新华社南宁１２月１３日电（记者黄浩铭）１３日，第二届中国地贫联盟大会暨国际地贫联盟与中国地贫联盟战略合作签约仪式在广西桂林举行，国际地贫联盟、中国地贫联盟、相关医疗科研单位的专家学者以及地贫患者家属的代表近２００人参加了会议。

与会的专家学者分享了自己的最新研究成果以及建议。国际地贫联盟代表Ｄｒ.　Ｍｉｃｈａｅｌ　Ａｎｇａｓｔｉｎｉｏｔｉｓ表示，在中国，广西是地中海贫血的重灾区，如果没有预防措施，估计每年有超过８００个新出生的地贫患儿。现在两广地区有很好的预防措施，减少了地贫患儿出生的数量，但仍然需要加强对公众的宣传，注重婚前检查，完善为孕妇提供咨询的服务。

解放军３０３医院教授张新华说，对于一般的疾病，医院和医生只考虑患者的诊断和治疗，而地贫患者的需求不同，需要持续的跟踪治疗，这涉及到不同的科室，希望相关部门能够设立更多的定点医院对患者进行专门管理，而且对地中海贫血进行更多的科普宣传，使得更多的人了解这个疾病，为患者及其家庭提供帮助。

中国公益研究院研究员葛均泊为大家解读了中国地贫蓝皮书草案，对中国地贫防治的现状、趋势进行了分析，并提出了预防及治疗建议。

会上，中国地贫联盟还和国际地贫联盟签署了战略合作协议，为中国地贫联盟提供人员培训、技术指导等方面的帮助。

中国地贫联盟是由北京天使妈妈慈善基金会发起，由全国范围内关注、关心地中海贫血患者的医疗单位、社会组织、家长组织等单位组成，以促进中国地中海贫血的防控工作，推动治疗水平提高，联合政府和社会各界提升救助水平，改善地贫患者整体生活环境为目标的联盟机构。

编辑：陈露缘

来源：新华社

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