救助对象
姓名:纳日格乐 病情:慢性肾病5期
出生日期:2013/1/16
地址:内蒙古呼和浩特 性别:男
备案编号:531100000854707999P17242
家庭成员情况:
父亲: 斯日古楞(司机)
母亲: 敖登图雅(无业)
经济情况说明:
租房居住,一家三口,患儿父亲开出租车,月收入2000余元,患儿母亲无业照看孩子。
求助原因:
患儿患有肾功能衰竭,必须靠透析或者移植才可以维持生命。从病发至今一年多的时间各项检查治疗已经花费40余万元,可后续的肝肾移植还需要60万元,还差30万的资金缺口。
救助方案:
经北大一院与广州中山一院肝肾专家会诊,建议肝肾联合移植,在广州中山一院已完成部分术前检查,并在上海医院进一步确定手术方案。目前,孩子在家中进行腹透治疗,定期复查,等待合适的肾源。
筹款目标:30万
项目名称:儿子,你的病会好的
项目介绍:
曾经幸福的日子
我叫敖登图雅,蒙古族,是一名马背上长大的孩子,通过自己的努力考上了大学。2002年,我嫁给了同为蒙古族的丈夫斯日古楞。2003年,我的宝宝纳日格乐出生了,“6.7斤男孩”当医生告诉我们全家人时,大家都沉浸在无比的喜悦之中。儿子从咿呀学语到蹒跚学步,我每一天都感觉到儿子的成长,可爱的儿子带给了我无限的快乐,我的心里只有两个字可以形容,那就是“幸福”。
不敢接受的现实
儿子自打出生以来很少生病,甚至没有输过液。2016年3月,3岁的儿子刚刚上幼儿园,可身体却反复出现感冒高烧的症状,内蒙当地医院医生告诉我们孩子肾功能衰竭比较严重,原因不祥,要求尽快转至北京权威医院进一步检查治疗。最终在北京医院儿子被诊断为肾功能衰竭,由NPHP13基因突变导致,是一种在人群中极少发生的罕见基因疾病不可逆转,只能透析或移植维持生命。
寻找着一线希望
起初,我是崩溃的,无法目视又不得不面对孩子每一次抽血、换液和痛苦的挣扎,我日夜不停的上网查阅资料,希望能找到一线希望。不停的反思过去的每一分钟,到底做错了什么,导致孩子的肾脏失去了所有功能。在这一年多时间里,孩子先后在内蒙、北京、南京、上海返复住院10多次,不停接受各种检查、治疗,且由于肾功能衰竭带来的各种并发症也越来越严重,小小的身体承受着常人难以承受的痛苦。
我仿佛看到了希望
2017年6月,经北大一院与广州中山一院肝肾专家会诊,建议肝肾联合移植。做为一位母亲,我仿佛看到了希望,我想抓住命运的稻草,毕竟孩子还那么小,他的人生才刚刚开始,不忍心面对孩子的每一次抽血,换液,痛苦的挣扎,孩子虽然很害怕,却一直很坚强勇敢,每次见到我哭就会说:“妈妈不要哭了,我已经好了,纱布盖上了。”
治疗费遇窘境
儿子从得病至今一年多的时间里,各种治疗费、检查费用已经有40多万了,花光了家中的积蓄。我在孩子被查出病情开始,便不得不放弃工作,专心照顾和陪伴孩子,丈夫也为了照顾孩子而开起了出租车维持生活,每个月的收入也仅2000多元,这对于每日需要做透析的儿子来说,远远是不够的。医生告诉我们,儿子做肝肾移植的费用约60万,高额的费用让我心急如焚。
治疗方案
经北大一院与广州中山一院肝肾专家会诊,建议肝肾联合移植,在广州中山一院已完成部分术前检查,并在上海复旦大学附属儿科医院进一步确定手术方案。目前,孩子在家中进行腹透治疗,定期检查,等待合适的肝肾供体。
项目预算
此次筹集的30万元将用于肝肾联合移植相关手术治疗费及透析治疗费等。
未来的路仍然漫长,我们会与孩子一起面对所有的挑战,积极治疗,希望孩子在术后能像其他小朋友一样上学、快乐的玩耍。希望所有爱心人士们可以在我们最困难的这个时期给予支持、鼓励。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-11-19 15:27:02 |
秦 | ¥40.00 | 支付宝 | 2017-11-15 18:43:45 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2017-11-15 09:05:07 |
Mark | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-11-15 05:02:02 |