【天使妈妈】妈妈我不要回家—地中海贫血陈宇航的心声
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:陈宇航 性别:男
地址:安徽省宣城市宣州区
已筹:¥1118.33
目标:¥881.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

救助申请日期:

2014年11月5日

目标筹款金额:

100000

救助对象:

姓名:

陈宇航

性别:

出生日期:

2009.02.02

联系人:

穆小林

关系:

母子

电话:


家庭地址

安徽省宣城市宣州区杨柳镇兴安村曹东村民组26号

身份证号


病情

重型地中海贫血—肠道排斥

项目标题:

【天使妈妈】妈妈我不要回家—地中海贫血陈宇航的心声

简介:

陈宇航,男5岁,现在居广西南宁医科大第一附属医院移植病区11号床。2014年6月14日做了无关骨髓移植,7月8号开始出现排斥,每天拉肚子30于次,现在每天拉10于次,每天费用3000多元,后续费用紧缺,恳请爱心人士帮帮渴望延续生命的小宇航。

患儿近况:

目前已做造血干细胞移植,后出现重度肠道排异和感染.没有食欲的陈宇航,已经骨瘦如柴。

医生说法:

继续加强抗排异和感染药物治疗

家庭收入情况:

陈宇航家中一家五口人,住在杨柳镇兴安大队曹村。本来宇航妈在厂里上班工资二千左右。爸爸之前做保安,一个月两千左右收入。孩子病了之后就没有稳定的工作了,只能打零工。爷爷,奶奶在家种了十几亩田,收入也不多,爷爷偶尔有时间打点工。

因为之前陈宇航吃恩瑞格的药(两千一盒,是买三送九,家人还要去南京拿药,一个月去一次。宇航入仓前还需要十五到二十天输一次血,费用也很高。爷爷奶奶又不识字,所以基本上只能父母在宇航身边照顾孩子。原本有一个像样的家,但因为要给陈宇航输血买药、移植,所以已经将房屋变卖成钱,给孩子治病。目前,家人在医院附近租房。

家庭成员情况:

陈宇航:2009年02月02日出生,患有遗传性疾病:地中海贫血20天就要输血一次,2014年6月14日在广西医科大第一附属医院做造血干细胞移植后出现重度肠道排异和感染

爷爷:陈社春,1955年02月13日出生,现年60岁,体弱多病,打零工挣医药费。

奶奶:杨春梅,1956年8月16日出生,现年59岁,腰间盘突出,摔了一跤手有些脱臼没钱医治在家里。

父亲:陈志有,1983年7月22日出生,现年31岁,负责洗衣做饭送饭,无固定工作。

母亲:穆小林,1984年08月30日出生,现在30岁,在仓里照顾孩子,无法工作。

项目详细说明:

陈宇航出生在安徽宣城市,孩子是2009年02月02日出生,出生的时候很健康,一切都很正常,可是到了3岁的时候肚子越来越大脸色蜡黄和嘴唇发白,带他到南京儿童医院检查出患有地中海贫血,医生建议我们到广州南方医院治疗,在南方医院基因检查确诊为贝塔型地中海贫血,找全相合骨髓做造血干细胞移植,幸运的是我们在2013年8月在台湾找到全相合骨髓,让我们看到希望,可是南方医院排队做移植的人太多要等很久,可能要3到4年,一看到陈宇航扎针输血的痛苦表情,我们一家人决定转院到广西医科大第一附属医院,在2014年6月14日陈宇航做了造血干细胞移植,可是万万没有想到的事在7月8日陈宇航出现了肠道排异,让我们夫妻俩感到崩溃,从一开始8次黄绿色水便到后来一天30多次墨绿色水便,陈宇航也从一开始36斤一下瘦到28斤,瘦的就剩皮包骨头了,让我们夫妻俩心如刀绞,真希望痛苦发生在我们身上,更让人绝望的是陈宇航开始拉血便了,他的肚子不停的疼痛,痛的他在床上翻来覆去,用他的脑袋去撞床杆,说妈妈我的童年太痛苦了,我不想活了,一个5岁大的孩子说出这样的话,让我们父母的心在滴血,老天爷求求你不要在让这么小的孩子痛苦了,让所有的疼痛和痛苦都发生在我们身上吧,不要在折磨他了。陈宇航已经4个多月没怎么吃过东西了,拉的太久肠道都失去了能力,吃一点就堵,可是他又想吃,胃又难受,总是从口里吐出来,不知道这样的日子什么时候才能挺过去,我们所带的费用已经用的差不多了,后来我们把老家的房子卖了,又问亲戚朋友都借了,实在是借不到了,没办法,医生又说陈宇航现在拉十几次可能到后面会慢慢好转,只要有一点希望,我们决不放弃,所以恳求社会上的好心人士帮帮我们吧,祝好人一生平安。


贫困证明:


    诊断证明:


    患儿照片:





  • 2014-11-15 2014.11.15

    时间:2014年11月15日

    地点: 广西医科大第一附属医院

    事件:

    现在宇航的情况比之前要好转一点点,精神也比之前好很多。之前一天拉肚子要30多次,现在一天拉15次左右。肚子疼痛时间也少了点。

     

    直到111日陈宇航治疗费已经花了71万元,孩子排斥期间跟亲戚朋友借贷30万元。三次办理出院手续回家报销,一共报184千。家里的医疗报销每年是20万封顶。111日办理的一次出院还没有报销下来。意味着后面的医疗费用都全部自费。家长最后余款还有55千多元,身上就还剩一千元做伙食费。宇航爸爸说都欠3个月房租没有交了。医院里的治疗费用也欠2万多。不知道宇航还要坚持多久才能康复,不再感染了。但是为了希望,我们不能放弃。在此,感恩爱心人士的捐助。给了宇航更多的希望和力量。

     

    牵头志愿者保成妈也在帮助宇航申请更多的平台求助。感恩这样有爱的妈妈,也祝福宇航~

     

    截止到11月15日:

    微公益http://gongyi.weibo.com/216582 已筹1081元

    支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014110521292755227&status=E已筹208.01元

    天使妈妈平台筹660元

    共计1949.01元。

  • 2014-11-05 2014.11.5

    时间:2014年11月5日

    地点:  广西医科大第一附属医院

    事件: 因为费用问题陈宇航用的药越来越少了,这是陈宇航刚出现排异的照片:


捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
支付宝 ¥124.00 现金 2015-12-01 10:57:17
支付宝 ¥994.33 现金 2015-12-01 10:56:40
支出公示
备注 支出金额 时间
¥3255.33 2015-11-16 16:53:46
结案报告
暂无数据