基本信息

姓名：  韩伊一      性别：女            

病情：Alagille综合征I型

项目介绍：

出生就被送进新生儿重症监护室

大家好，我叫韩伊一，我在2019年6月19日出生了，可是一出生的我就因为脐带打了死结造成的重度窒息被送进了新生儿重症监护室，而爸爸被医生告知我极大可能会是脑瘫，可是爸爸妈妈也依然没有放弃我，我在爸爸妈妈的期盼中一天天的好转。

上京求医治病

在我出生几天后我开始变黄了，一开始以为只是普通的黄疸，可是在二十几天后我的黄疸一直不退，医院做了各项检查也没发现什么问题，一直认为我是静脉营养的问题，在我们当地医院用了一段时间的药，各项指标也有所下降，终于在我出生45天的时候爸爸妈妈来接我回家了，可是我还是黄黄的，回家后医生让继续用药，定期复查，在第一次复查后，我的指标并不理想，医生建议爸爸妈妈带我去更好的医院做进一步的检查，所以在我出生70天的时候爸妈带我踏上了去北京的火车， 到了北京后爸妈带我去了北京儿研所，我又一次开始了住院，在医院的第一周用了药我的指标降得还不错，可是第二周药物就不起作用了，内科的医生说所有能用的药已经用了建议爸爸妈妈带我去看外科 ，用手术的方式探查看看我是不是胆道闭锁，所以才80多天的我就经历全麻手术，在腹腔镜手术探查后知道了我是先天的肝内胆管发育不良，不过医生还是在我的体外留了一根细管希望能通过冲洗通开我的胆管，可是冲了五天没有效果，于是在住院26天的时候爸爸妈妈带我回了家。

确诊为阿拉基综合症

回家后妈妈就四处打听哪里能看我的病，于是在我快四个月的时候爸爸妈妈带我又一次的踏上了去往上海的火车，我们去了复旦大学附属儿科医院，医生通过各项检查结果诊断我是阿拉基综合症，说这是一种慢性病，有的孩子通过药物可以退黄，有的孩子退黄不理想就要进行肝移植，听了医生的话爸妈开了药带我回了家，可是通过一段时间的药物治疗我的指标一直都没有下降，相反的越来越高。

需肝移植救命

我知道自己是属于要进行肝移植的那一边的，于是爸爸妈妈在我五个半月的时候再一次的踏上了去往北京的火车，带我来到了北京友谊医院，到了医院医生看了各项指标说孩子要做肝移植的准备了，所以我再一次的住了院做配型，庆幸的是我和妈妈配型成功了。

家庭情况

我的故事在此告一段落，说说我的家庭吧，因为妈妈要照顾我和哥哥不能出去工作，家里只有爸爸一个人在打工，而在我出生后不是在医院就是再去医院的路上，已经把家里的积蓄花光了还借了一部分，家里本来就不富裕，因为我更是难上加难，但是爸爸爸妈从来没有过放弃我的念头，不管多难都在积极的治疗我的病。现在爸爸妈妈已无力承担我的手术费用，实属无奈，所以现恳请社会各界爱心人士帮助我走下去，我想去感受这个世界的美好！

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。