项目介绍:
三岁女儿脸色蜡黄 确诊地贫
如玉三个月大时,确诊患有重型地中海贫血。医生说只有每月定期输血跟规范去铁,才可以存活下来,想要治愈,只有找到配型合适的骨髓,做干细胞移植手术。让我们做好最坏的打算,因为女儿不管是长期输血还是做手术,都是要花很多钱,会拖累家庭,以后只能靠输血才能养活,还要面对其他并发症,听到这些,我们吓晕了,无法接受现实,但我们别无选择,只能互相支持。
艰辛求医之路 吃药打针一直伴随着女儿
为了给女儿每个月能按时输上血,让她能像正常孩子一样健康的成长。这么多年来,我们夫妻俩奔波往返于南宁,柳州,来宾等各大医院。有时血源缺稀,为了孩子能按时输上血,我们要自己去献血,或者找亲朋好友去帮互助献血,才可以换来血液给孩子输上。输血后还要面临铁元素过高对患者肝脏等器官的伤害。因为患者自身不能融合血液中的铁元素,所以只能依靠服药跟注射药水进行排铁,于是吃药跟打针排铁就从小伴随着女儿。
天天打针排铁 孩子手臂布满针眼
打排铁针每次都要输8到10个小时以上才完成,只要慢慢的排才有效果。在医院排铁一住就是几天,为了不耽误孩子的学习,我们只能自己购买了一台便捷式的排铁泵回来自己在家帮孩子打针排铁。每天晚上吃饱饭就开始打,睡觉时就抱着泵侧身睡,手臂上扎着针不能压到,一直到天亮药水输完才可以拔针。如此反复的打针,看着女儿两边手臂上都是针痕,我们做父母的就一阵阵心痛,觉得女儿不应该从小就受这样的折磨。
女儿乖巧懂事
让我们欣慰的是,每次吃药打针输血,女儿都很听话配合,不哭闹。记得有一次打完排铁针,女儿就问到:妈妈我是什么时候得这个病的?我说刚出生三个月时就得了。女儿又问,那为什么妈妈不把我丢掉呢?我听了眼泪就忍不住流出来,并坚定的对她说,你是妈妈的好孩子,妈妈爸爸就是再苦再累也不会把你丢掉的,一定会把你治好的。
和哥哥配型成功
为了能治好女儿的病,让她摆脱每天吃药打针的痛苦,能过上正常人的生活,2015年,我们夫妻带着她和哥哥一起去南宁医科大学附属院,做了基因配型。一个月后,医生打来电话,说哥哥跟女儿的配型非常成功(全相合)。
手术期即将来到 移植费缺口很大
医生说只要筹够手术费用,就可以做移植手术了,这让我们看到了治愈女儿的希望。可如此高昂的手术费用,又让我们陷入了两难的境地。辗转反侧,一直拖到如今,都没有筹够女儿的手术费用。眼看着女儿长大,要输血吃药治疗的花费也在增大,我们真的不能坚持多久了,我们决定给女儿排期做手术,目前已经筹到十万元的前期费用,在柳州工人医院进行了手术排期,面对即将到来的手术期,还未筹齐的手术费用实在是让人发愁!
项目预算:
如玉与哥哥配型成功,即将进行造血干细胞移植手术,计划募集20万元用于如玉的移植手术等相关治疗。
执行方案:
如玉完成术前体检,并服用2个月的术前药物,医生将择机为她进行移植手术,我们将根据如玉的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于如玉当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥10.00 | 微信 | 2019-08-20 17:21:07 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2019-08-11 14:38:14 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥15957.00 | 2019-11-11 00:00:00 | 潘如玉 |