项目介绍：

非常感谢您打开我的求助信，我叫周琦。家住湖北省武汉市武昌区中南街，我们家是普通的工薪阶层，虽然不是那么富裕，但是我们家很欢乐，很幸福。

我的女儿叫陈梓莟今年4岁半，是个很可爱，很懂事的小女孩，爱唱歌爱跳舞，我们家每天都充满欢声笑语，可是病魔那么的无情，孩子还那么小，却得了尿毒症，1天20个小时都要靠腹膜透析代替体内排除毒素，因为自身的免疫体统破坏，加上长时间的透析治疗，每天也只能在小小的房间待着，偶尔会看看故事书，画画。每当看着其他小朋友在外面玩耍，我知道陈梓莟其实也想去，但是她特别懂事的安慰我，说妈妈我就在家里好好治病，等我好了，我在出去和其他小朋友玩。这么小的年纪要接受成年人都无法忍受的无尽痛苦，看着小小的她还这么坚强，看在我的眼里，更疼在我的心里。

2017年11月，陈梓莟因为腺样体肥大在湖北省妇幼保健院做了手术，术后当天就发现整个脸都肿了起来，经过术后查血查尿，发现尿蛋白++，后来科室医生建议我们转到肾内科进行下ー步检查治疗，当时就诊断为肾病综合症，需要口服激素，定期复查，出院后积极配合治疗，但是尿蛋白不见转阴，陈梓莟又出现了浮肿，不敢大意，2017年12月再次入院，主治医生按着临床常规治疗发现陈梓莟对激素不敏感，需要调整用药方案，加上了免疫制剂，他克莫司联合用药，并建议我们做肾穿，明确病理类型，因为刚做了腺样体摘除术用了全身麻醉，考虑孩子年龄那么小，我们有些犹豫，想在观察看看，主治医生也尊重我们的想法，并叮嘱我们回家后一定要注意佽食及休息。

2018年3月，我们带陈梓莟去了武汉同济医院儿科进行问诊，儿科主任周建华教授建议我们做肾穿，尽早对病理明确好制定治疗方案，本以为只是去检查一下，谁知道噩梦才刚刚开始，陈梓莟的病理类型是FSGS，局灶节段性肾小球硬化(非特异型)，属于难治型肾病，张瑜教授也给我们讲解了预后及治疗方案，如果后续尿蛋白还不见好转，父母需要做基因筛查，同时口服药加上了塞可平，钙剂等多种口服药联合治疗，并半个月复查。按照张教授和周教授的建议，回家后我们非常注意，并积极配合相关治疗及随访。

2018年6月，陈梓莟感冒，全身又开始浮肿，再次回院接受治疗，管床医生和我们进行了谈话，建议我和她爸爸赶紧做基因筛查，因病理类型特殊，口服药的治疗效果也没有刚开始服药的效果好，孩子病情也越来越严重，周教授也建议我们考虑用生物制剂，因为之前也没有接触过，我和他爸爸商量着回去考虑一下。

2018年9月，用药效果逐淅减退，我们相信同济医院儿科周教授的多年临床经验，我们加上了生物制剂治疗，但是效果不理想，陈梓莟的情况越来越差，2018年10月，全身水肿的更厉害，加上利尿剂和白蛋白治疗都不能消肿，周教授和张教授決定进行紧急血液透析治疗，并住进了ICU，虽然知道孩子这样受罪，但是为了保命我含着泪在病危通知书上签了字。每次探视期间看着孩子身上插了那么多的管道，我真希望躺在病床上的是我，她还那么小，为什么要承受那么多，但我知道，我不能倒，我要坚强，我要给孩子力量。只要能减轻孩子的痛苦，我们都积极配合。ICU治疗了半个月，花费了22万，医生也跟我们进行病情谈话，建议做移植的准备，只要还有希望，我们都努力争取，同时也建议在等肾源的同时，进行透析治疗，减轻疾病的痛苦。2018年11月，我们接受了腹膜透析置管的手术，因麻醉过程中陈梓莟发生了意外，进行了大抢救术后一直住ICU，同时监测腹膜置管的预后，因为孩子长时间住在ICU没有见到我和她爸爸，发现孩子的心理可能有些许的影响.变得不爱说话，不爱笑，我也害怕孩子心理上会出现问题，转到普通病房以后一直注意孩子情绪的变化。科室的护士和医生都特别心疼陈梓莟，也会经常过来看望她，给她带糖果和玩具，等她病情较稳定后，我们也申请早日出院，希望回去后孩子心情能有改善。可是回家没有半个月，陈梓莟又发生了感染，咳嗽特别厉害，赶紧联系了科室医生，要求我们赶快回院接受检查和治疗。2018年12月22日，也就是孩子过生日的当天，白天科室的医生和护土还来给陈梓莟过生日孩子很高兴。但是晚上就发生了不适，陈梓莟异常的烦躁，说话也是前后颠倒，随后出现了目光呆滞，痉挛。

值班医生赶紧联系检验科做了相关检查，并安排住进ICU，我和她爸爸一直在ICU门口不敢离开，同时管床医生让我们签曙抢救同意书，因为氧饱和度一直很低担心身体和大脑缺氧，需要上呼吸机，当时脑袋都是懵的。但是只要能救孩子，我什么都愿意，可是上了呼吸机陈梓莟出现了肺出血，情况十分危险，孩子奶奶接受不了这个消息，瘫倒在地。我和孩子爸爸也哭成了泪人，为什么孩子要遭遇这么多痛苦。还记得当时医生找我和她爸爸谈病情以及可能出现最糟糕的情况，包括抢救药品价格昂贵，也可能疗效不好，但是我们相信医院，只要对孩子有帮助的药，不管多少钱都用上，只要把人保住。随后我留守在医院等消息，孩子爸爸回去四处筹钱，可能是老天眷顾，陈梓莟求生欲望也强烈，经过十几天的治疗，陈梓莟终于可以下呼吸机了，等病情平稳可以转到普通病房，因为这一次的重大打击，孩子瘦的皮包骨，连输液都没有办法，只能做PCC穿刺，在武汉同济医院移植科也做了移植配型，只要有百分之一的希望，我们都会争取。直到2019年7月，前前后后陆续住院十几次，连续3次ICU的费用很快就到了40多万，加上每次住院治疗和日常的治疗费用，2年多来前前后后大约花了50多万，还找亲戚朋友借了20多万，高额的医疗费实在已经无力承担。

每个月陈梓莟的透析治疗费用是4300元，日常口服药大约1000元左右，还有每个月需要复查的检查费大概2000左右，每个月孩子的治疗费用就高达7300，家里住房早就卖了，但是后续还有日常的治疗及维护费用和移植手术费用。这些高额的治疗费对于我们这个普通的工薪阶层来说就是杯水车薪，目前实在是没有办法凑齐手术费。只能请社会各界的爱心人士帮帮我们一家了，给我们最大的支持，助力陈梓莟完成手术，早日跟健康的孩子一样快乐的成长。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。