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天使妈妈与Alport家长协会项目合作正式启动
第六届中国Alport综合征家长联谊会--“蓝天下,你我同行”2018年3月25日,由北京大学第一医院儿科肾脏专业和中国Alport综合征家长协会共同主办以“蓝天下,你我同行”为主题的第六届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院举行。北京大学第一医院丁洁教授致开幕词会议由北京大学第一医院王芳教授主持,北京大学第一医院丁洁教授致开幕词,罕见病中心的魏云舒女士及北京大学第一医院耳鼻咽喉-头颈外科、眼科、检验科及营养科等多科室医护人员出席会议并分别做科室Alport综合征主题演讲。来自全国22各省市自治区,300余位来自Alport综合征家庭成员参加了此次会议。北京天使妈妈慈善基金会与Alport家长协会项目合作启动仪式北京天使妈妈慈善基金会新肾天使项目负责人田欣(右)与Alport家长协会会长蔡元海(左)正式签约北京天使妈妈慈善基金会外联部部长朱欣荣、新肾天使项目负责人田欣受邀出席会议,并与Alport综合征家长协会签订项目战略协议,旨在更好帮助Alport综合征家长协会发展,早日突破Alport综合征治疗瓶颈。天使妈妈外联部朱欣荣部长会上,北京天使妈妈慈善基金会外联部部长朱欣荣女士,详细介绍了天使妈妈基金会的发展历程和救助理念、救助项目,并感谢北京大学第一医院、Alport家长协会对天使妈妈的信任,相信在天使妈妈与Alport家长协会合作下,Alport患者定能迎来他们的春天。
天使妈妈在行动——走进齐鲁促合作
为了推动天使妈妈大病儿童救助项目在山东顺利开展,配合国家完成健康精准扶贫任务,3月20日,北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉、副秘书长张倩、“新肝宝贝”项目负责人张聪一行抵达山东济南,与原山东省卫生厅副厅长巡视员、山东天使健康救助联盟主席刘玉芹、山东天使健康救助联盟秘书长晁玉萍来到山东省千佛山医院考察调研肝移植救治项目,山东省千佛山医院副院长任勇、肝胆外科主任藤木俭、副主任李自强及相关临床科室专家参会,三方就医院公益项目相关事宜进行深入会谈并达成合作意向。会上,北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉详细介绍了天使妈妈基金会的发展历程和救助理念、救助项目,分享了大病患儿的救助工作经验及救助过程中常见的问题,并特别感谢山东天使健康救助联盟这一公益平台的牵线搭桥,未来希望在联盟的支持下天使妈妈能联结更多医疗资源,服务更多贫困患者。山东省千佛山医院副院长任勇山东省千佛山医院副院长任勇表示,山东省千佛山医院作为山东省唯一一家省级慈善医院,多年来医院高度重视慈善事业,先后承担了“白内障复明工程”、“小儿唇腭裂微笑列车”、“亲体肾移植”、“小儿先心病”、“小儿白血病”、“人工耳蜗”等多项慈善救助活动,医院同时获得开展心脏、肝脏、肾脏三种器官移植的准入资格,成为全省唯一一家同时获得三种器官移植的医院。在中国,每年大约有近三千名儿童由于各种先天性疾病导致婴幼儿终末期肝硬化,死亡率超过90%,其中最常见的就是先天性胆道闭锁,随着医学的进步和发展,先天性胆道闭锁患儿可通过手术或肝移植被治愈。但是,治疗费用对大多数拟进行肝移植的家庭来说是一个极大的经济负担,医院为此也在做着各项工作,希望天使妈妈基金会的到来是患有胆道闭锁等良性肝病终末期的贫困患儿家庭的一场“及时雨”, 通过此公益项目的开展可以让他们能够和正常儿童一样拥有健康的身体、美好的未来。北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉会后,在山东省千佛山医院肝胆外科藤木俭主任的陪同下,天使妈妈基金会和山东天使健康救助联盟一行人来到肝胆外科参观,藤木俭主任向大家介绍了科室诊治范围、医疗团队、术后监护、先进设备、肝移植开展等具体情况。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达99%,位于国际肝移植榜首,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%,并深入基层开展胆道闭锁的普及工作,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。
天使妈妈在行动——天使妈妈向罕见病领域项目探索
第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会开幕式为促进京津冀地区罕见病学术交流和研究,2018年3月18日,由中华医学会北京分会(北京医学会)主办的“第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会”在北京国宾饭店召开。国家卫生计生委、国家食品药品监督管理局、中华医学会、北京医学会、北京市卫生计生委、北京大学医学部、河北省医疗保险管理局、青岛社会保险事业部、浙江省卫计委、浙江省医学会罕见病分会、北京市李桓英基金会等单位领导莅临会议。天使妈妈基金会创始人副理事长邱莉莉、外联部部长朱欣荣、新肾天使项目负责人田欣应邀出席会议。北大一院丁洁教授做题为“中国罕见病事业中的北京医学会罕见病分会”报告在罕见病儿童肾脏病学组的学科带头人丁洁教授(原北大一院副院长)的积极倡导下,对国内外罕见儿童肾脏病种类、患病率、儿童终末期肾脏病病因及儿童罕见肾脏病登记分类系统进行了详尽的陈述。罕见病多层次保障体系会议同时提出,罕见病患病率为0.65-1‰(WHO),多为遗传性、慢性严重性疾病,60%为儿童,死亡率高;国内罕见病药物匮乏、多依赖进口,价格高昂、且多未纳入医保报销。故对于罕见病患者的资金保障机制,需要采取多层次保障体系,含盖基本医疗保险、大病医疗保险、补充医疗保险及慈善救助、公益援助为支撑的多方支付体系。北大一院丁洁教授与天使妈妈创始人邱莉莉女士合影(左起依次:丁洁教授、邱莉莉女士)北京天使妈妈慈善基金会,以保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,致力于0-18岁大病贫困儿童的救助。为了更好的帮助肾病儿童(包含罕见病儿童肾脏病),2015年底成立新肾天使项目,针对患有肾病困境儿童实施帮扶及提供就医指导、心理支持等服务,该项目运行至今已救助62名患儿,遍布全国多地。
【直击两会】乡村儿童大病医保
北京天使妈妈慈善基金会多年来一直活跃在儿童大病救助领域,不仅积极开展贫困患儿大病救助,近年来多次和人大代表政协委员商议儿童大病救助两会提案,成为儿童救助领域有效的推动力。每年的全国两会上,根据多年的救助经验,天使妈妈基金会都会推动医疗保障方面的相关提案,为贫困大病儿童奔走呼吁。今年全国两会上,全国政协委员、中国乡村儿童大病医保公益基金和天使妈妈基金顾问、北京大学第一医院丁洁教授提交了《关于将“乡村儿童大病医保”模型纳入健康扶贫政策的建议》的政协议案,并得到了委员们的积极响应;全国人大代表、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长、林达集团董事局主席李晓林代表提交了《关于从国家层面制订和实施“乡村儿童大病医保”精准扶贫政策的建议》。天使妈妈基金会发起人邱莉莉女士与政协委员丁洁教授、“大病医保”发起人邓飞合影(一排右三起依次:邱莉莉、丁洁、邓飞)全国人大代表李晓林“乡村儿童大病医保”是由邓飞、李亚、张泉灵、王振耀(天使妈妈基金会名誉会长)、邱启明(天使妈妈基金会理事)、沈利(天使妈妈基金会发起人、副理事长)等媒体、公益人士共同发起的公益项目。五年来,该项目通过跨界合作,联合地方政府、商业保险公司以及互联网平台等多方资源,共同探索为乡村儿童提供补充医疗保障方案。“乡村儿童大病医保”模型是中国乡村儿童大病医保公益基金通过六年数据分析和实践检验,提出的一种可以有效解决乡村儿童群体因病致贫、因病返贫问题的大病医疗补充保障方案。目前,在全国范围内,已有11个县级地区积极引入了“大病医保”公益基金,并在缓解当地儿童家庭因病致贫、返贫方面取得了良好成效。 “大病医保”发起人、天使妈妈基金会理事邱启明到湖北巴东试点县看望项目受益患儿巴东县的贫困儿童许木(化名)于2016年患上白血病,累计医药费用29.1万元。其中新农合报销了10.9万元,国家大病保险报销了4.8万元,当地医保精准扶贫政策二次补偿了2.1万余元。剩余的10余万元的费用,对这个贫困家庭来说,仍然是一个让人绝望的天文数字。然而通过引入“大病医保”公益基金试点项目,许木剩余的医疗费用又得到了11.23万元的报销,这让许木一家最终实际自付的医药费用仅700元。许木的父亲非常感激地说:“‘大病医保’公益基金给我报销的11万多元真是雪中送炭,救了我们全家。如果没有这么好政策,我们恐怕连房子也要卖掉了”。这个案例生动地证明,‘大病医保’公益基金实实在在地给患儿家庭减轻了经济负担,有效破解了‘病根’变‘穷根’的问题。
2018天使妈妈年会
2月6日,北京天使妈妈慈善基金会(以下简称天使妈妈)2017年年度总结会议召开。天使妈妈理事会成员、副秘书长、名誉理事及全体员工出席会议,并发言。天使妈妈每位员工对2017年的工作做了回顾与总结,2018年的计划与展望,并进行了精彩的PPT汇报演讲。2017年终汇报数据2017年总筹款额7800万余元,救助人次1200余人。(最终数据以年报为准)在这一年里不单单有我们的成绩,有我们成绩的地方都有过您的爱心,小编谨代表天使妈妈全体工作人员谢谢您们!精彩发言天使妈妈副理事长邱莉莉用详尽的数据展现了2017年天使妈妈的成绩;天使妈妈副理事长沈利提出了工作中存在的问题;天使妈妈副秘书长张倩根据2017年工作完成情况,对2018年的工作作出详细的工作计划。从个人救助到机构化救助再到聘请职业经理人,天使妈妈理事长黄惠看到的不仅是救助效率的提高和天使妈妈的成长,更是在工作中的信任,因为相信所以才有了天使妈妈,因为相信天使妈妈才能成长,因为相信天使妈妈才能一步步正规化职业化,因为相信才有了更好的能力去救助更多的孩子。邱启明理事首先以作为一个父亲的身份感谢天使妈妈为孩子们的付出;然后对天使妈妈聘请职业经理人这一举动表示赞赏,并对副秘书长给予了肯定;最后通过亲身经历讲述了每个人都可以通过朋友圈、互联网或社交推动公益的发展,每个人的绵薄之力通过汇集都会爆发出惊人的力量。名誉理事黄莉女士对天使妈妈2018年机构改革给予充分肯定,并建议天使妈妈加强专项基金合作,推动天使妈妈文化的传播,积极促进国际合作。黄莉女士表示将尽全力配合天使妈妈的各项工作,为救助更多贫困患儿。细数过去,分享风雨同舟的点点滴滴。展望未来,2018年,新年的号角已经吹响,意味着更多的机遇和挑战。如果说天使妈妈是一颗大树,那么孩子们就是树叶,一同携手2018,让每片树叶都得到大树的供给,枝繁叶茂!让每个孩子都得到妈妈的爱,健康成长!
2018天使宝贝新年亲子公益嘉年华燃动上海 温暖闭幕
  希望之翼,治愈的色彩银铃般的笑语,纷呈的舞池义演充满心意的礼物,充满希望的笑脸这一切在1月28日当天不期而遇天使宝贝用特别的形式为救助的孩子们筹集爱意满满的新年礼物 2018年1月28日,天使宝贝专项基金以“小小世界,大大的爱”为主题举办的天使宝贝新年亲子公益嘉年华在上海诺莱仕游艇会完美落幕,在飘雪的冬日进行了一场温暖人心的公益活动。 现场义卖如火如荼  小朋友们的捐助礼品展示   特别鸣谢  ·关喆捐出自己最新专辑10份,义卖筹得善款6666元,为20位小朋友送上了新年礼物;  ·夏东豪老师作为天使宝贝心理顾问亲临现场签名售书;    ·天使宝贝发起人之一黄奕爱女黄芊玲小朋友所做爱心绘画一副;     ·上海宝江拍卖行巩玉杰捐赠世界羽毛球冠军王仪涵签名球衣两件;    ·美芬妮CEO&创意设计师Lili zhang捐赠美芬妮胸部魔力托&蜜桃裤一套。    ·世界著名电视节目主持人、制作人、化妆品王国皇后、畅销书作家、慈善活动家、天使宝贝专项基金形象顾问靳羽西女士,捐赠限量翠绿色台灯1对&白色台灯1对    ·杭州美人宠生物科技有限公司捐赠:美人宠卸妆湿巾,美人宠逆龄抗皱眼霜和美人宠水光气垫CC霜。   ·LG捐赠苏秘37°套盒  30套。     ·《美丽俏佳人》宋策老师20年专业美容力作《拯救肌肤》20本    ·新生代偶像——谢茗宇,现场助阵活动   --精彩义演 --掌声温暖全场  义卖现场嘉宾们纷纷为孩子们奉上自己的爱心,而天使宝贝为答谢嘉宾们的到来,也为各位到场嘉宾奉上了精彩的义演,孩子们的精彩演出引得现场掌声不断。 孩子们的表演点燃现场气氛    感谢秀未来、Kids Aritists 小小艺术家、名星秀、Kids Global 小小环球、美呆文化艺术中心、独角兽少儿艺术中心、胡子爸爸剧场等机构和赛事对本次义演活动的支持感谢孩子们的精彩演出。--年终答谢--新的一年续写传奇  2017年天使宝贝专项基金成果卓著,离不开理事会各位的辛勤付出和各位爱心人士的支持与鼓励,因为有你们天使宝贝在过去的一年里救助了更多孩子,也将在新的一年里继续前进。天使宝贝发起人 王珺女士  发言   天使宝贝各位理事精彩亲子秀   孩子们多才多艺,点燃现场氛围   闪耀的奖杯是对大家最大认可  --爱心支持--爱的各种形态  赞助商&分会助力活动    感谢现场赞助商的大力支持:感谢关喆与黄奕的参与,羽西老师、美芬妮CEO Lilizhang、诺莱仕游艇会、德欣达门诊部有限公司、鼎极摄影、巴马若水、Attos 、盛童童、The Lolo 深圳骆骆服饰有限公司、LG--苏秘37°、宜信财富、克洛山珠宝、20年专业美发品牌 菲灵、Kids Global小小环球、秀未来、奇尔思青少儿英语、波舍尔艺术沙龙、上海聚齐文化传播有限公司、名星秀、巨鲸网络科技(上海)有限公司的gululu水精灵儿童智能水杯(以上排名不分先后)。感谢天使宝贝各家分会的到场助力:安全课堂分会、安全联盟分会、明星大使分会、大型活动分会、安全预防分会、会员发展分会、关爱分会、救助分会。