马年新春开篇语【做自己与孩子生命中的天使】
来源:天使妈妈 日期:2014-01-28 15:08:00

值此岁末年初之际,我非常欣喜的向大家正式公布一个好消息,历经多年努力,由天使妈妈团队发起设立的北京天使妈妈慈善基金会终于在2013年12月26日顺利拿到了登记证书。这份证书的取得真的来之不易,她是天使妈妈团队和所有爱心妈妈志愿者用我们的汗水和泪水换来的。截止2013年底天使妈妈参与救助的孩子已经达到三千七百多名,募集善款五千多万,拥有遍布全球二十八个国家和地区的捐赠人,收到捐赠十一万多笔。两次获得中华慈善奖,一次抗震救灾英雄集体,一次北京市政府奖,社会各界的褒奖更是数不胜数。这些成绩和荣誉的取得,属于天使妈妈广大的志愿者、捐赠人、合作伙伴和所有支持帮助过天使妈妈的爱心人士!

成绩和荣誉只属于过去,自从拿到登记证书那天,我们突然觉得更多了一份沉甸甸的担子,这份担子来自于向我们求助的孩子,来自于信任我们的捐款人,来自于充满期许的合作伙伴,来自于登记机关的信任嘱托,来自于专家顾问的殷殷教导……天使妈妈基金会的这张出生证让她从现在开始属于了整个社会,她必将成为一个承载爱心的平台,正像她的宗旨所言“汇聚爱心,保护困境群体的生命、健康、生存、发展权利”。

面对未来,天使妈妈团队们不敢有丝毫松懈,在拿到执照的这短短一个月的时间内,我们紧锣密鼓的完成了申办组织机构代码证、税务登记证、银行开户许可证,申请捐赠票据,制作新官网,定制度、定流程、定分工、定职责,聘请专家顾问,组织第三方评估,寻找新的公募平台,转接所有的捐赠账户,还召开一届一次理事会、年终总结汇报交流会并举办了一场规模盛大的慈善之夜活动……当拟此文罗列这些工作时真难以想象这短短的时间内如何做到的?一直劝导大家做慈善要悠着点儿,论持久战,实际上这个月天使妈妈的小伙伴们却是在不眠不休中度过的。

今天,在炮竹声中,我们共同迎来新的一岁,天使妈妈也将走向新的征程,在共同挽救孩子生命的这场征程中不知道什么时候是终结,但幸好我们有您相伴,一起努力做自己与孩子生命中的天使吧!道不孤必有邻!2014年让我们携手并肩,陪伴患难的孩子们,一起走向新的希望和明天!

——天使妈妈团队于2014年马年新春

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地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,也是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南、香港等长江以南省份地贫高发,其中广西、广东、海南发病率最高。为了鼓励地贫患者及家属与疾病斗争,提高公众对地贫的认知和关注,增强地贫防控意识,消除对地贫疾病的歧视。1994年国际地贫联盟(TIF)将每年5月8日设为世界地贫日。北京天使妈妈基金会于2011年5月发起“托起地贫儿的生命线”项目,此项目致力于减轻地贫患儿困难家庭的经济负担,给予患儿生的希望,助力地贫患儿早日回归社会。自项目设立以来,天使妈妈为患儿提供救助与支持,定期邀请专家举办地贫患教会,每年还会到广西、海南、云南等地贫高发区域回访患儿,并建立患者家庭互助微信群。天使妈妈时刻关注每一个患儿、守护孩子的健康。2024年5月8日世界地贫日即将到来,天使妈妈基金会也为地贫患者准备了一份精致的礼物——地中海贫血关爱手册。在这本手册中,讲述了地贫的基础知识,地贫患者的治疗措施与常规检查、地贫早筛早检、地贫患者的日常饮食等。点击下方领取手册。       地中海贫血手册.pdf