基本信息
姓名:侯佳豪 性别:男
病情:尿毒症
项目介绍:
奔波于全国各个地方的大型医院的孩子
侯佳豪,2018年1月11号,这个只有11岁的孩子确诊了尿毒症,这对他还有他这个平凡的家庭都带来了巨大的创伤,原本该是调皮捣蛋的年纪,却因为这个病只能像花朵一样待在温室里;原本该是和同学们一起嬉笑打闹在学校课间,却因为这个病整整两年多没有上过学了。
这期间妈妈带着佳豪奔波于全国各个地方的大型医院,哪里可能会有肾源就去哪里检查登记备案,这几乎倾尽了这个本就不富裕的家庭的所有积蓄。
妈妈伴着佳豪一次一次的检查,一次一次的透析,期间眼眶经常是红红的,但是她嘴巴都快被咬破,不想让泪水掉下来,她不想把脆弱的一面让人看到。
我好难受
佳豪在济南儿童医院住院16次,山东省立医院住院5次,北京大学第一医院住院57天,安徽阜阳住院31天,杭州和上海住院8天,郑州住院2次!有一次,佳豪不耐烦了,他还只是个孩子,他哭了,他问他的妈妈为什么他会得这种病,为什么不能是别的病,这个病太难受了,他要受不了了!
屋漏偏逢连夜雨,2019年1月22日,佳豪突发脑出血,医生说这是并发症,这次他真的差点离开了爱他的家人,进手术室之前大姐抓着佳豪的手告诉他“只要你挺住,你不放弃,爸爸妈妈永远不会放弃你,永远在门口等着你”,佳豪又一次和死神大战了一场,最终这个12岁的小男孩赢了。
佳豪是个特别懂事的孩子,他总会逗妈妈开心,也会告诉她“妈妈,你别担心,我就是属于小时候生病你们保护我,长大了我就不生病我来保护你们的小孩,我再长大点就好了!”其实我看的出来,佳豪真的很爱他的妈妈,在前台办理业务,大姐只要接触了我们的柜台,佳豪就会让他用消毒水洗一下手,他怕妈妈沾染细菌而生病,他真的心很细,很体贴。可就是这个善良、懂事、体贴的孩子又一次面对了生死!
2019年9月佳豪得了肺炎,住院期间心率下降,心脏骤停,又一次确诊了二度房室传导阻滞和癫痫。这让这个本就支离破碎的家庭更加的憔悴不堪。从这以后佳豪的心率一直很低,一度只在30-40左右,晚上都得妈妈和爸爸轮流睡觉,必须要时刻守护着佳豪生怕出现什么意外,让他们再也抓不住佳豪的手。
家人的想法
本该无忧无虑的童年变得灰暗,儿子少了许多笑声,常常一个人看着窗外发呆,儿子不是没救,而是因为我们没有能力去救他,爸爸、妈妈心里难受的要命,恨不得替佳豪承受一切病痛折磨,爸爸从小就失去父亲,他深知失去亲人的痛苦,所以他说他想去捐一个肾只要能给儿子换肾就好,为了儿子让我们干什么都愿意 如果不是因为我们给儿子配型不成功,我们都愿给他一个肾。
姐姐还说只要有人能帮我们给弟弟看病,姐姐愿意找个婆家,听着女儿的话,父母的心,刀割一样的痛,恨自己没本事,给不了女儿正常的求学之路,给不了儿子好好的治疗。
一直坚持的少年
两年多来佳豪看着父母为了自己的病四处奔波,泪流满面,少年的心也在家人的温暖下慢慢变得坚强,他不会向病魔低头的。家人们盼着孩子拥有新的生活,只是现在等待肾源的佳豪,还没有足够的治疗费用来支持,期盼佳豪能快点等到肾源,快点回到他本该还拥有的校园生活,快点让他的爸爸妈妈卸下心头重担。
目前佳豪必须要先按一个心脏起搏器才能做肾移植手术,因为心率低没办法做移植,并且30-40的心率也是非常危险的,之前的治疗家里已经花了四十多万,实在没有能力进行后期的治疗了,无奈之下一家人向社会求助治疗费和肾源费30万元,希望好心的您们可以伸出援手,让这个还在坚持的孩子,能够重新有时间看看朝阳,看看日落。
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2021-04-10 侯佳豪情况
佳豪检查肝肾功能都好 就是一直贫血 除了吃免疫制剂这次又加了补血药
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2020-12-03 2020-12-3侯佳豪情况
因为刚出院没有办好门诊转诊,所以佳豪拿药都是自费不给报销 ,这段时间每次复查肌酐都正常,就是还贫血,医生让多吃肉 ,鸡蛋 ,牛奶 , 上周复查又让吃健脾生血片,孩子现在状况还好,在慢慢恢复中,就是11.6号时突然嗓子疼,打喷嚏流清鼻水,去找医生又给拿药,吃一周药好转了,现在必须要吃免疫制剂,而且营养也要跟上,每天还自己规定看书写字,天冷了也不敢出门,因为这病就怕感冒发烧和上火有感染,就盼着能早日康复,早点回家,现在已经办好门诊转诊,在这边复查就可以报销了,但是拿药还不行,可是老家又没有进口药,只能买病友的 。
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2020-10-27 2020-10-27侯佳豪情况
因为心率低需要按心脏起搏器,8月14日佳豪进行了起搏器置入术,8月21日儿童肾移植群通知有肾源但去配型没成功 ,当天出院后在出租屋透析等肾源 ,8月28日又通知有肾源,去办住院做配型又没成功,29号办出院 ,继续在出租屋吃降压药打生血针透析维持等肾源。9月17日郑大一附院儿童肾移植群又通知有肾源,当天下午去办住院做配型,18日中午12点36分,医生打电话通知配型成功。
当时佳豪和妈妈高兴的都哭了(为了快给佳豪凑手术费用爸爸去内蒙煤矿打工 当时没在医院) ,下午灌肠打消炎针后15:09分进手术室,妈妈一个人在手术室外等待佳豪手术,期间麻醉师找妈妈谈话告知手术风险一切,16点钟,佳豪主治医生又因为佳豪手术要用电刀,佳豪身上有起搏器要用其他工具找妈妈谈话,医生说用电刀会干扰起搏器会有心脏骤停危险 所以改用其他,费用又有所增加。
经过4个多小时的等待 19点20分佳豪出手术室,手术一切顺利,随后进移植科监护室,六天后出监护室进普通病房,10月16日全面检查后,医生予以办理出院,现在在医院附近出租屋里规律服用免疫制剂,一周复查一次,每天4次按时吃药,3种免疫制剂和其他辅助药物共11种,不外出避免感冒感染,在出租房里静养,过段时间再去医院复查肾移植的情况同时再复查心脏起搏器情况。
合计汇款38186.46元用于治疗使用
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2020-06-18 2020-6-18侯佳豪情况
6月18日,侯佳豪现在还是在家透析维持 想过几天去郑州医院让医生给看看心率这块,因为需要先做心脏的手术才能做肾移植的手术,可是现在的资金并不足够,做了心脏手术就没有肾移植手术的钱,这还不算上肾源的费用。目前善款暂未使用。
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2020-06-18 侯佳豪其他平台筹款链接
水滴公益https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF462316102735626240
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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qf | ¥50.00 | 微信 | 2020-08-18 08:58:24 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2020-02-16 21:59:22 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2020-01-27 10:28:07 |
李一龙 | ¥9.90 | 微信 | 2020-01-16 08:17:35 |
b2 | ¥500.00 | 微信 | 2020-01-14 15:48:45 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥16560.47 | 2021-01-04 00:00:00 | 侯佳豪 |
¥8186.46 | 2020-09-21 00:00:00 | 侯佳豪 |
¥30000.00 | 2020-08-13 00:00:00 | 侯佳豪-妆友爱公益专项基金 |