1月19日晚上，由中国文化传媒集团和天使妈妈慈善基金会联合主办、中华思源工程扶贫基金会（以下简称“思源工程”）作为唯一善款接收单位的“给爱一双翅膀”2014中国文化财富慈善之夜在北京举行，通过慈善竞拍、现场默拍和定向捐赠等方式，为粘多糖贮积症（以下简称“粘多糖”）患者募集善款，并发起成立“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”，一起为中国大陆“黏多糖”患儿提供咨询、治疗和筹资通道。中国公益研究院院长王振耀，中国文化传媒集团董事长刘承宣，“思源工程”副秘书长陶鸣，亚太区黏多糖协会主席、台湾黏多糖协会会长蔡琼伟，天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉、秘书长沈利等300余位爱心人士席。

社会各界为“粘宝宝”奉献爱心

“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”即日起发起成立

“思源工程”副秘书长陶鸣致辞

    “粘多糖”是罕见病中的一种，这种因缺陷基因引发的病症，会慢慢侵蚀患者的心脏、骨骼、关节、神经系统，产生身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等病症。据不完全统计，目前我国至少有上千名“粘多糖”患儿，这些小患者有一个很好听的名字叫“粘宝宝”。由于该病无法根治，“粘宝宝”的普遍寿命在10岁—20岁之间，即使生命如此短暂，他们却不得不终日承受疼痛的折磨，终生只能靠药缓解疼痛。特别是，国外针对这种病症，已经生产出部分类型的特效药，虽不能根治粘多糖，但能缓解病情，延长生命，但却尚未进入中国，药品极缺；而国内药企因研发、生产成本等问题，还没有投入生产。据了解，一个6岁病童一年的药费是100多万元人民币，随着年龄的增长，药费还要不断的增加，在粘多糖等罕见病还未纳入医保的前提下，粘多糖家庭承受着精神及经济的双重压力，并“因病返贫”、“因病致贫”。

慈善之夜上，“粘宝宝”们谢谢社会的关爱

常石磊与“粘宝宝”拉钩承诺为他们写歌

晚上现场的“粘宝宝”们

油画作品《爱》所拍的善款，用于救助“粘宝宝”

    为此，作为我国文化行业的“航母”，中国文化传媒集团全面带动政界、商界、艺术界、演艺界，推动全社会对“粘多糖症”的关注，为“粘多糖”患儿募集救治善款，呼吁更多的爱心人士加入到关注“粘多糖”的行动中。刘承宣董事长在致辞中说：“希望通过这次慈善之夜的平台及到场的各大媒体，将这种美德和爱心传播到世界。让全世界的人都看得到我们在座各位在关爱疾病儿童健康时，所发扬的传统美德，所彰显的时代人性光辉，所谱写的道德华彩乐章。”陶鸣副秘书长以“未来”、“思源”和“天使妈妈”为关键词，感谢中国文化传媒集团、修正药业等社会各界爱心人士对“黏多糖”患儿及贫困患者的关心与支持，他表示“饮水思源、回报社会”不只是理念、更是责任，不但可以帮助贫困患者拥有美好的未来，而且也能让爱心人士拥有更加幸福的人生。陶鸣说：“中国文化传媒集团、‘天使妈妈’和修正药业在2014年伊始，‘公开、透明、规范、创新’地开展合作，帮助‘粘宝宝’。我相信，像‘妈妈’一样的无私和奉献，会有更多的贫困重症患儿得到帮助。”

书法作品《善心践行》被爱心人士拍得

中国公益研究院院长王振耀为爱心人士颁发捐赠证书

“思源工程”副秘书长陶鸣为爱心人士颁发捐赠证书

    全社会的关爱是孩子们生命延续的最大动力，点滴爱心的汇聚都将凝聚成爱心之河潺潺不息。“给爱一双翅膀”活动现场，在著名主持人那威、武卿，及马少敏、王昆、祖海等表演艺术家，常石磊、李霄云、马少敏、李密、潘雨辰等明星的助拍下，爱心拍卖的热烈气氛，一浪高过一浪，所有现场慈善竞拍的拍品，悉数被爱心人士拍下。另外，北京广誉远投资管理有限公司在活动现场，定向为“粘宝宝”救助工作捐赠善款5万元……。除了现场募款外，本次活动的另一个重要环节是北京正宇黏多糖罕见病关爱中心、天使妈妈慈善基金会与台湾黏多糖协会等发起成立“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”。据蔡琼伟会长介绍，台湾地区在“粘宝宝”救治方面，积累了较为丰富的经验，并多次与大陆医院合作救助“粘宝宝”。 “海峡两岸粘宝宝关爱联盟”成立后，将为我国大陆“粘宝宝”提供咨询、治疗和筹资通道，让患儿及其家庭看到希望。

祖海、马少敏、王昆、、常石磊、李霄云等明星爱心助拍

    据了解，本次活动募集的善款，除主要用于救助“粘宝宝”，还将用于“暖流计划”，资助贫困地区儿童基本的生活、学习等物资，使贫困山区的孩子们能够更好的学习生活，健康成长。

此活动实际到账明细表