新肾天使
圆尿毒症男孩上学梦——曹卫鑫
募捐编号:暂无
救助人:曹卫鑫 性别:男
地址:山东省临沂市罗庄区
已筹:¥94.90
目标:¥300,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容


救助对象

姓名:曹卫鑫                   病情:尿毒症

出生日期:2008/12/29          

地址:山东省罗庄县             性别:男

备案编号:531100000854707999A18002

家庭成员情况:

父亲:曹仕伟(打零工)

母亲:刘雨(普工)

经济情况说明:

一家三口,无自住房,现租房居住,每月租房花费约500元,妻子刘雨,每月工资约4000元,丈夫曹仕伟身体不好,再加上长期照顾孩子,无稳定工作。

求助原因:

因孩子患病,现已欠外债20万,再加上每月腹透自费约3000元,接下来的肾移植费用约30万,虽然夫妻两人已经在四处筹借,但巨额缺口仍无法解决。

救助方案:

曹卫鑫已患病7年,腹透2年,现已完成肾移植术前检查,正在等合适的肾源,完成肾移植手术。

筹款目标:30万

项目名称:圆尿毒症男孩上学梦


项目介绍:

儿子3岁时突患肾病

我叫曹仕伟,来自山东省临沂市。儿子曹卫鑫于2008年12月出生,儿子的到来,我们全家都非常高兴,盼望着儿子能健康快乐的成长。可天不遂人愿,也许是老天爷有些嫉妒儿子的乖巧懂事,儿子于2011年12月身体出现不适,被医院诊断患有肾病综合症,这个残酷的事实,我们感觉天都要塌下来了,天天以泪洗面,不敢相信这是真的


病情急转直下

2011年12月,儿子被诊断为肾病综合,一个月的治疗后,儿子的病情丝毫没有好转。春节刚过,我们就到了南京军区总医院,一系列的检查后,决定给儿子做肾穿刺手术,以明确病理,好做进一步的治疗。肾穿结果诊断为:肾小球足细胞病变伴体积增大,肾小管上皮细胞空泡变性。紧接着是漫长的治疗过程,冲激素,他克莫司,美罗华,咪唑立宾,大量的免疫抑制剂用在儿子身上均无效。有一段时间,儿子的两只小手同时打针,24小时用机器泵利尿剂(因为身体肿的厉害,排不出尿),一连泵了一周才消肿。儿子变得不爱说话脸色发白,头发焦黄,身子虚弱,可怜的孩子,他才只有3岁啊,天天吃大量的药,咽不下去,只能一粒一粒的嚼。我常常在想,为什么要让这么小的孩子受这么多苦,为什么生病的不是我,我好心痛,我想代儿子受这份罪。在南京治疗了两个月,稍有好转,我们决定出院回家。


才出院又入院

出院第二天,儿子肚子疼,去医院检查肚子又有腹水,当天晚上12点多我们赶到了北京,第二天,在北大看了姚主任的门诊,姚主任仔细看了儿子之前的所有病历,建议我们做基因检查,3个月的等待,结果诊断为 NPSH2 基因复合杂合突变。我们再也控制不住自己的情绪了,所有的希望都破灭了,眼前一片黑暗。从北京回到家,听从医生的建议,把激素和大量的免疫抑制剂慢慢的都停掉了,定期去医院复查,以评估病情。

病情在恶化

儿子的病情一步步在恶化,2015年5月,儿子突然晕倒、昏迷不醒,在临沂市人民医院抢救了三天,终于把儿子从鬼门关拉了回来。6月,儿子浑身肿,呼吸困难,在北大医院做了两次血滤治疗,病情才有所好转。9月,儿子病情恶化,又一次来到了北大医院,听从医生的建议,给儿子做了置管手术,进行腹透治疗,每天五次。每月到医院定期复查,调整治疗方案。2016年7月份复查的时候,医生给儿子做了配型检查,建议下一步给儿子做肾移植手术。这期间,我们一边等待肾源,一边想办法筹钱

虽耗尽家财唯儿子不能弃

五年的时间,儿子住了几十次院,三次重症监护室,每次住院都是一笔不小的费用。为了给儿子看病,我们已经花费了三、四十万,不仅花光了家中所有的积蓄,还向亲戚朋友借了很多钱。即使这样,为了儿子,我们也不愿放弃治疗,不愿让儿子再受病痛的折磨。肾移植手术,让我们又看到了希望,重拾了信心。


想实现儿子的愿望

儿子今年8岁了,可他一天学都没上过,每每经过幼儿园门口的时候,儿子都问“妈妈,等我病好了,我是不是就可以上学了?”望着儿子天真的眼神,我不知怎么回答他。儿子从小到大,做过五次手术,每一次,对儿子、对我们都是一种折磨,每一次,儿子又都顽强的坚持了下来。儿子在北大医院监护室住院时,只有每周一三五能探视十几分钟,第一次看儿子时,他吸着氧气,躺在病床上,虚弱的一点力气也没有,看到我们眼泪直往下掉说:“爸爸妈妈,我还以为你们不要我了。”当时我们再也忍不住了,但我们只能安慰儿子说:“等你好了我们就可以出院了”。 (5年来,每次我们都是用这样的谎言和他说。)儿子说:“爸爸妈妈你们带照片了吗?你们不在我身边我害怕,看到照片我就像看到你们了”我们给儿子洗了几张照片让护士带给他,儿子很坚强,很懂事;我们不想失去儿子,儿子更不能没有我们。

希望大家伸出友爱援助之手,帮帮我们我们承诺,大家捐助的每一分钱全部用于孩子的移植手术及术后治疗,如有剩余我们将捐献给和我们有相同经历的病友,与此同时,我们也会让孩子学会感恩,感谢帮助他的每一个人。

项目预算

患儿患尿毒症,所筹集款项30万元将用于患儿的透析费,肾移植手术治疗费用及患病期间的生活费。

执行计划

曹卫鑫因患尿毒症多次出现危象,病情加重,现在靠腹部透析维持生命,换肾已成为最佳的治疗方法,现需筹钱进行肾移植手术。

 

 


  • 2018-08-23 救助进展20180821


    曹卫鑫肾移植术后恢复良好,经医嘱已达到出院标准,后期将转至康复医院进行后续康复期治疗。天使妈妈已转款2841.2元用于其治疗使用。

  • 2018-08-06 救助进展20180806

    2018年8月3日11:50,卫鑫妈妈接到了来自长海医院赵闻雨医生的电话,说是有适合儿子的肾源,当时是说不出来的激动,等到了,终于等到了,连夜赶到医院,一系列的检查后确定4日上午手术,9:00左右儿子被推进了手术室,一家人在外面是既高兴又担心,心里一直在祈祷:儿子很坚强,一定会顺利的。下午14:50,在曾力教授团队的带领下,手术很成功。术后,儿子身上插了好几根管子,全身监护,不能吃不能喝,嘴唇已经干裂的淌血了,连续40多个小时滴水未进,说话都没有力气了,术后的麻药过后,儿子的伤口疼痛难忍,却不能动,一连几天只能躺在病床上,想哭却不敢大声哭,只能告诉儿子,忍忍吧,很快就不疼了,坚持几天就会好的。现在因手术费还有缺口,还请各位爱心人士帮忙,谢谢大家!  

  • 2018-04-24 救助进展2018-4-24

    近期小鑫的身体情况比较稳定,仍维持规律性透析,妈妈说近几次的肾源都没有匹配上,还是挺着急.

  • 2018-04-24 其他平台救助链接
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捐助人 金额 支付来源 时间
苟琳晗 ¥9.90 支付宝 2019-07-04 20:08:13
曹斌 ¥10.00 支付宝 2019-04-17 12:18:06
曹斌 ¥10.00 支付宝 2019-04-07 15:34:03
曹斌 ¥10.00 支付宝 2019-03-31 14:53:06
意敬礼 ¥50.00 支付宝 2018-03-09 09:16:38
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支出金额 时间 备注
¥1105.90 2022-09-02 00:00:00 陈醒
¥1446.58 2022-09-02 00:00:00 陈醒
¥3678.94 2022-02-22 00:00:00 陈醒
¥2222.39 2021-01-12 00:00:00 陈醒
¥4066.98 2020-06-11 00:00:00 陈醒
结案报告
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