞(左上起依次:河南省医学会学术部主任张晓伟,郑州儿童医院副院长张迎辉,民建河南省委社会服务处处长李军,天使妈妈基金会创始人、副理事长邱莉莉)天使妈妈基金会新肝宝贝项目负责人张聪对“新肝宝贝”项目多年来的工作做了详细介绍。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1100余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山西、山东等省的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖1000多家医院,1300余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪做主题发言同日下午,天使妈妈基金会在河南省儿童医院举行“新肝宝贝、移路童行”义诊活动,来自河南省内的80余名胆道闭锁术前、术后的患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。患儿家长排队依次参加义诊B超检查胆道闭锁及小儿肝移植专家为患儿义诊
天使妈妈与同济医院器官移植所挂牌“定点合作医院”
2018年6月16日,以“同舟共济 移路至臻”为主题的2018年同济移植论坛暨肾移植6000例庆典学术会议在湖北武汉召开,天使妈妈基金会创始人、副理事长沈利,副秘书长张倩,新肾天使负责人田欣受邀出席会议。天使妈妈基金会代表与同济医院代表共同揭牌2018年同济移植论坛暨肾移植6000例庆典会议是由华中科技大学同济医学院附属同济医院器官移植研究所主办,会议旨在更好地促进中国器官移植事业的发展,加强同行之间的学术交流,并对当前器官移植领域内的热点和难点问题进行深入讨论和经验分享。在会议中“天使妈妈”合作医院授牌仪式启动,并为十一位肾病领域专家、教授颁发聘书。此启动仪式标志着华中科技大学同济医学院附属同济医院正式成为天使妈妈基金会定点医院。此次定点医院合作旨在更好的救助肾病患儿,给新肾天使创造更美好的明天。天使妈妈基金会创始人沈利为专家颁发聘书同济医院器官移植研究所是我国最早成立的从事器官移植基础和临床研究的大型综合性研究机构,现为国家教育部和卫生部器官移植重点实验室、教育部重点学科、卫生部重点临床专科,是卫生部批准的可进行所有大器官移植的多器官移植中心,是目前我国最大的专门从事器官移植临床与实验研究的综合性医疗服务与研究机构。天使妈妈通过与同济医院两年多的合作,无论是医疗技术、资源、配合度双方都已达到高度认可,借此会议契机,天使妈妈特为同济医院授牌,为后期更深入合作奠定基础。天使妈妈定点合作医院在同济医院挂牌天使妈妈此次受聘十一位专家分别为:陈知水教授、魏来教授、曾凡军教授、陈刚教授、刘斌教授、朱兰教授、周建华教授、仇丽茹教授、张瑜教授、张伟教授、张伟杰教授。(注:由于工作原因魏来教授、朱兰教授、周建华教授、仇丽茹教授未能来到会议现场)天使妈妈基金会为专家颁发聘书由于曾参与多项肾移植救助案例,天使妈妈团队对于肾移植领域一直非常关注。作为受邀嘉宾,天使妈妈新肾项目负责人田欣在会议发言中提到天使妈妈新肾天使项目的起源,项目的推动力及救助成果。同时感谢同济医院对天使妈妈基金会的支持,相信在共同努力下,能帮助更多肾病儿童。天使妈妈基金会新肾项目负责人田欣做“新肾天使 移路前行”主题发言天使妈妈器官移植包括“新肝宝贝”、“新肾天使”两个项目,主要帮助需要器官移植的贫困患儿完成手术,重获新生,主要涉及肝移植、肾移植。截止于2018年5月天使妈妈共救助器官移植儿童1200例,其中肝移植1120例,肾移植80例。2015年底成立新肾天使项目,针对患有肾病困境儿童实施帮扶及提供就医指导、心理支持等服务,该项目运行至今已救助80名患儿,遍布全国多地。
因为有你世界不同--天使宝贝专项基金北京站第一届慈善晚宴圆满落幕
天使宝贝专项基金隶属与北京天使妈妈慈善基金会,于 2015 年 5 月 10 日在中国上海正式成立,由吴宝玉、王珺、黄奕、赵亚平共同发起。开展与预防、救助儿童意外伤害相关的公益项目,针对儿童意外伤害领域进行预防知识的普及和救助,通过宣传、教育、救助等方式,帮助父母提高儿童意外伤害防范意识、普及正确的处理方法,影响更多人加入预防儿童伤害的行动中,加强和实现全球范围内预防儿童伤害的行动,让每个孩子都能够健康快乐地成长。2018年6月5日,“因为有你世界不同——天使宝贝专项基金北京站第一届慈善晚宴”在北京四季酒店隆重举行。此次慈善晚宴旨在向慈善践行者致敬,为爱保驾护航,用爱点亮孩子们的生命之光,改变不幸孩子的生命轨迹。此次慈善晚宴由北京天使妈妈慈善基金会、天使妈妈基金会天使宝贝专项基金主办,300余位明星名媛、政商精英、社会名流将共聚一堂,通过助拍、助演、捐赠等方式为意外伤害儿童募集善款。天使妈妈基金会天使宝贝专项基金创始人王珺、黄奕,天使妈妈基金会创始人邱莉莉、沈利,天使妈妈基金会副秘书长张倩等出席此次晚宴。此次慈善晚宴通过义拍和在场嘉宾认捐,共筹得善款500万余元。这些善款将全部进入天使妈妈基金会天使宝贝专项基金,在公开、透明的原则下,用于救助儿童意外伤害相关的公益项目。作为天使宝贝创始人的黄奕也在现场表示,“我还沉浸在5月13号上海天使宝贝慈善晚宴的盛况中,现在北京的慈善晚宴又成功举办,双喜临门。希望更多的人感受到善的力量,加入到天使宝贝,救助烧烫伤儿童。”
第四届全国儿童器官移植峰会——生死契约,移路有我
2018年6月2日,天使妈妈基金会创始人黄惠理事长、沈利副理事长、邱莉莉副理事长受邀出席第四届全国儿童器官移植峰会。在本次儿童器官移植峰会上,天使妈妈为四家合作医院:上海仁济医院、天津第一中心医院、北京友谊医院、武警总医院颁发“杰出贡献奖”,表彰他们为中国儿童器官移植做出的突出贡献。天使妈妈基金会理事出席会议(左起依次:天使妈妈创始人、副理事长沈利,天使妈妈创始人、理事长黄惠,天使妈妈创始人、副理事长邱莉莉)天使妈妈为四家合作医院颁发“杰出贡献奖”(左起依次:上海仁济医院夏强教授、天使妈妈邱莉莉、天使妈妈黄惠、天津市第一中心医院董冲教授、武警总医院李威教授、北京友谊医院朱志军教授、上海仁济医院张建军教授、天使妈妈沈利、天使妈妈田欣、浙江大学医学院附属第一医院徐骁教授)由于曾参与多项儿童器官移植救助案例,天使妈妈团队对于儿童器官移植领域一直非常关注。作为受邀嘉宾,天使妈妈邱莉莉在会议发言中提到天使妈妈器官移植的起源,项目的推动力及救助成果。并强调,关于器官移植的救助,天使妈妈一直在路上,希望能和更多医院合作,一起并肩作战,救助更多需要器官移植的贫疾儿童。天使妈妈基金会邱莉莉女士做主题发言第四届全国儿童器官移植峰会是由上海交通大学医学院附属仁济医院主办,以“移路童行, 融合至臻”为主题,会议旨在搭建多科学交流平台,共同探讨和解决儿童终末期肝肾疾病的最佳移植手术时机、围手术期管理和移植术后患儿中长期预后等问题。会议现场天使妈妈器官移植包括“新肝宝贝”、“新肾天使”两个项目,主要帮助需要器官移植的贫困患儿完成手术,重获新生,主要涉及肝移植、肾移植。截止于2018年5月天使妈妈共救助器官移植儿童1200例,其中肝移植1120例,肾移植80例。未来,天使妈妈希望能够不断推动儿童器官移植项目发展的同时,关注更多医疗资源,为儿童器官移植方面有救助需求的孩子提供更多支持。“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1120余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率。2015年底成立新肾天使项目,针对患有肾病困境儿童实施帮扶及提供就医指导、心理支持等服务,该项目运行至今已救助80名患儿,遍布全国多地。
天使妈妈在行动——为罕见病药物研究助力
北京天使妈妈慈善基金会SF罕见病专项基金经过近3个月的走访、调研,并参考多名顾问组专家意见后,决定将首笔款项人民币110万元整捐赠予上海华东理工大学教育发展基金会,用于支持生物工程学院肖啸教授实验室进行MPSIIIA基因治疗药物的研究。2018年5月26日下午15:00,华东理工大学2018年奖学金颁奖庆典在华东理工大学奉贤校区八百人会场举行,在颁奖典礼活动中,举行了天使妈妈基金会捐赠仪式。北京天使妈妈慈善基金会理事长黄惠、北京天使妈妈慈善基金会SF罕见病专项基金发起人秦可佳、华东理工大学校党委书记杜慧芳、校长曲景平、生物工学院院长庄英萍、院党委书记陆兵等出席本次捐赠仪式。捐赠仪式现场捐赠仪式上天使妈妈基金会理事长黄惠女士和华东理工大学校党委书记杜慧芳女士签署捐赠协议,杜慧芳书记代表学校授予天使妈妈基金会SF罕见病基金“崇师尚教,知行合一”纪念牌匾。天使妈妈基金会黄惠理事长(左)和华东理工大学杜慧芳书记(右)签署捐赠协议天使妈妈基金会SF罕见病专项基金向华东理工大学捐赠110万整(左起依次:SF罕见病专项基金发起人秦可佳、天使妈妈基金会理事长黄惠、华东理工大学书记杜慧芳)华东理工大学授予天使妈妈基金会SF罕见病专项基金牌匾天使妈妈作为5A级公募基金会,12年来一直秉承初心,深耕于贫困大病儿童救助领域。天使妈妈致力于打造一个专业的慈善服务平台,在推动政策创新、医学知识的宣教与普及、医疗技术的进步、降低治疗费用和患者的医疗费负担等多方面努力建立起一套立体化的救助体系。此次启动仪式标志天使妈妈迈向医药研究领域,使天使妈妈立体化救助体系更加完善。2017年10月31日,SF罕见病救助专项基金启动,旨在鼓励和支持科学家、医生进行该病的治疗研究,推动SF罕见病治疗研究及救助SF罕见病患儿。SF是一种由单基因缺陷引起的罕见的儿童中枢神经系统退化症,发病率约为十万分之一。由于患儿体内缺乏一种特定的酶,分解不全的粘多糖分子不断在身体的每个细胞中堆积,导致全身组织器官进行性损害,特别体现在中枢神经系统退化严重。该病一般2岁以前症状不明显,常以自闭症误诊,随着年龄的增长,患儿脑部功能逐渐退化,失去所有已获的能力,大多数孩子活不过青春期。
江西省第二届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议
2018年5月11日,天使妈妈江西省胆道闭锁筛查、义诊启动仪式暨第二届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议在南昌成功举办。此次活动由中华思源工程扶贫基金会、中国民主建国会江西省委员会、江西卫生和计划生育委员会主办,北京天使妈妈慈善基金会、江西省儿童医院承办。会议由天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持,江西省有关医院儿内科、儿外科主任,各区市三级综合医院、市妇幼保健院和各县(市、区)人民医院和妇幼保健院儿科主任等近一百五十人出席会议。天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持会议中国民主建国会江西省委员会社会福利部胡晓明部长,江西卫生和计划生育委员会医政医管处梁斌副处长,江西省儿童医院杨玉副院长、天使妈妈基金会创始人邱莉莉副理事长出席会议并发言。中国民主建国会江西省委员会社会福利部胡晓明部长发言江西卫生和计划生育委员会医政医管处梁斌副处长发言江西省儿童医院杨玉副院长发言天使妈妈基金会创始人、副理事长邱莉莉发言此次活动是延续去年同时期在南昌举办的首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议后举办的第二届,旨在进一步提升江西全省胆道闭锁及代谢类疾病规范化诊疗水平,天使妈妈特邀请国内权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、早期筛查、早期诊断、规范化手术治疗 (KASAI 手术)以及小儿活体肝移植手术时机以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流。会议现场会上还同时启动了江西全省胆道闭锁筛查行动,天使妈妈基金会向与会医院代表捐赠首批筛查卡片,用于新生儿的筛查。据悉,江西全省每年约出生70万新生儿,按照九千分之一的发病率,约有80例左右胆道闭锁患儿,目前仍有多半孩子未得到有效治疗。向江西基层医院代表发放胆道闭锁筛查卡天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山东等省市的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖一千多家医院,千余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。会议当天,来自江西省内的五十名胆道闭锁术前、术后的患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。授课、义诊专家(上左起依次):天津儿童医院詹江华教授,天津第一中心医院高伟教授,陆军总医院八一儿童医院黄柳明教授,武警总医院李威教授、任秀昀教授,湖南省儿童医院周崇高教授,天津第一中心医院董冲教授
不忘初心,与爱同行——第四届天使宝贝明星慈善晚宴
天使宝贝专项基金隶属与北京天使妈妈慈善基金会,于 2015 年 5 月 10 日在中国上海正式成立,由吴宝玉、王珺、黄奕、赵亚平共同发起。开展与预防、救助儿童意外伤害相关的公益项目,针对儿童意外伤害领域进行预防知识的普及和救助,通过宣传、教育、救助等方式,帮助父母提高儿童意外伤害防范意识、普及正确的处理方法,影响更多人加入预防儿童伤害的行动中,加强和实现全球范围内预防儿童伤害的行动,让每个孩子都能够健康快乐地成长。2018年5月13日晚,中欧房车之夜,不忘初心,与爱同行——第四届天使宝贝明星慈善晚宴在上海苏宁宝丽嘉酒店隆重举办。本次慈善盛典凝心聚力,得到了数十位明星和上百位企业家、社会各界爱心人士的鼎力支持。天使妈妈基金会创始人、副理事长邱莉莉女士,创始人、副理事长沈利女士出席此次慈善晚宴。天使宝贝创始人黄奕与“烙印天使”现场互动。天使妈妈沈利与“烙印天使”合影。此次慈善晚宴通过义拍和在场嘉宾认捐,共筹得善款1675万余元。天使宝贝创始人王珺(右四)、黄奕(右三)代表天使宝贝专项基金承诺,这些善款将全部进入天使妈妈天使宝贝专项基金,在公开、透明的原则下,用于救助儿童意外伤害相关的公益项目。最后,天使妈妈邱莉莉女士和沈利女士感谢天使宝贝专项基金,感谢到场的每一位嘉宾及场内外爱心人士,天使妈妈将不辱使命,秉承初心,深耕于儿童大病领域,让更多的贫疾儿童重获健康。
第五届中国地贫联盟大会--妈妈的守护,让生命再次绽放
2018年5月6日,以“妈妈的守护,让生命再次绽放”为主题的第五届中国地贫联盟大会在广西南宁召开。此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会主办,广西医科大学第一附属医院承办。本次会议旨在通过建立国内外儿童血液专家、地贫患者群体交流平台,促进学术交流、医疗进步达成治疗共识;推动相关医疗保险政策完善,减少地贫患儿家庭经济及精神压力;增强地贫防治宣传效力,减轻社会公共卫生经济负担。民建广西区委专职副主委高斌,广西医科大学第一附属医院副院长何松青,天使妈妈基金会副秘书长张倩,华基金管理委员会主任项飞,国内顶尖的血液科医疗专家,地贫患儿家长代表及新闻媒体记者等近400余人参加会议。第五届中国地贫联盟大会会议现场天使妈妈基金会副秘书长张倩在致辞中表示,天使妈妈作为5A级公募基金会,12年来一直秉承初心,深耕于贫困大病儿童救助领域。并且在今年年初获得中国质量认证中心ISO9001质量管理体系认证。天使妈妈致力于打造一个专业的慈善服务平台,在推动政策创新、医学知识的宣教与普及、医疗技术的进步、降低治疗费用和患者的医疗费负担等多方面努力建立起一套立体化的救助体系。截至2017年,该基金会共帮助地贫患者进行输血排铁、切脾手术、移植手术共751例,救助的地贫患者主要分布在广东、广西,其次是江西、湖南、贵州、云南、四川、重庆、浙江、甚至东北也有救助案例。经过这么多年在地贫救助领域的深耕细作,2017年该基金会资助的地贫案例达到421例,为2016年的2.5倍;2017年的资助金额达到1671万,为2016年的5倍。天使妈妈基金会副秘书长张倩致辞民建广西区委专职副主委高斌在致辞中提到广西政府本着执政为民的理念,在地贫防治上果断采取两项措施,一是大力改善地贫患者生存质量,二是减少地贫患儿的出生率。经过几届政府坚持不懈的努力,目前在地贫防治上,广西区取得了一定成效,地贫患者生存质量显著提高;地贫儿童出生率呈逐年下降趋势。民建广西区委专职副主委高斌致辞广西医科大学第一附属医院副院长何松青在致辞说,医院将以本次联盟大会为契机,与医疗公益组织、兄弟单位、医学同仁一道为地贫患儿及家庭搭建更为科学、实用、有效的救助平台,推动广西地贫防治工作的高水平发展,从而让患儿生命再次绽放,以实际行动推动社会向“零”地贫迈进。广西医科大学第一附属医院副院长何松青致辞广西医科大学第一附属医院赖永榕教授、罗建明教授,中国人民解放军第303医院张新华教授,南方医院李春富教授,中山二院方建培教授,皇后玛丽医院夏修贤教授分别就地中海贫血的移植治疗、无偿献血工作措施及成效、国内外基因治疗及技术进展、脐带血及新生儿移植术、移植术前术后护理等方面展开讲解和交流。血液病专家讲解及交流(左上起依次:赖永榕教授、罗建明教授、张新华教授、李春富教授、方建培教授、夏修贤教授)地贫患者及家庭需要的不仅仅是资金支持。有时候,一个拥有专业知识培训、社会资源对接及心理疏导支持的地贫患者组织可以发挥更大更直接的作用。在此次会议上,新加坡地贫组织创建者,英国地贫协会主席夫人Mrs Aggie Michael作为地贫家长分享了地贫组织的建设和成长及自己的心得体会。国内各地家长组织代表也分享了地贫患者组织工作经验。天使妈妈也对扶植家长组织和患者组织计划、地贫项目进展及救治情况进行了讲解和说明。英国地贫协会主席夫人Mrs Aggie Michael发言为感谢爱心人士和爱心志愿者对天使妈妈以及地贫患儿的支持与帮助,会议上,天使妈妈基金会为在地贫领域贡献卓越、不辞劳苦的医生专家们以及爱心志愿者们颁发了“爱心守护大使”及“爱心志愿者”。已完成造血干细胞移植手术的孩子向“白衣天使”送上奖杯爱心志愿者合影中国地贫联盟大会已成功举办五届,天使妈妈一直为消除地贫不懈努力着:从项目启动、地贫联盟成立大会、委托递交政协提案、定点医院设立、与国际地贫联盟签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》、在希腊发布“一带一路地中海联盟”倡议,到每一届地贫联盟大会的研讨、高发区地贫患儿的走访,天使妈妈的努力从不停歇,有效推动了地贫救助政策的实施,也让更多人了解和关注到地贫患儿。天使妈妈基金会限量天使项目负责人毛玉涛介绍地贫项目地贫可防可治,天使妈妈相信,未来会有更多的力量同天使妈妈一起,同地贫联盟一起守护地贫孩子成长。天使妈妈也坚信,行动可以改变世界!让我们一起,为消除地中海贫血而行动!