“新肝宝贝 移路童行”义诊郑州站成功举办2019年5月11日，天使妈妈“新肝宝贝 移路童行”义诊活动在河南郑州成功举办。此次活动由北京天使妈妈慈善基金会及河南省郑州大学附属第一医院省儿童医院共同主办。天使妈妈邀请多位小儿肝移植相关领域专家出诊。现场人头攒动，为了能在家门口享受国内肝移植领域顶尖医疗专家的诊疗服务，很多家长和患儿在一大早就赶到了郑州大学附属第一医院省儿童医院。当天，共有来自河南省内的肝移植术前、术后的近百名患儿参加义诊。在进行血项及B超检查后，专家现场对检查结果进行分析、解读，同时结合既往病例情况给出最专业合理的治疗及护理建议。天使妈妈温馨提醒：胆道闭锁可医可治，医生、患儿家长都要转变观念，对孩子进行早期筛查，早期治疗，在合适的时间做葛西手术、移植手术，早日让孩子重返健康！天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来，已救助贫困肝移植患儿近1500余名，占我国儿童肝移植总量的50%左右，手术成功率高达96%，远超其它重大疾病的治愈率。通过救助，胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60－70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平，更大可能的降低患儿放弃率，2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动，并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山西、山东、河南、陕西、河北、山西等省的义诊、回访和基层医生培训，已覆盖近两千家医院，数千名医生受益，通过深入开展胆道闭锁的普及工作，使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断，肝移植术后患儿有就近复查的机会，有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。❤️天使妈妈的“新肝宝贝”项目到目前为止已救助了1500余名肝移植患儿平均资助5万元就可以让一个患儿完成肝移植手术成为新肝宝贝请您与我们“移”路同行为因费用问题而选择放弃的家长们坚定信心给宝宝们一个重生的机会！↑点击图片进行帮助↑

2019年5月8日，第26个“世界地贫日”主题会议在广东省妇幼保健院规培中心盛大开启，国家卫生健康委妇幼司、广东省卫生健康委有关处室负责同志，中国出生缺陷干预救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、广州市地贫家长互助会等有关组织负责人，广东省妇幼保健院及各地市妇幼保健机构医务人员、地贫防治宣教志愿服务联盟单位代表、地贫防治专家、地贫患儿及家长和媒体朋友、各界群众约300人参加了本次活动。

5月4日，南宁，由天使妈妈主办的第六届中国地贫联盟大会顺利举行。当地领导、医院专家、天使妈妈团队，以及300多名来自广东、广西等地贫高发区的患儿和家长共聚一堂，度过了充满希望的一天。

2018年12月15日至16日，天使妈妈“新肝宝贝 移路童行”系列活动在山西太原成功举办。此次活动由北京天使妈妈慈善基金会、融信公益基金会主办，山西省卫生健康委员会、山西省儿童医院协办。此次活动涵盖：山西省首届胆道闭锁与小儿肝移学术会议、肝移植术前术后胆道闭锁患儿免费义诊及“新肝宝贝”山西冬令营活动。与会专家与天使妈妈”新肝宝贝“项目负责人张聪合影 胆道闭锁学术会议及义诊在太原举行15日“山西省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议”在山西太原举行。会议由北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持，融信集团太原公司副总经理徐亮、融信公益基金会副秘书长司俊飞等出席会议。融信基金会对天使妈妈“新肝宝贝”项目捐赠100万元，并在现场进行了捐赠仪式。天使妈妈”新肝宝贝“项目负责人张聪、融信公益基金会副秘书长司俊飞进行捐赠仪式天使妈妈特邀请国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗（Kasai手术）以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流，山西省内近百名基层医生参加了本次会议，与专家进行了深入沟通。肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植相关各项议题展开讲述天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来，已救助贫困肝移植患儿近1500余名，占我国儿童肝移植总量的50%左右，手术成功率高达96%，远超其它重大疾病的治愈率。通过救助，胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60－70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平，更大可能的降低患儿放弃率，2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动，并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山西、山东、河南、陕西、河北、山西等省的义诊、回访和基层医生培训，已覆盖近两千家医院，数千名医生受益，通过深入开展胆道闭锁的普及工作，使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断，肝移植术后患儿有就近复查的机会，有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。天使妈妈“新肝宝贝”项目负责人张聪主持会议并介绍新肝宝贝项目进展 胆道闭锁可医可治 医生家长需转变观念胆道闭锁（Biliary Atresia, BA）是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形，其发病率为1/5000~ 1/18000，该病多因胚胎时期肝胆系统发育障碍及围生期感染所致，但在产前难以确诊，葛西（Kasai）手术是该病唯一可以达到自体肝生存的可靠治疗手段，但应用葛西手术治疗的患儿如果发展为肝硬化、肝功能衰竭，就只能通过肝移植来挽救患儿生命，如果不及时进行治疗，一般一岁以内就会死亡。胆道闭锁患儿如果进行早期筛查、早期诊断，在40～70天之内进行葛西手术，一般50～60%可以获得自体肝生存机会，而不必早期就去做肝移植手术。山西省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议现场我国每年胆道闭锁新生儿3000~4000例，其中超过50%需要行肝移植手术。我国儿童肝移植技术起步较晚但发展较快，1995年才完成第一例成功的儿童肝移植手术，2011年前儿童肝移植手术总例数约为500例，但2011年后病例成倍增长，近几年我国的肝移植技术水平突发猛进，与国外先进水平保持一致，手术成功率高达95~98%。胆道闭锁可医可治，医生、患儿家长都要转变观念，进行早期筛查，早期治疗，在合适的时间做葛西手术。同时我们建议医保部门将葛西手术纳入医保报销，以减轻患者家庭的经济负担。数十名山西患儿参加义诊及冬令营活动会议当天下午，来自山西省内胆道闭锁术前、术后的数十名患儿参加义诊，进行血项及B超检查，专家现场对检查结果进行分析、解读，给出最专业合理的治疗及护理建议。义诊专家团队合影义诊现场除了让“新肝宝贝”们收获健康，天使妈妈也希望孩子们在太原留下美好的回忆，充分享受与小伙伴们一起玩耍的喜悦。16日，天使妈妈慈善基金会与融信公益基金会组织患儿在家长的陪同下进行太原亲子一日游冬令营活动。在梦幻般的乐园中，孩子与家长们在海洋球池等满怀童趣的项目里欢乐穿梭，兴奋不已。“新肝宝贝”冬令营中孩子们玩得不亦乐乎

2012年12月16日，天使妈妈启动“限量天使”项目，主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。启动仪式合影2018年11月18日，天使妈妈慈善基金创始人邱莉莉、创始人沈利受邀参加在广州南沙举办的广州基因医疗基地启动仪式。近年来，天使妈妈地中海贫血项目的患儿家人对该病种的基因编辑治疗充满期待。在基因编辑治疗基地启动仪式上，广州南沙开发区，南沙开发区（自贸区南沙片区）管委会副主任谢明，辑因医疗合作伙伴、有“中国地贫之父”之称的李春富，中科院广州生物医药与健康研究院院长裴端卿，礼来亚洲基金执行副总裁徐聪等，作为主要嘉宾与会。启动仪式合影启动仪式合影 地中海贫血症国内输血成本在每年每人10万元如果极其幸运能够找到移植骨髓手术成本约为40万元现在，新突破来了！国内首个基因编辑治疗基地在南沙启动“上帝之手”降临南沙！2012年，这项技术被发明出来直到去年，全球首例临床实验在欧洲出现如今，这种顶尖的做法将在南沙的生产基地实现GMP量产广州辑因医疗科技有限公司（即博雅辑因广州公司）在南沙举办基因编辑治疗基地启动仪式。这是国内首个采用CRISPR/Cas9基因编辑技术的治疗基地，11月在基地实现GMP（生产质量管理规范）量产后，有望在明年开展针对β地中海贫血症的临床实验。人类开始和“上帝掰手腕”长期关注地贫患者的天使妈妈慈善基金创始人邱莉莉介绍，因为配型困难等原因，在传统技术手段下，地中海贫血患者面临很多艰难困苦，期待辑因医疗为地中海贫血患者带来更好的治疗手段。目前，传统的治疗方法是输血和移植两种。李春富表示，国内输血成本在每年每人10万元，如果极其幸运能够找到移植骨髓，手术成本约为40万元。他指出，基因编辑治疗方法将成为无排斥反应、治愈效果最优、无需苦寻移植骨髓来源、性价比最高的方案。博雅辑因医疗创始人魏文胜表示，因为这是针对单基因遗传病的基因编辑技术，患者群体相对精准，因此有望在投入临床实验的3年后更快获批上市，可能在全球基因编辑治疗疾病领域实现弯道超车。“想象成一条链子，用剪刀剪掉出了问题的部分，敲除出来，进行重建，或原位替代。”魏文胜如此描述基因编辑，似乎十分清晰简单，只不过当这一切动作是作用于人类认知中目前所能了解的最小单位——DNA上，难度便呈指数增长。2015年1月24日，由北京天使妈妈慈善基金会发起的中国地贫联盟在深圳成立，该联盟旨在将关爱地中海贫血（简称地贫）患儿的工作在全国范围进行有组织、有成效地开展，联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。2015年底，中国地贫联盟与国际地贫联盟达成战略合作，以加强全球地贫防治的协作，促进中国地贫的救助工作，提高救治水平。相信在以后，将有更多的限量天使得到更好的治疗，也期待辑因医疗为地中海贫血患者带来更好的治疗手段。文中部分图文来自广州南沙

2018年11月3日天使妈妈新肝宝贝项目在河北医大第二医院举行“新肝宝贝-移路童行”义诊活动活动现场照片来自河北省内的胆道闭锁术前、术后的患儿参加义诊，进行血项及超声检查，天使妈妈胆道闭锁和肝移植专家现场对检查结果进行分析、解读，给出最专业合理的治疗及护理建议。专家义诊天使妈妈“新肝宝贝-移路童行”义诊活动，为公开免费活动。在今后的日子里“新肝宝贝-移路童行”项目将会走进更多的省市，为胆道闭锁和肝移植的患儿进行义诊。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来，已救助贫困肝移植患儿1200余名，占我国儿童肝移植总量的50%左右，手术成功率高达96%，远超其它重大疾病的治愈率。通过救助，胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60－70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平，更大可能的降低患儿放弃率， 从2017年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动，并得到政府大力支持。通过深入开展胆道闭锁的普及工作，使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断，肝移植术后患儿有就近复查的机会，有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和放弃率。天使妈妈基金会特别感谢河北医大第二医院儿外科为此次义诊提供的大力支持

2018年11月7日，北京天使妈妈慈善基金会党支部参加了“庆祝改革开放40周年暨北京市社会服务领域基金会第二联合党委党建、业务工作会”。此次会议由 周建轩 北京市社会服务领域基金会第二联合党委书记、北京市京潮公益基金会副理事长兼秘书长，李宏武 联合党委组织委员，罗佳娜 联合党委副书记兼纪检委员带领集体进行了参观学习。会议照片会中，联合党委书记周建轩带领与会组织学习《习近平扶贫论述摘编》；联合党委副书记兼纪检委员罗佳娜带领集体深入理解《中国共产党纪律处分条例》；联合党委组织委员李宏武传达了上级领导在综合党委系统第三批联合党委成立大会上的讲话精神。随后，各社会组织主要负责人、党支部书记和代表自由发言，就基金会党建工作、业务工作融合发展、参与脱贫攻坚情况等进行交流讨论，并对联合党委工作提出意见和建议。会议照片会后，各组织集体参观北京市社会服务领域基金会第二联合党委党建阵地（北京市京潮公益基金会）和主题为“庆祝改革开放40周年暨北京市社会服务领域基金会第二联合党委党建、业务专题展览”，此次展览共展出72张照片，直观展现了各基金会在党支部参与社会公益慈善活动中的精彩片段。在此次展示中天使妈妈党支部的活动被选为优秀展示内容，天使妈妈的代表向在场人员详细介绍了照片中的感人故事，并与各组织相互交流学习经验。天使妈妈党建活动展示

广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛及义诊活动圆满举办广西胆道闭锁与儿童肝移植高峰论坛圆满举行与会专家领导合影3月2日上午，广西第二届胆道闭锁与小儿肝移植高峰论坛在广西国际壮医医院圆满举办。本次论坛由广西国际壮医医院主办，由北京天使妈妈慈善基金会、天津市第一中心医院、天津市儿童医院、首都医科大学附属儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、解放军总医院第三医学中心协办。与会专家专题演左上：陈亚军 北京儿童医院普外科主任左下：詹江华 天津儿童医院普外科主任右上：高伟 天津市第一中心医院儿童器官移植科主任右中：陈功 上海复旦大学附属儿科医院教授右下：李威 解放军总医院第三医学中心儿童肝移植科主任论坛特邀国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗（葛西手术）以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流，来自广西全区各地的 257 名医务人员参加了此次论坛，与专家进行了深入沟通。广西国际壮医医院院长覃裕旺、儿外科主任杨体泉在会上发言广西国际壮医医院小儿外科主任杨体泉在会上介绍，胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病，会导致胆汁滞留在肝脏内，造成肝硬化而死亡。该病的发病率在 1/5000 到 1/10000，过去认为这个病是不可治的，所以很多家长的第一反应是 " 治不了，放弃吧 "。杨体泉表示，胆道闭锁能治，目前公认的首选治疗方式是葛西（Kasai）手术，目的是疏通胆道。经过手术，50% 以上患儿从此可以靠自己的肝脏生活下去。有一部分孩子术后仍会出现肝硬化，还可通过肝移植来挽救。目前肝移植手术的成功率已经超过 90%，在天津市第一中心医院等国内顶尖的儿童肝移植医疗机构，成功率已经超过 95%。北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪发言会上，北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪对“新肝宝贝”项目多年来的工作做了详细介绍。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来，已救助贫困肝移植患儿近1400名，占我国儿童肝移植总量的50%左右。通过救助，胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60－70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平，更大可能的降低患儿放弃率， 从2017年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动，并得到政府大力支持。通过深入开展胆道闭锁的普及工作，使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断，肝移植术后患儿有就近复查的机会，有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。69名患儿参加义诊活动会议当天下午，来自区内胆道闭锁术前、术后的69名患儿参加义诊，进行血项及B超检查，专家现场对检查结果进行分析、解读，给出最专业合理的治疗及护理建议。义诊现场目前，广西国际壮医医院已具备做胆道闭锁手术的条件，今年将购置广西首台弹性 B 超设备，患儿可到该院做肝移植术前评估、术后复查等项目。今后广西国际壮医医院还将与天津市第一中心医院高伟肝移植团队合作，建立绿色通道，让广西胆道闭锁及肝移植患儿得到更快速、有效的救治。天使妈妈提醒，胆道闭锁可医可治，医生、患儿家长都要转变观念。葛西手术只有很短的时间窗，一般认为最佳时机是出生后45-60天。超过60天，效果会差很多，一定要进行早期筛查，早期治疗，在合适的时间做葛西手术。同时我们建议医保部门将葛西手术纳入医保报销，以减轻患者家庭的经济负担。❤️天使妈妈的“新肝宝贝”项目到目前为止已救助了近1400名肝移植患儿平均资助5万元就可以让一个患儿完成肝移植手术成为新肝宝贝请您与我们“移”路同行为因费用问题而选择放弃的家长们坚定信心给宝宝们一个重生的机会！↓点击图片进行帮助↓