基本信息

姓名： 钟娟娜      性别：女         

病情：尿毒症

项目介绍：

看不到世界的女童

我叫钟娟娜，今年10岁了，从小我就看不到这个世界，到处都是黑黑的，记忆开始就只有声音，“娜娜，我是爸爸”，“娜娜妈妈拉着你，别害怕，来左脚往前迈.....”,生活中爸爸、妈妈的话语都是温暖的，他们的声音让我在这个黑色的世界中感受到了温暖，也让我在医院的时候，感受到了他们的焦急、无奈、担忧和坚持......

喜悦中的打击

2010年10月21日娜娜出生了，她的到了给爸爸、妈妈带来了无尽的喜悦，怀胎十月的准备，终于有了结果，那画面一直记忆犹新，只是才过了几个月，家人发现孩子的双眼不追物，不看东西，从那时起父母就一直带着孩子奔走于各大医院求医，但一次次的检查结果，一次次的把希望破灭，每次检查医生都表示她眼睛没问题，到底问题再哪呢？钟亮和妻子不想放弃，哪怕能存一点点希望，也都不会放弃。

先天性黑朦

花光了积蓄还欠了外债，坚持着的父母付出了一切，终于在孩子7岁的时候，通过基因检测确定了病情：先天性黑朦，这是一种罕见病，现在的医疗技术根本无法医治，对于还抱有希望的我们犹如是晴天霹雳，为什么这么罕见的病会发生在我孩子身上，孩子今后的路该怎么走，我们不敢想象。只能在心里默默忍受着痛楚，我们只有面对，接下来为了孩子的未来怎么打算绞尽脑汁，我们到处寻找可以接受她的学校，一次次的碰壁，直到来到了南昌市盲童学校。

浑身乏力，出现肾衰竭

安排好孩子的学校后，一家人开始了一段稳定的生活，妈妈在学校附近租了一间便宜的民房接照顾娜娜，爸爸在老家打零工贴补家用，但光靠钟亮一人做事远远不够生活上的花销，他们只能苦苦地撑着，每每看到孩子在学校拿到的荣誉，让这对夫妻感到非常地欣慰，苦点累点都值了。

转眼间到了2019年10月，原本“健康”的娜娜脸色苍白，全身乏力，在医院检查的时候情况也不好，医生要求住院，经过一系列检查后发现孩子的肾有问题，慢性肾衰竭，发展下去会是尿毒症，听到后从老家赶来的爸爸瘫倒在地上，本来就身患先天性黑蒙的孩子为什么还会患上这种病。老天你为什么要这样对待我孩子。

最不好的结果

广州市妇女儿童医疗中心，医生看了检查单后，说孩子这病到了严重的地步，最坏的结果就是要换肾才能保命。妈妈听到后一直哭个不停，住院检查的十多天里，娜娜每天都要抽血非常的痛苦，慢性肾衰竭4期的结果不仅是痛苦，还有绝望和不甘，高昂的费用让这个家庭望而却步，只能开了些药，带着孩子回了老家，可是病情变化很快，还是发展成了肾衰竭5期尿毒症，为了维持生命，孩子现住于赣州市赣南医学院第一附属医院做透析治疗。

急需换肾手术

经院专家会诊后，需尽快换肾才能挽救孩子的生命。可早已负债累累家庭如何面对肾源和高昂的手术费用。眼看着孩子弱小的身体被病魔摧残痛苦的样子，父母犹如万箭穿心，心如刀割般的难受，孩子听到我们在哭，反而安慰叫我们别哭说她自己都没哭，会坚强。被病魔摧残的她还坚持每天在医院里完成老师布置的作业。爸爸对着娜娜说道：我们无论再苦再难都不会放弃你，不会让你弱小的生命终于止。万般无奈的情况下，向社会求助孩子的治疗费35万元（包含肾源）及这段时间的生活费用2万元，恳求各位爱心人士，伸出援手，帮助我孩子战胜病魔，尽快得到治疗。

我是钟娟娜，爸爸已经好长时间没有来了，妈妈说他在帮我联系尽快完成手术，妈妈说手术后我的身体就好了，就能回到学校和小朋友们在一起了，我喜欢那种生活，我们可以一起用耳朵和心去感受生活，感受相互的关怀和爱，我也能一直陪着爸爸和妈妈的身边，谢谢各位好心的爷爷、奶奶、叔叔、阿姨、哥哥、姐姐可以帮助我，我盼望着新的生活。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。