韩硕的脾脏由于疾病肿大成了同龄人的40倍，甚至累及了肝脏。摄影|李昊　　离天津市区65公里外的大港，韩硕和他的父母，还有半岁的小弟弟住一个叫河南村的棚户区。走出这间不足10平米的平房，穿过一个叫幸福小区的楼盘，这是韩硕爸爸每天上班的必经之路。　　原本这是个普通又幸福的家庭，韩硕今年8岁，爸爸在离家不远的饭店掌厨，妈妈过去在市场摆摊，现在小弟弟出生了，妈妈留在家里照顾，一家人的生活只靠爸爸每个月的工资支撑。家庭被改变在2009年，韩硕的大舅抱着当时3岁的韩硕玩耍时，发现腹部有个硬块，几经若干家大医院诊断，最后被确诊为罕见病戈谢病。　　8月下旬，临近开学，韩硕从山东德州的姥姥家返回大港。这是韩旗一个月内头一次见到女儿。小韩硕扎着马尾，样貌清秀，只是身体看上去和一般小孩子有些不同。腹部由于脾脏不断胀大而高高隆起，连宽大的连衣裙都掩饰不住。身体骨瘦如柴，个头矮得更像5、6岁的小女孩，脸色因为贫血有些发白。　　韩旗2009年带着韩硕去医院看病时，由于医院没有临床经验，大夫无法给韩硕确诊，有的甚至将其误诊为肝炎。后来在齐鲁医院，经过B超、骨穿刺之后，韩硕被确诊为罕见病。“当时我们都蒙了，脑子一片空白，医院大夫临床都没见过这种病。只是一位大夫给我拿了本医书，我看了看嘛也不懂，后来他们建议我去北京协和医院再复查一次。”韩旗说。　　转天，韩硕一家去北京就诊，先在协和医院排队一天，排到专家号，做了酶检测，然后全家又辗转至儿童医院隔离观察半个月，做了进一步检查。最后一家人在北京得到了和齐鲁医院一样的答案：韩硕得的是戈谢病I型，属慢性无神经病变型。　　戈谢病为常染色体隐性遗传疾病，因为缺少一种名为酸性β-葡萄糖苷酶又称葡萄糖脑苷脂酶而引起。韩硕的父母由于均为携带者，因此生小孩患病的可能性为1/4，很不幸，老大韩硕就成为了戈谢病患者。今年，韩旗夫妇的第二个孩子出生，小家伙是个男孩。在老二出生前，韩硕的妈妈在协和医院接受孕前检查，得知孩子不是戈谢病患者才继续生产。　　戈谢病按病情轻重分为I型，II型和III型，韩硕虽属于最轻的I型，但是病情发展很快，现在她的脾脏已经是正常人的37、8倍，身体发育迟缓，而且体内燥热，导致最近流鼻血的频率越来越大，需3、4个小时才能止住。为了让韩硕免于贫血的病状，韩旗每隔几个月就去天津市区的血站输血，以保证女儿接受等量的输血。　　在儿童医院隔离观察的半个月，韩硕和父母一直没见面，爸妈把她的衣服、日用品通过护士递进去，小孩无论做什么检查都是跟着大夫走。入院前韩硕活泼开朗，一有时间她就跑出家门，去市场和邻居们聊天，在周围人眼里这是个爱说爱笑的小女孩。然而从儿童医院出院后，韩硕彻底变了一个人，15天没有见到爸爸妈妈，韩硕从一看到爸妈那一刻起，就紧紧抓着他们的手不放。全家人路过天安门，想在天安门广场留影，韩旗抱着韩硕，任他怎么劝韩硕，女儿就是不肯下来，双手搂住爸爸的脖子不放。而回到天津的家之后，韩旗夫妇也慢慢发现女儿的话越来越少。每天只窝在家里看动画片、折纸、写作业，不主动出门找小伙伴玩；不主动跟人说话，即使是爸妈，也很少主动开口，回答问题也只有几个词而已；甚至家里来人，她头也不抬，依然忙着看动画片、折纸、写作业……　　韩旗能理解女儿的变化，也因为女儿的罕见病，全家人都不强求韩硕做她不愿做的事。韩硕虽然没有家长的严厉管制，但她的成绩却不错，家里的墙上贴着韩硕上学期的奖状，因为数学成绩优异，她得到了这个奖励。韩硕喜欢上学，喜欢和同学一起的时间。下课后，她和同学来到走廊，聊天、嬉笑，课间她和同学一起去做间操。不同的是，韩硕因为贫血而不能轻易被碰撞，也不能让腹部遭到碰撞，那样会导致严重的脾脏破裂，所以韩硕得到老师的特许，在体育课可以在旁边看着同学们活动。　　所以在家里，韩硕也很少动，大部分时候她都是靠着床边看动画片，喜欢看《维尼熊与跳跳虎》，前不久的《中国好声音》她等着毕夏出现。不看电视的时候她喜欢折纸，但孤僻的性格让她比较难以接受别人。妈妈有时会把邻居家的小朋友叫到家里来陪韩硕玩，但基本上都是各玩个各的，韩硕从不与别人搭腔。　　还没得病的时候，韩硕的梦想是当名医生，现在问她她还是这个答案，因为更想帮助像她这样被困病折磨的人。可问题抛到韩旗那里，他说，女儿得了这个病，已不指望她能有多好的工作，只希望她能健健康康地过完一生。　　韩硕的医药费是这个家庭的隐患。在2009年之前，国内一些戈谢病患者曾接受过免费针剂用药，但韩硕没有赶上这次福利。目前对于戈谢病的治疗有两种，包括非特异性治疗和特异性治疗。特异性治疗主要指贫血者补充维生素及铁剂，必要时通过输血以改善贫血症状；将脾切除以减轻负担，但危险在于这很有可能使肝脏、肺脏等器官暴发严重感染。　　特异性治疗是保守却效果不错的治疗，只需通过一种由美国食品药品监督管理局研发上市的葡萄糖脑苷脂酶，这种药可明显改善I型戈谢病的临床症状体征，维持正常发育，提高生活质量，但难处在于，目前每针剂药品需2万元以上，随着患者身高、体重的不断增加，药剂量也需增加。以韩硕目前的体型，每个月还至少要接受5、6针。普通的家庭根本无法接受，更何况对于韩硕的家，韩旗每个月的薪水花得小心翼翼，他已经忘了自己和孩子的妈上次买新衣服是什么时候。　　现在，韩旗最怕韩硕突然流鼻血。9月开学前，韩硕连续4天流鼻血，其中一天狂流4小时，家里的大盆接到满，家人用毛巾捂住韩硕的鼻子，鼻血依然汩汩而出。第二天，韩旗跟邻居借车，妈妈带着小弟弟和韩硕，一家人来到了天津血液医院。早上出发，中午一家人赶到了医院，期间韩旗托邻居帮忙献血——因为血站规定献血次数每半年只得一次，韩旗3个月前刚刚献血——韩硕在医院边输生理盐水，边等她的血袋到来。这次见到韩硕和之前又有不同，她几乎都不回答别人的话，问她话的时候也得不到和她的眼神交流。韩硕眼睛直勾勾盯着地面，机械地被大人带到一个又一个房间，最后来到病房，躺在床上等护士扎针。　　谁都没预计到，就在韩硕马上输血完毕，准备回家的时候，隔壁床的爷爷突然离世。吓人的抢救场面就算是大人也始料不及。妈妈把床帘拉上，怕韩硕看到一丁点可怕的场面，尽量跟韩硕说话以分散注意力，可韩硕虚弱到无力注意这些，她半闭着眼睛，只问爸爸什么时候能把棉花塞从鼻子里拿出来，“鼻子很疼”，这几乎是韩硕整天说的最完整的话。　　第二天回家，韩硕依然流鼻血，但量不是很大。妈妈看到韩硕又留鼻血，搬起小板凳坐在床边，对面的韩硕坐在床沿上，妈妈一边把纸巾揉软，塞到韩硕的鼻孔里，一边流眼泪。而韩硕眼睛又直勾勾地盯着电视，这是这一次别人即使换台，她的眼睛依然直勾勾。韩旗说，每次流鼻血，韩硕的精神状态都很差。　　在8月份来京参加一次戈谢病活动时，一位戈谢病领域的权威医生给韩硕诊断，“贫血已经很严重，从眼底就能看出来。她的病情必须马上治疗，否则脾脏如果破裂就会很危险。”从确诊戈谢病到现在，4年的时间，韩旗觉得自己应该做一个决定了。他倾向于为韩硕做骨髓移植，这需要繁复的流程，首先要切除脾脏，然后等待配型成功的骨髓。韩硕的弟弟恰好没有遗传到这个疾病，如果配型成功，可以为这个家庭节省掉一笔不小的费用。而摆在韩硕前面的路并非有很多前人走过，国外的病人因为有良好的医疗保险而接受针剂的保守治疗，而国内的医疗保险并没有将戈谢病列入到名单中，病人只能接受有一定风险但疗效不错的移植治疗。“目前国内只有两例移植病例，一个成功，一个失败。”创建全国戈谢病关爱中心，并且本身就是戈谢病病人的邹正涛说。　　【摄影师手记】　　我原本想象一个遭遇罕见病的家庭应该是有些沉重的，但韩硕家不是，她的爸爸妈妈，还有她自己，平淡生活中都透着那么点乐观。　　韩硕因为患病而有些不爱说话，但偶尔挤出的一句话，冷冷地也会让人忍俊不禁。韩硕更喜欢和爸爸在一起，和爸爸说话也会比较多。有一次来北京参加戈谢病患者的病友大会，父女俩跟患者们一起去游颐和园。当路过败家石时，韩硕问爸爸石头上的字念什么，韩旗看着韩硕：“败家石，败家你懂吗？就像你似的，小败家子儿，要花家里很多钱。”边说边轻碰韩硕的鼻子。韩硕听完歪嘴笑，露出不屑的表情。　　因为韩硕得病的原因，家里在力所能及的条件下尽量给她最好的生活。她的文具、衣服，平常最爱的折纸，都是经过精挑细选的。韩硕有些挑食，最爱咖喱土豆和可乐，只要她说想吃，爸妈都立刻找到附近的快餐厅，给她买来一份咖喱土豆饭。　　大多数时间里，韩硕活在自己的世界里，情绪表达也不强烈。但她也是个坚强的孩子，流鼻血去医院治疗的时候，多难受她都不掉眼泪，而旁边同龄的小男孩听到打针就哭。我不敢跟她聊她得病这件事，怕触碰她最脆弱的一个地方。直到后来做视频采访，韩旗抱着韩硕，在我问到今后希望韩硕从事什么工作时，父女俩终于忍不住一起掉眼泪。“我希望她(韩硕)只要健健康康就好，过去想让她当医生，现在不想那么多了。”说到这儿，韩硕躲在爸爸怀里哭，爸爸抹掉韩硕的眼泪说“我们会好的”……　　好消息是北京的医院已经接收韩硕，为她的骨髓移植做准备了，她的小弟弟将成为骨髓供体的候选。小弟弟和韩硕要一起加油了！　　图文|李昊/罕见病发展中心

授牌仪式现场人民网长沙3月12日电 （喻勇 胡翠娥）儿童死亡的最大杀手是意外伤害，农村儿童是意外伤害多发人群，烧烫伤又是其中最易发生的情况。孩子被烧烫伤后，其治疗过程非常漫长，治疗费用昂贵，大多数贫困家庭无力承担，即使在治愈后一般也会在幼小的身躯上留下印记，并伴随他们终身。这群被烈焰打上烙印的“天使”们亟待社会关注、救援。3月11日，湖南中医药大学第一附属医院正式成为天使妈妈基金对烧烫伤儿童医疗救助的定点医院。在项目授牌仪式上，湖南中医药大学第一附属医院党委书记郭志华表示，医院将竭尽所能为这些“烙印天使”们提供医疗救助，帮助他们获得再次飞翔的信心和力量。该救助项目从去年七月起就已经启动试运行，目前已有25名困难家庭的烧烫伤儿童得到了良好的治疗。当日，天使妈妈还为在该院接受治疗的四个烧烫伤孩子送来了救助资金，他们分别是被火烧伤的尹祈森、贺龙藤和李媚，以及被开水烫伤的骆国旺，这四个孩子还收到了大家为他们精心准备的礼物。天使妈妈救助团队由一群富有爱心，有良好教育背景和各方面特长的妈妈组成。专门为0—14岁孤残儿童和贫困家庭儿童开展医疗救助。通过网络宣传和筹款，并同国内外各种医疗机构、媒体、基金会、志愿者等广泛合作，为孩子们募集医疗资金、安排手术和康复援助。对“烙印天使”烧烫伤儿童的救助一直都是天使妈妈的重点项目之一。救助对象及救助范围如下：1、0-14岁预后良好的贫困家庭儿童和孤残儿童；2、在烧烫伤患儿的救助上，天使妈妈的救助只限于功能整形，美容整形不在救助之列（功能整形和美容整形的界定依据医院方面的评定）。3、烧烫伤面积小于80%；4、不在重症监护，已经脱离危险期的孩子；5、监护人同意转入天使妈妈指定合作医院的患儿。困难家庭烧烫伤儿童救助申请电话：0731—85369230 0731—85369227(责编：罗帅、陈艳)

(邱启明代言长沙华美整形公益形象大使)(启动仪式现场，双胞胎残疾儿妈妈任菲莉捐款)　红网长沙3月12日讯（记者 周曼）3月11日，“天使妈妈·晨基金·邱启明·长沙华美牵手救助儿童慈善行动”在长沙启动，知名主持人邱启明代言长沙华美整形公益形象大使。本次慈善行动主要为14岁及以下，不在享受国家医保范围内的大病特困孩童筹集资金提供帮助。　　　　“做为一对残疾孩子的母亲，我曾经历过孩子病了没钱治疗的痛苦，深知这些父母的艰难和无助。”启动仪式现场，一位双胞胎残疾儿妈妈，中国十大杰出母亲任菲莉在信封中装入了一千元交给了主持人，她在信封上如此写到，“能力有限，只能尽一点微薄之力，支持‘天使妈妈基金’。”　　　　长沙华美整形公益形象大使邱启明表示，做为公众人物，自己很爱惜形象，注重一言一行带来的社会影响，长沙华美是其代言的第一个也是最后一个美容医疗机构。长沙华美13年零事故的卓越业绩是自己对长沙华美的信任基础。自己做公益不怕被炒作，也特别的希望每个行业、每家企业在赚钱之后，都能够承担相应的社会责任，给这个社会带了一些光亮的东西，带来一些善的东西。启动仪式现场，邱启明表示自己将捐献20万元给天使妈妈基金会做为救助款。　　　　长沙华美整形CEO易晓樱告诉记者，长沙华美整形做为天使妈妈基金会湖南唯一指定捐款通道，将为每位捐款1000元以上的人发放天使妈妈爱心证书，所有捐款对象统一登记具体信息，并将信息发送至“北京天使妈妈”，由北京天使妈妈基金会统一开具发票。所有捐款者都赠送长沙华美提供的美国VISA皮肤美检和水氧仪深层净肤各1次。从今天开始，顾客每消费一次，医院将以顾客与公益形象大使邱启明的名义捐款100元到天使妈妈基金会。

3月11日，晨基金现场注入首笔爱心启动资金。图/实习生陈韵骄本报记者吴静 长沙报道每一个孩子都是天使，是上天送给父母最好的礼物。然而就在一个月前，年仅1岁的宝宝李钧轩经历了一场火灾，全身50%以上烧伤。潇湘晨报晨基金携手天使妈妈基金开设“晨光天使”救助计划，共同救助湖南特困大病儿童。李钧轩成为首名救助对象。3月11日，天使妈妈·晨基金·邱启明·长沙华美牵手救助儿童慈善行动启动仪式上，晨基金也为此项目注入首笔爱心启动资金5万元。1岁烧伤儿童成首名救助对象2月10日，平江县昌江庙铺村李朗清的家发生火灾。一家4口被严重烧伤。年过7旬的爷爷李朗清因抢救无效死亡。参与抢救的人回忆，李朗清当时紧紧护着孙儿、孙女，被救出时身上已经没有一块完好皮肤。4岁的孙女当时就停止了呼吸，1岁的李钧轩全身50%以上被烧伤。奶奶邹仁江头部及手部烧伤，目前在医院接受治疗。李钧轩被烧伤的照片传到网上，家人呼吁急需医药费。让需要救助的儿童拥有平等的健康和快乐，李钧轩成为“晨光天使”救助计划的首位被救助对象。“晨光天使”启动救助大病儿童潇湘晨报晨基金携手天使妈妈基金共同救助湖南特困大病儿童，开设“晨光天使”救助计划。3月11日，晨基金也为此项目注入首笔爱心启动资金5万元。晨基金相关负责人说，晨基金作为湖南首家由媒体发起的公益基金会，依托潇湘晨报系全系全媒体，以“正义”与“教育”为主要援助方向，倡导公民责任、关爱青少年成长，致力于维护公共利益与推动社会和谐发展，为慈善企业、爱心人士以及需要帮助的弱势群体搭建公正透明的公益平台。这位负责人说，随着“晨光天使”救助计划的成立，“此后我们会帮助更多湖南地区需要帮助的大病儿童”，如果您想为特困大病儿童献出一份爱心，可登录晨基金官网进行爱心捐款。邱启明作为天使妈妈基金会的理事，启动仪式上被授予长沙华美公益形象大使。他介绍“天使妈妈基金”是由中华思源工程扶贫基金会和天使妈妈志愿者团队合作设立的公募性儿童救助专项基金。“我也是一个父亲，那些孩子那么可怜，一定要帮帮他们”。并现场宣布个人捐赠20万，明天就入户到账。邱启明的慈善之路从未停歇过，作为一个媒体人，他说会利用自己的优势，帮助更多需要帮助的人，“尤其是孩子”，同时成就更好的自己。

2月.psd 你就是天使     北京天使妈妈慈善基金会电子杂志                    2014年2月刊                                           天使妈妈所珍视 2014年的大年夜，天使妈妈不仅为孩子们准备了压岁钱，还和孩子们一起度过，在最受人们重视的团圆年节里，无论孩子们在哪里，我们都希望他们得到最真诚的祝福！在这里，我们要郑重感谢空军烧伤总医院的医护人员和双闪爱车队的志愿者们，是他们用大爱为不能回家的孩子们创造了一个温暖的大年夜，而湘容和酒楼的爱心餐则让这种幸福香气四溢。孩子健康成长，拥抱属于他们的未来，是我们最珍视的。一直以来我们所做的一切，都是在竭尽所能的关注孩子们在疾病治疗和成长中的需求，并为其开展医疗救助。为了让孩子的欢声笑语也在每一个贫困家庭绽放，我们不断努力！                                                                天使妈妈河南林州红旗渠之行   　  爱心暖人心，慈善润山城。2月18日，“美善林州 太行之光”林州市2013年度慈善颁奖晚会在林州剧院隆重举行。晚会回顾盘点了林州市2013年慈善工作成果，对慈善人士进行了表彰奖励。天使妈妈受邀出席了表彰活动，同时天使妈妈曾经救助的林州脑积水孩子郭圆圆的故事感动了现场所有的来宾，可爱的圆圆和善良的收养爷爷在台上与我们拥抱在一起让大家潸然泪下。最后天使妈妈和林州慈善总会将在当地联合启动儿童大病救助项目，力争让每一个林州孩子都有病可医。   思源工程来访并探讨社会救助体系         2月24日，中华思源工程扶贫基金会（以下简称“思源工程”）副秘书长陶鸣来到“思源·天使妈妈基金”，与负责人邱莉莉、沈利等座谈，就公益慈善组织在社会救助机制建设中的作用进行深入探讨，一致同意在儿童大病救助经验、资源和品牌基础上，发挥“思源工程”及“天使妈妈团队”的聚合优势，为我国社会救助体系的完善贡献力量。   天使妈妈受邀参与罕见病家庭纪实摄影展    　天使妈妈受邀参与了罕见病发展中心举办的罕见病家庭纪实摄影展，同时，作为此次摄影展的合作伙伴天使妈妈下设的“限量天使”罕见病儿童救助项目也将加强和罕见病发展中心的合作，期望对于突发救急救命的罕见病儿童能够给予更为积极的关爱和医疗资金救助。    天使妈妈接受中华慈善新闻网专访“我们是这样一步一步的走过来的，经历了很多曲折和困难，所以我们也特别理解一些志愿组织的难处，我们希望将我们基金会成立的成果与所有参与儿童大病救助的组织分享。我们不设门槛，没有起始资金的限制，不收管理费，免费提供平台和相关经验，愿意为所有做儿童大病救助的团队和志愿者提供全力支持。”采访时，天使妈妈多次向笔者强调这一点，在她看来，能够帮助更多的真正在做实事的公益团队，让他们更顺利的走下去，是天使妈妈义不容辞的责任。    ……  关注地贫，携手同行！        有这样一群孩子！因血红蛋白不能正常合成，他们的生命需要定期输血排铁来维持！他们是重型地中海贫血病患儿！地贫患儿只能靠输血排铁维持生命，如完不成骨髓移植，他们只能艰难的在漫漫求血路上挣扎活着！但移植费用一般至少需要20万！高昂的移植费用让家长望而怯步！95%的病人因无钱医治，陷入困境！请您和天使妈妈团队一起，给他们一点帮助，让宝贝别哭！ 捐赠方式：  .     手机支付宝钱包捐赠：进入支付宝钱包——“财富”选项——“爱心捐赠”选项——“关注地贫患儿”公益项目进行捐款。    支付宝钱包扫一扫，可以手机捐赠！  紧急筹款！！！  1、祥涛-只有爷爷可依靠的先天性脊膜膨出男孩祥涛，男，2000年10月7日出生，先天性脊膜膨出大小便失禁，三岁时父母离婚离家出走，小小的祥涛只有老迈的爷爷可以依靠，因无钱医治，孩子大小便失禁了13年，到现在已经不能再拖，无论多么艰难，爷爷都希望孙子成为健康小孩，但是十万的天文数字治疗预算让爷爷无计可施，揪心不已……2、平平—青春的阳光需要重现 平平，男，1996年6月25日出生，江西人，2013年5月确诊为急性淋巴细胞白血病，这让一家五口只靠父母打工挣钱，却依然拥有平凡快乐的家庭如遭晴天霹雳。平平想回到校园，他需要一个阳光的青春！  3、思怡—美丽的思怡在等待未来思怡，女孩，2005年1月17日出生，被确诊患上噬血细胞综合症，这是一种罕见的血液病，医生建议孩子应该尽快接受骨髓干细胞移植手术，否则会有生命危险，但是手术费用极其高昂，还要定期进行血常规等项目检查，这对一个无房无保险还有外债的家庭来说，未来很迷茫……       孩子们的故事  1、脑积水宝宝小梓轩：遗弃的背后今年1月5日，一名仅有七个月大的患重度脑积水的男婴被父母遗弃在厦门一个公交站旁，接到报警后，民警将孩子送往医院。3天后，孩子的父亲投案自首，想抱回孩子。先遗弃、又抱回，这个家庭究竟有着怎样难言的苦衷？2月28日中午中央电视台热线12 2、再障男孩小志科：亲父不愿救子的背后帅气的男孩小志科突发再生障碍性贫血，需要骨髓移植解开了一个隐藏11年的秘密，竟然是父母收养的！更令人意想不到的是，亲生父亲已经八十高龄不愿救亲儿，母亲有精神障碍，可怜的小志科只能苦等机会。2月26日中午中央电视台热线12   电话：40006-21885（阿姨帮帮我） QQ:611990058 机构微信：angelmomorg机构微博：天使妈妈基金   新地址：北京市丰台区西四环中路82号汉唐国际大厦二层2032室 邮编：100039 户名：北京天使妈妈慈善基金会；账号：0200066009021400904；开户行：北京工行西客站支行营业部                    

 爱心暖人心，慈善润山城。2月18日，“美善林州太行之光”林州市2013年度慈善颁奖晚会在林州剧院隆重举行。晚会回顾盘点了林州市2013年慈善工作成果，对慈善人士进行了表彰奖励。天使妈妈受邀出席了表彰活动，同时天使妈妈曾经救助的林州脑积水孩子郭圆圆的故事感动了现场所有的来宾，可爱的圆圆和善良的收养爷爷在台上与我们拥抱在一起让大家潸然泪下。最后天使妈妈和林州慈善总会将在当地联合启动儿童大病救助项目，力争让每一个林州孩子都有病可医。       活动结束后，天使妈妈莉莉来到了安阳市儿童福利院，看望了在院养育的孤儿，并与院长商榷婴儿安全岛的联合救助事宜，避免“不弃不管，一弃全管”现场，在遗弃的最后关头可以选择向天使妈妈贫困患儿大病救助项目求助，从而避免遗弃。   

                                               天使妈妈创始人团队新闻来源：http://ccn.people.com.cn/n/2014/0227/c366510-24481361.html        “对，我是天使妈妈的邱莉莉……嗯，对，孩子现在在哪里？……建议先到北京找专家来确诊一下，毕竟是头部的手术……一般脑积水术后恢复还是挺好的……”                                                                  邱莉莉和小孤儿在一起这是发生在中华慈善新闻网对北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉进行采访时的一幕，挂断电话后她对笔者解释道：“是一个贵州小孩儿，正等着救治。”在邱莉莉看来，没有什么事情比救治孩子更加重要，“好多孩子等着救命呢！”  “内心有一份对孩子们的责任在，要为他们做些事情”邱莉莉说，她走上慈善之路，可以说是很偶然，也可以说是顺其自然。邱莉莉原本有一份在外企的稳定工作，“2005年6月，我怀孕之后就开始经常上母婴论坛，在论坛里认识了一些妈妈。大家经常看到转载的一些孩子的信息，就觉得这些孩子特别可怜，大家就在一起讨论怎样帮助这些孩子。在讨论和帮助的过程中，渐渐形成了（天使妈妈）团队，然后就走上了这条（公益）道路。”对天使妈妈而言，2008年汶川那场大地震可以说是团队发展的一个分界点。2008年5月，天使妈妈邱莉莉和团队成员在得知汶川地震发生后第一时间赶赴灾区，其行动力和反应速度将很多公益组织落在身后。 “当时我们也不知道去了具体能做些什么，但是就觉得必须得去。内心有一份对孩子们的责任在，要为他们做些事情。”5月14日，震后第三天，邱莉莉到达灾区后，积极组织和联系全国各地的天使妈妈成员，“我们当时采购了很多灾区孩子和妈妈们紧需的奶粉和生活用品，赶赴灾区。毕竟之前天使妈妈主要是做儿童救助，所以对震区这方面的需求也比较了解，没想到正好解了当时震区的燃眉之急。”正因为在赈灾中的出色表现，2008年9月，天使妈妈团队荣获中国红十字总会颁发的“抗震救灾先进集体”称号；同年12月，天使妈妈团队荣获“中华慈善奖”。汶川的经历对她的人生产生了很大的影响，“从汶川以后一直到2010年，整个人的状态都在调整，实际上参与过汶川救援的人都有救灾后遗症。那时候感觉世界上只有两种人，一种是亲历汶川的人，一种是没有亲历汶川的人。在灾区所见的一切让我对自己的人生，对人生的意义、价值等重新进行了考量。”这种考量和纠结持续了一年之久，邱莉莉的身体和精神状况都受到了严峻的考验，再加上天使妈妈团队越做越大，她最终在2010年选择辞去工作，成为天使妈妈团队的一名专职志愿者。“辞掉外企的工作，老板还能找到其他人去做，但如果不去做天使妈妈，很可能团队就散了，很多孩子也可能因此得不到救助。”邱莉莉很平静地说。 “愿意全力为所有做儿童大病救助的团队和志愿者提供免费支持”接下来的两年，天使妈妈团队进入了较快的发展期。2010年1月，天使妈妈与中华少年儿童慈善救助基金会正式签约，成为其一支专项基金。2010年2月天使妈妈烧烫伤儿童救治中心正式揭牌成立；2011年11月联合腾讯公益开通“WE救助平台”；同年12月联合壹基金研究院、心思源基金等举办首届儿童慈善救助论坛；同期启动了“新肝宝贝计划”，救助胆道闭锁等肝移植贫困患儿。2012年4月，天使妈妈救助团队再次荣获民政部颁发的中国公益慈善领域最高政府奖“中华慈善奖”。2013年12月，北京天使妈妈慈善基金会正式成立。提到这一点，邱莉莉毫不掩饰自己的激动和喜悦：“多年的媳妇熬成婆了，我们终于有自己的公章、账号和官方平台了，这样我们可以和很多公募平台谈合作。”截止到2013年底，天使妈妈参与救助的孩子已经达到3700多名，募集善款4000多万。“我们是这样一步一步的走过来的，经历了很多曲折和困难，所以我们也特别理解一些志愿组织的难处，我们希望将我们基金会成立的成果与所有参与儿童大病救助的组织分享。我们不设门槛，没有起始资金的限制，不收管理费，免费提供平台和相关经验，愿意为所有做儿童大病救助的团队和志愿者提供全力支持。”采访时，邱莉莉多次向笔者强调这一点，在她看来，能够帮助更多的真正在做实事的公益团队，让他们更顺利的走下去，是天使妈妈义不容辞的责任。邱莉莉还谈到，天使妈妈最大的价值不在于帮了多少孩子，而是培养出很多从事公益的相关团队和工作人员，如“西部儿童基金”、“9958紧急救助”等项目的部分工作人员都是从天使妈妈走出去的。培养出更多的人、更多的项目来关注儿童大病救助、从事公益事业，这就是天使妈妈团队深层次的价值所在。“希望孩子们活得更加开心，更加有尊严”当问及天使妈妈2014年的工作计划时，邱莉莉说：“我们要将已有的项目继续往深做下去，这是一个不断深入和发展的过程，因为每个项目在做的过程中会发现有很多还没有做到的地方。”“我们追求的不是简单的募集资金和案例的累积，而是要将每一个项目都做好做细，最终目的还是要推动一些相关政策的出台。每年的两会期间我们都会主动联系一些人大代表，寻求他们的支持，如能否增加纳入大病医保的病种、提高报销上限，能否在政策上给与胆道闭锁等病种更多的宣传等等。”“对于罕见病的宣传也非常重要，”说到这里邱莉莉举了个例子，“在做胆道闭锁项目的过程中我们发现这个病的放弃率很高，但实际上这种病是属于救治效果比较好的。由于很多人不了解这种病，很多家长放弃了对孩子的治疗。所以我们要加大对这种病的宣传，让更多的人去了解它，知道得这种病是可以医治的，并且治疗效果也是很好的。”邱莉莉告诉笔者，现实状况是很多患病孩子在等着救命，她希望以后再没有孩子等着救命，这样天使妈妈就可以去关注其他方面了。“我国现在还处于医疗的温饱阶段，如果这个阶段过去之后，我们会关注让孩子们生活得更好。比如对于烧伤的孩子，要给予他们更多的关注，让他们活得更有尊严。生命、健康、生存、发展四个方面，是一个递进的关系，先将救命解决了后面才是很好的生存和发展。我相信一切都会好起来的。”谈到自己的公益梦想，邱莉莉不假思索地说：“希望所有患病的孩子都有病可医，生病之后都能得到及时的医治。国家的医保制度在不断完善，社会的救助力量也在不断地增强，我相信这一天终将会到来的。我们更大的梦想就是希望这些孩子得到救治以后能更加开心、更加有尊严的生活。”（陈守泽王静秦晶刘一萱）          

新闻来源：http://www.sygoc.org.cn/html/2014-03/201403031342472166.htm 2月24日，中华思源工程扶贫基金会（以下简称“思源工程”）副秘书长陶鸣前往“思源·天使妈妈基金”，与其负责人邱莉莉、沈利等座谈，就公益慈善组织在社会救助机制建设中的作用进行深入探讨，一致同意在儿童大病救助经验、资源和品牌基础上，发挥“思源工程”及“天使妈妈团队”的聚合优势，为我国社会救助体系的完善贡献力量。                  陶鸣副秘书长与“思源天使妈妈基金”管委会负责人邱莉莉、沈利商讨社会救助工作 据了解，2005年至2013年底，“天使妈妈团队”以保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，借助相关的全国公募基金会平台，开展了大量特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动，分别于2008年、2012年度两次获得民政部颁发的全国慈善领域最高奖项——“中华慈善奖”。截止2013年底，“天使妈妈团队”先后开展了“新肝宝贝”、“烙印天使”、“限量天使”等主要公益项目，累计募集善款四千多万，救助三千多名贫困患儿，涉及胆道闭锁、烧烫伤、地中海贫血、白血病、脑瘫、再生障碍性贫血、先心病等60多个病种，覆盖以四川、广西、甘肃、贵州、内蒙古、新疆、云南等西部贫困地区为主的全国30个省（市、自治区）。                        陶鸣副秘书长查看“天使妈妈”贫困患儿救助项目资料和财务信息公开情况 2013年年底，“天使妈妈团队”在与原全国公募基金会平台合作协议到期后，经全面考查及深度洽谈，决定在“思源工程”设立“思源·天使妈妈基金”，开展贫困患儿救助工作。同时，“天使妈妈团队”注册了地方非公募基金会——北京天使妈妈慈善基金会，践行社会救助工作。2014年1月，“天使妈妈团队”与“思源工程”正式合作后，成功举办了“2014中华文化财富慈善之夜”活动，为贫困粘多糖患者募款，并顺利完成账户转接、患儿救助等工作。2月份，为了体现“公开、透明、规范、高效”，“天使妈妈团队”邀请广大捐赠人、志愿者、合作伙伴以及爱心人士、热心网友参与其第三方评估和审计工作，并及时向社会公示，从而保障今后“思源·天使妈妈基金”、北京天使妈妈慈善基金会的工作更好的开展。                                “天使妈妈”工作人员向患者家属认真讲解患儿资助事宜  座谈会上，陶鸣副秘书长表示，多年来，“天使妈妈团队”在儿童大病救助领域，探索出了一条符合“保基本、救急难、兜底线、可持续”的道路，为我国社会救助体系的完善提供了有益的参考样本。他指出，我国《社会救助暂行办法》即将出台，将最低生活保障、特困人员供养、受灾人员救助、医疗救助、教育救助、住房救助、就业救助和临时救助等8项制度以及社会力量参与作为基本内容，建议“思源·天使妈妈基金”站在我国社会救助事业发展的高度，总结经验、发挥优势、整合资源，作为一支重要的社会力量，公开、公平、公正、及时地救助更多的贫困、急、难群体。 “思源·天使妈妈基金”管委会负责人邱莉莉感谢“思源工程”及社会公众一直以来的信任和支持，她表示，“思源工程”对赈灾款及针对患儿的定向捐赠及网民捐款不收取项目执行费用，为专项基金的发展提供了政策支持。她说：“2014年，‘思源·天使妈妈基金’将在儿童大病救助领域，严格患者家庭经济状况评估和医疗方案评估，横向增加救助病种，纵向提高专业化服务。”邱莉莉表示，“思源·天使妈妈基金”将以健全社会救助机制为主要工作之一，配合“思源工程”，全方位开展社会救助工作，不断提高企业捐赠份额，增加紧急救助款的规模，一旦发生“急难”患者，就可及时开展救助。 “思源·天使妈妈基金”管委会负责人沈利希望“思源工程”能够整合各专项基金的救助资源，形成合力，发挥总会在社会救助体系内的价值和作用；并在目前每月公示详细捐赠收支的基础上，提高财务公示频率，进一步提升基金会的透明度、公信力和品牌影响力。       

                            天使妈妈与中央电视台梦想团队的缘分源于两年前的梦想合唱团，董卿曾在节目现场讲述天使妈妈名称的来源“天使的名字叫妈妈”并现场演唱至少还有你，撒贝宁更是在大年初二亲临天使之家看望孩子和工作人员。2013年梦想合唱团节目改版为梦想星搭档，主题为一切为了孩子，在全国选择五个公益项目中，唯独天使妈妈就占了两个，分别是烙印天使烧烫伤儿童救助项目和天使妈妈孤儿大病救助项目。还为天使妈妈送来两组爱心大使，分别是齐秦、齐豫和古巨基、李泉。大年三十下午在中央电视台一套播出的梦想盛典上爱心大使古巨基、李泉演唱的“明天会更好”融入了天使妈妈的画面，中华思源工程扶贫基金会常务副秘书长陶鸣宣布为天使妈妈捐赠20台救护车，感恩天使妈妈的捐赠人何炅老师在现场不遗余力的插播天使妈妈。感恩这个有爱的团队！