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天使妈妈获"新浪公益-2017年度中国公益致敬奖"
2018年1月8日,“携手2018-2017新浪微公益颁奖典礼”在北京三里屯CHAO酒店花园宴会厅举行,北京天使妈妈慈善基金会“中国地贫联盟(地中海贫血防治救助项目)”荣获“新浪公益-2017年度中国公益致敬奖”。请点击此处输入图片描述请点击此处输入图片描述天使妈妈基金会中国地贫联盟项目负责人毛玉涛先生上台领奖并发表获奖感言,毛玉涛先生表示:“感谢大家对‘中国地贫联盟(地中海贫血防治救助项目)’项目的肯定,2018年我们将更加努力,希望早日实现‘让每个孩子得到妈妈的爱’的公益愿景!”请点击此处输入图片描述什么是“地中海贫血防治救助项目”?地中海贫血(简称地贫)又称海洋性贫血,是一组遗传性疾病。目前我国长江以南的广东、广西、海南、福建、云南、贵州、四川、湖南、江西、重庆10省(区、市)已成为高发区,并且随着人口流动性增加,已呈现向北方扩散的趋势。据不完全统计,目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人,地贫基因携带者高达3000万人, 防治形势非常严峻。请点击此处输入图片描述2012年12月,天使妈妈启动地中海贫血防治救助项目,主要对贫困家庭地中海贫血患儿进行救助。并于2015年初发起成立中国地贫联盟,该联盟旨在将关爱地贫患儿的工作在全国范围进行有组织、有成效地开展,联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。我们的影响力?2016年地中海贫血防治救助项目得到中央财政支持,联合政府和社会各界提升救助水平,改善地贫患者整体生活环境为目标,就地贫的预防与治疗展开系列国际合作,学习国外好的经验与做法,推动各区域的防治水平的一项针对贫困地贫患儿进行救助的公益项目,项目通过“输血和除铁治疗”、“脾切除”、“造血干细胞移植”等方式对地贫儿展开救助工作,并在广西、广东、海南等地展开医护人员培训,以提高当地技术水平,早诊断、早治疗。请点击此处输入图片描述2015、2016年的两会中,天使妈妈委托全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林分别提交了《关于加大我国“地中海贫血”防治力度》、《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的政协提案,并得到全国政协委员、北大第一医院副院长、儿科教授丁洁等委员们的积极响应。已取得的项目成果有哪些?天使妈妈自2012年底成立地中海贫血防治救助项目以来,共救助地贫患儿600余名,遍布广东、广西、海南、云南、四川等12省市;其中资助造血干细胞移植手术近200例,资助的案例中手术成功率达94%左右;2015年5月8日(国际地贫日),天使妈妈组织各地的地贫权威专家制定了《中国地中海贫血救治专家共识》,将规范化治疗的观念和技术推行到基层医疗机构;2015年底中国地贫联盟与国际地贫组织(TIF)达成战略合作,以加强全球地贫防治的协作,促进中国地贫的救助工作,提高救治水平,历年来得到TIF在医疗技术、患者管理等方面的大力支持,并多次参与国际地贫会议,与更多的组织进行交流;请点击此处输入图片描述2016年初,天使妈妈与北京师范大学中国公益研究院联合出版《中国地中海贫血蓝皮书》(2015),全面介绍我国地贫防治现状,为地贫高发地区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持;请点击此处输入图片描述请点击此处输入图片描述希腊时间2017年11月18日上午9点半,在希腊第二大城市塞萨洛尼基“国际地贫联盟第十六届患者&家长组织国际会议暨第十四届地中海贫血&血红蛋白病国际会议”上由北京天使妈妈慈善基金会和国际地贫组织向现场与会的69个国家,1000多名代表发起了“一带一路地中海贫血联盟”倡议,并与国际地贫联盟就落实“一带一路地中海贫血联盟”倡议,签署战略合作伙伴协议。请点击此处输入图片描述古有:"妇人弱也,而为母则强。夫弱妇何以能为强母?唯其爱儿至诚之一念,则虽平生娇不胜衣,情如小鸟,而以其儿之故,可以独往独来于千山万壑中,虎狼吼咻,魍魉出没,而无所于恐,无所于避。"亦有:“幼吾幼,以及人之幼。”“新浪公益-2017年度中国公益致敬奖”的荣誉不仅属于天使妈妈,更属于每一位支持天使妈妈的爱心人士,有你们天使妈妈才能走得更高、更远。2018年让我们继续携手,同时希望更多人加入天使妈妈大家庭,汇聚爱心,让每一个孩子都得到妈妈的爱。
天使妈妈基金会——星天使专项基金揭牌仪式在京举行
有一群孩子他们有着明亮的双瞳却不愿与人相视有着风铃一般的嗓音却始终沉默寡言有着健康的听力却对整个世界充耳不闻他们就像夜空中最最遥远的星星永远沉寂在自己的世界里他们是自闭症儿童被称为“星星的孩子”然而这看似美丽浪漫的名称背后却往往是社会的曲解教育的遥不可及......2017年12月23日,天使妈妈基金会——“星天使”专项基金揭牌仪式及系列活动在北京举行,天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉女士出席仪式,并与孩子们一同欢度圣诞节。星天使专项基金是北京天使妈妈慈善基金会与北京丰台区智诚儿童发展康复中心携手成立,目的是让孩子通过康复提高认知及可自理生活水平,更好的融入社会。让这些星星的孩子能尽早与同龄孩子们快乐地嬉戏,得到社会的认可与尊重。星天使专项基金揭牌仪式天使妈妈基金会邱莉莉女士与智诚儿童发展康复中心张总以及爱心企业领导共同揭牌。随后,邱莉莉女士、智诚儿童发展康复中心张总、以及爱心企业领导等参与“星天使”专项基金座谈会。会上爱心企业分别介绍了本企业从事的业务以及相关公益活动,邱莉莉女士对天使妈妈基金会做了详细介绍。“星天使”专项基金座谈会圣诞亲子趴为使“星天使”们度过一个愉快的圣诞节,由葱头文化、尚佳幼儿园、茄子游戏主办,天使妈妈基金会、人民网、宜信财富、喜乐等支持的圣诞亲子趴在尚佳幼儿园举行。邱莉莉女士发言并与孩子们一起欢度圣诞节老师与“星天使”互动孩子们和圣诞老人一起游戏
惠裕全球家族智库年度峰会 天使妈妈获“最佳慈善项目执行力特别奖”
2017年12月14-15日,为期两天的惠裕全球家族智库2018峰会在宁波南苑环球酒店举行。北京天使妈妈慈善基金会受邀参加此次会议,并获得“中国家族管理领袖TOP50最佳慈善项目执行力特别奖”。天使妈妈基金会外联部部长朱欣荣(左二)领奖作为峰会单元之一的"复兴与责任"艺术慈善晚宴更是云集来自艺术圈和慈善圈的顶级大佬和业界知名学者,就《艺术品财富管理与家族传承》、《艺术资产应用的5个定义》、《家族艺术资产与传承管理》、《当先锋艺术走入名门世家——他与94岁先锋艺术家母亲》、《公益一带一路的战略机会》、《艺术与环保公益的嵌入》、《公益项目与家族慈善的结合》展开了演讲,共同探讨艺术和慈善在家族传承中的重要意义,享受到艺术和慈善所带给我们更多的美好和责任。孔子74代孙、环保主义实验艺术家孔繁程与中国公益研究院慈善法律研究中心主任黎颖露、武汉当代集团董事并在阿拉善SEE生态协会会长艾路明无锡金控总裁、阿拉善SEE生态协会华东中心秘书长赵成龙,万达财富总经理陈震,北京天使妈妈慈善基金会外联部部长朱欣荣就《公益项目与家族慈善的结合》展开精彩的讨论。讨论嘉宾们认为,艺术和公益慈善对于家族传承来说其实都具有共通的属性,传文化、传社会关系。一个家族除了有钱的传承,文化的传承,还价值观、还会有家族的声望、名誉、社会地位、社会影响力的传承。嘉宾们以个人的经历和故事很好地诠释了家族慈善、公益的传承,是温度的传承。天使妈妈基金会外联部部长朱欣荣女士(左二)
天使宝贝&惠灵顿圣诞集市慈善义卖活动
在松子香弥漫的日子里在孩子们的欢声笑语里12月终于到了,圣诞的气氛也越来越浓记忆里总在雪花烂漫中伴随着清脆的铃铛作响在这个充满幸福、快乐及童话般色彩的节日里我们用特别的方式给孩子一个特别的圣诞节 在圣诞即将来临之际,11月24日、12月1日,天使宝贝在惠林顿国际学校举办的两场圣诞集市慈善义卖活动圆满结束。来自海内外的爱心人士在这样特殊的圣诞的活动中,纷纷选购商品奉献自己的爱心。活动现场,通过爱心人士的慈善捐助和公益售卖所得,共筹救助款3965元(除去成本)    圣诞义卖活动作为天使宝贝专项基金每年一度的义卖活动,是希望通过慈善义卖,让更多人关注、帮助被烧烫伤的儿童群体,为更多需要救助的孩子筹得更多的资金,挽救更多生命,希望一个个家庭的命运能因此而改变。    活动现场充满了浓浓的圣诞气氛,精心布置的圣诞集市,一个个经过精心包装设计的圣诞糖果、警察小熊等物品均以公益价格售卖,售卖所得在扣除成本后,将这份沉甸甸的爱,全数捐赠给天使宝贝专项基金,让更多烧烫伤的儿童有了重获新生的希望!    义卖,一次简单的行动,却是爱心的一大步。当别人还在派对狂欢,这里却迎来心灵的涤荡,凝聚更多的力量,帮助更多的孩子。所有的努力换来满满的收获,尽己所能奉献自己的一片爱心。  天使宝贝发起人王珺(左)和演员马景涛(右)      本次创意集市活动不同于以往,让孩子充分体验作为“买主”的新鲜感和成就感。让孩子们在愉快与充满爱的集市中感受为爱而买,为梦前行的满满感动。天使宝贝通过一次次的慈善活动,影响着身边越来越多的人,让这个爱的家庭凝聚了更大前行的力量。 能陪着孩子在这样温馨的节日里参加集市义卖活动,真的是件特幸福的事,将这份满满的关爱与祝福传递给孩子们,帮助他人、成就自己,让爱心成为一种习惯,让整个社会更美好!      
天使妈妈 让爱无痕 ——走进无为县
2017年12月3日,天使妈妈“无为县烧烫伤患者救助座谈会”在安徽省无为县人民医院顺利召开。无为县副县长李作果,无为县民政局局长骆方义,无为县人民医院院长汪开保,中国人民解放军海军总医院烧伤科主任叶祥柏、石志远博士,弋矶山医院烧伤科主任吕大伦,北京天使妈妈慈善基金会秘书长沈利等参加此会。汪开保院长致辞并对天使妈妈基金会、中国人民解放军海军总医院等参会代表表示欢迎。李作果县长作为无为县扶贫项目负责人介绍了无为县精准扶贫工作,无为县原共有特困户11.4万人,60%以上是因病致贫,通过精准扶贫一系列帮扶工作的开展,截止到2017年底特困人员将减少至1.8万人。天使妈妈秘书长沈利在发言中指出:天使妈妈从成立起定位是拾遗补缺,在救助上政府是主导,我们是补充。现在民政、卫计委、慈善组织三方联动探索贫困大病救助新模式,让救助政策日趋完善、最大限度发挥善款效力。此次走进无为县,旨在更好了解无为县贫困烧伤患儿救治情况,以便更好制定后期救助方案。感谢李县长、民政局骆局长、县医院汪院长对活动的支持及配合。尤其感谢空军总医院烧伤整形科叶主任、石博士,弋矶山医院烧伤科吕主任给予的专业支持。会后,天使妈妈联合中国人民解放军海军总医院在无为县人民医院进行“天使妈妈 让爱无痕”烧烫伤患儿义诊。来自无为县的20多名“烙印天使”参加了此次义诊。民建局局长骆方义和天使妈妈沈利女士义诊全程陪同义诊期间民政局骆方义局长全程陪同,了解详情后及时协调卫计委等有关部门,制定合理的救助方案,尽可能减少患儿家庭经济负担。“烙印天使”李稳稳一家中国人民解放军海军总医院烧伤科叶祥柏为患儿义诊2016年1月一场大火,李稳稳一家六口无一幸免,全部严重烧伤。当时李稳稳及其妈妈烧伤最为严重,急需治疗费。在天使妈妈和爱心人士的帮助下,在解放军空军总医院完成治疗。妈妈带着李稳稳、李想和李靖参加了此次义诊。经专家诊断,李稳稳已不需要手术及用药,但还需进行康复训练;李想左脚还需治疗,但由于年龄偏小,专家建议最佳治疗时间为明年7/8月。愿李稳稳一家人早日康复。
新肝宝贝 移路童行—天使妈妈山西基层医生培训和义诊活动顺利举行
2017年12月2日上午,由山西省儿童医院主办的“2017年山西省先天性结构畸形救助项目工作总结会议暨临床业务技能培训班”及“新生儿外科疾病学习班”在山西儿童医院召开。天使妈妈有幸受邀,并携胆道闭锁与肝移植专家出席会议,此次会议为天使妈妈提供了胆道闭锁和肝移植培训的契机。山西省基层医院的儿内科,外科医护人员出席会议并参加培训。天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉发言天津市第一中心医院小儿肝移植科主任高伟天津市儿童医院普外科主任詹江华天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、云南、厦门9省的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖900多家医院,千余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。此次培训是天使妈妈2017年“胆道闭锁和肝移植”全国行第10站,旨在减少山西基层胆道闭锁患儿的误诊率与放弃率。同日下午,天使妈妈基金会在山西儿童医院举行“新肝宝贝、移路童行”义诊活动,来自山西省胆道闭锁术前、术后的30余名患儿参加义诊,专家现场给出最专业合理的治疗及护理建议。此次义诊获得山西省卫计委、山西省儿童医院的大力支持。义诊患儿专家义诊
天使妈妈福建行 鹭岛冬雨变春雨
北京寒风呼啸,厦门阴雨绵绵,但恶劣的天气阻止不了天使妈妈温暖的脚步。虽是寒冬,但福建省胆道闭锁患儿却迎来了春天。2017年11月25日—26日,天使妈妈 “新肝宝贝 移路童行”系列活动在美丽的花园城市厦门成功举办。此次活动由中国民主建国会福建省委员会、福建省卫生和计划生育委员会主办,北京天使妈妈慈善基金会、厦门市妇幼保健院承办,并得到融信公益基金会、厦门兴恒隆股份有限公司的支持。此次活动涵盖:福建省首届胆道闭锁与小儿肝移植研讨会;百名术前术后胆道闭锁患儿免费义诊;百个家庭“新肝宝贝”厦门亲子游。0125日“福建省首届胆道闭锁与小儿肝移植研讨会”在福建厦门举行。会议由北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉主持,中国民主建国会福建省委员会厦门市委副秘书长朱臻怡,厦门妇幼保健院主任徐延波,融信公益基金会理事张文龙,融信公益基金会秘书长李利霞,北京天使妈妈慈善基金会秘书长沈利等出席会议。融信基金会对天使妈妈“新肝宝贝”项目捐赠100万元,并在现场进行了捐赠仪式。融信基金会理事张文龙、天使妈妈基金会秘书长沈利进行捐赠仪式天使妈妈特邀请国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状 、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗(KASAI手术)以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流,福建省内百余名基层医生参加了本次会议,与专家进行了深入沟通。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、云南8省的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖900多家医院,千余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉主持会议并介绍新肝宝贝项目进展胆道闭锁(Biliary Atresia,BA)是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000~ 1/18000,该病多因胚胎时期肝胆系统发育障碍及围生期感染所致,但在产前难以确诊,葛西(Kasai)手术是该病唯一可以达到自体肝生存的可靠治疗手段,但应用葛西手术治疗的患儿如果发展为肝硬化、肝功能衰竭,就只能通过肝移植来挽救患儿生命,如果不及时进行治疗,一般一岁以内就会死亡。天津市儿童医院普外科主任詹江华在接受媒体采访时讲道:“胆道闭锁患儿如果进行早期筛查、早期诊断,在40~70天之内进行葛西手术,一般50~60%可以获得自体肝生存机会,而不必早期就去做肝移植手术。”詹江华教授指出胆道闭锁可医可治,呼吁医生、患儿家长都要转变观念,进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术,并建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。我国每年胆道闭锁新生儿3000~4000例,其中超过50%需要行肝移植手术。天津市第一中心医院移植中心小儿肝移植科主任高伟在接受媒体采访时讲道:“我国儿童肝移植技术起步较晚,1995年才完成第一例成功的儿童肝移植手术,2011年前儿童肝移植手术总例数约为500例,但2011年后病例成倍增长。近几年我国的肝移植技术水平突发猛进,与国外先进水平保持一致,手术成功率高达95~98%。”媒体采访此次会议圆满召开离不开民建中国民主建国会福建省委员会、福建省卫生和计划生育委员会大力支持。02会议当天,来自广东、广西、江西、福建等省的胆道闭锁术前、术后的百余名患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。参加义诊患儿及家长合影血项检查B超检查专家现场义诊03每个孩子的童年都应该是快乐的,除了让“新肝宝贝”们收获健康,同时天使妈妈也希望孩子们在厦门留下美好的回忆,充分享受与小伙伴们一起玩耍的喜悦。26日,天使妈妈基金会与融信公益基金会组织的近百名患儿在家长的陪同下进行厦门亲子一日游,变化莫测的气象体验馆、趣味横生的球幕体验馆、展现历史的国家非遗馆、360度明珠塔高空俯瞰、满怀童趣的儿童游乐园让孩子与家长们流连忘返,激动不已。“新肝宝贝”厦门亲子游精彩瞬间“新肝宝贝”厦门亲子一日游合影
“新肝宝贝”厦门亲子一日游正式启动啦!
2017年11月26日,融信&天使妈妈“新肝宝贝”厦门亲子一日游正式启动。来自广东、广西、福建省的百余名患儿及家长参加了此次活动。活动流程第一站:变幻莫测-气象体验馆第二站:趣味观影-球幕体验馆第三站:历史展现-国家非遗馆第四站:醉美厦门-360度高空俯瞰第五站:Kids’Club 儿童俱乐部让我们跟随孩子们的脚步一起,去感受科学的魅力、厦门的美景和儿童乐园的欢笑吧。1做准备装扮好啦,准备参观!“有没有觉得天使妈妈T恤结格外撩人?”“妈妈,相机看起来很好玩,让我摸摸。”“我是天使妈妈的新肝宝贝。”入场前摆个酷到毙的poss2娱教于乐,感受天文的魅力“导游阿姨讲解天文气象的奥秘。”认真听见的“新肝宝贝”们,已遨游在知识的海洋中。“我是小小宇航员!”手脑并用,认识星星。3鸟瞰最美厦门“坐在爸爸的肩头,鸟瞰最美厦门。”爸爸,给我和厦门合个影。”“(????)??嗨,吃完中午饭接着嗨。”4孩子们最爱——厦门最大儿童乐园“我是祖国萌萌哒的花骨朵。”“让我玩玩这个好吗?”“好啊,我们一块玩。”“我是勇敢的‘新肝宝贝’”“我是海洋球游泳小健将!”“溜滑梯,我的最爱!”“我是荡秋千的小公主!”5和天使妈妈、天使爸爸在一起“来,和天使爸爸合个影。”“天使爸爸,我吐着小舌头是不是更帅?”两年前漂亮的小男孩,现在已经长成帅小伙了。最后来一张全家福孩子们在游玩中度过了愉快的一天,看着这些“新肝宝贝”们美丽、自信、快乐,天使妈妈倍感欣慰,并促我们更加努力的前进,让更多的的胆道闭锁的孩子们得到生存健康的权利,让更多的贫困患儿得到妈妈的爱。