“新肝宝贝 移路童行”太原站圆满举行
来源:天使妈妈 日期:2019-04-01 09:56:30

2018年12月15日至16日,天使妈妈“新肝宝贝 移路童行”系列活动在山西太原成功举办。此次活动由北京天使妈妈慈善基金会、融信公益基金会主办,山西省卫生健康委员会、山西省儿童医院协办。此次活动涵盖:山西省首届胆道闭锁与小儿肝移学术会议、肝移植术前术后胆道闭锁患儿免费义诊及“新肝宝贝”山西冬令营活动。

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与会专家与天使妈妈”新肝宝贝“项目负责人张聪合影

 

胆道闭锁学术会议及义诊在太原举行

15日“山西省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议”在山西太原举行。会议由北京天使妈妈慈善基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪主持,融信集团太原公司副总经理徐亮、融信公益基金会副秘书长司俊飞等出席会议。融信基金会对天使妈妈“新肝宝贝”项目捐赠100万元,并在现场进行了捐赠仪式。

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天使妈妈”新肝宝贝“项目负责人张聪、融信公益基金会副秘书长司俊飞进行捐赠仪式


天使妈妈特邀请国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗(Kasai手术)以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流,山西省内近百名基层医生参加了本次会议,与专家进行了深入沟通。

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肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植相关各项议题展开讲述


天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿近1500余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率,2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山西、山东、河南、陕西、河北、山西等省的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖近两千家医院,数千名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。


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天使妈妈“新肝宝贝”项目负责人张聪主持会议并介绍新肝宝贝项目进展

 

胆道闭锁可医可治 医生家长需转变观念

胆道闭锁(Biliary Atresia, BA)是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000~ 1/18000,该病多因胚胎时期肝胆系统发育障碍及围生期感染所致,但在产前难以确诊,葛西(Kasai)手术是该病唯一可以达到自体肝生存的可靠治疗手段,但应用葛西手术治疗的患儿如果发展为肝硬化、肝功能衰竭,就只能通过肝移植来挽救患儿生命,如果不及时进行治疗,一般一岁以内就会死亡。胆道闭锁患儿如果进行早期筛查、早期诊断,在40~70天之内进行葛西手术,一般50~60%可以获得自体肝生存机会,而不必早期就去做肝移植手术。



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山西省首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议现场


我国每年胆道闭锁新生儿3000~4000例,其中超过50%需要行肝移植手术。我国儿童肝移植技术起步较晚但发展较快,1995年才完成第一例成功的儿童肝移植手术,2011年前儿童肝移植手术总例数约为500例,但2011年后病例成倍增长,近几年我国的肝移植技术水平突发猛进,与国外先进水平保持一致,手术成功率高达95~98%。

胆道闭锁可医可治,医生、患儿家长都要转变观念,进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术。同时我们建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。


数十名山西患儿参加义诊及冬令营活动

会议当天下午,来自山西省内胆道闭锁术前、术后的数十名患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。

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义诊专家团队合影

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义诊现场


除了让“新肝宝贝”们收获健康,天使妈妈也希望孩子们在太原留下美好的回忆,充分享受与小伙伴们一起玩耍的喜悦。16日,天使妈妈慈善基金会与融信公益基金会组织患儿在家长的陪同下进行太原亲子一日游冬令营活动。在梦幻般的乐园中,孩子与家长们在海洋球池等满怀童趣的项目里欢乐穿梭,兴奋不已。

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“新肝宝贝”冬令营中孩子们玩得不亦乐乎







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