救助对象

姓名：朱丽华                   病情：尿毒症

出生日期：1979/3/12   

性别：女

项目介绍：

母子同病相怜

我叫槟瀚，今年12岁。在我的记忆中，从小我和妈妈就是靠吃药打针来维持生命。妈妈得的是尿毒症，这种病被称为“不死的癌症”，病程长且资金耗费巨大，很多人都因为不能忍受心理及生理上的双重打击而放弃治疗。2007年，我的出生让我们这个家庭加重了开销，妈妈说我刚出生后的第2个月得了一次肺炎，当时就查出尿里有潜血。妈妈自己患有肾病，所以她怀疑我也遗传了这个病，当时儿童医院的医生和妈妈说：孩子年龄大点儿可以做肾穿确定一下。爸爸妈妈在担惊受怕中小心地呵护我的成长，可担心的事仍然发生了，我1周岁的时候，病情开始加重出现尿蛋白潜血，在协和医院被诊断为慢性肾脏病。

漫长又艰辛的治疗

我2岁时在儿研所做的肾穿，结果显示不遗传，又做了皮肤活检却显示遗传。后来儿研所推荐我去北大的丁洁教授那里诊疗，最终的结果是：基因遗传。我从几个月就开始吃药，现在已经12年了，随着我慢慢长大，我的病情也加重了，这种遗传肾病保守治疗最长也就能坚持20岁就得换肾。但是我吃药、化验、挂号都不报销，全是自费。也正是因为我得病了，妈妈的病情就没有得到及时的治疗，所以加重了。

妈妈曾被下病危通知

妈妈从2016年病情开始恶化，每周要做三次透析维持生命。 2018年12月18日，妈妈疼的昏了过去，送去抢救室，检查妈妈是因为肾动脉狭窄引起的高血压，特别危险，很容易脑出血。妈妈这辈子受了太多的苦，做了好多次手术，现在妈妈的胆囊切除，子宫切除，甲状旁腺切除，做了两次肾穿刺，每次看到妈妈那样难受，我都在想老天为什么这么不公平，让我妈妈经受这么大的苦难，但我知道怨天尤人解决不了任何问题，只有我坚强起来，快快长大和爸爸一起赚钱，来给妈妈看病。

爸爸撑起了我们的家

我的家一直靠爸爸一个人上班赚钱，既要供家里的开销，我上学的费用，还要给我和妈妈治病。爸爸在我的心中是伟大有担当的男子汉。听妈妈说，爸爸和妈妈认识的时候，妈妈就患有肾病，可是爸爸从来没有嫌弃妈妈，这么多年来始终如初地给妈妈治疗。爸爸是一名物流人员工资也不高。但是他却扛起了这个家的重担，每天早出晚归，工作勤勤恳恳，任劳任怨。最值得我学习的是妈妈，因为病魔并没有打垮妈妈，她一直坚强的配合医生做治疗，也在这个时候，妈妈在医院认识了一位好心的刘妈妈，她得知妈妈的病情和家庭情况，每个月都会转2000元给妈妈看病，妈妈一直说让我记住刘妈妈，将来有能力的时候要报答这位好心人。妈妈经常和我们说，她对不起我和爸爸，是她拖累我和爸爸。其实妈妈不知道，正因为有她在，我们才是一个完整的家啊！我相信现在的医疗技术这么先进，妈妈的病一定会好起来的。医生告诉我们，妈妈只要换肾，就能治愈这个疾病，可是肾移植要准备约50万元，我们一家人这些年已经欠了很多外债，面对妈妈迫在眉睫的手术和巨额的资金缺口，万般无奈的情况下，恳求所有的爱心人士一起帮帮忙，哪怕是一次转发一次捐款，都是对我们一家人的帮助！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。