基本信息

姓名：  陈均豪      性别：男               

病情：尿毒症

项目介绍：

颤抖的手

2009年3月4日，陈昌礼用颤抖的手，托起了自己的儿子，他的心里除了喜悦还有一丝丝的担忧，自己能成为一个好爸爸吗？能让这个孩子过上幸福的生活吗?手中的孩子哭了起来，爸爸笨手笨脚忙了一天。

小均豪吃的好，睡的好，陈昌礼也非常的高兴，每天陪着儿子，他并没有发现孩子的异样，可在6个月的时候，小均豪陆续出现了低热，伴呕吐的症状，只是当地医院并没有查出什么，一丝不安出现在心中，陈昌礼带着孩子来到了省儿童医院，数次住院后，孩子被认是为“范可尼综合征”，一种没有听说过的可怕疾病，陈昌礼拿着诊断书的手不停的颤抖着.....

（范可尼综合征也称Fanconi综合征、骨软化-肾性糖尿-氨基酸尿-高磷酸尿综合征、多种肾小管功能障碍性疾病，是指遗传性或获得性近端肾小管的功能异常引起的一组症候群。）

奔赴上海

小均豪的病属于罕见病，当地医院没有条件进行确诊，在医生的建议下，他们一家来的了上海新华医院，在重症监护室十天左右，稳定后转入肾脏科继续治疗，期间陈昌礼并没有得到好消息，而是在反复检查后最终确诊了“范可尼综合征”（肾小管酸中毒），此病非常的罕见，百万分之一。

大把的吃药

从上海回来后，小均豪就诊于苏州儿童医院肾脏科，定期检查，检测电解质，肝肾功能及长期服药治疗，现在每天口服药就达七种之多，乙酰半胱氨酸，醋酸钙、枸橼酸盐粉、生血宁片、氯化钾口服溶液、葆肾糠、罗盖全、中药配方颗粒，其中最贵的是乙酰半胱氨酸，美国进口药7000元一盒，其他药加起来也价格不菲。

十年

小均豪一家生活在安徽农村，家里经济条件有限，十年了，为了治病，四处奔波，花光了所有的积蓄，陈昌礼也丢正式的工作，现在边打零工，边照顾孩子，小均豪的妈妈目前在家带着9个月的小妹妹，也无法上班，一家人就这样勉强维持这生活。

肾移植手术救孩子

在治疗过程中，医院为孩子做的基因检测，检测的结果是“胱氨酸贮积症”，这个病目前没有好的治疗方案，最终需要肾脏移植手术才能解决。只是现在这个家的情况，哪有办法让孩子进行肾移植手术呢？

但陈昌礼怎么会放弃自己的孩子，为了他哪怕再苦再累，只要有一丝希望，这个家都要去试试，无奈之下，陈昌礼向社会求助孩子的换肾期间的部分治疗费用35万元，及治疗期间的生活费用5万元，希望好心的您们可以伸出援手，助可爱的均豪有机会延续生命，您们的每一次支持，每一次转发都是给他们这个家无尽的动力，万分感谢。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。