救助对象

姓名：张沐岚                   病情：尿毒症

出生日期：2016/12/14          

性别：女

项目介绍：

顾某青（化名）和丈夫夫妻恩爱，虽然收入不高，但自给自足日子过的平淡而又幸福。2016年12月，女儿的出生添加了许多欢乐。可是，快乐转瞬即逝，刚刚出生的女儿身体与众不同，她的体重不知为何增长缓慢，从苏州到上海各大儿童医院，每个月都复诊，每个月给女儿配一两千块的补充剂，从母乳换到昂贵的氨基酸奶粉，可是女儿的身高体重始终没有任何起色。直到周岁的时候，因肺炎住院检查发现她尿检有尿蛋白，我们开始怀疑生长发育迟缓是肾脏原发病所致。2018年1月，我们带着女儿在上海儿医中心做了基因检测。在三个月后基因报告出来时，很不幸她的病已经发展至ckd四期，电解质紊乱，当时便被医院临时收治入院半个月。鉴于她的基因报告影响肝肾胰三个脏器，周主任的意见是治疗是没有意义的，哪怕进重症透析也只是治标。于是我们选择电解质平衡后就回家准备接受她会随时离我们而去的事实。我们也特意请假一两个月想陪伴她最后的日子。

同年5月，女儿因为肺炎、重度贫血又进了苏州儿童医院，正是这次入院，让女儿的病得到了转机，我们认识了肾内科的李主任他们，是李主任告诉我同济医院陈刚教授可以给我们这种小婴儿做移植，这让我们重新燃起来女儿生的希望。当然此时的她已经是尿毒症晚期了，为了让她能顺利换肾，我们在儿肾内科开始了将近一年之久的住院透析。女儿在这里经历了超过5次的透析插管手术，一周透析4次，超过两个星期还要按情况做灌流，一年大半时间都在发烧感冒咳嗽肺炎中度过，平均一个月需要输两次血。

女儿在苏州儿童医院过了儿童节、中秋节、生日、春节，在苏州儿童医院学会了走路，学会了说话。因为儿童透析的特殊性，所有费用都比成人贵，平均透析一次2000元，如果是灌流基本4000元一次，加上各种检查并发症治疗一年下来花费了我们四十多万。当然，所有这些都是值得的，因为这些为她争取了换肾的本钱。

终于，今年4月20日我们接到了同济医院的电话，我们匹配的肾源终于等到了，我们坐上了来武汉的高铁。陈刚、朱兰教授给我们做的手术很成功。在陈刚、朱兰教授的悉心治疗下我们肌酐、尿素等指标一路下降，终于在住了将近一个月院后顺利出院。这次移植手术一共花了将近20万。可惜事情并未顺利结束，女儿刚出院三天就发烧，第五天复查就发现肌酐翻倍，教授马上又安排住院。肾穿之后发现是抗体性排异，于是小孩又经历了一次插管手术进行了血浆置换治疗合并输丙球蛋白，激素冲击治疗。抗体在下降，我们还未喘气，小孩却寒战高烧四十度，紧急血培养发现出现严重感染，教授安排加大剂量的美平治疗。如今抗感染抗排异治疗还在继续，费用仍然在不断增多。自从她生病住院来我和她父亲轮流请假照顾她导致收入锐减，来武汉之后因为她的反复就都请三个月假陪她，确保她没有问题能顺利回苏州了，只是收入更成问题了。现在最希望的就是各位爱心人士能帮我们一把，让我们将暂时的困难渡过去，让我们的女儿能顺利治疗早日恢复健康！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。