新肾天使
肾移植后的排异困扰,尿毒症男孩期待新生活-夏哲烯
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:夏哲烯 性别:男
地址:
已筹:¥852.70
目标:¥200,000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

基本信息

姓名:夏哲烯    性别:男                   

病情:尿毒症


项目介绍:

烯烯(化名),三兄弟里排行老大,小小的他却有大哥哥的风范,不仅常常带着弟弟玩耍,学习,还时不常的做些力所能及的家务,整理自己和弟弟们的玩具,书本。

去医院看看吧

2016年出,烯烯还是5岁多的时候,阿让发现孩子的小便有泡沫,便带着孩子到当地医院检查,“肾功能指标偏离正常标准”,医院建议去上海儿童医院确诊复查,阿让一下就懵了,孩子的身体一直都很好,怎么会突然肾功能出了问题呢?会不会医院诊断错了?还是去上海看看吧。

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夫妻俩带着烯烯到了上海儿童医院,人生地不熟,直到第3天凌晨天没亮就去排队取号,才检测了血和尿,第4天门诊的医生说肌酐指标太高,尿蛋白也超高,必须要进行血透,然后进行肾移植......

不敢想象的重病

本来还抱有一丝希望,以为是医院检查出了问题,是老天和我们开的玩笑,怎么会这样?

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夫妻俩顿时腿软瘫坐在椅子上,医生说的每一句话,犹如尖锐的刀子,一刀一刀向我们刺过来,而我们没有任何防备,也没有武器去抵挡。为什么其他人生病,都还有个过程,吃吃药,打打针,病就好了,而我们几乎被判了“死刑”。

漫长的治疗

血透对年仅5岁的孩子来说实在是太残忍,肾移植对于我们这个勉强度日的家庭来说太过遥远。肾移植就意味着需要准备大几十万的费用,而当时的我们,根本没有这个能力也没有办法去筹这么多钱。医生说血透能维持的时间也不长,而且非常痛苦,必须尽快找到合适的肾源,越快越好。

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只是家里条件有限,阿让还是希望多些选择,之后上网找全国各地的名师咨询解答,也有医生建议看中医。中医治疗是个漫长的过程,刚开始肌酐和尿蛋白有稍稍降低,买药,买设备,放弃工作一直在家陪着工作,5万多元,但是后期的治疗却是没有变好的趋势。

在温州的保守治疗,吃药加控制饮食1年多,肌酐还是在不停的升高,直到2017年11月,烯烯的病情已经到了慢性肾衰竭(尿毒症),必须转为透析治疗。

可是哲烯年纪较小,医生建议先进行腹膜透析。由于各种不确定因素,导致腹膜透析管口被堵,腹透液进去后出不来,甚至进不去也出不来,一直反反复复,医生前后4次,开刀检查处理,导致哲烯的腹部比一般的腹透病人多了3个刀口。在医院住院治疗了2个多月,单独此次治疗费用就高达5.8万元。之后回家疗养,每月定期回医院复查,由于腹膜透析对饮食要求低盐低蛋白,小孩子每天都是吃一些近乎无味道的食物,味道如同嚼蜡,无法下咽,每每看着他吃这些食物,真是满脸心酸。

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由于腹膜透析要求的环境卫生条件极高,稍有不慎就容易引发感染,在接受腹膜透析的一年期间,多次引发病菌感染,得了腹膜炎。反反复复折磨着孩子,多次返回医院住院治疗,每次入院都要治疗两三周左右时间,每次医药花费都在1万~2万元不等,无形中,烯烯的治疗费用就比其他的透析病人花费的更多!

多次感染让腹膜的质量不断下降,治疗效果不甚理想,另还伴随病菌感染以及高血压等并发症,医生再次建议到专业的医院进行肾源配型并接受肾移植手术。

烯烯家的情况

烯烯一家5口人,爸爸阿让在化油器厂上班,一个月3800元,妈妈阿英(化名),在家带孩子,老大10岁,老二7岁,老三1岁,家里双方父母健在,但都各自生活,都是农民,年轻时候以海边讨海为生,但从2009年后,海域被政府征用,就失去了谋生手段。现如今双方老人已年迈,均无收入。

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为了活命选择肾移植

2019年,阿让向各方亲戚朋友借款筹了10万元,带着烯烯前往广州中山大学附属第一医院进行配型登记,多次往返医院配型,终于在2021年1月14日,迎来了可喜的消息,找到了合适的肾源。于是阿让又再次向各方亲戚朋友借款筹了20万元,赶到广州中山大学附属第一医院进行肾移植手术。

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目前手术已经成功完成,之后需要进行术后的长期规律抗排除治疗,烯烯家在医院旁租了一个小屋子,需要一周到医院复查一次。抗排斥治疗过程是一个长期且花费巨大的过程,单单一支药就有高达8000元,一支抗排针就要一万多元。这对已经负载累累的家庭来说,真的寸步难行,目前只能靠各方亲朋好友的救济勉强坚持。无奈之下阿让向社会求助孩子后期2年左右的部分治疗费用20万元,希望好心的您可以伸出援手,让这个经历几年磨难的孩子,可以得到更完善的治疗,让他可以继续曾经美好的生活。

善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

贫困证明
诊断证明
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捐助人 金额 支付来源 时间
曹斌 ¥10.00 支付宝 2021-03-03 12:01:11
意敬礼 ¥50.00 支付宝 2021-02-23 09:01:30
鲍春来 ¥100.00 微信 2021-02-21 22:17:43
李一龙 ¥9.90 微信 2021-02-19 08:03:03
李一龙 ¥9.90 微信 2021-02-17 07:02:10
支出公示
支出金额 时间 备注
¥10000.00 2021-03-18 00:00:00 夏哲烯-妆友爱专项基金
¥30359.05 2021-03-18 00:00:00 夏哲烯
结案报告
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